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Bin ich evtl. wieder Zöli?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Bin ich evtl. wieder Zöli?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue
Monelle
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Bin ich evtl. wieder Zöli?

Beitragvon Monelle » 14 Mär 2008 13:54:37

Hallo ihr lieben!

Ich habe mich hier in diesem Forum registriert, um einige Fragen zu stellen und hoffentlich Antworten zu bekommen.

Kurze Vorgeschichte:
Im Alter von ca. 1 Jahr wurde bei mir die Zöli diagnostiziert und ich habe bis zum jugendlichen Alter immer streng Diät halten müssen.
Im Alter von ca. 13-14 (genau weiß ich das nicht mehr) wurde meiner Mutter gesagt, daß sie mich langsam auf "normale" Kost umstellen kann, da es keinerlei Hinweise mehr gibt, noch von der Zöli betroffen zu sein. Angeblich würde das wohl bei einigen Kindern in der Pubertät verschwinden. Komischerweise hat auch alles geklappt mit der Umstellerei und ich hatte so gut wie keine Beschwerden.

Aber: Seit ca. 4 Jahren habe ich wieder vermehrt Beschwerden was (nicht nur) meine Verdauung betrifft und das wird leider immer stärker :-( .
Ich achte nun auch wirklich darauf was ich wann esse um genauer festzustellen, auf was mein Körper reagiert. Am schlechtesten gehts mir dann leider immer, wenn ich Getreideprodukte esse. Es folgen Grundsätzlich starke Blähungen und meist (nicht immer) Durchfall oder sehr massiger "leichter" Stuhl. Esse ich mal paar Tage nichts glutenhaltiges, passiert auch nichts.... u. immer so weiter....

Ich war beim HA, der machte einen Antikörpertest und der war negativ.
Ich habe zwar starken Eisenmangel u. diverse andere Mangelerscheinungen, aber das soll wohl nichts heißen, sowas hätten viele Frauen, sagte er. Das war es dann erstmal...
Jetzt, nachdem ich mich wieder längere Zeit rumgequält habe, habe ich mir eine Überweisung zum Internisten geben lassen. Der Antikörpertest war auch wieder negativ und auf die Auswertung der Magenspiegelung (mit Dd-Biopsie) warte ich noch.
Ich habe Zeitgleich einen Gentest veranlasst, der angeblich wohl sehr Aussagekräftig sein soll, was die Glutenintoleranz betrifft.
Es wurden 3 HLA-Allele getestet, die wohl typisch für die Zöli sein sollen.
Das Ergebnis war: HLA- Allele DQ2 = positiv! Also ist die Veranlagung schon mal -lt.Test- definitiv gegeben.

Wie gesagt, jetzt warte ich noch das Ergebnis der M-D-Spiegelung ab.
Was ist aber, wenn auch da das Ergebnis negativ ist?

Ich weiß daß es mir besser geht, wenn ich mich glutenfrei ernähre. Aber soll ich das trotzdem, wenn alle Tests negativ ausfallen?
Ich bin verwirrt.... :(

Dann weiteres Problem: Was ist wenn ich wirklich wieder Zöli habe?
Der Gedanke daran macht mich fertig! Ich weiß, man kann damit umgehen und leben und es sollte auch kein Problem sein, aber für mich wäre das doch irgendwie eins!
Ich habe es als Kind schon immer gehasst die Extra-Wurst zu sein, ich habe es gehasst, nie alles essen zu dürfen, was andere essen.
Als der Tag kam, ab dem ich (langsam) alles probieren durfte, ging für mich der Himmel auf :-D !
Wenn ich jetzt wieder anfangen soll, auf alles zu verzichten was mir wirklich schmeckt, stellen sich meine Haare zu Berge :cry: .
Ich meine ca. 15 Jahre habe ich ja nun alles gegessen und man hat ja auch so seine Lieblingsprodukte :-(.

Ging oder geht es jemanden ähnlich?

Ich habe nun schon mehrfach gelesen, daß, wenn man einmal Zöli ist, man auch immer Zöli bleibt!
Ist das wirklich definitiv so?

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Würde mich über Antworten freuen :-)!

LG

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Purzeline
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Beitragvon Purzeline » 14 Mär 2008 15:02:28

Hallo Monelle,

zunächst einmal wäre es wichtig zu wissen auf welche Untersuchungen und Befunde sich die Zöliakie-Diagnose von damals gestützt hat.

Und dann ist es wichtig für dich zu wissen - einmal Zöliakie - immer Zöliakie!
es gibt eine Verlaufsform der Zöliakie, die ausschließlich Kleinkinder vor dem 2. Lebensjahr betrifft (allerdings weniger als 5%) die wieder ausheilt - allerdings geht man davon aus, dass es sich hier nicht um eine echte Zöliakie handelt, sondern vielmehr um die Folgen eines noch nicht ausgereiften Immunsystems und dass bei diesen Kindern auch keine genetische Disposition vorliegt.

Viele Zöliakiebetroffene (da findest du auch einige Berichte von Betroffenen hier im Forum) die einmal über eine lange Zeit die glutenfreie Ernährung eingehalten hatten, haben bei einer Glutenbelastung zunächst keine Beschwerden. Und wenn die Beschwerden auftreten, dann kann es gut sein, dass auch über Jahre hinweg die Zöliakie nur sehr schwer wieder diagnostiziert werden kann (siehe Verlaufsform Latente Zöliakie).

Warum jetzt dein Antikörpertest negativ ausgefallen ist, kann eben genau den Grund dieser latenten Verlaufsform haben, kann aber auch evtl daran liegen, dass ein IgA-Mangel bei dir vorliegt, der noch nicht untersucht wurde - dann wären die typischen IgA-Antikörper im Blut nicht nachweisbar!

Lass jetzt mal den Befund der Biopsie auf dich zukommen und sprich mit deinem behandelnden Arzt darüber, ob der Gesamt-IgA-Wert untersucht wurde, wenn nicht, dass dies noch nachgeholt wird.

Wenn du dann den Befund hast, dann melde dich auf alle Fälle wieder!
Grüßle
Purzeline


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asterisco
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Re: Bin ich evtl. wieder Zöli?

Beitragvon asterisco » 14 Mär 2008 17:31:43

Hi Monelle,
Nicht den Kopf hängen lassen :dont-be-sad:
Wenn du Zöli hast und es dir gf besser geht, können dir die Haare so viel zu Berge stehen wie du willst, das hilft nichts... Viele hier, mich eingeschlossen, haben nicht nur 15 Jahre lang "alles" gegessen, sondern deutlich länger. Und wir hatten alle auch unsere Lieblingsprodukte. Aber glaub mir: man kann gf seeehr gut und lecker leben, und du wirst mit Sicherheit neue feine Sachen entdecken :hungry:
Mach dich mal nicht fertig... Wart das Ergebnis der Biopsie ab, und dann sehen wir weiter, ok? :knuddel:

lg asterisco

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jenesaispas
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Re: Bin ich evtl. wieder Zöli?

Beitragvon jenesaispas » 14 Mär 2008 21:28:42

Monelle hat geschrieben:Im Alter von ca. 13-14 (genau weiß ich das nicht mehr) wurde meiner Mutter gesagt, daß sie mich langsam auf "normale" Kost umstellen kann, da es keinerlei Hinweise mehr gibt, noch von der Zöli betroffen zu sein.


Wo ist dieser Smilie, wo man mitm Kopp gegen die Wand haut? Hey Monelle - net falsch verstehen - ich meine nicht Dich, sondern die Unaufgeklärtheit desjenigen, der es Diener Mutter damals gesagt hat. Aber so war früher ne inzwischen längst überholte Meinung - und ich bin ja auch Zöli und das mein Leben lang - aber unter glutenfreier Ernährung wie ichs jetzt mache, würde man bei mir auch keine Zöliakie mehr feststellen können - das ist ja der Trick da dran.

Schau Dich einfach in Ruhe um, dann wirst Du sehen, dass man Zöliakie nicht "wieder" haben kann, sondern wenn man sie hat, hat man sie - und die Wahrscheinlichkeit mit Deiner Diagnose als Kleinstkind mit einer latenten Zöliakie - die ist sehr sehr gering.

Gut dass Du Dich selbst schlau machst jetzt.

Wünsch ich Dir Alles Gute hier
jnsp
Es reicht, daß ein Mensch versteht, worüber tausend den Kopf schütteln.
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Beitragvon freija » 14 Mär 2008 21:29:05

Hallo,

Ich bin in der gleichen Lage wie du.Nur das mein Blutest eindeutig positiv war und ich mich vor einer Magenspiegelung noch drücke. Ich habe panische Angst vor dem was da kommt. Wurde als Kind zu oft in der MHH gequält.

Meine Zöi wurde kurz nach meiner Geburt festgestellt. Meine Eltern haben mich damals Gf ernährt und siehe da Tochter gedeihte prächtig.

Dann wieder Termin in der MHH und da wurde dann gesagt das die Zöli geheilt wäre und ich keine Sonderkost mehr bräuchte. Da wurde dann auch Schlagartig geändert und mir ging es auch gut damit.

Bis ich so circa 17 oder 18 Jahre alt war da habe ich auf einmal tierische Bauchkrämpfe bekommen, Durchfall, Verstopfung und so weiter. Habe das dann meinen Eltern gesagt, die dann mit mir zum Arzt und der sagte es ist ein Reizdarm daran könne man nichts machen.

So habe ich bis vor einer Woche na gut mittlerweile fast 2 Wochen gelebt. dann kam der Test ich habe es nicht mehr ausgehalten. Ich konnte Stellenweise nicht mal mehr das haus verlassen wenn ich nicht wusste das da ein Klo in der Nähe ist. Und das ist ein echt elendiges Gefühl so eingesperrt zu sein.

Ich habe meine Ernährung jetzt komplett umgestellt und was soll ich sagen mir geht es jeden Tag besser. Und ich bin sogar schon wacher als vorher, ich höre wieder einen Wecker und so weiter. Ich fühle mich gerade wie neu geboren.

Für mich ist es auch sehr schwer mich umzugewöhnen aber es geht.ich habe im Reformhaus ein paar ganz tolle Sachen gefunden,die schmecken auch wirklich gut.

Ich vermisse eigentlich nichts, also noch nicht. Denn ich denke mittlerweile kann man ganz viele Sachen ersetzen durch andere Sachen die uns nicht vergiften.

Wenn du noch Fragen hast dann schreib mich an.

Gemeinsam sind wir stark.

Liebe Grüße Tina

Monelle
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Beitragvon Monelle » 02 Apr 2008 06:13:58

@freija: Ich würde nicht zulange mit der MDS warten, denn so bekommst du wenigstens Gewissheit!

@all: Danke für die Antworten und den tröstlichen Zuspruch!

So, da bin ich wieder und zwar mit eindeutiger Diagnose :-( .
Ich habe mit meinem -einem sehr tiefgründigen, engagierten u. guten- Internisten gesprochen und das Ergebnis war für mich negativ :-(!
Es wurde ein neuer Bluttest gemacht und der fiel positiv aus (also Zöli- bestätigend).
Die Auswertung meiner Dünndarmbiopsie war sehr negativ, ich habe wohl chron. Entzündungen und gar keine Zotten mehr. Er sagte auch, daß wenn ich bisschen Glück habe, sich vllt. der Darm wieder etwas regeneriert, ich aber eben strengste Diät halten- und Diätfehler vermeiden soll.
Hmm, jetzt bin ich platt. Ich meine, ich hatte sowas schon im Gefühl und eigentlich wußte ich ja schon mehr oder weniger bescheid, aber traurig macht es mich trotzdem. Irgendwie hatte ich doch einen kleinen Funken Hoffnung, daß es doch andere u.v.a. einfachere Ursachen gibt.
Na gut, jetzt beiße ich in den sauren Apfel und werde "meinen Mann" stehen und vernünftig handeln, schließlich hat mein Körper dann ja doch was davon!
Ich habe mich auch in letzter Zeit schon bissl auf die Ernährung eingerichtet, versucht Brot zu backen (was mich doch ziemlich entmutigt hat, denn es will einfach nicht nach meinen Vorstellungen klappen :? ), Fertig-Brote getestet (die mich absolut nicht überzeugen) und eben schon so auf einiges verzichtet. Aber ich habe auch schon leckere Sachen (Kekse, Frühstücksflakes usw.) entdeckt und bin froh darüber :-)!
Naja, nun ist es so und ich werde mich daran gewöhnen, wieder glutenfrei zu leben (auch wenn mir der Gedanke momentan noch nicht passt)!
Es hätte auch schlimmer kommen können...



LG, Monelle

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Beitragvon muck196 » 02 Apr 2008 06:32:11

Hallo Monelle,
nachdem du jetzt also definitiv zu uns gehörst erstmal herzlich Willkommen.
Ich weiß das hört sich jetzt erstmal blöd an, aber sei doch froh, dass es NUR Zöli ist.
Du schreibst es ja selbst in deinem letzten Satz " Es hätte auch schlimmer kommen können..."
Nimm es an, stell dich auf deine neue Ernährung ein und freue dich,
dass du deinen Blähbauch und alle unangenehmen Begleiterscheinungen los hast,
ganz zu schweigen, von dem, was noch hätte kommen können.

Das mit dem Brot backen wirst du auch noch "gebacken" bekommen,
nur dranbleiben und nicht aufgeben. Wenn du Fragen hast melden,
hier ist immer jemand für dich da.

Also Kopf hoch, es kann nur besser werden.
Alles Gute und liebe Grüße muck :flower:
»Im Grunde sind es immer die. Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben«.

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Beitragvon Hetairos » 02 Apr 2008 08:45:20

Hei Monelle,

bitte glaube mir, wir alle wissen, wie du dich fühlst und haben alle den gleichen oder einen ähnlichen Weg hinter uns.
Aaaaaber...
DU GEHST nun auch den gleichen wie wir ... :!:

Ich möchte dich ermuntern, einige deiner Aussagen von Oben, genau wie diese, einfach umzudrehen :-D

Monelle hat geschrieben:... Die Auswertung meiner Dünndarmbiopsie war sehr negativ, ich habe wohl chron. Entzündungen und gar keine Zotten mehr....

Das ist ein POSITIVES Ergebnis! Es gibt keine Alternative dazu als es annehmen und das hast du ja auch sehr gut erkannt: Du wirst deine Frau stehen :yes:

So, da bin ich wieder und zwar mit eindeutiger Diagnose :(
Ich habe mit meinem -einem sehr tiefgründigen, engagierten u. guten- Internisten gesprochen und das Ergebnis war für mich negativ :(

Sieh es POSITIV und drehe auch die Smlies um :)

Wenn du mit negativer Diagnose herausgegangen wärst, wäre das "Ergebnis" für dich vordergründig positiver Natur gewesen, aber muck hat Recht: die Ungewissheit wäre dir mit den Beschwerden zusammen geblieben.

Jetzt kannst du dem ganz gezielt entgegenwirken! Du wirst nicht von heute auf morgen "gesund" - dein Verdauungssystem muss sich nun beruhigen und umstellen. Dazu solltest du ihm Zeit, Gelassenheit und die besten Voraussetzungen geben. Finde deine individuelle Schonkost heraus für die erste Zeit und lass es mit dem großen Angebot an glutenfreiem Gebäck langsam angehen. Iss zunächst viel von Natur aus Glutenfreies, an das dein Körper gewohnt ist und teste nach und nach dann aus, was dir gut bekommt - Hauptsache du achtest immer auf die Kennzeichnung, um keine Fehler zu machen. In kleinen Schritten wird es voran gehen - verliere nicht den Mut und wenn mal doch, nimm dir ein paar Erfahrungsberichte im Forum vor. Wieso solltest ausgerechnet du es nicht auch schaffen, einen guten Weg zu finden und zu Beschwerdefreiheit und einem entspannten Umgang mit dem Thema Ernährung zurück zu gelangen?

:Alles wird gut:
Lieben Gruß, Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

MarionH
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Beitragvon MarionH » 02 Apr 2008 10:33:13

Hallo monelle, komm mal her :dont-be-sad:

Kopf hoch, du schaffst das :yes: , glaub mir :wink: . Bin auch noch nicht lange Zöli, so ca seit 8 Wochen erst und das nach 47 Jahren gh-Schlemmerei :crying: .
Aaber: es geht recht schnell mit der Umstellung, wenn man es positiv sieht (hurra, keine Krämpfe/Blähungen mehr :-D ) und beschwerdefrei sein will!!! Mit den Fertigmehlen klappen auch die gh Rezepte gut - bin selbst ein Süssfreak :oops: , das Brotbacken wird dir auch bald gelingen, z.B. mit dem "Lieblingsbrot" oder dem "3-Minuten-Brot".
Und mit jedem kleinen Erfolg steigt der Mut und das Selbstbewusstsein, das baut auf :veryhappy: .

Wenn du Fragen hast oder mit deinem Mut am Ende bist, ein seelisches Tief hast: [schild=11 fontcolor=000000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]Hier wird Ihnen geholfen[/schild]

Alles Gute und :kiss:

Marion
Don´t worry, be Zöli ...

asterisco
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Beitragvon asterisco » 02 Apr 2008 17:10:25

Hallo Monelle,

nochmal :knuddel: Du wirst das bestimmt gut hinkriegen, und hier bekommst du alle Unterstützung die du brauchst und magst. Versuch dich mit der Diagnose anzufreunden und sie als Chance zu sehen - als Möglichkeit, deinem Körper das Gute zu tun, das er braucht, und ihn gesund werden zu lassen. Mit den Tipps, den Rezepten und der "Seelenpflege" hier geht das prima, wirst sehen :-D

Ganz liebe Grüße von asterisco

Florian
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Beitragvon Florian » 03 Apr 2008 14:49:08

Hallo Monelle
Du packst das schon.
Weißt Du was das Schöne ist??Du bist nicht allein.Wir sind da und helfen Dir.
Hier findest Du eine Flut an Infos und Rezepten.Und wenn noch was ist,melde Dich einfach. :wink:

Monelle
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Beitragvon Monelle » 04 Apr 2008 10:36:57

Ich danke euch allen für den ermutigenden Zuspruch :) !

Seid alles lieb gegrüßt!


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