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fragen zur dignose

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

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taucher
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Beitragvon taucher » 26 Feb 2008 19:18:38

hallo alle miteinander,

ich halte breits seit fast 3 jahren meine diät ein und neben kleinen auf und abs klappt auch alles sehr gut, selbst jetzt hier in paris wo ich seit september studiere (leider ist frnakreich noch nicht so weit, aber es gibt immerhin schon gf croissants et pains au chocolat)...
nun wollte ich mal meine bluttests (kurz nach der diagnose gemacht) und ergenisse von euch beurteilen lassen, da ich ganz sicher gehen will dass es auch wirklich zöliakie ist, wobei die ergenisse denke ich klar dafür sprechen. mein rest der familie hat auch bluttest gemacht, dazu wollte ich wissen welche ob und was diese überhaupt aussagen und ob dies auch die richtigen test waren, sie dies diese ob eine disposition vorliegt oder breits auf zöliakie hinweist?

danke für eure hilfe


meine ergebnisse:

- Nahrungsmittel IgG4 2 sollte kleiner als 0,35 sein

- anti gliadin IgA 11,8 sollte unter 25 sein(was sagt dieser wert aus?)

- !anti gliadin IgG 50,6 soltte unter 25 sein

-! transglutaminsae ak im serum 16,5 sollte unter 7 sein

- HLA DQ (alpha 0501, beta 10201) positiv

- HLA-DR4 negativ

bedeuten die ergenisse, dass ich zöliakie genetsich vererbet bekommen habe? was bedeutet der zweite risikogen-wert? zeigen die risikogene ihrem namen nach nur das erhöhte risiko an oder auch ob man zölikaie hat oder nicht?

biopsie ist eindeutig:

- Marsh III b


zu meiner familie:

bei dem rest meiner familie lagen die werte von
- transglutaminase ak IgA
- gliadin ak EIA
-gliadin ak IgA
- gliadin ak IgG

alle im normalbereich, reichen diese werte zunächst aus, bedeutet dies es liegt keine disposition bei ihnen vor oder nur dass keine zöliakie besteht. wäre eine test der risikogene aussagenkräftiger oder sinnvoll?
falls meine test auf gentische disposition hinweisen müsste, dann nicht einer meiner eltern auch dieses risikogen haben bzw sollte ich dies in diesem werten schon ablesen können oder kann die genetische disposition auch nur über die großeltern bestehen, die beide an darmkrebs verstorben sind.


entschuldigt meine fragen, aber ich möchte gerne alles genau wissen und abklären, bei mir bin ich ja sehr sicher.

danke euch liebste grüße julia

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Hetairos
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Beitragvon Hetairos » 26 Feb 2008 19:57:24

Hei Julia,

Marsh IIIb ist ein eindeutiger Zöliakie-Befund! Da rüttelt auch ein Gliandin IgA-Wert im Normbereich nicht daran; möglicherweise hattest du dich schon geraume Zeit glutenfrei ernährt - muss aber nicht der Grund dafür sein und spielt auch keine Rolle mehr. Der IgG-Wert hält sich länger und war ja auch deutlich aus der Norm, ebenso wie der Transglutaminase-Wert.
Keine Zweifel für dich an deiner Zöliakie-Diagnose :knuddel:

Die durchweg negativen Antikörperwerte deiner Verwandten schließen eine Zöliakie natürlich nicht aus. Du weißt ja, wie häufig wir es mit negativen Blutwerten und positivem Biopsie-Ergebnis zu tun haben. Über die genetische Prädisposition gibt allein der Gentest Aufschluss und der wurde ja bisher nicht veranlasst.

Wenn sich deine Verwandten noch typisieren lassen möchten, so bedenkt, dass bei negativem Ergebnis die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung an Zöliakie sehr gering, aber nicht ganz ausgeschlossen ist. Siehe dazu auch -->diesen Beitrag<--

Nun müssen deine Verwandten natürlich selbst entscheiden, ob sie sich dem Gentest unterziehen möchten und wie sie im Falle eines positiven Ergebnisses damit umgehen. Einen weitgehend sicheren Ausschluss brächte alleine die Biopsie.
Dass bei diffusen Beschwerden jedweder Art am Ende eine Zöliakie Schuld war/ist, zeigen unzählige Erfahrungsberichte unserer Nutzer. Für Gen-Positive also meines Erachtens beim leisesten Verdacht anzuraten, um eventuelle Folgeschäden vermeiden zu helfen.

Ich hoffe, das hilft dir ein wenig weiter.

Mit lieben Grüßen an die Seine
Hetairos :goodbye:
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Beitragvon taucher » 27 Feb 2008 11:59:55

hallo,

vielen lieben dank für deine schnelle antwort. könnte mir jemand etwas zu dem risikogen-test sagen, ich glaube nicht dass dieser kostenlos ist oder? desweiteren kennt jemand den unterscheid zwischen dem risikogen HLA DQ UND HLA DR4? da bei mir nur der erste positiv ist was bedeutet denn der zweite wert genau?
also wäre bei meiner familie vielleicht noch der gentest wichtig, wenn dieser positiv ist, sollte man sich also eine diät bei beschwerden eingehen bzw vorher biopsie?

merci.


vielen dank für eure hilfe!

julia

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Beitragvon Purzeline » 27 Feb 2008 17:36:00

Hallo Julia,

Vererbt wird bei der Zöliakie nur eine Vorveranlagung. Das heißt, diese Gene werden zwar vererbt, aber deshalb muss man nicht unbedingt auch Zöliakie bekommen, wenn man diese Gene hat.

Für die Zöliakie gibt es verschiedene Gene die als genetische Vorveranlagung bekannt sind. Diese Gene können einzeln oder mehrere gleichzeitig vorhanden sein.

Für das "Familienscreening" reicht es aus die Antikörper zu bestimmen und dabei auch ggf auf einen IgA-Mangel zu untersuchen.
Wobei auch bei negativen Antikörperwerten, aber bei entsprechenden Beschwerden eine Dünndarmbiopsie durchgeführt werden sollte.
Grüßle
Purzeline


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Beitragvon taucher » 28 Feb 2008 12:16:50

hallihallo,

auch dir purzeline vielen dank für deine hilfe. meine familie hat ja die ganzen antikörpertest gemacht und alle waren negativ, ich denk der nächste schritt wäre entweder bei gelegenheit biopsie oder noch der risiko-gen test. weiß jemand ob der von der krankenkasse übernommen wsird oder eher weniger? desweiteren haben eigentlich die labore verschiedene werte bzw einheiten mit denen sie rechnen, da bei einigen die rede ist, dass die werte unter 20 sein müssten und und bei mir gibt es werte die unter 7 oder 25 sein müssen.
purzeline kannst du mir die unterschiede der 2 risikogenen erkläören , da bei mir der eine negativ der andere positiv ist würde ich gerne den unterschied verstehen.


danke für eure tolle hilfe

lg julia

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Beitragvon Purzeline » 28 Feb 2008 16:11:18

Hallo Julia,

den wirklichen Unterschied der Gene / Genetischen Disposition kann ich dir nicht wirklich erklären aber ich versuche es mal so:
DQ2, DQ8, DR4 sind bestimmte Eigenschaften der HLA-Gene (Human-Leukozyte-Antigene) sowie jeder Mensch bestimmte Eigenschaften wie z.B. die Haarfarbe, die Augenfarbe usw.
und genau wie Menschen mit einer sehr hellen Haut schneller einen Sonnenbrand bekommen (aber nicht zwangsläufig bekommen müssen) so kann es bei einem Vorkommen eines dieser genetischen Eigenschaften dazu kommen, der der betreffende Mensch Zöliakie bekommen kann.
(ich weiß dass dieser Verglich hinkt, aber ich denke so kann man es am ehesten beschreiben und erklären)
Welche Auslöser es bei der Zöliakie gibt die tatsächlich dazu führen, dass die Zöliakie genau zu diesem Zeitpunkt ausbricht, weiß man bisher noch nicht.

Der Test auf die genetische Disposition wird dann von den Krankenkassen übernommen, wenn andere Untersuchungen zweifelhafte Ergebnisse erbringen.
Da der Nachweis der genetischen Disposition aber sehr ungenau ist (25% der Deutschen haben diese Disposition, aber weniger als 1% hat Zöliakie / und auch nicht jeder Zöliakiebetroffene hat tatsächlich eine dieser genetischen Eigenschaften) wird dieser Test im Endeffekt nicht sehr viel bringen....... - die Antikörper sind aussagekräftiger.


Und was deine Verwandschaft betrifft, so sollten sie wie gesagt neben der Antikörperkontrolle auch auf einen möglichen IgA-Mangel untersucht werden - eine Biospie sollte auf alle Fälle dann erfolgen, wenn die Antikörpernachweisbar sind bzw wenn Symptome auf das Vorliegen einer Zöliakie hinweisen. Eine Biopsie ohne einen Verdacht (durch Antikörpenachweis oder Symptome) wird kaum ein Arzt durchführen.

desweiteren haben eigentlich die labore verschiedene werte bzw einheiten mit denen sie rechnen, da bei einigen die rede ist, dass die werte unter 20 sein müssten und und bei mir gibt es werte die unter 7 oder 25 sein müssen.
hmmm :überlegen: worauf willst du mit diesem Satz hinaus oder ist das eine Frage?
Grüßle
Purzeline




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Beitragvon taucher » 29 Feb 2008 11:50:07

liebe purzeline


vielen lieben dank für deine erklärung jetzt bin ich schon einen schritt weiter mit meinem verständnis danke!!!! der letzte satz wäre eine frage, da das labor meiner eltern grenzwerte bis 20 angegeben und mein labor grenzwerte bis 25 bzw 7 angeben, rechnen sie in anderen einheiten oder gibts es verschiedene grenzwerte?
laut den ergebnissen die ich hereingestellt habe, wurde bei meiner familie doch auf IgA mangel getestet oder sehe ich das falsch? und dieser war negativ. wenn dieser mangel soviel ausssagt wundert es mich nur dann , dass meiner auch negativ ist, daher weiß ich nicht ob er bei meiner familie auch etwas aussagt?

Euch alle einen schönen tag lg julia

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Re: fragen zur dignose

Beitragvon Purzeline » 29 Feb 2008 19:11:29

Hallo Julia,

die Unterschiede bei den Referenzwerten liegen an unterschiedlichen Geräten und Messmethoden in den jeweiligen Laboren und evtl auch an unterschiedlichen Messeinheiten - das lässt sich anhand deiner eingestellten Werte nicht nachvollziehen.

taucher hat geschrieben:zu meiner familie:

bei dem rest meiner familie lagen die werte von
- transglutaminase ak IgA
- gliadin ak EIA
- gliadin ak IgA
- gliadin ak IgG

hier wurden nur die Zöliakie typischen Antikörper untersucht - der Gesamt-IgA-Wert steht hier jedenfalls nicht dabei.
Mehr dazu findest du hier: http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie ... 17298.html
Grüßle
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Beitragvon taucher » 01 Mär 2008 14:42:24

vielen dank.!wurd den bei mir der gesamt IgA wert erfasst bzw ist dies bei mir ja nicht mehr nötig da die restlichen werte die diagnose ja eindeutig belegen? was bedeutet dann mein negativer IgA-wert? müsste hier dann ein gesamt IgA wert gemacht werden, um mehr zu wissen, was jetzt meine eltern und brüder betreffen würde?

Entschuldige die vielen fragen-

merci lg julia

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Beitragvon Purzeline » 01 Mär 2008 14:55:49

Hallo Julia,

eine Beurteilung der spezifischen IgA-Werte unter glutenfreier Ernährung kann nur dann korrekt erfolgen, wenn die IgA-Werte bei der Diagnosestellung bekannt sind!
Nur wenn bei der Diagnose vor der glutenfreien Ernährung (unter glutenhaltiger Ernährung) die typischen IgA-Werte negativ waren, sollte unbedingt der Gesamt-IgA-Wert untersucht werden.

und was deine Familie betrifft so sollte zum Familienscreening der Gesamt-IgA-Wert dazu gehören.
Grüßle
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Beitragvon taucher » 18 Apr 2008 19:57:20

hätte noch eine kurze fragen,
beteutet das positive risikogen dass ich zölikie nicht einfach so ausgebrochen ist, sondern ich es sicher vorher als gendefekt hatte und somit anfällig war oder beutet es dass ich zölikie sicher vererbt bekommen habe?

vielen lieben dank, lese täglich die tollen beiträge und hoffe auch von zeit zu zeit helfen zu können, sobald ich wieder aus paris in mainz zurück bin würde ich mich mal gerne bei der dzg informieren ob man/ich eine selbsthilfegruppe dort eröffnen könnte.

lg julia

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Beitragvon Purzeline » 18 Apr 2008 21:15:05

Hallo Julia,

wie ich schon etwas weiter oben geschrieben hatte, werden die Gene vererbt, das heißt aber noch nicht, dass die Zöliakie auch ausbricht. Die Krankheit Zöliakie wird als solche nicht vererbt nur die Veranlagung Zöliakie bekommen zu können.
Wenn du Zöliakie hast, dann hat irgendjemand dir diese genetische Disposition vererbt, ob bereits jemand unter deinen Vorfahren Zöliakie hatte (oder hat) ist damit nicht gesagt.

Leider ist es bisher nicht bekannt, welche weiteren Faktoren neben einer genetischen Disposition und der Einnahme von Gluten dafür verantwortlich sind, dass die Zöliakie letztendlich tatsächlich ausbricht.
Grüßle
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Beitragvon taucher » 19 Apr 2008 13:48:03

vielen lieben dank purzeline, bin dir immer sehr danbar für deine kompetenten und raschen antworten. schönen tag noch
und bis bald mal wieder.

lg julia

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nochmal fragen zur diagnose

Beitragvon taucher » 09 Nov 2008 13:46:59

hallo alle miteinander,

entschuldigt dass ich mein thema nochmal aufwärme, habe mich nur jetzt wieder sehr mit der diagnose beschäftigt und versuche gerade meiner freundin (starke magen darmprobleme seit jahren ohne klare diagnose-reizdarmverdacht!?) zu erklären welche antikörper sie bestimmen lassen sollte. ein große blutbild wird nächste woche gemacht. habe ich also richtig verstanden dass ich die antikörperbestimmung zusätzlich anfragen muss diese jedoch bei diesen symptomen von der kasse übernommen werden müsste?
nun zur diagnose nochmal und daher auch kurz zurück zu mir, bei mir wurde der igA wert nicht bestimmt, sonder nur die genaue auschlüsselung der igA werte wobei hier keine unauffälligkeit war, sondern nur der igG wert und der transglutamiase wert waren stark abweichend. zusätzllich natürlich die marsh 3 b diagnose, die ja sehr eindeutig ist. heisst dass jedoch dass auch ohne unauffällige igA werte und ohne wissen ob ein igA mangel bestand auch schon die abweichenden IgG werte und der transglutaminsae wert auch auf zölikaie hinweisen? was sollte meine freundin nun machen? sofort den IGA und IgG als auch deren unterlgiederung testen lassen?


danke für eure hilfe.

mgf julia


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