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Glutenbelastung

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Glutenbelastung

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Nevyn
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Glutenbelastung

Beitragvon Nevyn » 24 Jan 2008 15:09:27

Nach langer Zeit gibt es bei uns mal wieder Neues.

Ein paar erinnern sich vieleicht noch und wenn nicht, hier könnt Ihr alles nachlesen. :wink: Alter Thread

Diesen Sommer soll unser Sohn eingeschult werden und deswegen wird es für uns nun Zeit an eine Belastung zu denken. Nach Telefonaten mit der DZG Sprechstunde (Dr.Baas) und einigem für und wider, haben wir uns für eine Belastung mit anschliesender Biopsie entschieden.
Hauptsächlich wollen wir endlich eine endgültige Gewissheit für unseren Sohn und uns. Die Biopsie vor 4 Jahren war ja leider nicht eindeutig, auch wenn die Blutergebnisse und die deutliche Besserung unter der Diät eigentlich für sich sprechen. Aber es ist eben nicht 100%-ig abgesichert. :(

Unser Sohn ist die ganze Zeit sehr gut mit seiner Diät umgegangen und hat mittlerweile ein ziemlich grosses Verständniss für diese Situation entwickelt. Er isst wirkich nichts, von dem er sich nicht sicher ist, dass es gf ist.
Nun hatte ich ein Gespräch mit Ihm und wir belasten Ihn seit heute mittels Glutenpulver aus dem Reformhaus. Er weiss, dass ich sein Essen nun "manipuliere". Und er weiss auch, dass es möglich ist das er nun wieder Bauchweh bekommt. Logischerweise war er nicht davon begeistert, doch er hat erstmal gegessen und nun warte ich mit einem skeptischen Gefühl auf die ersten Reaktionen.

Beim Suchen bin ich nun über eine Angabe von 20 g Glutenpulver per Tag für ein Kind gestolpert. Ist das eine gute Menge? Brot wird er sein gewohntes essen, ich möchte Ihn nicht unnötig auf den Geschmack von etwas bringen, was er dann höchstwahrscheinlich doch nicht weiteressen darf.

Wie seid Ihr mit Euren Kindern in dem Alter umgegangen? Habt Ihr Ihnen alles erklärt und wie haben die Kinder das aufgenommen? Konnten sie das überhaupt nachvollziehen?
Diese Fragen beschäftigen mich einfach aus dem schlechten Gefühl heraus, dass ich gerade mein Kind wissentlich "vergifte" und es wohl höchstwahrscheinlich wieder heftige Reaktionen bekommen wird. :( Das ist nicht leicht zu ertragen, doch ich möchte eben auch eine echte Diagnosse, denn was wenn es damals doch keine Zöli war...?? *gnah, immer diese Zweifel* :roll: :wink:

Dr.Baas meinte in der Telefonsprechstunde zur Dauer der Belastung, dass man Biopsieren könnte, sobald die Blutwerte hoch gehen. Doch nachdem was ich bisher so lese, habe ich das so verstanden, dass dann der Darm noch gar nicht ausreichend geschädigt ist?? Hier wird immer von mind. 4 Monaten belasten geschrieben. Oder habe ich da was falsch verstanden?
Oder dauert das so lange bis die Blutwerte hochgehen?

Ich freue mich von Euren Erfahrungen zu lesen. Die Suchfunktion hat schon einige Berichte gezeigt, allerdings fehlt in diesen Erfahrungsberichten häufig eine Rückmeldung darüber, wie nun das Ende der Belastung und die folgende Biopsie verlaufen sind.

Liebe Grüsse

Nevyn

Nevyn
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Beitragvon Nevyn » 26 Jan 2008 00:31:45

Wir haben nun 2 Tage belastet und bisher ist unserem Sohn nichts anzumerken. Er hat weder Durchfall, noch Bauchschmerzen oder ist sonst irgendwie auffällig.........

Dauert es einfach so lang bis er Reaktionen auf das Gluten hat, oder dürfen wir nun tatsächlich optimistisch sein, dass er vieleicht zu den 5% gehört?


Vor 2 Jahren hat er mal ein Müsli mit Gerstenmalz gegessen. Da hatte er nachts direkt Bauchschmerzen und hat sich noch Wochenlang geweigert Müsli zu essen........
Deswegen hatte ich eigentlich mit einer schnelleren Reaktionszeit gerechnet. :?

Bin irgendwie gerade hin und her gerissen.....

EllyMay
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Beitragvon EllyMay » 26 Jan 2008 14:03:18

Hallo Nevyn,
ich kann dir keine fachmännische Antwort geben, sondern nur meine persönliche Meinung.
Ich glaube, ich würde jetzt echt abwarten.
Es kann sich ja um eine transiente Zöliakie bei Euch handeln, aber wie du bestimmt schon gelesen hast, ist das ja sehr selten. Oft dauert es ja auch Jahre, bis wieder Beschwerden auftreten.
Ich kann Euer Vorgehen sehr gut verstehen. Als Mutter von drei Kindern würde ich so handeln wie du. Ich würde vermutlich solange belasten , bis Antikörper nachweisbar sind. Oder Beschwerden auftauchen.

Ein Gedanke von mir ist, ob evt. Gluten in Form von Lebensmittel eher zu Beschwerden führen wie Glutenpulver. In Getreideprodukten sind ja auch oft andere Bestandteile enthalten, die im Zusammenwirken mit anderen Komponenten Darmbeschwerden hervorrufen, wie verschiedene Ballaststoffe.
Da ist die Weg, den ihr wählt ja eine gute Lösung.

Schwer würde es mir auch fallen, das Risiko eingehen zu müssen, Darmschäden zu bewirken. Nur: Was gibt es für eine andere Wahl :roll:
Hattet Ihr eigentlich einen Gentest machen können ?

Ich drücke Euch die Daumen, dass Euch Euer Vorgehen im Positiven voranbringt. Viel Glück!
LG Elly

Nevyn
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Beitragvon Nevyn » 08 Feb 2008 23:53:46

@Elly

danke für Deine Antwort. Einen Gentest haben wir bisher nicht gemacht. Und Lukas isst nun seit 2 Wochen mit Gluten. Sowohl als Pulver, als auch normale Lebensmittel (die geschmacklich nicht zu sehr von gf abweichen).

Bisher gehts Ihm gut und er hat keinerlei Beschwerden.

Auch wenn man dies vieleicht nicht überbewerten darf, so haben wir zumindestens immer noch die Hoffnung. Denn solange keine Beschwerden kommen, besteht ja noch die Chance, dass er zu den 5% gehört.

Wir hoffen noch, das ist doch schonmal was. :wink:

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Hetairos
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Beitragvon Hetairos » 09 Feb 2008 09:47:51

Hei Nevyn,

ich unterschreibe bei Elly und würde dir Eines raten:
gib ihm Alles, worin du irgend Gluten findest kannst - auch ruhig Kekse,
Müsli, Nudeln, aber nicht gerade Weizenbrötchen, Croissants und gh Brot,
um ihn nicht im Geschmack für vielleicht nur kurze Zeit umzugewöhnen.

Ich drücke dir die Daumen für eine möglichst beschwerdearme Belastungsphase!

Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

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Beitragvon Nevyn » 10 Feb 2008 10:24:03

Danke Hetairos. :)

Zu normalen LM sind wir nun teilweise auch übergegangen. Salzstangen stehen derzeit hoch im Kurs :wink:
Aber auch mal Kekse, Nudeln, GH Müsli oder mal ein gh Kuchen.

Werde ab und zu Meldung geben wie es läuft. Noch sind keine Beschwerden erkennbar. (Tag 17 der Belastung.) :-D

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Beitragvon fee76 » 14 Jul 2008 20:02:33

Hallo Nevyn,

ich wollte mal fragen, wie es läuft mit der gh Belastung.

Meine Tochter ist jetzt erst 1,5 Jahre alt,also haben wir damit noch etwas Zeit.Würde mich aber interessieren, ob es sich lohnt sich Hoffnung zumachen.

Gruß
Ines

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Beitragvon Alke » 16 Jul 2008 13:05:53

Hallo,
ich schließe mich der Neugier an. Mein Sohn lebt im Moment auch sehr tapfer glutenfrei, und wir haben noch weniger einer gesicherten Diagnose.
Allein, dass die Symptome viel viel besser geworden sind ist bei uns sicher.

Nach jetzigem Stand werden wir auch erst im Vorschulalter belasten, und Eure Erfahrungen sind da sehr wertvoll für uns.

LG Alke
Ganz liebe Grüße
Alke
Die DZG Gesprächsgruppe Kinder in PLZ 90/91: http://zoeli-kids-nbg.blogspot.de/

Warum muss der Mensch seine Lebensmittel so lange panschen und "optimieren" bis alle davon krank werden?


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