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Zoeliakie - lebenslang?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Zoeliakie - lebenslang?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue
pezzi
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Zoeliakie - lebenslang?

Beitragvon pezzi » 12 Sep 2006 11:55:53

Hallo -

Bevor ich mich hier im Forum dann auch mal offiziell vorstelle - erstmal ein paar Fragen, wenn das OK ist.

Momentan bin ich naemlich noch nicht mit Zoeliakie diagnostiziert worden, habe aber am Donnerstag einen Arzttermin, bei dem ich wohl auf eine Untersuchung bestehen werde, aus folgenden Gruenden, vielleicht koennt Ihr dazu was sagen:

Seit laengerer Zeit schon habe ich extrem mit Blaehbauch, Sodbrennen und ab und an auch Durchfall zu kaempfen. Das alleine wuerde ja im Normalfall nicht unbedingt einen Verdacht auf Sprue rechtfertigen, aber der Grund, warum ich trotzdem glaube, dass Sprue bei mir wahrscheinlich ist, ist recht einfach: als Kind (ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube, ich war erst wenige Monate alt) hatte ich definitiv Zoeliakie! Leider weiss ich auch nicht mehr, wie die Zoeliakie damals "geheilt" wurde, auf jeden Fall hatte ich spaeter dann keine Beschwerden mehr bzw. hab mich auch voellig normal ernaehrt.
Probleme der Art Blaehbauch etc. sind erst - nach und nach - im Erwachsenenalter aufgetreten (ich bin jetzt 32), nun hab ich aber gelesen, dass Zoeliakie ja unheilbar ist - sprich, einmal diagnostiziert, sollte man sich eigentlich ein Leben lang glutenfrei ernaehren.

Jetzt frage ich mich natuerlich, ob die Wahrscheinlichkeit tatsaechlich so hoch ist fuer mich, wie ich momentan denke, oder ob mein Arzt mich fuer einen Hypochonder halten wird.

Wie gesagt, ueber Hilfe, Tipps, etc. bin ich in jedem Fall dankbar!

Gruss
Patrick

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Purzeline
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Beitragvon Purzeline » 12 Sep 2006 12:33:59

Hallo Patrick,

das :welcome: kommt dann unter deine Vorstellung im Bereich "Neue Mitglieder stellen sich vor ;-)

bitte guck dich doch mal etwas im Forum um und nutze die Suchfunktion!
mit den Begriffen "Heilung" / "heilbar" und transiente / transitorische Zöliakie wirst du sicher auf die Antworten deiner Fagen treffen!
und du wirst auch mittlerweile viele Beiträge finden von anderen Betroffenen denen es ganz genauso erging wie dir - die als Kind / Jugendliche/r geheilt galten aber im Erwachenenalter wieder Symptome bekamen und wieder diagnostiziert wurden!

leider galt die Zöliakie besonders in den 70er Jahren (aber bei einigen Ärzten auch heute noch) als Kinderkrankheit und als heilbar oder vergänglich, was sich aber mittlerweile als falsche Meinung erwiesen hat!

Der Trugschluß dem viele unterliegen ist: Beschwerdefreiheit = keine Zöliakie

Heute wissen wir zum einen, daß es bei der Zöliakie sehr unterschiedliche Verlaufsformen gibt. u.a. auch Verlaufsformen ohne bemerkte Symptome (siehe "silente Zöliakie") oder mit ganz atypischen Symptomen, sowie zum anderen es sehr oft der Fall ist, daß nach dem Beenden der glutenfreien Ernährung mitunter eine sehr hohe Glutenbelastung notwendig ist oder es sehr lange dauert bis der Dünndarm wieder so geschädigt ist, daß Symptome auftreten bzw, daß es in der Biopsie befundbar wird (siehe latente Zöliakie).

ich hoffe das ist die Antwort die du gesucht hast....
wenn du weitere Fragen hast nur zu ;-)
Zuletzt geändert von Purzeline am 12 Sep 2006 15:06:42, insgesamt 1-mal geändert.
Grüßle
Purzeline


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Beitragvon paperina » 12 Sep 2006 13:05:41

Hallo Patrick!
Mir ging es ähnlich.. ich habe hier meine Geschichte schon geschrieben, wenn Du mit "Suchen" im Forum rumstöberst findest Du sie bestimmt.
Hier die Kurzversion:
- mit 18 Monate wurde bei mir Zöliakie diagnostiziert,
- mit 3 Jahren war ich angeblich wieder gesund,
- ein Leben lang hatte ich Verdauungsprobleme, Migräne, Sodbrennen etc. alles wurde abgestempelt je nach Alter mit Pubertät, zu viel Stress, Migräne, schlechtes Essen etc.
- als ich mit 28 knapp 40 Kilo wog habe ich zufällig in einer Zeitschrift von der Zöliakie gelesen mit den Symptomen, die ich hatte; ich wusste, dass ich als Kind eine Krankheit hatte, wusste aber nicht welche; dann habe ich meine Eltern gefragt und es handelte sich tatsächlich um Zöliakie,
- mein Hausarzt und zunächst auch der Spezialist sagten mir, Zöliakie ist so selten, das habe ich bestimmt nicht, ich bin einfach unterernährt (obwohl ich normal gegessen habe). Ich habe auf die Untersuchungen bestanden. Der Spezialist sagte mir zwei Wochen später "Sie haben Ihre Zöliake".
Naja, lass Dich nicht entmutigen und bestehe auf die Untersuchungen. Zöliakie geht nicht weg. Die Symptome können mehr oder wneiger stark sein. Aber von dem langen glutenhaltig essen, habe ich nun Probleme mit Zusatzallergien. Ich bin froh, endlich zu wissen was ich habe, denn seitdem geht es mir wesentlich besser. :)
Liebe Grüße,
paperina

pezzi
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Danke

Beitragvon pezzi » 12 Sep 2006 14:16:18

Hallo an alle -

danke erstmal fuer die Antworten - ich werde ja bald Bescheid wissen und Euch dann hier auf dem Laufenden halten.

Gruss
Patrick

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Beitragvon Photini » 12 Sep 2006 14:35:15

Hallo Pezzi,

wenn Du Dir nicht ganz sicher bist, was zu einer Diagnose Zöliakie gehört, kanns Du hier auf der Startseite des Forums alles nach lesen. Es ist oft besser, wenn man zum Arzt geht und bescheid weiß, was gemacht werden muß. Ich kann Dir auch empfehlen, alle Labor- und Arztbefunde aushändigen zu lasssen. Falls Du ncoh eine zweite Meinung einholen willst, oder später für Kontrollen Ausgangswerte brauchst. Mit Befunden in der Hand kann man immer alles nachvollziehen.

Viele Grüße.
Photini


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