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Es kann nicht sein... - oder??

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue

Es kann nicht sein... - oder??

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie / Sprue
Christine3
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Es kann nicht sein... - oder??

Beitragvon Christine3 » 27 Okt 2018 17:41:41

Hallo, Forum, nach langer Zeit des stillen Lesens hab ich mal wieder eine Frage. Im Frühjahr des Jahres hatte ich - nach immer wieder auftretenden Beschwerden - keine Antikörper - eine Spiegelung , mit Biopsien und allem drum und dran(Darm, Magen, Zwölffingerdarm).Ergebnis Keine Zöliakie, aber eine collagene Collitis.(Siehe älteres Post von mir in dem teil"assoziierte Erkrankungen")
Nach Rücksprache mit Hausärztin und (neuem)Gastro habe ich kein Budenofalk(bisher einziges wirksames Medi bei kC) eingenommen.Eigentlich komme ich tatsächlich seit der Umstellung auf eine glutenfreie und darmschonende Ernährung recht gut klar. Allerdings achte ich nicht auf "Spurenvermeidung" , denn ich hab ja keine Zöliakie. Meistens ähneln die Symptome, die ich doch mal habe doch eher dem, was für Reizdarmsyndrm beschrieben wird, also, stressbedngt, oder nach sog. Foodmaps, die sich gerne auch irgendwodrin verstecken. Also, normalerweise 1 -vielleicht 2 Toilettengänge pro Tag, und sonst nichts. Damit kann ich gut leben. Allerdings: Manchmal kriege ich doch plötzlich mehr Beschwerden, wie z.B. nach Versuch mit glutenfreien Haferflocken( 1 guter Teelöffel). Eine gute halbe Std dananach gings los, tagelange Unruhe im Bauch, bis sich alles wieder eingependelt hatte. Einmal aus versehen die Dinkelnudeln meines partners zuerst und dann die gf im gleichen Sieb abgegossen - nächste Tage mit sehr viel Unruheim Bauch Dann: Besuch im Restaurant , (nach aussage des Kochs) gf Kürbissuppe. (Tja, wer weiss; vielleicht waren auch unverträgliche Gewürze drin,) Jedenfalls am nächsten Morgen heftigen Df. Und nun: Buchweizempfannkuchen, aus in unserer Mühle gemahlenen Körnern. Die Mühle hatten wir früher für das malen von Dinkel verwendet, und alle erreichbaren Teile gut gereinigt - ich habe ja keine Zöli. Einen Tag später ziemliche Beschwerden, und ich versteh nicht recht wovon. Wir haben jetzt schon häufig Hirse oder Buchweizen gemalen, und verwenden darin gar keine glutenhaltigen Getreide mehr, aber in der ersten Zeit hatte ich nicht so genau drauf geachtet, ob ich nach Mehl aus der Mühle Beschwerden bekomme - in der ersten zeit habe ich mit Versuch und Irrtum erforscht, welche Sachen ich sonst nicht vertrage und da war einiges dabei , was schön mit Pfannkuchen geht... Naja. Nur ein paar Beispiele. Nach derartigen "Ausrastern" schalte ich dann ein paar Tage auf besonders genaues Aufpassen - viel mit Reis,Kartoffeln, und so. Dann beruhigt sich alles wieder , das dauert in der Regel so 1 - 2 Wochen. Natürlich lassen sich alle Symptome mit der Collitis erklären, die ja lt. Doc ernährungsunabhängig ist - wobei meine Erfahrung eine andere ist.
Aber , verunsichert bin ich doch .Ich frage mich : Kann es denn sein, das für mich die "Spuren" doch eine Rolle spielen?? Es kann doch keine Zöliakie vorliegen? Oder -? Gibt es das auch, das es trotz umfassender Untersuchung nicht gefunden wird und doch da ist??

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Re: Es kann nicht sein... - oder??

Beitragvon moni130 » 28 Okt 2018 09:16:46

Hallo Christine,

alles kann sein! Dass es eine Nicht-Zöliakie-nicht-Weizenallergie-Glutensensitivität gibt, das weißt Du? Die Mediziner tun sich noch etwas schwer damit, zu erklären, was da zugrunde liegt, aber es gibt einen recht guten aktuellen Übersichtsartikel aus kompetenter Quelle: Klick:
Die „Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität“ (NCGS)
Non-Celiac Gluten Sensitivity (NCGS)


Das Ganze ist immer noch eine Geschichte mit ganz vielen Fragezeichen. Ich würde deshalb nicht darauf vertrauen, dass irgendein Arzt dazu mehr weiß oder wissen kann als das, was Dein Körper Dir sagt.

Hinzu kommt, dass Du zweifellos eine positive Familienanamnese bezüglich Zöliakie hast.

Iss, was Dir keine Beschwerden macht und lasse weg, was Dich beeinträchtigt. Pannen können immer wieder mal passieren. Du hast ja jetzt die Erfahrung, dass dadurch ausgelöste Beschwerden nach ein paar Tagen wieder verschwinden. Bleibe gelassen, ohne Dir Gedanken zu machen, welche "Krankheit" dahinter stecken mag.

Alles Gute
Monika
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Re: Es kann nicht sein... - oder??

Beitragvon Christine3 » 28 Okt 2018 09:48:50

Hallo Moni, danke für Deine Antwort. Ja das weiss ich.
Von so einer Sensitivität war ich schon ausgegangen, aber habe eben gedacht, dass dann die "Spuren" nicht so wichtg sind. Kann es sein, dass der Körper auch bei dieser "nur-Sensitivität" auf kleine Spuren reagiert?
Hätte ich doch Zöli,wäre das ja was anderes, dann wär Spuren vermeiden ja wichtig . Ich komm mir schon spinnig vor, wenn ich nicht mehr von der Butter nehme, nachdem mein Mann mit dem Messer sein Dinkelbrot damit beschmiert hat... zu einer nochmaligen Diagnostik habe ich aber auch kein Bedürfnis; also : Mit Geduld weiter versuchen, was gut ist und gut tut, ja. Einen schönen Sonntag noch!


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