Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Beitragvon Knurzel » 10 Jul 2018 12:19:51

Hallo Leute,

ich lese seit einiger Zeit Euer tolles Forum und nun will ich mich endlich auch anmelden und vorstellen, weil bei mir noch so einiges an Fragen offen ist.

Ich bin jetzt fast 47 Jahre, bin Mama einer kleine Familie und in dieses Thema eher zufällig reingeraten. Ich habe immer mal wieder Probleme mit Essen, dass in meiner Speiseröhre steckenbleibt. Da hilft dann nur noch eine Notfall-Endoskopie. Bei einer meiner letzten Endoskopien hat man dann wohl etwas tiefer in mich hineingeschaut und auf dem Arzt-Bericht stand dann was von MARSH 3 und SPRUE. Gesprochen hat keiner mit mir. Die haben mich einfach nach der Endoskopie wieder nach Hause geschickt. Ich soll mich bei einem Gastroenterologen vorstellen.
Ich wieder zu Hause hab angefangen zu googeln und bin bei der Zöliakie gelandet und hab einen ganz schönen Schreck bekommen. Seit dieser Endoskopie Im April 2018 ernähre ich mich jetzt glutenfrei - aber ehrlich, es ist für mich noch sehr schwer, mich damit abzufinden. Man muss auf soviel verzichten, gf-Brot und gf-Brötchen schmecken mir gar nicht und alles ist plötzlich so umständlich im Familienleben...Für die Familie einkaufen ist die Hölle, da sehe ich plötzlich (nur noch) lauter Sachen, die ich nicht mehr essen kann. :?

Kann es sein, dass man Zöliakie hat, ohne was zu merken. Beschwerden hab ich nämlich eigentlich bis auf das Problem mit der Speiseröhre und dem Schlucken keine. Ich habe mir natürlich einen Facharzt gesucht aber die Terminvergabe ist unterirdisch.

Habt Ihr einige Tipps für mich, wie ich das Ganze besser akzeptieren und händeln kann.


Gruß Knurzel

Die.L
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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon Die.L » 12 Jul 2018 19:37:14

Hallo Knurzel,
hab Geduld mit Dir!

Irgendwann werden die Bäckereien unsichtbar. Echt.
Und im Supermarkt bleiben die glutenhaltigen Sachen im Laden liegen wie die mit E605 ;-)
Erfahrungsgemäß braucht es so um die zwei Jahre, bis man im Alltag richtig damit angekommen ist und die passenden gf Alternativen gefunden hat (zur Not schmeckt die Wurst auch ohne Brot).
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon Knurzel » 13 Jul 2018 10:04:45

Hallo Heike,

vielen Dank für`s Mut machen.
Gruß Knurzel

Marion1951
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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon Marion1951 » 31 Aug 2018 14:04:46

Liebe Knurzel,

Heike hat sooo..Recht.Die ganzen Bäckereien nimmt
man nach einiger Zeit wirklich nicht mehr wahr.(Ach, wenn
es doch hier mal einen glutenfreien Bäcker gäbe, bei uns in
Leipzig).Und wenn Du immer die Zutatenlisten liest, stellst Du
fest, das wir doch noch" sehr viel" essen können.

Alles Gute
Marion

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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon Knurzel » 03 Sep 2018 08:35:00

Hallo Marion,
vielen Dank für Deine lieben Worte.

Im Moment bin ich hin- und hergerissen zwischen Himmel und Hölle: Für einen Positiv-Test soll ich bis zu meinem Untersuchungstermin am 9. Okt. wieder normal glutenhaltig essen. Ich kann also nochmal einen Monat lang alles essen, was ich so sehr liebe ... Ich konnte meinen Urlaub auf Mallorca deswegen auch schrankenfei genießen. Aber auf der anderen Seite beginne ich dann nach dem 9. Oktober wieder von vorne mit dem Abgewöhnen! Denn dass da was dran sein muss mit der Glutenunverträglichkeit merke ich jetzt, nachdem ich den direkten Vergleich habe. Mehr Bauchgrummeln, Sodbrennen, mehr Luft im Bauch und ich fühl mich auch etwas schlapp. Was ja kein Wunder wäre, wenn mein Körper gegen so eine Allergie ständig ankämpfen muss. Früher hab ich das gar nicht so interpretiert, weil ich es eigentlich nicht anders kannte. Ich habe mich eben für sensibel gehalten ;-)

Na mal sehen was beim 9. Oktober rauskommt ...

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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon moni130 » 03 Sep 2018 10:03:48

Hallo Knurzel,

was soll denn dieser Unsinn mit der erneuten Biopsie unter Glutenbelastung? Du HAST gereits eine einwandfrei gestellte Diagnose und die GILT, gilt lebenslänglich (!!), egal was auch immer bei der Untersuchung am 9. Oktober raus kommen würde.

Gerade bei Deinen zusätzlichen Speiseröhrenproblemen (gibt es dazu auch eine Diagnose?), ist es absolut nicht zu vertreten, dass Du Dich nicht an die nötige glutenfreie Ernährung hältst.

Zukünftige Untersuchungen beim Gastroenterologen können und dürfen nur dazu dienen, den Heilungsprozess zu dokumentieren und ggf. auch Deine Speiseröhrenprobleme unter Kontrolle zu halten.

Bei gesicherter Zöliakie-Diagnose eine Glutenbelastung zu verordnen, ist schlicht und ergreifend Körperverletzung! Hast Du denn bei dem Arzt gesagt, was schon an Befunden vorliegt?

Gruß
Monika
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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon Knurzel » 03 Sep 2018 11:19:30

Hallo Moni,

ja der Facharzt kennt alle Unterlagen inkl. Bilder von der Notfall-Endoskopie, von der auch meine Erkenntnisse her sind. Das war aber m.E. nach nur ein Sichtbefund. Eine Biopsie ist m.E. dabei nicht gemacht wurde. Es ging ja auch eigentlich nur darum, die Speiseröhre zu befreien. In der Zwischenzeit musste ich leider nochmal zur Notfall-Endoskopie, weil schon wieder was steckengeblieben ist. Dabei haben die diesmal gar nicht erst bis zum Darm reingeschaut.
Nun meinte der FA er muss sich selbst ein Bild verschaffen und das ginge nicht so richtig, wenn ich weiter gf bleibe.

LG

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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon Marion1951 » 03 Sep 2018 13:39:45

Hallo Knurzel,

da muß ich Moni recht geben, denn wenn Du wieder
glutenhaltig ißt, obwohl Du glutenfrei essen mußt,
schädigst Du Deinen Körper immer mehr. Das würde ich auch nicht tun.
Was gibt es nur für Ärzte, man kann nur mit dem Kopf schütteln.

Marion

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Re: Knurzel - neu hier

Beitragvon moni130 » 03 Sep 2018 16:24:05

Hallo Knurzel,

ja, das ist wohl etwas sehr unglücklich gelaufen, dass nicht sofort nach dem Befund der Notfallendoskopie die komplette Zöliakie-Diagnostik durchgezogen wurde. Höchstwahrscheinlich war das dann doch wohl nur ein Sichtbefund ohne Probennahme, weil es eben eine Notfallbehandlung war.

Hoffentlich lässst jetzt aber auch klären, warum Dir immer wieder etwas in der Speiseröhre stecken bleibt. So eine Funktionsstörung ist ja nicht nur lästig, sondern mit Risiken verbunden, die abzuklären sind.
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