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Celina's Kampf

Wie wurde Zöliakie bei euren Kindern festgestellt? Wie gehen sie mit der Erkrankung um?

Celina's Kampf

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dia_1980
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Celina's Kampf

Beitragvon dia_1980 » 27 Apr 2015 21:56:22

Hallo liebe Forumsmitglieder,
Ich bin neu hier und im Moment sehr verzweifelt.
Celina lebt schon seit über 8 Jahren mit der Diagnose Zöliakie. Zum Größten Teil hat immer alles wunderbar geklappt mit dem Essen. Oft war ich erstaunt, wie gut sie (obwohl sie noch so klein war) verstanden hat, worum es geht und wie selbstverständlich sie anderen Leuten erklärt hat, was sie essen darf und was nicht. Sie konnte das im Kindergarten, bei Freunden, in der Schule, überall, sehr gut umsetzen.
Irgendwann bekam sie dann ein Problem mit ihrer Diagnose und probierte immer mal wieder was aus.
Dann hat sie begonnen sukzessive an Gewicht zuzunehmen. Ich habe immer wieder mit ihr gesprochen und ihr erklärt, wie wichtig es ist, das sie sich an ihren Ernährungsplan hält. Vieles schmeckt ihr nicht, meistens hat sie viel zu nörgeln, was die Speisekarte sehr sehr klein hält. Manchmal kostet sie nicht mal Sachen, die ihr vom Aussehen nicht gefallen. Zwingen tue ich sie nie zum Essen. Ich bitte Sie aber oft wenigstens zu probieren, was in den meisten Fällen negativ ausfällt. sie hat auch sehr leichten Brechreiz, sobald was in ihren Mund gelangt, das ihr nicht schmeckt, würgt sie. Ich habe schon wirklich sehr viel verschiedenes probiert. Sie isst leider nur wenige Sorten an Gemüse, wenig Fleisch, keinen Fisch, kaum Salat...
Celina kommt jetzt langsam in die Pubertät und derzeit hält sie sich nur mehr zu Hause an ihren Plan (isst aber auch hier heimlich Sachen, die sie nicht soll) Seit sie immer selbständiger wird, isst sie heimlich überall, wo sie was bekommt und belügt mich. Ich selbst habe auch Unverträglichkeiten und lebe ihr eine gesunde und bewusste Ernährung mit sportlichen Altivitäten vor, aber all mein Reden, Erklären, Trösten und Vorleben hilft derzeit gar nichts.
Abgesehen davon das sie schon viele Kilos zu viel hat (weil sie heimlich viele Süßigkeiten etc zu sich nimmt) fühlt sie sich schwach, permanent kränklich, unkonzentriert, mag sich nicht bewegen, hat Blähungen etc., ist sehr oft traurig/depressiv usw.
Ich motiviere sie und versuche mit ihr gemeinsam einen Weg zu finden (Mache ihr gesunde smoothies am Morgen, koche und richte es ansprechend an, Versuche sie zum Sport zu motivieren..) derzeit Alles umsonst und artet hin und wieder in einer mini Katastrophe aus, weil sie sich total sträubt. Ich komme nicht zu ihr durch. Sie sagt, sie schafft es nicht zu widerstehen und fertig. Beim letzten Versuch Fahrrad zu fahren (2km) hat sie mir alle paar Minuten erklärt, wie anstrengend das ist und das sie nicht mehr kann. :-/
Ich weiß mir nicht mehr wirklich einen Rat. ich habe jetzt mal einen Termin in der Zöliakie Ambulanz vereinbart, aber bis dahin dauert es noch einige Zeit.
Hat vielleicht jemand noch einen kleinen Tipp, was ich versuchen kann, um zu ihr durchzudringen?
Kennt ihr solche Phasen?
Vielen Dank vorab. Dia.

Rookie Andrea
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Re: Celina's Kampf

Beitragvon Rookie Andrea » 28 Apr 2015 06:37:20

Hallo Dia,
Meine Kinder haben keine Zöliakie, aber ich habe ihnen immer eine gesunde Lebensweise vorgelebt. Einige zeit hat das gar nicht geklappt und jetzt interessieren sie sich selbst für gesundes ausgewogenes Essen.
Ich glaube deine Tochter muss jetzt in der Trotzphase zu sich selbst finden. Wahrscheinlich kann sie sich nicht mehr an die Zeit vor der Diagnose erinnern. Wenn sie akzeptiert, dass es ihr ohne Diät schlecht geht, dann wird es wieder funktionieren.
Sie ist jetzt in einem schwierigen Alter.
Die Idee mit der Zöliakie Ambulanz ist gut. Wenn die Werte nicht passen und ein dritter ihr ins Gewissen redet, wird das sicher helfen.
Ich kann deine Sorgen gut verstehen, habe aber die Erfahrung gemacht, dass es nicht fruchtet, wenn man viel dagegen redet, das löst nur Widerstand aus. Ich würde bis zum Termin in der Ambulanz unterstützen, aber nicht "Nörgeln". Ich hatte immer den Eindruck, wenn man gegen etwas ist, schalten sie auf Durchzug und hören nicht mal die guten Ratschläge.
Erst wenn sie merken, es geht ihnen nicht gut, sind sie wieder für Ratschläge offen.
Viel Kraft und Nerven wünsche ich dir

Lg
Andrea

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Re: Celina's Kampf

Beitragvon zöli3mama » 28 Apr 2015 09:21:40

Hallo Dia,
vielleicht kannst Du ja Kontakt zu gleichaltrigen Zölis in Eurer Nähe herstellten?
Hilft bestimmt besser als "Mamas guten Ratschläge", die sie momentan ja hasst.
Und vielleicht kommst Du bei ihrem Selbständigwerden besser weiter, wenn Du über ihre Verantwortung für sich selbst arbeitest?
Das mit Pübertat-Zölischub-depressiv ist natürlich ein kleiner Teufelskreis:
sie will sich ausprobieren, weil sie sich mit den Vorgaben fremdbestimmt fühlt, aber damit geht es ihr erst recht schlecht...
Ich drück' euch die Daumen!
LG Zölimum

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Re: Celina's Kampf

Beitragvon moni130 » 28 Apr 2015 10:07:26

Hallo Dia,

gegen den Drang, aus etwas auszubrechen, hilft Reden, Vorleben usw. ganz sicherlich nicht. Ja, für mich liest sich das, was Du über Celina schreibst, wie ein Ausbruchsversuch. Es gibt eine Welt jenseits der strengen Regeln ihres Ernährungsplans zu entdecken und das scheint momentan so wichtig zu sein, dass alles andere nicht mehr zählt.

Was weißt Du über ihre Beziehung zu Mitschülern und Freunden? Wie gehen die mit ihr um?

Es sieht für mich auch so aus, als würden ihr momentan jegliche Erfolgserlebnisse fehlen. Erfolge, die sie motivieren könnten, einen unbequemen Weg weiter zu gehen. Wenn sie sagt, sie kann nicht widerstehen, dann ist da in ihrem Kopf schon etwas festgesetzt, das immer wieder mit "ich kann nicht" beginnt. Da würde ich ansetzen und die Bedeutung dieses "ich kann nicht" herunterschrauben durch gezielte Förderung und Anerkennung dessen, was sie kann. Es wird sicherlich Dinge geben, die sie gut kann, Dinge, die Du vielleicht für total nebensächlich hältst und daher ignorierst.

Wenn Celina 2 km mit dem Fahrrad zu anstrengend sind, dann kann das ganz verschiedene Gründe haben. Z.B. wenn eine Gruppe nur einen Tick zu schnell ist. Oder das Rad passt nicht. Mein erstes Fahrrad war z.B. eines, mit dem ich nie richtig Freude am Radfahren gewinnen konnte, obwohl ich doch so gerne wollte. Es hat einfach nicht zu mir gepasst. Trotzdem erinnere ich mich an Touren, bei denen ich etliche km gefahren sein muss, nur um auf einer bestimmten Wiese Blumen zu pflücken. So bescheiden waren die Wünsche und Ziele damals. Aber ich hatte ein Ziel, das mich motivierte auch Anstrengungen zu überwinden. Welche Wünsche und Ziele hat Deine Tochter?

Wünsche, Ziele, Visionen ... die innere Motivation wecken. Ich weiß nicht, wie ich es ausdrücken soll. Was Deine Tochter körperlich erlebt, das scheint doch sehr stark von negativen Gedanken und/oder Gefühlen gesteuert zu sein. Damit meine ich nicht nur das "ich kann nicht", sondern vor allem auch das hier: "sobald was in ihren Mund gelangt, das ihr nicht schmeckt, würgt sie". Ich denke, dass da anzusetzen ist. Vereinfacht gesagt: Wie man über eine Sache denkt, wie sie der Verstand bewertet, das steuert die Gefühle und die Gefühle wiederum steuern die körperlichen Reaktionen. Im Prinzip ist das Sache von Psychologen, da einzugreifen, wenn etwas aus dem Ruder läuft.

Ich schlage vor, dass Du Dich um eine Reha für Celina bemühst. Sie dürfte alt genug sein, um unbegleitet (!!) eine Kinder-Reha anzutreten. Auch wenn eine solche Reha nicht gleich alle Probleme aus der Welt schafft, in einer (professionell geleiteten!) Gruppe von Kindern mit ähnlichen Problemen findet sie vielleicht leichter ihren Weg, als durch die gut gemeinten Ermahnungen der Mutter.

Viele Grüße
Monika

Kühlwalda
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Re: Celina's Kampf

Beitragvon Kühlwalda » 28 Apr 2015 12:20:51

Hallo Dia,

kennst du den alten Spruch "Pubertät ist, wenn die Eltern komisch werden..."?

Du hast alles mögliche gemacht, um es deiner kleinen Maus leichter zu machen, du wolltest Vorbild und Beschützerin sein, Ideale vorleben und und ihr einen klaren Weg in's Leben zeichnen - also alles, was eine Mama so ausmacht. Und genau an diesem Punkt versuch, dich in deine Tochter hinein zu versetzen. Da ist auf der einen Seite die tolle Mama, die ist normalgewichtig und sportlich, isst gesund und weiß alles über die glutenfreien Notwendigkeiten. Auf der anderen Seite ist deine Tochter, die halt jetzt keine kleine Maus mehr ist, die sich schon alleine durch die hormonellen Umstellungen schon nicht so wohl in ihrer Haut fühlt, die vielleicht in ihrer Klasse Ablehnung erfährt, weil dort gerade andere Typen groß angesagt sind. Die vielleicht ihr Spiegelbild nicht mag, die sich aus allen möglichen Gründen minderwertig fühlt.

Vielleicht solltest du versuchen, stärker loszulassen, nicht für deine Tochter kochen, sondern mit ihr. Kauft zusammen ein, gib ihr die Verantwortung, selbst die Lebensmittel auszuwählen, den Speiseplan aufzustellen. Wenn sie glutenhaltige Lebensmittel aussucht, weise sie darauf hin, dass z.b. dieser Schokoriegel sie krank macht und biete ihr gleichzeitig an, mit ihr Alternativen zu suchen. Versuch, ein Stück weit loszulassen ohne deiner Tochter das Gefühl zu geben, dass du sie alleine lässt (ja ich weiß, das ist sauschwer... ;-) ).

Für deine Tochter müssten doch jetzt auch die J-Untersuchungen bei Kinderarzt anstehen. Nutzt die Gelegenheit, lass deine Tochter alleine mit dem Doc reden (vielleicht hast du ja die Möglichkeit, den Doc vorab etwas über eure derzeitige Problematik zu unterrichten, so dass er/sie das Gespräch ein bisschen steuern kann). Und den Vorschlag von Moni 130 mit der unbegleiteten Kinder-Reha find ich auch richtig gut - leier das aber nicht alleine an, sondern hol deine Tochter von Anfang an mit in's Boot. Gib ihr das Gefühl, dass ihre Meinung wichtig ist.

Ich wünsch euch ganz doll, dass ihr beide da wieder raus kommt! :knuddel:

LG
Kühlwalda

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Re: Celina's Kampf

Beitragvon AllAboutEve » 29 Apr 2015 21:32:01

...auch wenn es thematisch nicht so ganz hier her passt: Habt Ihr schon mal ihre Schilddrüsenwerte kontrollieren lassen? Ein Teil der von Dir geschilderten Symptome/Verhaltensweisen würde auch gut zu einer Unterfunktion passen.

Heiterkite
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Re: Celina's Kampf

Beitragvon Heiterkite » 29 Apr 2015 22:07:16

Schaden tut das zwar nicht. Aber man muss ja nicht alles als Symptom deuten. Wenn ich den Schilddrüsen-Foristen glaube, ist alles ein Symptom für Unterfunktion.
Ich würde sagen, das Verhalten ist ein Symptom für Pubertät. Und anderes ist die Folge des falschen Essens.
In dieser Phase der Auflehnung tun Jugendliche alles Mögliche, was verboten ist und ihnen auch schaden kann. Zuviel Fastfood, Rauchen, Alkohol trinken, Deo schnüffeln...Und als Zöli dann halt Pizza essen.

Blöderweise sind Jugendliche ja nicht besonders zugänglich was den Rat von Erwachsenen angeht. Darum finde ich die Idee Kontakt zu Gleichaltrigen herzustellen gut.


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