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Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Wie wurde Zöliakie bei euren Kindern festgestellt? Wie gehen sie mit der Erkrankung um?

Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Wie wurde Zöliakie bei euren Kindern festgestellt? Wie gehen sie mit der Erkrankung um?
schnuffi99
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Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon schnuffi99 » 21 Mär 2012 08:42:13

platze ich.

Halli hallo,

nachdem wir schon etwas länger dabei sind, möchte ich alle mal daran teilhaben lassen, was uns so passiert ist.

Im Sommer 2008 habe ich unsere Kinderärztin mal danach gefragt, ob es Globulis gibt, die das Wachstum anregen können. Unser Sohn (geb. 2001) ist in Laufe der Zeit auf der Wachstumskurve immer weiter nach unten gerutscht und befand sich im untersten Bereich der 3 % Kurve. Er hatte keine weiteren Symptome, kein Bauchweh, kein Durchfall, nicht weiter, nur das er mittlerweile der kleinste in der Klasse war. Sie machte also ein großes Blutbild, auf dem nichts Besonderes zu erkennen war, nur eine leichte Schilddrüsenunterfunktion. daraufhin ließ sie noch eine Blutuntersuchung auf Autoimmunerkrankungen machen. Dabei stellte sich heraus, das der Transglutaminase-AK-IgA 19.0 U/ml bei einer Referenz von < 7.0 doch sehr hoch war und überwies uns in die DKD nach Wiesbaden. Sie hatte in ihrer ganzen Zeit noch nie einen Fall von Zöliakie in ihrer Praxis und konnte uns dazu nur wenig sagen.
Innerhalb von nur 2 Wochen hatten wir dann einen Termin und er darauf folgend eine Gastroskopie. Diagnose, Zöliakie, serologisch und histologisch gesichert. Im Laufe der Zeit haben wir seine Ernährung komplett umgestellt und er hält sich sehr streng und tapfer an nur glutenfreien Lebensmitteln.

Im Jahr 2010 haben sie in der DKD zur üblichen jährlichen Routineuntersuchung auch noch die Wachstumsfuge in der Hand vermessen und somit festgestellt das er 2 bzw. teilweise sogar 3 Jahre im Wachstum zurückliegt, es aber nur eine Wachstumsverzögerung und nicht um eine Wachstumsstörung handelt, so das er einfach später wachsen wird. Damit können wir alle leben und somit waren wir auch etwas beruhigt.

2011 hat unsere Krankenkasse diese Routine Untersuchungen dann ablehnte, da die Klinik nur Teilstationär aufnimmt und es auch ein „normal“ praktizierender Arzt untersuchen könne. Was ich sehr schade finde, denn ich kann die DKD nur wärmstens empfehlen.

Also macht nun unser Kinderarzt die Bluttestes, wobei die Schilddrüsenwerte immer noch auf eine Unterfunktion hinweisen, aber unser Sohn die typischen Auswirkungen nicht hat, weder träge noch müde und schon gar nicht antriebslos. eher das Gegenteil und somit haben wir dies auch (noch) nicht behandelt.

Bei einem Augenarzt Termin Anfang 2012 hat man dann festgestellt das er 6 Dioptrien hat und somit stark weitsichtig ist und nun auch eine Brille trägt.

Jetzt ist er 10 Jahre alt und wir waren wir gestern beim Zahnarzt (März 2012), weil er oben nur die 1er und unten nur die 2er als bleibende Zähne hat und es mir doch etwas „spanisch“ vorkam, das unten die 1er nicht kommen. Nach einem Röntgenbild, stellte der Zahnarzt fest, das beide 1er Zähne überhaupt nicht angelegt sind und wir jetzt mal einen Kieferorthopäden aufsuchen sollen.

Natürlich steht dies alles nicht im Zusammenhang mit der Zöliakie, aber es ist schon sehr , sehr frustrierend, ständig etwas neues zu erfahren, was wir wirklich nicht brauchen.

Dazu muss ich sagen in unserer Familie ist er der einzige der eine Glutenunverträglichkeit hat.

Das musste ich jetzt mal loswerden.

Rosafell
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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon Rosafell » 21 Mär 2012 10:31:16

Hallo,
nimm das alles nicht so schwer, unser Sohn, mittlerweile 25 Jahre, hat zwar keine Zöliakie, aber im Laufe seines Kinderlebens auch immer wieder etwas anderes.
Weitichtig ist er seit Geburt und trägt schon sein Leben lang, also auch als ganz Kleiner, eine Brille, ich denke das ist das kleinste "Übel".
Aber ansonsten war bei uns auch immer was los.
Fußball vor den Puller = Hodendrehung, der erste Schee = gebrochenes Handgelenk, das gerade geheilt, kam gebrochener Daumen dazu, dann ständige Bronchitis, dann Fußball = gebrochene Kniescheibe und dazu immer wieder kleinere Verletzungen. Und irgendwann Heuschnupfen,
Letztens erst auf der Arbeit, rumgealbert = Schneidezähne etwas abgebrochen.
Ich denke bei Kindern, egal wie alt sie sind, ist immer was los und wenn es glimpflich ausgeht und zu "reparieren" ist, muß man damit leben.
Ansonsten wünsche ich euch alles Gute!
Liebe Grüße Carola

schnuffi99
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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon schnuffi99 » 03 Apr 2012 13:44:44

So, nun haben wir den Termin beim KFO hinter uns... und ...welch eine Überraschung, bei unserem Sohn fehlen nicht nur 2 Zähne, sondern, es ist kaum zu Glauben, 8 Stück (2 oben und 6 sind unten nicht angelegt)....
Langweilig wird es bei uns hier, scheinbar nie.
Ich werde mir für die weitere Behandlung noch eine zweite Meinung einholen.
Und anfangen für Implantante zu sparen, denn die KK's zahlen erst bei 10 nicht angelegten Zähnen.
Super.

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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon Karina34 » 03 Apr 2012 14:38:08

Und wenn du noch schnell eine private Zusatzversicherung für den Kleinen machst?

schnuffi99
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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon schnuffi99 » 03 Apr 2012 19:38:09

Tja, das ist einfacher gesagt als getan. Bei meiner spontanen Suche,
habe ich nur welche gefunden, die bis zu 3 Zähne versichern oder 30 %.
Übrigens sind bei den 8 Stück nicht die Weisheitszähne dabei. Die fehlen
nämlich komplett.
Ich habe jetzt einen Termin für Juni in einer Zahnklinik für eine zweite Meinung.

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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon katrinhb » 28 Aug 2012 11:13:21

Die KK zahlt erst ab 10 fehlende Zähne? Ich finde 8 schon eine Menge.
Tröste dich meine Tochter hat auch noch Anstrengunshusten, Selen und Vitamin D Mangel. Dann hat sie sich auch ständig etwas gebrochen. Seit ca 1,5 Jahren nichts mehr und hoffe das bleibt auch so. Das beste ist aber noch, dass sie bisher kein einziges Loch und super Zähne hat.

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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon chlurks » 29 Aug 2012 19:48:56

Bin geschockt... :shock: 8 (!!!!) Zähne fehlen, und die KK zahlt nicht?? Ist ja unglaublich... Kann man denn die 4 Weisheitszähne nicht dazu zählen, die sind ja eigentlich als Reserve angelegt. Und nun fehlt offenbar auch die, also sinds doch 12 Zähne, die fehlen!
Ist ja eh schon schlimm, so viele Implantate machen zu müssen, aber dann auch noch alles selber zahlen... Ist ja zum Kochen! :evil:
Das ist doch eindeutig eine Folge der Krankheit!
Also ich würde da nicht so schnell locker lassen. Find ich echt die Höhe, man zahlt für die Lebensmittel ja schon so viel!

Lass dich nicht unterkriegen!

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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon Brüllofant » 29 Aug 2012 21:23:19

Das ist ja wirklich heftig.

Eine private Zusatzversicherung kann jetzt schon zu spät sein. Bei mir sollte was gemacht werden, was die Versicherung ablehnte, weil es schon bekannt war :roll:
LG, Brüllofant

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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon Berlin » 11 Sep 2012 20:11:21

Hallo schnuffi,

ach du sprichts mir sooo aus dem Herzen.

Unsere Söhne sind gleich alt. Bei unserem Sohn wurde Zöliakie erst mit 9 diagnostiziert, und das obwohl ich schon als Säugling immer gesagt habe da stimmt was nicht..

Naja er ist wirklich sehr konsequent und macht das echt gut. Nur leider ist es auch so, das wenn was vergeben wird (er hat noch zwei kerngesunde Schwestern) er sofort hierschreit...Asthma, Brille, Hautekzeme...


manchmal verzweifle ich echt, und weiß auch gar nicht damit umzugehen. Da tut er mir sooo leid und ich würde ihm gerne einiges abnehemen... :(

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Re: Das muss ich jetzt mal los werden sonst...

Beitragvon blinka » 24 Sep 2012 18:11:15

Hallo Schnuffi,
habe gerade deinen Beitrag gelesen. Dabei kam in mir die Frage auf, ob die fehlenden Zähne auch was mit
der Erkrankung Zöliakie zu tun haben könnten??
Unsere Tochter, die an Diabetes und Zöliakie erkrankt ist, hat auch (zum Glück) nur einen fehlenden
Backenzahn.Ich war aber auch geschockt, das wir Eltern dafür komplett aufkommen sollen.

und an berlin:
Mir geht´s genauso. Langsam bin ich´s leid mit den Kindern zum Arzt zu gehen. Unsere Kinder waren als sie klein waren nie
krank, bis auf´s übliche halt. Dann hab ich bei meinen Sohn eine Kropf entdeckt. Raus kam das er eine ausgeprägte Schilddrüsenunterfunktion hat. Als der Arzt das Tyroxin abgesetzt hat, bekam mein damals 7jährige Depressionen, weinte ständig und wollte tot sein!!! Seit er jetzt regelmäßig sein Medikament nimmt geht´s wieder. Vor kurzem hat der Augenarzt eine zunehmende Verschlechterung der Augen festgestellt. Eine Dipoptrin in knapp einem Jahr. Er vermutet das mit der Netzhaut was nicht stimmt... Und das mit meiner Tochter belastet mich auch. Aber sie ist so tapfer und hat ihre Lebensfreude nicht verloren. Denn das ist das einzigste was ich als Mutter für sie tun kann. Für sie da sein. Wir versuchen das Beste draus zu machen. Haben weiter unsere Freude am Backen und Naschen -gf natürlich.
Liebe Grüße
Blinka


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