Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
Das Forum rund um Zöliakie (Diagnose und Behandlung | Glutenfreie Ernährung)

Brauche eure Ratschläge

Wie wurde Zöliakie bei euren Kindern festgestellt? Wie gehen sie mit der Erkrankung um?

Brauche eure Ratschläge

Wie wurde Zöliakie bei euren Kindern festgestellt? Wie gehen sie mit der Erkrankung um?
Lisefu
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 27 Feb 2014 02:04:59
Geschlecht: weiblich

Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Lisefu » 27 Feb 2014 02:10:39

Guten Abend,

Ich bin neu hier und brauche eure Meinung. Anhand eines Bluttests hat unsere Ärztin bei meiner Tochter einen starken Verdacht auf Zölliakie. Um die Diagnose zu bestätigen, empfiehlt sie eine Darmspiegelung bzw. Biopsie. Es ist aber so dass meine Tochter keinerlei Beschwerden hat, nur manchmal abends einen etwas aufgeblähten Bauch. Ich weiß nicht so recht was ich jetzt machen soll. Bitte eure Meinung und Erfahrung dazu.

Mod/H --> Doppelposting entfernt

Benutzeravatar
Purzeline
Moderator
Moderator
Beiträge: 8436
Registriert: 07 Apr 2004 09:01:30
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Ravensburg (Umgebung)
Kontaktdaten:

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Purzeline » 27 Feb 2014 02:24:12

Hallo Lisefu,

zur Diagnostik der Zöliakie gehört eine Biopsie aus dem oberen Dünndarm über eine Magen-Dünndarmspiegelung. Und der Verdacht auf Zöliakie steht ja jetzt mit den Blutwerten im Raum - deshalb würde ich dir auf alle Fälle empfehlen die Diagnostik weiter zu verfolgen. - Lass dir alle Befunde aushändigen, so kannst du immer sehen was genau untersucht wurde und mit welchen Ergebnissen.
Wie alt ist denn deine Tochter?
Was war denn der Anlass, dass dieser Bluttest gemacht wurde?
Blähungen sind ein häufiges Symptom einer Zöliakie und auch sonst eine häufige Beschwerde, dass ich es gut finde, wenn die Ärztin hier auch gleich an Zöliakie denkt und korrekt untersucht.

Bitte denke daran, dass deine Tochter weiter "normal" glutenhaltig essen muss bis die Diagnostik komplett ist, sonst kann es sein, dass die Zöliakie nicht feststellbar ist.
Grüßle
Purzeline


================================================================

In meinen Beiträgen gebe ich meine persönliche Meinung, mein aktuelles Wissen und meine Erfahrung weiter.
Meine Beiträge ersetzen nicht die qualifizierte Beratung, Diagnostik und Therapie durch einen Arzt!

Rookie Andrea
Silber-Mitglied
Silber-Mitglied
Beiträge: 396
Registriert: 01 Jan 2012 10:32:27
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Rookie Andrea » 27 Feb 2014 06:53:10

Hallo Lisefu,
Warum wurde der Bluttest gemacht?
Ich hatte eine Magen- Darmspiegelung, weil ich einen starken jahrelangen Eisenmangel hatte. Sonst keine typischen Beschwerden. Diagnose marsh 3c
Also alles ist möglich.
Lg Andrea

Benutzeravatar
lucky luck
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 1472
Registriert: 30 Jan 2013 20:56:17
Geschlecht: männlich
Wohnort: Südtirol

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon lucky luck » 27 Feb 2014 09:13:17

Hi Lisefu
:welcome: Achte daß bei der Dünndarmbiopsie mindestens 3-5 Gewebeproben entnommen werden
um eine klare Diagnose zu bekommen index.php?i=pages&mode=duenndarmbiopsie.
Lg lucky luck
(WIR sind die anderen aber wissen das die anderen)
(wir sind die anderen aber wissen das die anderen)

Lisefu
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 27 Feb 2014 02:04:59
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Lisefu » 27 Feb 2014 09:24:17

Danke für die Antworten! Meine Tochter ist 3 Jahre alt! Blut wurde untersucht, da sie einen aufgeblähten Bauch hat, was sie überhaupt nicht stört.

Gibt es denn auch Fälle, bei welchen eine glutenarme Ernährung schon ausreicht? Wenn sie z.b. In der Kita weiterhin mit den anderen Kindern zusammen isst und Zuhause glutenfrei?

Benutzeravatar
SierraHotel
Regional Moderator
Regional Moderator
Beiträge: 4869
Registriert: 22 Mai 2006 20:25:36
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Leverkusen
Kontaktdaten:

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon SierraHotel » 27 Feb 2014 10:35:53

Hallo Lisefu,
sollte sich der Verdacht der Diagnose Zöliakie durch die Biopsie bestätigen, muss deine Tochter sich glutenfrei ernähren- auch im Kindergarten oder bei Freunden.
Aber mach dich nicht verrückt, das haben hier noch alle geschafft. Du kannst dich im Vorfeld schon mal ein bischen einlesen *klick*
Über die SUCHE findest du einiges, wenn du passende Stichworte wie z.B. "Kindergarten" eingibst.
Viel Glück
SierraHotel :Matrose:
Wenn es Zitronen regnet, mach Limonade daraus (unbekannt)

Stern80
Bronze-Mitglied
Bronze-Mitglied
Beiträge: 88
Registriert: 10 Feb 2014 13:03:17
Geschlecht: weiblich
Wohnort: München

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Stern80 » 27 Feb 2014 10:36:27

lucky luck hat geschrieben:... Achte daß bei der Dünndarmbiopsie mindestens 3-5 Gewebeproben entnommen werden
um eine klare Diagnose zu bekommen


Hallo Lisefu,
diesen Hinweis kann ich nur ganz kräftig unterschreiben und die Ärzte auch im Gespräch im Voraus auf die hinreichende Beurteilung nach den Marsh-Kriterien hinweisen!!!

Wir hatten bei unserem Sohn im November eine Spiegelung, bei der nur 2 Proben entnommen wurden und diese dann auch nicht hinreichend beurteilt wurden. Nun haben wir das Ergebnis, dass wir wahrscheinlich eine weitere Spiegelung benötigen, um die Diagnose sicher stellen zu können. Typische Symptome hat unser Sohn auch nicht, außer Blähbauch, ab und an Durchfall, Konzentrationsstörungen und eine Muskelhypotonie. Also bei uns ist alles ziemlich langwierig, was du aber in eurem Fall und mit etwas Vorwissen gut umgehen kannst.

Alles Gute
Stern80

Benutzeravatar
moni130
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 4235
Registriert: 19 Sep 2004 20:28:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der schönen Rhön

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon moni130 » 27 Feb 2014 11:11:24

Hallo Lisefu,

ich kann mir gut vorstellen, dass Dich jetzt alles ein wenig erschreckt. Aber Euch passiert gerade das Allerbeste, was überhaupt passieren kann, wenn man Zöliakie hat - nämlich rechtzeitige Erkennung, bevor sich die Folgen bemerkbar machen. Auch wenn es jetzt nur ein kleiner Blähbauch ist, der Dir auffällt, so kann doch allein schon aufgrund dieses Blähbauchs eine funktionelle Beeinträchtigung anderer Organe stattfinden. Von Folgen wie Mangelerscheinungen oder sonstige Autoimmunreaktionen außerhalb des Darmes will ich erst gar nicht reden.

Zöliakie ist, obwohl sie so "leicht" zu behandeln ist, eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung, die unbehandelt unzählige Folgen haben kann, behandelt - und das ist nur durch glutenfreie Ernährung möglich - aber ein gesundes Leben ohne irgendwelche erhöhten Risiken ermöglicht.

Da es um eine Autoimmunreaktion geht, bringt es leider gar nichts, Gluten nur zu reduzieren. Schon das kleinste Krümelchen kann die Reaktion in Gang setzen, so wie es ja auch nicht auf die Größe des Streichholzes ankommt, mit der man eine Silvesterrakete zündet. Ein Funke bzw. ein Krümel genügt ...

Deine Tochter wird sehr schnell lernen, dass für sie andere Regeln für die Ernährung gelten, als für die meisten anderen Kinder, mit denen sie zusammen kommt. Andererseits ist es heute wirklich nichts Besonderes mehr, bestimmte Regeln bei der Auswahl der Speisen einzuhalten. Nur tun es die meisten mehr oder weniger freiwillig aus rein weltanschaulichen Gründen und nicht, weil es die Gesundheit erfodert. Du wirst Dich wundern, wie schnell Deine Tochter lernen wird, wann sie sagen muss, "das esse ich nicht, da könnte Gluten drin sein und das macht mich krank". Gib ihr die Chance, auf eine gesunde Entwicklung und stelle die gesamte Ernährung daheim und außer Haus konsequent auf glutenfrei um, sobald sich der Verdacht bestätigt hat.

@ Stern80: Ich weiß von Euren unguten Erfahrungen mit der Biopsie, halte es aber für höchst problematisch, einem Arzt vorab zu sagen, wie er seine Arbeit zu machen hat. Noch dazu wenn eine Mutter ...
Wichtig allerdings wäre es, vorab zu klären, wieviel Erfahrung der Arzt mit Aufdeckung von Zöliakiefällen hat. Mir sind (nicht nur als Patientin, sondern auch beruflich) Ärzte begegnet, die Zöliakie anscheinend gar nicht erkennen wollen. Da laufen hunderte Biopsien und trotzdem kommt, was schon rein statistisch gar nicht möglich ist, so gut wie nie einer mit Zöliakiediagnose raus. Ich selbst habe wirklich sehr lange gebraucht, bis ich ein Strategie gefunden habe, die mich zum richtigen Arzt gebracht hat.

@ Lisefu: Bei Euch gehe ich davon aus, dass Eure Kinderärztin einen Draht zu einem guten Kindergastroenterologen hat. Sie scheint jedenfalls überdurchschnittlich sensibilisiert zu sein für das Thema und so etwas lässt mich einfach auf eine gute Kooperation mit dem entsprechenden Facharzt schließen. Du kannst ja bei der Vorbesprechung zur Biopsie sagen, dass Du schon weißt, dass 5-6 (!) Proben von verschiedenen Stellen genommen und untersucht werden müssen. Wenn es, wider Erwarten, ein Arzt sein sollte, der üblicherweise weniger nimmt, dann wird er dabei die Ohren schon anlegen. ;-) - Und wenn er anfangen sollte, das in Frage zu stellen oder gar abfällige Bemerkungen zu machen, dann geht einfach wieder und besprecht das erst noch mal mit der Kinderärztin. Das bringt dann nämlich nichts.

Alles Gute,
Monika

Stern80
Bronze-Mitglied
Bronze-Mitglied
Beiträge: 88
Registriert: 10 Feb 2014 13:03:17
Geschlecht: weiblich
Wohnort: München

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Stern80 » 27 Feb 2014 12:00:31

moni130 hat geschrieben:...
@ Stern80: Ich weiß von Euren unguten Erfahrungen mit der Biopsie, halte es aber für höchst problematisch, einem Arzt vorab zu sagen, wie er seine Arbeit zu machen hat. Noch dazu wenn eine Mutter ...
Wichtig allerdings wäre es, vorab zu klären, wieviel Erfahrung der Arzt mit Aufdeckung von Zöliakiefällen hat. Mir sind (nicht nur als Patientin, sondern auch beruflich) Ärzte begegnet, die Zöliakie anscheinend gar nicht erkennen wollen. Da laufen hunderte Biopsien und trotzdem kommt, was schon rein statistisch gar nicht möglich ist, so gut wie nie einer mit Zöliakiediagnose raus. Ich selbst habe wirklich sehr lange gebraucht, bis ich ein Strategie gefunden habe, die mich zum richtigen Arzt gebracht hat.


moni130 - da gebe ich dir recht! Mein Hinweis diesbezüglich war unüberlegt und voreilig. Du hast es gut dargestellt und ich finde es gut, so zu formulieren, dass man bereits weiß, dass 5-6 Proben entnommen werden sollten.

LG Stern80

mariapaola
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 648
Registriert: 16 Jul 2007 14:47:28
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon mariapaola » 27 Feb 2014 17:44:49

Hallo Lisefu,
Deine Tochter erinnert mich an mich selbst als Kind. Ich hatte auch manchmal einen etwas aufgeblähten Bauch, sonst keine weiteren Symptome.
Wenn ich schon damals, und nicht mit 25 Jahren (durch Familienscreening, immer noch ohne klassische Symptome) diagnostiziert worden wäre, hätte ich mir viele durch Kalzium- und Eisenmangel bedingte Probleme gespart. Es ist ein Segen, wenn man schon vor dem Wachstum diagnostiziert wird.
Lass die Dünndarmbiopsie machen, und Deine Tochter wird Gewissheit haben.
Falls die Zöliakie bestätigt wird, wird sie sich streng glutenfreie ernähren müssen. Glutenarm bringt nichts.

Es muss schwierig sein für Eltern, insbesondere wenn sie selber nicht betroffen sind und vielleicht dazu noch nie von Zöliakie gehört hatten, zu erfahren, dass das eigene Kind Zöliakie hat.
So schlimm ist es aber nicht, man gewöhnt sich daran. Für Kinder ist bestimmt die Einstellung der Eltern gegenüber ihrer Zöliakie ganz wichtig. Wenn die Eltern sie akzeptieren und weniger besorgt sind, werden die Kinder es leichter haben, denke ich.

Warte mal auf das Ergebnis der Dünndarmbiopsie. Eine Sache nach der anderen.
Alles Gute,
Maria Paola

Lisefu
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 27 Feb 2014 02:04:59
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Lisefu » 28 Feb 2014 00:21:44

Danke für die Worte die Mut bringen. Ist schon im ersten Moment echt ein Schock. Aber da müssen wir halt durch, ich beruhige mich immer mit dem Gedanken dass es echt schlimmeres im Leben gibt.
@moni130 Das ist halt so eine Sache mit dem Facharzt. Der Eine, den die Kinderärztin empfohlen hat, hat erst Termine für April und dort läuft es Ambulant, ein paar Wochen davor hat man einen Vorgespräch. Dann habe ich noch eine Emfehlung in die Medizinische Hochschule in Hannover bekommen, dort klappt es schneller mit dem Termin. Man hat aber erst das Gespräch am Tag der Aufnahme, am nächsten Tag ist dann die Biopsie und man bleibt noch 3 Tage auf der Station. Ich habe jetzt erstmal beide Termine und weiß nicht wohin.

Benutzeravatar
moni130
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 4235
Registriert: 19 Sep 2004 20:28:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der schönen Rhön

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon moni130 » 28 Feb 2014 09:46:24

Gespräch am Tag der Aufnahme, am nächsten Tag ist dann die Biopsie und man bleibt noch 3 Tage auf der Station

Hallo Lisefu,
hast Du diese Auskunft von der Amulanz?? In diesem Heftchen auf S. 34 findest Du die Gastroenterologische Ambulanz der Kinderklinik der MHH. Allerdings habe ich von dort schon mal von Wartezeiten von über 6 Monaten gehört. Ob das noch so ist, kann ich Dir nicht sagen, dafür bin ich zuuu weit weg von der Region.

Nun zu Eurem "Angebot": Ich weiß offen gesagt nicht, was das soll, eine Dreijährige mit Blähbauch und erhöhten Antikörpern als einzigen Auffälligkeiten für vier Tage stationär in eine Klinik aufzunehmen. Brauchen die ihre Uniklinik-Betten nicht für wirklich schwer kranke Kinder? Krankenhausaufenthalt, das ist nicht nur für das Kind und die Eltern eine psychische Belastung, sondern auch ein Kostenfaktor.

Dazu als Anhaltspunkt mal etwas aus meinen Patientenquittungen. Ich muss wegen einer zusätzlichen Erkrankung relativ häufig zu Gastroskopien, die ich immer in einem Krankenhaus machen lasse. Als sog. vorstationäre Krankenhausleistung (mit Einweisung vom Hausarzt) fallen dafür pauschal jeweils knapp 150 € an. Wegen einer anderen Sache wurde ich für drei Tage, davon mindestens ein Tag völlig unnötig, in einer anderen Klinik aufgenommen. Kosten: über 1.260 €, das sind über 420 € pro Tag.

Ist es nachvollziehbar, dass es nicht gerade mein Vertrauen weckt, wenn man Euch etwas "anbietet", das der Klinik locker das 10fache dessen an Einnahmen bringt als das, was für die wirklich nötige Untersuchung anfallen würde?

Ich denke, bei Deiner Tochter ist der Leidensdruck nicht so groß, dass man es nicht verantworten könnte, bis April zu warten und dabei der Empfehlung der Kinderärztin zu folgen.

Viele Grüße
Monika

PS: Weil ich von Kosten geschrieben habe, hier noch die Ergänzung, dass ein Arzt mit eigener Praxis oder auch ein Krankenhausarzt mit sog. Ermächtigung (d.h. Berechtigung zur Abrechnung bestimmter Leistungen mit gesetzlichen Kassen) anders abrechnen kann. Da kommt dann etwas mehr zusammen, aber immer noch weit, weit weniger als ein Tagessatz für einen stationären Aufenthalt.

Zölimama75
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 4
Registriert: 26 Mär 2014 11:20:22
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Zölimama75 » 26 Mär 2014 11:40:02

Hallo Lisefu,

meine kleine Tochter hat vergangenes Jahr (da war sie gerade 1) die Diagnose über den Bluttest bekommen. Im Krankenhaus wollte man zunächst auch eine Biopsie machen, aber "glücklicherweise" ging es ihr so schlecht, dass man ihr die Narkose zunächst nicht zumuten wollte.

"Glücklicherweise", weil wir vom ersten Tag an alles im Netz recherchiert hatten, was es gab, und wir fanden einen Hinweis (glaube über die DZG), dass es seit Anfang 2012 eine Leitlinie (quasi Vorschrift!) für die klinische Diagnosestellung bei Kleinkindern gibt, die es vermeiden lässt, eine Biopsie durchzuführen, nämlich wenn bestimmte Antikörper ein entsprechend hohes Aufkommen aufweisen und/oder andere Symptome (Besserung unter glutenfreier Ernährung z.B.) eindeutig auf eine Zöliakie hinweisen. Dadurch wird der Eingriff vermieden und trotzdem sind z. b. Kassen und Behörden verpflichtet, die Diagnose als gesichert anzusehen.

Bei unserer Kleinen lagen die Werte so hoch - und man sah es ihr auch auf den ersten Blick leider alles an - dass also bis heute keine Biopsie vorgenommen werden musste. Ich weiß ja, dass sie leider krank ist - es kam mir irgendwie vor, als müsste jemand gucken, WIE krank sie auf einer wissenschaftlichen Skala war. Sie war kurz vor einem Kreislaufversagen durch die Krankheitssymptome, da muss ich nicht messen, hat sie Marsh 1, 2, oder 3, sondern sofort handeln! Biopsie hätte für sie nämlich auch bedeutet, noch weitere Tage oder Wochen glutenbelastend ernährt zu werden! Die Woche in der Klinik hat uns gereicht - morgens nach dem vorgeschriebenen Weizentoast ist sie schon vor Erschöpfung und Nährstoffmangel wieder eingeschlafen, hat das Laufen und Krabbeln eingestellt und tat uns nur noch unendlich leid!

Klick hier (und zeig es der Klinik, in unserer war das nicht mal überall bekannt!): https://www.dge.de/modules.php?name=New ... e&sid=1225

Vielleicht hat dein Kind ja auch "Glück" und kommt noch drum herum. Alles Gute für euch,

Zölimama75

Benutzeravatar
Hetairos
Ehrenmitglied
Ehrenmitglied
Beiträge: 8488
Registriert: 05 Apr 2006 08:39:20
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Mecklenburg

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Hetairos » 26 Mär 2014 14:45:10

Hallo Zölimama,

du sprichst hier von der Änderung der ESPGHAN Leitlinie in der Diagnostik für Kinder.
Purzeline hatte -->hier<-- einmal die Kritierien aufgezählt, die erfüllt sein müssen. Relativ selten sind die Voraussetzungen für den Verzicht auf eine Biopsie so vollständig vorhanden.

Für deine Kleine weiter alles Gute :yes:
Lieben Gruß! Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

Zölimama75
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 4
Registriert: 26 Mär 2014 11:20:22
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Zölimama75 » 26 Mär 2014 16:06:48

Hallo Hetairos,

stimmt - danke! Ich selbst bin noch nicht so lang hier im Forum dabei und bin auch ehrlich gesagt schon mal überfordert mit der Vielfalt und Vielzahl der Posts und Themen. Natürlich sind ganz spezifische Vorgaben herausgearbeitet worden, um die Diagnose ohne Biopsie zu stellen. Bei uns war es eben der Fall, dass die Antikörper mehr als 10fach erhöht waren, die Genetik war auch gesichert, wie gesagt - ich sehe das als "Glücksfall" bisher an. Alles andere musste natürlich auch ausgeschlossen werden, was dann in der Klinik auch gemacht wurde. Ich jedenfalls bin froh, dass es diese ESPHGAN - Leitlinie gibt :-)

Gruß
Zölimama

katrinhb
Silber-Mitglied
Silber-Mitglied
Beiträge: 200
Registriert: 30 Okt 2007 16:57:00
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Bremen
Kontaktdaten:

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon katrinhb » 24 Apr 2014 20:55:44

Meiner Tochter ging es mit knapp 3 Jahren auch sehr schlecht. Herzgeräusche waren auch schon zu hören, die nun weg sind. Mir persönlich war die Narkose total egal, denn meinem Kind ging es eh schon sehr schlecht und die Ärzte sagten, das muß gemacht werden und wir wollten so schnell es ging die Biopsie machen lassen. Ca 1 Woche nach der Blutabnahme rief mich der Kinderarzt abends an und sagte, dass der Verdacht besteht laut Blutbild, aber es muß noch eine Biopsie gemacht werden. Da es ihr immer schlecht ging und ich rede wirklich von schlecht, sie hatte alle Anzeichen einer Zöliakie bis auf Zahnschmelzdefekte. Sie weinte nur noch und der Kinderarzt sagte wir sollen sofort Links der Weser ( Bremen) fahren , die Überweisung abholen und dann hin. Während wir dann beim Kinderarzt waren rief die Arzthelferin im LDW an, es war Donnerstag, leider alles zurück vor Montag können sie uns nicht dazwischen schieben übers We wird keine Biopsie gemacht. So mußten wir noch 3-4 Tage glutenhaltig ernähren und das war der Horror pur bei uns. Aber im KH haben sie meine Tochter komplett auf den Kopf gestellt und der Chefarzt hat sie sich abends noch einmal angesehen und da konnte man schon beim Ultraschall erkennen, dass der Darm eine Entzündung hat. Nach der Biopsie, schon beim rausfahren meiner Tochter sagte der Arzt dann, dass da keine Zotten mehr vorhanden sind, aber wir dennoch die Proben abwarten müssen. Nachdem meine Tochter aufgewacht war, kam der Arzt ins Zimmer und erklärte uns bzw mir alles ganz genau. Ernährungsberatung bekamen wir dann noch und dann wurden wir entlassen. Danach ging es nur noch bergauf. Würde eins meiner anderen Kinder den Verdacht haben ( wurde schon mehrfach Blutabgenommen), dann würde ich immer eine Biopsie machen lassen. Die Gesundheit geht einfach für mich vor. Sie ist nun 9 Jahre alt gesund und munter, aber nur durch die Diät.

orchifee
Frischling
Frischling
Beiträge: 20
Registriert: 09 Aug 2013 08:24:31
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon orchifee » 05 Mai 2014 19:49:36

Ich kann dir auch nur raten die Biopsie machen zu lassen.

Mein kleiner musste sich 1 Jahr mit Bauchschmerzen quälen bis wir auf die Zöli kamen.

Zu Anfang war es nur Bauchweh, später dann kamen trockene Haut, Verstopfung und Weinerlichkeit hinzu.

Nach dem Blut Test hat uns unser Kinderarzt zum Kh weiter überwiesen und die haben sich Ihn dann genau angeschaut und unsere Vermutung auch bestätigt und bei der Biopsie kam ein Marsh 3b raus.

Jetzt nach 8 Monaten ist er wieder zufrieden mit seiner Welt und er vesteht es auch so langsam sich damit auseinander zu setzten.

Brombärchen
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 30 Okt 2018 21:58:01
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Brombärchen » 04 Dez 2018 21:59:53

Hallo,
Unsere Tochter hat schon seit längerem immer wieder auftretende Bauchschmerzen und Übelkeit gehabt. Die Kinderärztin hatte mir zu einem Bluttest geraten. Da wir deswegen keine Schulstunden ausfallen lassen wollten, war Ende der Sonmerferien die Blutabnahme. Der Glutenmarker war sehr hoch gewesen. Nach innerlichem Ringen und Gesprächen mit der Ärztin hatten wir in den Herbstferien dann die Spiegelung. Ergebnis Zöliakie Typ 3b. Das heißt bereits mittel bis stark geschädigte Darmzotten. Ich hatte so auf ein anderes Ergebnis gehofft, aber jetzt habe ich eine Küchenecke ganz Glutenfrei, eine Ecke Papas Brotplatz mit Gluten und die Fläche in der Mitte versuche ich glutenfrei zu halten. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt den entsprechenden Schwamm für die entsprechende ArbeitsplattsPlatte zum reinigen zu nehmen. Und unsere 12 jährige Tochter hat absolutes Verbot in Papas Ecke irgendetwas zu machen. So langsam gewöhnt sie sich daran. Aber es ist doch eine ziemliche Umstellung. Wenn man das bei Kleinkindern feststellt und sie damit aufwachsen, ist das für die Kinder weniger schlimm, als für die Erwachsenen. Als Beispiel; Meine 13 Jahre jüngere Schwester war bereits als Baby hochgradig allergisch auf sehr viele Lebenmittel. Mir tat es als Teenager in der Seele weh, wenn wir alle Nachtisch hatten und meine Schwester bekam einen Zwieback. Aber sie war glücklich damit, weil sie es nicht anders kannte. Bei Einladungen zum Kindergeburtstag brachte sie immer ihren eigenen Kuchen mit. Das war einfach so und gut. Vielleicht tröstet das ein bisschen.

Benutzeravatar
Sibylle
Frischling
Frischling
Beiträge: 18
Registriert: 20 Nov 2018 18:17:12
Geschlecht: weiblich

Re: Brauche eure Ratschläge

Beitragvon Sibylle » 05 Dez 2018 18:15:05

Hallo Brombärchen!
Du schreibst unter Brauche eure Ratschläge. Wolltest du auch noch etwas fragen, oder eben "nur" deine Erfahrung schreiben?
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
https://miteigenenhaenden.wordpress.com/


Zurück zu „Zöliakie-Geschichte von Kindern und Jugendlichen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste

Login