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Diagnostik bei 5-jährigem

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Diagnostik bei 5-jährigem

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annegretli74
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Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon annegretli74 » 18 Jan 2017 10:57:31

Hallo zusammen

Ich betrete hier völliges Neuland und habe mich in den letzten Tagen mal quer durchgelesen....
Aufgrund einiger Probleme beim Thema Stuhlgang hat unser KA eine Bluttest machen lassen, wo auf diverse Unverträglichkeiten etc. überprüft wurde. Dabei wurde ein etwas zu niedriger Eisenwert festgestellt und aufgrund zwei erhöhter Blutwerte stellt sich der Verdacht auf Zöliakie. Dazu passt auch dass er seit er etwa jährig ist nicht mehr so richtig wachsen will (hängt seit Jahren auf der untersten Perzentile, bei Geburt normal gross/gewichtig).

Nun möchte der KA nach einer Wartefrist von 3 Monaten einen weiteren Bluttest machen, um die Diagnose zu bestätigen. Was mich etwas beunruhigt ist, dass hier fast überall von einer Dünndarm-Biopsie gesprochen wird, er mir dies aber (noch) nicht mitgeteilt hat. Zudem habe ich in irgendeinem Thread gelesen, dass es wohl seit ein paar Jahren bei bestimmten Blutwerten nicht zwingend notwendig ist, eine Biopsie durchzuführen?
Kann mich da mal jemand aufklären, der Ahnung hat?

Grüsse aus der Schweiz

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Heidi13
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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon Heidi13 » 18 Jan 2017 13:55:39

Hallo Annegretli

Herzlich willkommen bei uns im Forum! Am Besten wendest du dich mit deinen Fragen an die IG Zöliakie der deutschen Schweiz (Kontakt unter www.zoeliakie.ch). Dort kann man dir kompetent Auskunft geben und dir bei Bedarf auch Spezialisten in deiner Nähe nennen.

Herzliche Grüsse aus dem Bernbiet!
LG, Heidi13

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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon moni130 » 18 Jan 2017 15:06:59

Hallo Annegretli,

ja, es ist so, dass bei Kindern unter bestimmten Voraussetzungen auf eine Biopsie verzichtet werden kann. Welches diese Voraussetzungen sind, ist hier aufgelistet:
Das Experten-Komitee der ESPGHAN ver-
tritt jedoch die Meinung, dass unter be-
stimmten Bedingungen die Wahrscheinlich-
keit einer korrekten Diagnose so hoch ist,
dass die Notwendigkeit einer Biopsie dis-
kutiert werden kann. Folgende Vorausset-
zungen sollen dabei erfüllt sein:
• Typische Anamnese und Klinik («strong
clinical suspicion»)
• Gewebstransglutaminase IgA (tTg-IgA)
Erhöhung > 10 x Norm
(Dieser numerische Wert ist von der La-
bormethode und Test-Kit abhängig. Der
empfohlene Cut-off > 10 wird derzeit
durch eine multizentrische Studie in Euro-
pa verifiziert.)
• Positive Endomysium-IgA-Antikörper
(bestimmt in 2. Blutprobe, um allfällige
Verwechslungen zu verhindern)
• Nachweis einer genetischen Disposition
(HLA DQ2 und/oder DQ8 positiv).
Bei fehlendem Nachweis kommen Zweifel an
der Richtigkeit der Diagnose auf und
machen eine Biospie unumgänglich.

Quelle: Update der Empfehlungen zur Zöliakie-Diagnostik (ESPGHAN 2012)

Ich sehe das so, dass Euer KA auf dem richtigen Weg ist, wenn er ein mit entsprechend hohen Antikörpern raus gekommenes Laborergebnis noch mal kontrollieren will.

Monika
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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon Hetairos » 18 Jan 2017 16:26:11

Hallo Annegretli,

in Ergänzung -->hier<-- noch eine aktuellere Quelle
aus den Leitlinien von 2014 (siehe pdf S. 36)

Lieben Gruß!
Heti
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon annegretli74 » 19 Jan 2017 17:13:12

Danke für die Infos. So wie es scheint, will ja dann mein KA nur die Diagnose bestätigen, die eigentlich schon feststeht. Oder sehe ich da was falsch? Es fällt mir gerade sehr schwer, nicht in Aktionismus zu verfallen und die Ernährung umzustellen. :(

Die Seite von der IG Zöliakie der deutschen Schweiz habe ich mir mal angeschaut und werde mich wohl da mal melden. Anscheinend ist die Biopsie erforderlich für eine IV Anmeldung. Wobei ich nicht weiss, weshalb ich Sohnemann bei definitivem Befund bei der IV anmelden müsste. Ich frage auch sicher nochmal beim KA nach, was genau für Tests er durchführen wird.

Grüsse

Die.L
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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon Die.L » 19 Jan 2017 20:29:08

Hallo und herzlich willkommen!

Ich bin eine Verfechterin der Diagnose ohne Biopsie bei Kindern.
Allerdings braucht es *vor* der Ernährungsumstellung mindestens zwei Mal erhöhte Antikörperwerte, einmal davon mindestens 10fach über dem Grenzwert.
Genau genommen wird die Diagnose aber erst später gestellt: nämlich wenn durch gf Diät die Antikörper verschwinden und die Symptome sich deitluch bessern.

Du kannst jetzt ganz in Ruhe alles vorbereiten.
Schon mal Deine Vorräte durchschauen, Fachwissen anlesen, neues Küchengerät kaufen, schon mal die Küchenschränke von oben nach unten putzen und räumen und Platz schaffen... Rezepte suchen, mit Freunden, Verwandten und Betreuungspersonen sprechen...
Dem Kind den Mausfilm über Zöliakie zeigen, die Liste der "verbotenen Zutaten" auswendig lernen, Zutatenlisten lesen lernen, Dir Gedanken um Spuren, so genannte gf Weizenstärke und gf Hafer machen, das Angebot der Supermärkte checken...

Und dann nach dem zweiten positiven Antikörperbefund sofort mit der gf Ernährung loslegen.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon annegretli74 » 17 Mär 2017 17:23:57

Hallo zusammen

Heute waren wir beim KA zum zweiten Bluttest. Plötzlich klang aus seinem Mund alles wieder ganz anders - er wachse ja schön auf seiner Kurve (bei der letzten Kontrolle war ihm das zu klein) und das Gewicht sei auch ok. Ausserdem sei nur der Glutaminasewert erhöht, die IgA-Antikörper seien negativ gewesen im ersten Test.
Wenn dieser Wert im zweiten Test ebenfalls negativ sei, sei eine Zöliakie ausgeschlossen.

Nun bin ich so schlau als wie zuvor. Ja was denn nun? Weshalb hat er dann überhaupt die Möglichkeit einer Zöliakie in Betracht gezogen, wenn der Glutaminasewert angeblich unspezifisch ist und keine Antikörper vorhanden?? :shock:

Was hat denn der erhöhte Glutaminasewert überhaupt zu bedeuten?

Sorry, ich bin grade etwas von der Rolle.

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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon moni130 » 17 Mär 2017 20:34:31

Hallo annegretli,

Du solltest Dir alle ermittelten Werte schriftlich geben lassen. Ohne genau zu wissen, was überhaupt untersucht wurde und mit welchem genauen Ergebnis verbietet sich jeder Kommentar zu den Äußerungen des Arztes.

Z.B. schreibst Du "die IgA-Antikörper seien negativ gewesen im ersten Test" was sich überhaupt nicht einordnen lässt, solange man nicht weiß, ob Dein Sohn überhaupt IgA-Antikörper entwickeln kann. Allgemeiner IgA-Mangel kommt im Prinzip selten vor, jedoch gar nicht so selten bei Zöliakie. Deswegen muss bei Zöliakie-Verdacht zumindest einmal auch der Gesamt-IgA bestimmt werden.

Gruß
Monika
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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon annegretli74 » 31 Mär 2017 12:40:05

Hallo zusammen

Leider bin ich mir immer noch nicht sicher, was denn nun genau alles getestet wurde.
Zumindest weiss ich jetzt, dass im ersten Test die Gliadin IgA und Gliadin IgG Werte leicht erhöht waren (bei 8 bzw. 10, Normalwert <7). Transglutaminase und andere Blutwerte im Normbereich. Eisen leicht zu tief bei 19.1 (normal >30).
Beim zweiten Test haben sich die Gliadinwerte auf 2 bzw. 3 gesenkt, alle anderen Werte weiterhin im Normalbereich.

Ob der Gesamt-IgA getestet worden ist, weiss ich leider nicht. Je mehr ich über die (schwierige) Diagnostik lese, umso mehr bin ich verwirrt.

Da ich selbst seit der Teenagerzeit und Verdauungsbeschwerden leide, habe ich zeitgleich auch mich abklären lassen. Blutwerte im Prinzip die selben wie bei meinem Sohn, ausser ein deutlicher Vitamin B12 Mangel den wir auch mit Spritzen nicht in den Griff bekommen haben. Deshalb bekomme ich nach Ostern einen Termin beim Gastroenterologen, den werde ich dann wohl mit Fragen bombardieren.

Grüsse aus der sonnigen Schweiz

FSM
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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon FSM » 02 Apr 2017 23:56:21

Hallo,
hier der Link zur DZG über die Bedeutung der Antikörper:
http://www.dzg-online.de/antikoerper.359.0.html

Relevant hier: Gliadin-Antikörper sind zu häufig falsch positiv und gelten daher für die Zöliakie-Diagnose als obsolet. Neben Gewebstransglutaminase-Antikörper sind sonst nur die Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide zielführend.
Deren IgG-Klasse liefert auch zuverlässige Ergebnisse bei IgA-Mangel.

Also nochmal nachfragen, ob wirklich native Gliadin-Antikörper getestet worden sind oder Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide und ob IgA-Mangel ausgeschlossen wurde.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Diagnostik bei 5-jährigem

Beitragvon moni130 » 03 Apr 2017 06:34:36

Hallo Annegretli,

ich kann zwar nichts Erhellendes zu Deiner Frage beitragen, möchte jedoch anläßlich der Antwort von FSM noch etwas "glättend" eingreifen.

Zunächst mal braucht bei Deinem Sohn der Gesamt-IgA nicht mehr zwingend ermittelt werden, da ja, wie Du jetzt berichtet hast, durchaus leicht erhöhtes spezifisches IgA gemessen wurde. Also brauchst Du deswegen den Arzt schon nicht mehr zu löchern.

Was die Sache mit den (zu unspezifischen) Antikörpern gegen natives Gliadin im Vergleich zu den hochspezifischen Antikörpern gegen deamidierte Gliadin-Peptide geht, so sollte man beachten, dass in der Schweiz (!!) schon lange, d.h. sehr viel länger als in Deutschland, nur noch nach den deamidierten Gliadin-Peptiden geschaut wird! Also auch ein Punkt, den Du abhaken kannst.

Richtig ist, das auch IgG-Antikörper gegen deamidierte Gliadin-Peptide - im Gegensatz zu allen anderen IgG-Antikörpern, die keine krankheitsbezogene Aussage erlauben - hochspezifisch sind für Zöliakie.

Da 8 und 10 bei einem Schwellenwert von 7 doch sehr nahe an der Grauzone der Messmethode liegen und bei der zweiten Messung doch sehr deutlich unter dem Schwellenwert, kann man derzeit wohl nicht von Zöliakie ausgehen.

Viele Grüße
Monika
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