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Nochmals auf Zöliakie testen?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

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Yona
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Nochmals auf Zöliakie testen?

Beitragvon Yona » 29 Okt 2016 15:28:33

Im dritten Lebensjahr wurde meine Tochter aufgrund einer Wachstumsverzögerung auf Zöliakie getestet - negativ (Glieadin und IgA-Ak <2,0 RE/ml; IgG-Ak <0,1 Ratio bei IgA 34 mg/dl)
Sie hat etwa seit ihrem achten Lebensmonat ein verlangsamtes Wachstum - von der 75. Perzentile auf inzwischen unterhalb der dritten Perzentile. Der Vater ist immerhin 1,93 m groß, ich bin mit 1,58 m die Kleinste aus meiner Familie.
Meine Tochter ist gerade sechs geworden, bei einer Körpergröße von gerade 107 cm. Zudem ist sie sehr zart, immer extrem blaß, motorisch etwas zurück und wirkt oft müde und antriebslos. Auffällige Probleme mit der Verdauung hatte sie bisher keine - ab und an mal eine Verstopfung. Essen ist immer ein Kampf - sie war schon immer ein schlechter Esser und lehnt leider immer mehr Gerichte ab.
Tests auf Wachstumshormonmangel waren negativ, wenn auch grenzwertig. Turner-Syndrom sowie Herz- und Nierenschäden wurden ausgeschlossen. Letzen Winter wurde ein gravierender Vitamin D Mangel festgestellt, der behandelt wurde, auch der Wert für Hämatokrit ist immer sehr niedrig.
Wir machen uns große Sorgen, vor allem aufgrund ihrer schlechten Konstitution. Nach Meinung der Ärzte ist sie ja gesund, da ja nichts gefunden werden konnte, als Mutter sehe ich das, gerade im Vergleich zu Gleichaltrigen, die wahre Energiebündel sind, etwas anders.
Da m. E. viele Symptome auf Zöliakie hindeuten, wollte ich hier mal um Eure Erfahrungen bitten. Kann es sein, daß die Werte falsch bestimmt wurden oder damals noch zu gering waren? Würdet Ihr nochmals testen lassen?

*Jo*
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Re: Nochmals auf Zöliakie testen?

Beitragvon *Jo* » 30 Okt 2016 09:20:13

Hallo,
Kinder sind unterschiedlich und es kann alles" normal" sein, aber eben auch nicht. Um sicher zu gehen würde ich den Kinderarzt bitten nochmal auf Zöliakie zu testen und wenn er wieder nichts findet eine Gentest machen lassen. Wenn der positiv ist, heißt das nicht sie hat Zöliakie, aber wenn er negativ ist, dann könnt ihr Zöliakie als Ursache ausschließen, was ja auch viel Erleichterung bringt.
Ich wünsche euch, dass ihr bald Klarheit habt.

Viele Grüße Jo

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moni130
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Re: Nochmals auf Zöliakie testen?

Beitragvon moni130 » 30 Okt 2016 10:23:56

Hallo Yona,

eine Untersuchung vor mehreren Jahren hat heute überhaupt keine Bedeutung mehr. Fraglich ist ohnehin, ob die wirklich relavanten Antikörper getetestet wurden, das lässt sich nämlich aus dem, was Du geschrieben hast, nicht erkennen.

Erkennen, bzw. wiedererkennen kann ich allerdings eine Reihe von Punkten, die sich mit Erfahrungen aus einer Kindheit mit unbehandelter Zöliakie decken. Extrem blaß, müde, infektanfälig, niedriger Hämatokrit, nicht essen mögen und dann noch " motorisch etwas zurück" - uups, letzteres hatte ich ("sportbegabt") bisher nicht auf meinem "Konto", aber jetzt schwant mir plötzlich, warum es bei mir mit dem "Schönschreiben" so ein Drama war und es mir nie gelang, ein Musikinstrument spielen zu lernen. Auch später in Steno und Maschinenschreiben schaffte ich nur Noten, die mehr als das Doppelte des Durchschnitts in den anderen Fächern darstellten. :shock:

Gehe so vor, wie Jo Dir geraten hat. Bei negativen Befunden aber unbedingt auch noch die genetische Disposition bestimmen lassen. Das gibt, wie Jo geschrieben hat, zumindest Klarheit für den Fall, dass die genetische Disposition nicht vorhanden ist, womit Ihr das Thema Zöliakie ein für alle Mal abhaken könntet.

Alles Gute,
Monika
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Re: Nochmals auf Zöliakie testen?

Beitragvon Yona » 03 Nov 2016 13:37:40

Hallo, vielen Dank für Eure Antworten.
Wir haben am Dienstag nochmal ein Gespräch mit der Kinderärztin, die übrigens gerade aus allen Wolken fiel, als ich ihr mitteilte, daß Mukoviszidose noch nicht getestet sei (wir mußten die Kinderärzte zweimal wechseln) - das holen wir also schnellstens nach, sehr in der Hoffnung lieber doch nichts zu finden.
Die Feinmotorik klappt hier übrigens bestens, die Klavierlehrerin ist seit einem Jahr sehr begeistert.
Viele Grüße Yona


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