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Glutenbelastung bei Kind

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Glutenbelastung bei Kind

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Sissi1001
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Glutenbelastung bei Kind

Beitragvon Sissi1001 » 05 Okt 2016 14:38:13

Hallo,

ich bin neu hier, habe mich aber schon sehr viel durch die ganzen Beiträge gelesen. Danke an alle, die ihr Wissen zur Verfügung stellen und helfen.

Ich bräuchte sehr dringend einen Rat:
Ich habe bei meinem achtjährigen Sohn den Verdacht, dass er an Zöliakie oder jedenfalls Glutensensivität leidet. Ganz kurz die Geschichte: Unser Sohn hat mindestens seit er vier ist sehr häufig Verdauungsprobleme, Durchfälle, Blähungen, aber auch manchmal unerklärliche Kopfschmerzen, auch ist er relativ blass (obwohl er viel draußen ist und Sport macht) und ist eigentlich auch häufig krank, nie schwer, eher so ein Dauerschnupfen. Unser damaliger Kinderarzt hat aufgrund der Verdauungsprobleme auf Laktoseunverträglichkeit getippt, hatte aber damals keine Tests für veranlasst gehalten. Da er normal wuchs und auch nicht zu leicht war, haben wir das dann leider zunächst nicht mehr weiterverfolgt. Von der Glutenproblematik wusste ich lange Zeit nichts. Als ich durch Bekannte, die verschiedene Ernährungsumstellungen probierte, darauf aufmerksam wurde, haben wir einfach für vier Wochen ziemlich penibel alle glutenhaltigen Produkte weggelassen (dass dies im Nachhinein gesehen nicht besonders schlau war, weiß ich nun leider ....). Jedenfalls aber ging es unserem Sohn glutenfrei bereits nach drei Tagen prima, und er hatte während der vier Wochen keinerlei Verdauungsprobleme, ganz unvergleichlich zu vorher.
Unser Kinderarzt meinte nun dazu, er werde sofort auf Zöliakie testen, es mache dabei nichts aus, wenn man sich vier Wochen glutenfrei ernährt habe, die Antikörper würden nicht so schnell verschwinden. Das Ergebnis der Blutuntersuchung war laut Aussage des Kinderarztes negativ, mein Sohn leide nicht an Zöliakie, als nächstes könne man Laktose und Glukose testen. Das Blut sei perfekt. Weizenallergie wurde nicht getestet.
Ich weiß leider noch nicht, welche Werte konkret untersucht wurden (insbesondere auch nicht, ob ein igA-Mangel ausgeschlossen wurde), jedoch habe ich die Labor-Befunde angefordert. Da ich nun schon vieles zu dem Thema gelesen habe, weiß ich, dass dies unter keinen Umständen eine zuverlässige Diagnostik war.
Seit der Mitteilung "keine Zöliakie" vor einer Woche essen wir aber nun wieder glutenhaltig, sozusagen als Glutenbelastung. Allerdings geht es meinem Sohn seither immer wieder mehr oder weniger schlecht (Bauchweh, Durchfall, Erbrechen, Übelkeit, kann keinen Sport machen, ohne dass es ihm schlecht wird), damit sehr sehr viel schlimmer als jemals zuvor, ohne dass es nach einem akuten Magen-Darm-Infekt aussieht. Ich meine auch nicht, dass es wie bei einem umgekehrten Placebo ist, da mein Sohn für sich schon wieder überaus froh ist, "normal" essen zu können. Einerseits weiß ich nun, dass er die Glutenbelastung machen muss, wenn man eine zuverlässige Diagnostik durchführen lassen möchte. Andererseits ist es sehr schwer, mit anzusehen, wenn es ihm so schlecht damit geht.

Wie lange würdet Ihr die Glutenbelastung durchziehen, bevor man ggf. eine neue Blutentnahme durchführen lässt? Ich wäre für jede Meinung sehr dankbar.

Viele Grüße,
Sissi

Die.L
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Re: Glutenbelastung bei Kind

Beitragvon Die.L » 05 Okt 2016 16:40:58

Moin Sissi,
was für ein Drama!
Ich würde sofort einen Termin beim Kindergastro ausmachen. Die Wartezeit wird sich vermutlich mit der notwendigen Belastungsphase decken.
Sicher ist die Glutenbelastung nach meinem Wissensstand nach 2-3 Monaten Glutenverzehr von 2-4 Scheiben Brot bzw. entsprechend viel Nudeln, Kuchen etc.
Wenn der Termin doch schon eher ist, dann könnt Ihr schon mal die vorliegenden Daten und das weitere diagnostische Vorgehen besprechen. Dann kommt zum nächsten Termin direkt die Blutentnahme oder auch die Spiegelung. Und dann habt Ihr es schnell sicher.

Wie Du inzwischen sicher schon gelesen hast, wird man nach längerer glutenfreier Zeit empfindlicher gegenüber Diätfehlern. Weil der Körper nicht mehr permanent auf "Leiden ignorieren" gepolt ist.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Glutenbelastung bei Kind

Beitragvon Sissi1001 » 06 Okt 2016 15:42:31

Vielen lieben Dank für die Antwort! 2-3 Monate fühlt sich im Moment aber sehr sehr lang an... Vielleicht bzw. hoffentlich ist aber wirklich nur die Anfangszeit so schlimm.

Allerdings habe ich nun auch die Laborergebnisse:
- Gewebstransglutaminase (tTG2)-AK (IgG) < 1 U/ml <7
- Gewebstransglutaminase (tTG2)-AK (IgA) < 1 U/ml <7

Blutbild normal, außer leichter Eisenmangel und Gesamteiweiß leicht unter Referenzbereich.

Wenn die IgG-AK negativ sind, heißt das nicht, dass Zöliakie nicht vorliegt (selbst bei iGA-Mangel - wohl nicht überprüft), weil die igG-AK nach 4 Wochen glutenfrei noch positiv sein müssten?

Liebe Grüße, Sissi

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Re: Glutenbelastung bei Kind

Beitragvon moni130 » 06 Okt 2016 18:50:56

Wenn die IgG-AK negativ sind, heißt das nicht, dass Zöliakie nicht vorliegt (selbst bei iGA-Mangel - wohl nicht überprüft), weil die igG-AK nach 4 Wochen glutenfrei noch positiv sein müssten?

Im Prinzip ist das korrekt.
Allerdings halte ich Labortests nicht für völlig unfehlbar. Es kann immer mal irgendwo ein Fehler passieren. Daher würde ich auf so ein Ergebnis, das nicht mal irgendein "Rauschen" anzeigt, niemals eine Entscheidung für mein ganzes Leben stützen.

als nächstes könne man Laktose und Glukose testen

Das ist natürlich zu 50 % "Käse". Ein Glukose-Test kommt erst zum Einsatz, wenn sich sowohl Laktose, als auch Fruktose, als auch Sorbit als unverträglich erwiesen haben. Mit dem Glukose-Test soll dann abgerenzt werden, ob die Unverträglichkeiten auf einer bakteriellen Dünndarm-Fehlbesiedelung beruhen, dann nämlich reagiert man auch auf reine Glukose, oder ob es sich um echte Laktoseunverträglichkeit, nämlich einen Mangel des Enzyms Laktase handelt bzw. um Mängel bei den Transportmechanismen für Fruktose und Sorbit (die bei Zöliakie relativ häufig(er) vorkommen).

Für ein Kind zu entscheiden, ist natürlich schwer. Aber ich kann Dir vom Fall einer Erwachsenen berichten, bei der - wie bei Deinem Sohn - Antikörpertests nach einigen Wochen glutenfreier Ernährung negativ ausgefallen waren, bei den Blutwerten ansonsten immer mal wieder untergrenzwertiges Gesamteiweiß aufgefallen ist ..... Eindeutige heftige Reaktionen auf glutenhaltige Ernährung bzw. die (völlig unerwartete) Besserung ganz vieler Probleme unter glutenfreier Ernährung machten in dem Fall die Entscheidung klar. Ein einwandfreier Zöliakie-Nachweis ergab sich dann zufällig 10 Jahre später, als eine Kontrollbiopsie wegen einer zusätzlichen Erkrankung und ein vorangegangener Diätfehler durch mehrfache Verwendung einer nachgewiesen kontaminierten Zutat zusammen kamen. Da waren Entzündungszeichen in der Dünndarmschleimhaut zu finden. Antikörper zeigten gleichzeitig aber keine Spur einer Erhöhung.

Ich will damit sagen: Es ist alles möglich und alles denkbar. Dein Sohn sollte, so denke ich, jetzt erst mal ein paar Monate "normal" essen. Ohne Diskussion darüber, was er warum isst oder nicht. Du allerdings könntest ein wenig dokumentieren, was sich tut. Schreibe Stichpunkte auf über Stimmung, Beschwerden usw. Mache das regelmäßig jeden Tag, damit nicht nur "besondere" Situationen erfasst werden, sondern der Alltag in seiner ganzen Bandbreite. Mache auch öfter mal Fotos oder Videos. Die können Dir und Deinem Sohn später vielleicht mal mehr sagen als jeder Labor- oder Arztbericht.

Viele Grüße
Monika
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Re: Glutenbelastung bei Kind

Beitragvon Sissi1001 » 06 Okt 2016 20:00:09

Hallo Monika,

ganz vielen lieben Dank für Deine Einschätzung. Das entspricht schon auch so meinem Gefühl. Dass mein Sohn Gluten/ Weizen in irgendeiner Weise nicht verträgt, dessen bin ich mir nach der Testphase eigentlich recht sicher, nur eben nicht, ob es tatsächlich Zöliakie ist.

In meinem ersten Post hat sich aber leider ein Fehler eingeschlichen: Tatsächlich hatte ich Laktose und Fruktose gemeint (nicht Glukose, tut mir leid), da will ich unserem Arzt nicht Unrecht tun - wohl meiner momentanen Totalverwirrung geschuldet. Nur liegt das Grundproblem - meinem Gefühl nach - bei uns nicht bei Laktose oder Fruktose, da wir hierauf während der glutenfreien Zeit überhaupt nicht geachtet haben und trotzdem Symptomfreiheit bestanden hat, und andererseits derzeit - wo die Symptome ja schlimmer denn je sind - fast komplett darauf verzichten. Meiner Einschätzung nach sind aber Laktose und Fruktose (möglicherweise sekundär?) ab einer gewissen Menge schon auch ein Problem bei uns.

Sicher hast Du auch damit recht, dass man zunächst mal zur Normalität des Essens zurückkommen muss, um einen besseren Blick zu bekommen.

Ich werde wieder berichten, da ich selbst die Erfahrungen anderer sooo wertvoll finde und sehr schätze.

Nochmals Danke und liebe Grüße,
Sissi

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Re: Glutenbelastung bei Kind

Beitragvon Sissi1001 » 29 Okt 2016 08:21:22

Hallo zusammen,

nun wurden bei meiner Tochter (5 Jahre) leider TG-Antikörper (IgA) festgestellt (siebenfacher Grenzwert). Sie hatte bislang gar keine eindeutigen Symptome (verdauungsmäßig). Es steht zwar die genaue Diagnostik noch aus, allerdings wenn man alles zusammenzählt, insbesondere auch die bei ihr vorliegenden Symptome, dann ist die Sache für mich ziemlich klar. Wahrscheinlich eher kurzfristig werden wir sie daher auf glutenfrei umstellen müssen. Es ist nur besonders schwierig, da wir ja mit dem Großen wieder "normal" essen wollten. Es innerhalb der Familie bei kleineren Kindern strikt zu trennen halte ich für unmöglich. Die Situation ist damit noch viel bescheidener als zuvor. Wie würdet Ihr es denn machen? Obwohl wir es freilich letztlich selbst entscheiden müssen, wäre ich wirklich für jeden Rat sehr dankbar.

Viele Grüße, Sissi


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