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Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

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schmusipuh
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Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 17 Sep 2016 11:29:19

Bei meinem Sohn wurde bei der U6 festgestellt, dass er für sein Alter zu klein und zu leicht ist. Er war schon immer ein zierlicher, aber er war bis zur U6 immer in der Norm.
Jedenfalls hat der Kinderarzt daraufhin einen umfassenden Bluttest veranlasst.
Ergebnis haben wir am Freitag bekomme. Der Kinderarzt hat gemeint er kann weder Zöliakie ausschließen noch bestätigen.
Wir sollen unseren Sohn in einer Gastroenterologischen Ambulanz vorstellen.
Im Grunde war jetzt nur der Ferritin Wert zu Niedrig und der Gluten/Gliadin-IgG mit 11 U/ml leicht positiv. Antikörper konnten aber keine nachgewiesen werden. Im Laborzettel steht jetzt eben Zöliakie möglich.
Jetzt hab ich gelesen, dass die IgG Werte gar nicht aussagekräftig sind.

Wie geht es jetzt weiter. Kann man bei so einem kleinen Wurm schon ne Darmspiegelung machen. Gibt es noch andere Untersuchungsmöglichkeiten. Oder werden wir mit den Werten sowieso nicht ernst genommen.

Ich hab nicht den Eindruck dass mein Sohn Darmprobleme hat außer relativ häufigen Stuhlgang aber eigentlich auch noch im Rahmen.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon FSM » 17 Sep 2016 14:21:40

Hallo,
ich gehe stark davon aus, dass der Kindergastroenterologe erstmal eigene Bluttest veranlassen wird. Um Klarheit zu bekommen wäre es hilfreich, wenn dein Sohn bis dahin möglichst viel Gluten zu sich nimmt, was ja bei Kindern nichts weiter schwierig sein sollte (Nudeln, Pizza, Brot, Brezeln usw.). Eine Darmspiegelung ist möglich, aber nicht in allen Fällen notwendig. Vielleicht reichen die Antikörper, wenn sie hinreichend eindeutig sind. Damit dies geschieht, ist eine glutenhaltige Ernährung notwendig. Falls die Antikörper dann beim nächsten Test deutlich positiv sind, unter glutenfreier Ernährung zurück gehen und die anderen Symptome (Eisenmangel, Wachstumsdefizit) sich normalisieren, kann auf eine Magenspiegelung verzichtet werden.

Dass IgG-Werte Quatsch sind bezieht sich auf die Tests von Heilpraktikern und leider auch manchen Ärzten, die mit diesen Tests Lebensmittelallergien herbeidichten, die es gar nicht gibt. Dabei kommt dann meistens eine vermeintliche Allergie z.B. gegen Weizen oder Dinkel heraus. Eigentlich wird mit diesen Tests nur festgestellt, ob das entsprechende Lebensmittel verzehrt wurde - nicht ob es vertragen wird.

Im Rahmen der Zöliakie-Diagnose gibt es aber durchaus sinnvolle IgG-Werte. Mehr dazu hier:
http://www.dzg-online.de/antikoerper.359.0.html
Ich gehe stark davon aus, dass bei euch einer der sinnvollen Tests gemacht wurde und würde den Verdacht daher sehr ernst nehmen, d.h. unbedingt weiter glutenhaltig ernähren und Zöliakieverdacht vom Kindergastro abklären lassen.
Wir können den Test besser einschätzen, wenn du die ganze Zeile abschreibst, also wie genau der Test heißt, welcher Wert gemessen wurde und was der Referenzwert ist, ab dem der Test als positiv zu betrachten ist.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 17 Sep 2016 14:58:04

Danke für deine Antwort.

Ich habe vier Din4 Seiten Laborwerte vom Kinderarzt bekommen. Ich versuche mal die interessanten bzw. aufälligen Werte herauszufiltern.

Das wir unseren Sohn weiter glutenreich ernähren sollen diesen Hinweis haben wir auch vom Kinderarzt bekommen.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon moni130 » 17 Sep 2016 16:02:19

Hallo,

wenn die IgG-Antikörper gegen deamidierte Gliadin-Peptide bestimmt worden sind, dann sind die durchaus aussagefähig und eigentlich genau der richtige Test für in Kleinkind in diesem Alter! Da müssen nämlich andere Antikörper-Tests schon allein deshalb versagen, weil vor Abschluß des zweiten Lebensjahrs nicht mit voller Ausbildung des Immunsystems gerechnet werden kann. D.h. andere Antikörper, die zur Zöliakie-Diagnostik herangezogen werden, werden meist erst bei Kindern ab 2 Jahren relevant bzw. auffindbar!

Deamidierte Gliadin-Peptide, das sind bestimmte Eiweiß-Bruchstücke aus dem Gliadin, entstehen nur bei Zöliakie und daher können nur bei Zöliakie Antikörper dagegen gebildet werden. Daher ist es da egal, ob man IgA- oder IgG-Antikörper (oder beide) findet. Sie sind in jedem Fall ein Nachweis dafür, dass deamidierte Gliadinpeptide gebildet werden. Die Erhöhung dieser IgG ist daher ein ernst zu nehmender Hinweis auf Zöliakie! Alle anderen IgG (gegen Lebensmittel) sind dagegen wirklich ohne jeden Aussagewert.

Ein Knick in der Entwicklungskurve und der erniedrigte Ferrtin-Wert sind weitere Anhaltspunkte.

Gruß
Monika
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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 17 Sep 2016 17:31:52

Hallo nochmal,

Also jetzt sitze ich zuhause am PC, das macht das Tippen schon mal viel einfacher wie vom Handy aus.

Wie gesagt, ich hab vom Kinderarzt vier Seiten beidseitig bedruckt Laborwerte bekommen, ausgewertet hat das Blut das Labor, mit dem auch sämtliche Kliniken hier in der Gegend bei spezial Untersuchungen zusammenarbeiten. Nur die Uniklinik hat glaube ich ihr eigenes.

Diese Werte sind vielleicht interessant

Ferritin: 8,8 ng/ml, Ref 09.00-142 ng/ml -

IgA (Serum) 27,0 mg/dl; Ref. 20.0-100
IgG (Serum) 398 mg/dl; Ref. 453-916 -
IgM (Serum 75,4 mg/dl; Ref. 19.0-146

AK g. Gluten (Gliadin)
Gluten/Gliadin-IgA: 0.70 U/ml
Ref:
negativ: < 7.0 U/ml
grenzwertig: 07-10.0 U/ml
positiv: > 10.0


Gluten/Gliadin-IgG; 11.0 U/ml
Ref:
negativ: < 7.0 U/ml
grenzwertig: 07-10.0 U/ml
positiv: > 10.0


AK. g. Gewebstransglutaminase:
AK g. Gewegstransglutaminase-IgA: < 0.10 U/ml
Ref:
negativ: < 7.0 U/ml
grenzwertig: 07-10.0 U/ml
positiv: > 10.0

AK g. Gewebstransglutaminase-IgG: < 0,60 U/ml
Ref:
negativ: < 7.0 U/ml
grenzwertig: 07-10.0 U/ml
positiv: > 10.0

Nahrungsmittelallergien wurden weitgehend Ausgeschlossen. Die anderen Blutparameter waren soweit Okay. Gab zwar noch ein paar kleine Abweichungen beim Blutbild aber dazu hat der Doc gar nix gesagt.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon Die.L » 17 Sep 2016 19:53:01

Jetzt ist der Kindergastro dran.
Vom Gefühl her würde ich sagen: guter Kinderarzt!
Ich würde vermuten, dass das der Beginn der Zöliakie ist. Noch kein heftiger Eisenmangel (meiner Erfahrung nach ein Kardinalssymptom!), nur ganz sachte ein Antikörper erhöht (die anderen werden vermutlich vom Kindchen noch nicht gebildet). Dazu die ausgebremste Wachsetumskurve...
Auch wenn jetzt "keine Zöliakie" rauskommt: das ist keine endgültige Diagnose (es sei denn, die Genmarker sind negativ).
Schöne Grüße von Heike!
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Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon FSM » 17 Sep 2016 21:30:30

Stimme zu, der Kindergastro ist gefragt. Ich finde auch, dass der Kinderarzt gute Arbeit geleistet hat. Von dem leicht positiven Wert geht ein Verdacht auf Zöliakie aus - nicht mehr aber auch nicht weniger. Leicht erhöhte Werte dieses Antikörpers können falsch positiv sein oder sich auf eine eine Krankheit beziehen. Bei jedem dritten Fall mit ähnlichen Werten kommt laut der oben verlinkten DZG-Website keine Zöliakie raus. Deswegen würde ich raten, die Möglichkeit einer anderen Ursache für die Symptome im Auge zu behalten und sich nicht auf Zöliakie zu versteifen, aber das wird der Gastroenterologe sicher tun.

Wenn ihr Glück habt testet der Gastroenterologe auf Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide . Diese relativ neuen Tests scheinen in Fällen wie eurem sehr viel versprechend zu sein. Sie schlagen früh an und sind viel seltener (fast nie) falsch positiv als die Gliadin-Tests. Da die Studienlage allerdings noch nicht so gut ist wie bei Gewebstransglutaminase-(TTG)-Antikörpern und die Erarbeitung der Leitlinien schon länger her ist, finden sich diese Antikörper noch nicht in den Leitlinien zur Zöliakie-Diagnose und werden daher in Deutschland momentan noch nicht flächendeckend eingesetzt.

Eine Frage in die Runde: Mit dem ersten Wert wurde doch ein IgA-Mangel ausgeschlossen, oder?

Viele Grüße vom FSM

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 18 Sep 2016 06:45:23

Einen IgA Mangel hat er glaube ich nicht.

Von diesem anderen Test/Wert den du meinst von dem hat der Kinderarzt auch gesprochen. Er hat auch gemeint, dass der bei so kleinen Kindern ganz aussagekräftig wäre er ihn aber nicht machen kann, da er auf das Standardprogramm des Labors zurückgreifen muss. Er hofft aber dass die UNI Klinik den macht.

Ich glaube unser Kinderarzt ist tatsächlich nicht schlecht.

Aber ich hoffe immer noch, dass unser Kleiner nichts hat.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon moni130 » 18 Sep 2016 06:51:33

Eine Frage in die Runde: Mit dem ersten Wert wurde doch ein IgA-Mangel ausgeschlossen, oder?

Ja, damit ist ein IgA-Mangel ein für allemal ausgeschlossen.

Dass von bestimmten Stellen in Deutschland der Test auf Gewebstransglutaminase-Antikörper noch oft als der einzig Wahre hingestellt wird, mag schlicht und ergreifend damit zu tun haben, dass es sich dabei um ein Patent deutscher Forscher handelt und das soll natürlich so lange wie möglich so viel Ertrag wie möglich abwerfen. Und wer sich in dem ganzen Geschäft mit Studien und deren erwünschten Ergebnissen ein wenig auskennt, der liest genau das aus den diversen Texten. Dass kaum 10 Jahre nach der Entdeckung der Gewebstransglutaminase-Antikörper als Marker für Zöliakie andere Forscher aus anderen Ländern die deamidierten Gliadin-Peptide als nicht minder aussagefähig und noch dazu deutlich reaktionsschneller (d.h. früher nachweisbar als andere Antikörper) gefunden haben, möchte man dann nicht soooo deutlich sagen.

Andererseits wurde schon 2009 in einer Erörterung in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift folgendes mitgeteilt:
Kürzlich wurden hochspezifische Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide im Serum beschrieben, die die Sicherheit der serologischen Diagnostik weiter verbessern. Die neuen Assays für IgG-Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide besitzen eine sehr hohe diagnostische Genauigkeit und sind bezüglich ihrer Leistungsfähigkeit mit den IgA-Antikörpern gegen Gewebstransglutaminase vergleichbar. - Quelle: Neue Aspekte der Antikörperbestimmung zur Zöliakiediagnostik, Dtsch med Wochenschr 2009; 134(30): 1525-1528, Verfasser: Mothes T, Uhlig HH, Richter T.


Seit etwa 2010 wird in den Laboren in Deutschland fast überall der Test auf Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide anstelle des alten Tests gegen natives Gliadin eingesetzt. Daher würde es mich sehr wundern, wenn der jetzt noch mal bei so einer umfassenden Untersuchung auftauchen würde.

Gruß
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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 19 Sep 2016 07:48:52

Also haben jetzt in drei Monaten nen Termin in der Uniklinik wo wir hin überwiesen worden sind bekommen. Ist schon lang. Aber da es meinem Sohn ja eigentlich nicht schlecht geht wohl verschmerzbar. Da hilft auch nix privatversichert zu sein, völlig egal. Sind die Wartezeiten immer so lang.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 19 Sep 2016 13:04:47

Jetzt noch eine Frage?

Mir hat jetzt eine Bekannte vorgeschlagen, dass ich nachdem ich noch drei Monate zeit habe, doch einfach mal vier Wochen lang
Glutenfrei ernähren könnte u mal zu sehen was passiert und dann einfach wieder zwei Monate GH bis zum Termin. Irgendwie finde ich den Vorschlag quatsch vom Bauchgefühl, vor allem weil das Hauptsymptom bei einem Sohn ja die Gedeistöhrung ist und das ändert sich ja nicht mal in einem Monat. Klar finde ich seinen Stuhlgang von der Häufigkeit und vom aussehen manchmal auch komisch aber er hat nie Bauchweh und Durchfall und ob das dann mit einer möglichen Zöliakie zusammenhängt ist ja fraglich.

Was sagt ihr dazu. Könnt ihr mir Argumente dagegen liefern.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon Die.L » 19 Sep 2016 16:57:11

Lass das nach!
Wenn Du jetzt gf ernährst, und auf einmal siehst, wie Dein Kind aufblüht, wirst Du mit Sicherheit nicht wieder für zwei Monate gh ernähren. Zumal dann erfahrungsgemäß die Symptome deutlicher zu Tage treten. Damit würdest Du Deinem Kind eine sichere Diagnose verbauen. Die ist vielleicht jetzt noch nicht so wichtig. Aber sie gilt lebenslang, und wir haben hier schon oft Tränen trocknen müssen, weil die Diagnose verpasst wurde und nicht mehr nachgeholt werden kann.
Außerdem ist es schon ein ganz schöner Startaufwand, die Küche (oder zumindest einen Teil davon) sicher glutenfrei zu machen. Auch den Aufwand spart man sich gerne ein zweites Mal.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 15 Okt 2016 07:17:42

So am Donnerstag waren wir beim Gastroenterologen in der Klinik, den Termin haben wir ja jetzt doch schnell bekommen.

In zwei Wochen muss mein kleiner zur Magenspiegelung.

Sagt al hat jemand Erfahrung wie die Kleinen vor allem am Tag danach drauf sind. Sind sie noch sehr anhänglich oder ist in der Regel alles vergessen.

Ich muss nämlich am nächsten Tag arbeiten und er un Betreuung.

Oder ist es besser am Tag drauf ihn noch bei mir zu lassen.

Beim Erwachsenen ist ja am nächsten Tag i. R. alles vergessen.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon Die.L » 15 Okt 2016 09:27:03

Super, dass es jetzt geordnet weiter geht.
Meine Tochter war bei der Spiegelung 4 Jahre alt, wir mussten 3 Tage stationär einfahren (abrechnungstechnische Gründe).
Die Spiegelung selbst, die Kurznarkose und die Nachwirkungen waren nicht wild.
Aber was bis heute (! das Kind ist jetzt 12 Jahre alt) nachgewirkt hat, ist dass ich sie nicht vor dem gewaltsamen Zugang-Legen beschützen konnte. Sie hat vorher jede Impfung, jedes Blutabnehmen mit einer bewundernswerten Ruhe und Selbstverständlichkeit absolviert... danach war Angst und Panik die Standardreaktion auf Nadeln.

Mein Tipp: bestehe auf Emla-Pflaster und einem respektvollen Umgang mit Deinem Kleinchen.

Ich wünsche Euch schnell eine sichere Diagnose!
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon schmusipuh » 15 Okt 2016 13:28:12

EMLA Pflaster haben wir gleich verschrieben bekommen, damit das Infusion legen nicht weh tut.

Ja ich hab auch den Eindruck, seit wir im KH mit der Mundfäule waren und er notfallmässig die Infusion gelegt wurde, hat er Panik vor Ärzten.

Ich bin gespannt. Wir dürfen am selben Tag wieder heim.

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Re: Kleinkind 14 Monate, Zöliakie möglich.

Beitragvon Kühlwalda » 15 Okt 2016 21:25:40

Unser Großer war bei seiner Biopsie vor 17 Jahren knapp anderthalb. Er war damals so platt, dass er alles mit sich hat machen lassen. Wir waren eine Woche in der Uni und Ben hatte den Zugang im Kopf, so schräg über'm Ohr, damit hat er die ganze Woche Nährlösung gekriegt zum Aufpäppeln.

Alles Gute für euch im Krankenhaus und dass ihr hoffentlich eine wasserdichte Diagnose bekommt.

LG Kühlwalda


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