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Blutwerte aussagekräftig?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Blutwerte aussagekräftig?

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mamavonzwei
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Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon mamavonzwei » 16 Aug 2016 20:49:25

Hallo an alle,
ich bin ganz neu hier und es erscheint mir alles noch so unwirklich..

Es geht um meine fast 5-jährige Tochter Emma. Sie war schon immer ein recht kleines, zierliches Mädchen und die Verdauung machte ihr immer wieder zu schaffen. Der Kinderarzt hat nun bei ihr Blut abgenommen und der Befund zeigt in Richtung Zöliakie. Der Termin beim Gastroenterologen steht erst noch an, aber ich hätte gern eure Meinung gewusst. Habt ihr schon Fälle erlebt, in denen der Bluttest positiv war und dann doch keine Zöliakie vorlag? Der Laborbefund von Emma sagt: AK g. Gewebstransglutaminase >20000U/ml. Was sagt ihr zu diesem Wert? Ist der eindeutig? :roll:

Ich wäre euch wirklich dankbar für eure Erfahrungswerte.
Liebe Grüße
mamavonzwei

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon FSM » 17 Aug 2016 15:41:57

Hallo,

in 97% der Fälle bestätigt sich ein positiver Bluttest. In den restlichen 3% sind allerdings auch die Fälle enthalten, wo die Biopsie zunächst falsch negativ war, also doch Zöliakie vorliegt. Diese Tests sind also sehr, sehr sicher. Trotzdem sollte der Befund durch eine Biopsie im Rahmen einer Magenspiegelung gesichert werden, schließlich geht es um eine lebenslange Ernährungsumstellung. Erst nach Abschluss der Diagnose sollte gegebenenfalls auf glutenfreie Ernährung umgestellt werden. Ich hoffe ihr habt keine zu lange Wartezeit für einen Termin beim Gastroenterologen?

Der genaue Wert ist für die Diagnose zweitrangig, solange er deutlich über dem Testrauschen liegt, was bei euch sicherlich der Fall ist.

Bitte vergesst auch nicht, Geschwister und Eltern testen zu lassen. Zöliakie muss sich nicht durch Symptome äußern. Diese Tests zahlen bei erstgradigen Verwandten von Menschen mit Zöliakie die Krankenkassen.

Ansonsten möchte ich euch den Beitrag der Sendung mit der Maus zu Zöliakie empfehlen:

https://www.youtube.com/watch?v=EA0XM_F2Bfc

Viele Grüße vom FSM

mamavonzwei
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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon mamavonzwei » 17 Aug 2016 22:48:59

Liebe(r) FSM,
danke für die ausführliche Antwort, die mir schon weitergeholfen hat. Es ist also schon sehr wahrscheinlich, dass meine Kleine Zöliakie hat.. Einerseits denke ich mir "ohje", andererseits wäre es für uns aber auch eine Diagnose, die so einiges erklären würde und mit der man "arbeiten" kann. Den Termin beim Gastroenterologen haben wir Anfang September, jetzt müssen wir also abwarten. Vielen Dank nochmal!

Liebe Grüße
mamavonzwei

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon Die.L » 18 Aug 2016 07:11:49

Moin,
dann genießt jetzt noch einmal bewusst alle Lieblingsgerichte.
Denn bis zur Biopsie muss ja unbedingt weiter glutenhaltig gegessen werden. Ich weiß nicht, wie Dein Kind tickt, aber manchmal hilft eine gewisse Vorlaufzeit/Vorwarnung. "Vermutlich wird die Untersuchung ergeben, dass Du kein Gluten mehr essen darfst. Wir kümmern uns um gute Alternativen, überlegen schon mal wo es was gibt und wo man überall aufpassen muss."
Die wichtigste Sorge meiner Tochter war die Weihnachtsbäckerei in der Schule und die Klassenfahrt (sie war 9 Jahre alt).
Eine wichtige Bewältigungsstrategie war bei uns das lange gemeinsame Bummeln durch die Elektronikmärkte, um den besten Toaster und das beste Handrührgerät zu finden.
Nach der Ernährungsumstellung wird Dein Kind schnell merken, wie es bergauf geht. Körperlich, aber auch emotional. Gerade bei Kindern macht eine unbehandelte Zöliakie oft eine weinerliche Stimmung. Glutenfrei können sie dann Bäume ausreißen :-)
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon mamavonzwei » 18 Aug 2016 20:43:06

Vielen lieben Dank für eure Tipps, Hinweise und Meinungen, es ist schön, dass man mit seinen ganzen Unsicherheiten nicht alleine gelassen wird. Ich melde mich wieder, sobald wir näheres wissen. :roll:

Liebe Grüße
mamavonzwei

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon ohnegluten » 19 Aug 2016 17:43:26

Ich kann auch nur bestätigen, dass die Blutwerte in der REgel doch schon die klare Richtung weisen. Dass diese falsch-positiv sind, ist wohl eher die absolute und mit der Stecknadel im Heuhaufen zu vergleichende Ausnahme.

Aber wie Du schon andeutest - dann weiß man auch wenigstens, was los ist und - nach ein wenig Einfuchsen - wie vergleichsweise einfach man dafür sorgen kann, dass es der Kleinen schnell viel besser geht und es auch so bleibt.

Hast Du Dich schon ein wenig mehr zum Thema Biopsie (also Darmspiegelung über den Magen kommend) informiert vor dem Termin mit dem Gastro? Habt Ihr den Termin denn in nächster Zeit?
Es grüßt Euch Pucki mit kleinem Zölibär (3)

Kinder mit Zöliakie - die "spezielle" fb-Gruppe für Eltern https://www.facebook.com/groups/257801447702026/

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon mamavonzwei » 20 Aug 2016 22:13:33

Ja, der Termin ist beim Gastroenterologen ist Anfang September, unser Kinderarzt meinte, dass es eventuell möglich wäre, dass die Biopsie aufgrund der Werte nicht gemacht werden muss. Inwiefern das so stimmt, weiß ich nicht. (bin ja noch recht neu auf dem Gebiet..) Aber da wird der Gastroenterologe mir ja sicher Näheres dazu sagen können. Das Wichtigste für mich ist ja, dass es ihr gut geht. Bissel Angst hätte ich schon vor der Biopsie, wenn ich ehrlich bin. Sie ist ja so klein und zart und sie neigt auch zu Fieberkrämpfen, deshalb weiß ich nicht, wie sie eine Narkose wegstecken würde. :?

Liebe Grüße
mamavonzwei

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon Die.L » 21 Aug 2016 06:47:54

Da hat der Kinderarzt ja seine Hausaufgaben gemacht! So stehts in der aktuellen Leitlinie von 2014.
Unter ein paar Bedingungen kommen Kinder um die Biopsie herum: es müssen verschiedene Antikörper mindestens 10-fach über dem Grenzwert sein, es muss die genetische Disposition vorliegen und es müssen typische Beschwerden vorliegen.
Dazu anschließend eine Besserung unter glutenfreier Diät.
Bei den Blutwerten war noch was mit verschiedenen Laboren oder wiederholten auffälligen Werten, aber das habt Ihr ja alles.
Mit etwas Glück braucht Ihr also nur eine zweite Blutentnahme beim Gastro und ein paar Tage Wartezeit auf das Ergebnis.
Danach einmal Ernährungsberatung (aber bis dahin wirst Du durch die Lektüre hier schon besser bescheid wissen), große Aufräum-, Wegschmeiß- und Putzaktion, Neukauf von Toaster und Handmixer und los gehts!
Infomaterial und Gespräch suchen mit allen sonstigen Betreuungspersonen des Kindes (Verwandtschaft, Schule/Kindergarten, Freunde, Verein...)
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon Flamingo » 17 Okt 2016 16:49:08

Hallo zusammen,
Die.L hat geschrieben:Da hat der Kinderarzt ja seine Hausaufgaben gemacht! So stehts in der aktuellen Leitlinie von 2014.
Unter ein paar Bedingungen kommen Kinder um die Biopsie herum: es müssen verschiedene Antikörper mindestens 10-fach über dem Grenzwert sein, es muss die genetische Disposition vorliegen und es müssen typische Beschwerden vorliegen.
Dazu anschließend eine Besserung unter glutenfreier Diät.
Bei den Blutwerten war noch was mit verschiedenen Laboren oder wiederholten auffälligen Werten, aber das habt Ihr ja alles.
Mit etwas Glück braucht Ihr also nur eine zweite Blutentnahme beim Gastro und ein paar Tage Wartezeit auf das Ergebnis.
Danach einmal Ernährungsberatung (aber bis dahin wirst Du durch die Lektüre hier schon besser bescheid wissen), große Aufräum-, Wegschmeiß- und Putzaktion, Neukauf von Toaster und Handmixer und los gehts!
Infomaterial und Gespräch suchen mit allen sonstigen Betreuungspersonen des Kindes (Verwandtschaft, Schule/Kindergarten, Freunde, Verein...)


Hallo zusammen,

ich hoffe ich darf hier kurz eine Frage dazu stellen - sonst mache ich auch gerne nochmal ein neues Thema dazu auf.
Bei meinem Sohn (13) wurde nämlich anhand eines normalen Bluttests und einem Antiokörpertest Zöliakie diagnostiziert. Es waren drei Werte 10fach über dem Grenzwert, der Arzt meinte aber um die Dünndarmspiegelung käme er nicht herum. Haben jetzt schon einen Termin im September und mein Sohn hat schon Angst. Heißt das die Untersuchung ist gar nicht zwingend notwendig oder habe ich das falsch verstanden?

LG Florentine

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Re: Blutwerte aussagekräftig?

Beitragvon Victormama » 06 Dez 2016 10:51:52

Hallo Flamingo, hast du eine Antwort bekommen? Das interessiert mich nämlich auch.


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