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Fast 14-jährige mit erhöhten AK - Seite 2

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie
FSM
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon FSM » 18 Aug 2016 12:44:14

Falls tatsächlich ein Immunglobulinmangelsyndrom vorliegt wäre es vielleicht klug die IgG-Antikörper gegen Transglutaminase und deamidierte Gliadinpeptide zu bestimmen. Vielleicht erhält man damit noch deutlichere Ergebnisse Richtung Zöliakie oder kann Zöliakie weitgehend ausschließen, falls die Tests negativ sind.

Andererseits wurden ja Immunglobuline für den ursprünglichen Test benutzt und waren positiv.

Falls der Kinderarzt keine Lust / Möglichkeit hat diese Tests zu machen, macht es vielleicht der Gastroenterologe. Falls der Zöliakie-Erfahren ist weiß er auch, ob diese Tests jetzt tatsächlich sinnvoll sind. Jedenfalls hätte ein weitere Bluttest auch den Nutzen, dass Laborfehler beim ursprünglichen Test ausgeschlossen werden, insbesondere wenn auch gleich ein Test auf IgA-Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide mitgemacht würde.

Quelle zu IgG-Tests bei IgA-Mangel:

Quelle: http://www.dzg-online.de/besonderheiten ... 348.0.html

Viele Grüße vom FSM

PS: Diese sinnvollen IgG-Tests, die hier angesprochen wurden, haben nichts mit den IgG-Tests zu tun, die vor Allem von Heilpraktikern zur Bestimmung von Allergien verwendet werden und kompletter Unfug ohne jede Aussagekraft sind.

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 18 Aug 2016 15:19:01

Sie hat keinen Mangel an Immunglobulinen, sagt der Kinderarzt.

Es ist echt blöd, daß wir jetzt wieder in der Luft hängen und sie sich jetzt intensiver mit Gluten belasten soll.

Sie hatte sich nun mit Zöliakie und gf Ernährung abgefunden und befasst und jetzt wieder alles unsicher. Ziemlich blöde Situation.

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 22 Aug 2016 12:21:37

Ich hab nochmal eine Frage zur Glutenbelastung.

Ich hab nun reines Gluten bestellt. Wie viel müsste sie zu sich nehmen? Wann ist eine erneute Blutentnahme sinnvoll?

Noch hat sie sich nicht gf ernährt und ihre AAK waren ja schon erhöht. Allerdings hat sie sich nicht besonders glutenreich ernährt.
Sie möchte aber jetzt endlich Gewissheit haben.

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon FSM » 22 Aug 2016 14:27:27

Hast du Rezepte mit reinem Gluten? Ansonsten gibt es vor Allem im Bioladen diverse vegane Fleischersatzprodukte, die zum Großteil aus Gluten bestehen. Insbesondere Seitan-Schnitzel, die quasi aus reinem Gluten bestehen (Seitan=Weizengluten).

Es gibt keine genauen Werte für die notwendige Glutenaufnahme und Wartezeit, aber mit einer "normalen" Glutenaufnahme (mindestens eine Mahlzeit am Tag aus Brot / Nudeln / Pizza) und 2-3 Monaten Wartezeit stehen die Chancen normalerweise gut. Je mehr Gluten und je länger die Wartezeit, desto besser die Chancen. Aber es hindert euch ja auch niemand, nach 3 und im falle eines negatives Tests nochmal nach 6 Monaten zu testen.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 22 Aug 2016 18:41:29

Warum jetzt Glutenbelastung???

Im Befund steht doch
Des weiteren steht da, daß jetzt quasi 3 Monate gf ernährt werden sollte und dann erneute AAK Kontrolle.


Macht doch einfach, was Euch von den Ärzten empfohlen wird. 3 Monate glutenfrei, dann AK-Kontrolle und dann wird man sehen, wie der weitere Weg aussieht. Wenn die Antikörper dann nicht mehr erhöht sind, dann, aber erst dann kann es sinnvoll sein, noch mal eine Belastungsphase durchzuführen und zu kontrollieren, ob die Antikörper wieder ansteigen. Auch wird sich zeigen, wie sich in dieser Zeit die Beschwerden und die anderen auffällgien Blutwerte entwickeln.

Wenn man als Patient ernst genommen werden will, dann sollte man auch ärztlichen Anweisungen folgen, zumindest wenn diese plausibel sind.

Gruß
Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 22 Aug 2016 20:04:59

Nee, unser Kinderarzt möchte, daß sie sich weiter gh ernährt bzw "richtig reinhaut".
Und dann nochmal Kontrolle.
In den Empfehlungen der DZG steht es halt anders. Der Gastro hat gar nix empfohlen.


Lieb Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon FSM » 23 Aug 2016 13:01:06

Aber was ist dann der Plan des Arztes? Nach Monaten werden die Antikörper wieder positiv sein. Evtl. noch deutlicher, evtl. gleich deutlich. Und was dann? Biopsie? Glutenfreie Diät?

Viele Grüße vom FSM

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 23 Aug 2016 15:36:16

Tja, das ist es ja, was wir so doof finden.
Wir wissen nicht wie es weitergeht. Der Kinderarzt möchte in 3 Monaten nochmal die Werte machen und dann eventuell nochmal Biopsie.

Es ist echt eine doofe Situation.

Was würdet Ihr tun?

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 05 Nov 2016 06:33:19

Hier mal ein kleines Update.

Meine Tochter nimmt seit kurzem Schilddrüsenhormone, da ihre SD für den Radiologen im Ultraschall nicht gesund aussieht und ihre freien Werte eher niedrig sind.

Der Verdacht auf Hashimoto hat sich, wegen fehlender Antikörper, nicht bestätigt.

Wir haben also einmal eine nicht bestätigte Hashimoto, wegen fehlender AK und einmal eine nicht bestätigte bzw ausgeschlossene Zöliakie wegen fehlender "Schädigung" :roll:

Gestern kam nämlich der endgültige Brief, wo Zöliakie ausgeschlossen wurde.

Der Kia möchte ihre AK Anfang nächsten Jahres nochmal prüfen.

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 05 Nov 2016 10:03:22

Gestern kam nämlich der endgültige Brief, wo Zöliakie ausgeschlossen wurde.

Ausgeschlossen aufgrund welcher Kriterien? "Derzeit" ausgeschlossen oder grundsätzlich ausgeschlossen? Wurde die genetische Disposition bestimmt? Ist die negativ? Dann und nur dann wäre Zöliakie tatsächlich ausgeschlossen. Was nicht bedeutet, dass damit auch ausgeschlossen ist, dass Gluten Beschwerden auslösen kann.

Ich kann nur wiederholen, was Heike geschrieben hat: "negativen Biopsien traue ich nicht"! Ich traue dem nicht aus eigener leidvoller Erfahrung. Bei mir vergingen gut zwanzig Jahre zwischen den ersten endoskopischen Untersuchungen und der Erkenntnis, dass Gluten die Ursache so gut wie aller in dieser Zeit ständig angewachsenen gesundheitlichen Probleme war. Zwanzig Jahre, mit immer größeren Einschränkungen der Leistungs- und Erwerbsfähigkeit, was natürlich nicht ohne dauerhafte Folgen bleiben konnte.

Um aus dieser Erfahrung heraus andere zu ermutigen, am Ball zu bleiben, auch bei einzelnen negativen Befunden nicht aus den Augen zu verlieren, dass ein einmal erbrachter Hinweis auf mögliche Zöliakie niemals vom Tisch gewischt werden darf, zumal wenn noch irgendwelche ungeklärten Beschwerden bestehen, deswegen bin ich hier in diesem Forum.

Gruß
Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 06 Nov 2016 07:35:22

Ausgeschlossen aufgrund unauffälliger Biopsie. Es steht da "..Zöliakie ausgeschlossen."

Ich frag mich, wo sonst kommen 5-fach erhöhte AK her!?

Die Ärztin, die noch bei unserem Kia arbeitet, meinte ja, daß in ihrer "Ausbildungsklinik" die Ergebnisse der Biopsie immer viel länger dauern, weil da bestimmte Verfahren angewendet werden, die schon mehrere Tage dauern. Unser Ergebnis war nach 2 Tagen da.

Sie hat uns dann noch einen Experten in Wiesbaden empfohlen, falls bei der nächsten BE die AK immer noch erhöht sind.

Wie groß ist die Chance, daß die AK verschwinden?

LG

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 06 Nov 2016 09:12:11

... immer viel länger dauern,weil da bestimmte Verfahren angewendet werden, die schon mehrere Tage dauern

Ja, um eine korrekte Lymphozytenbestimmung durchzuführen, müssen die Proben in mehreren Schritten weiter aufbereitet und dann noch mal mikroskopisch untersucht werden, was ein paar Tage dauert, so dass die Ergebnisse definitiv nicht nach 2 Tagen vorliegen können.

Eine erhöhte Anzahl von intraepitalen Lymphozyten, was bei ansonsten unauffälliger Biopsie der Stufe Marsh 1 entsprechen würde, könnte doch zumindest die Bedeutung des Antikörperbefundes untermauern, auch wenn daraus noch keine "gültige" Zöliakie-Diagnose entsteht.

Gruß
Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 24 Jan 2017 16:37:54

Erneutes Update

Heute kamen nun die neuen Blutwerte.
AKK IgA < 7 34

HLA-DQ2.2 negativ
HLA-DQ2.5 positiv
HLA-DQ8 negativ

Unser Kinderarzt schickt uns nun zu einem Arzt nach Wiesbaden.

Tochterkind ist ziemlich genervt von diesem hin und her.

Jetzt kam bei ihr auch noch Migräne dazu.

Was sagen denn diese Werte nun?

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 24 Jan 2017 18:54:09

Entscheidend ist hier das Vorhandensein von HLA-DQ2.5.

Damit ist eine von drei bisher bekannten genetischen Voraussetzungen für die Entwicklung von Zöliakie vorhanden. Das tritt auf etwa 25 % der Bevölkerung zu und bedeutet, dass Deine Tocher tatsächlich Zöliakie entwickeln kann (aber nicht muss). Andererseits waren da ja schon die erhöhten Antikörper. Wie sieht es jetzt damit aus? Wurden die inzwischen noch mal kontrolliert? - Uuups, das steht ja etwas, das aber so wie es da steht unverständlich ist.

Wenn man mal systematisch auflistet, dann stehen auf der einen Seite drei Punkte, die Zöliakie wahrscheinlich machen, nämlich die Beschwerden zu denen sich jetzt auch noch die bei unbehandelter Zöliakie rel. häufig auftretende Migräne gesellt hat, die erhöhten Antikörper und die genetische Disposition. Auf der anderen Seite steht die unauffällige Biopsie (mit der möglicherweise nicht ganz vollständigen Probenaufbereitung).

Dass das Deine Tochter nervt, das kann ich nachvollziehen. Trotzdem ist es richtig, jetzt noch mal einen anderen Spezialisten ran zu lassen. Danach sollte erst mal Ruhe einkehren, unabhängig davon, wie die dortigen Untersuchungen ausfallen. Entweder kann jetzt Zöliakie nachgewiesen werden, oder sie sollte danach selbst entscheiden dürfen, wie es weiter geht, d.h. ob sie auch ohne wasserdichte Diagnose probieren will, wie es ihr mit glutenfreier Ernährung geht.

Alles Gute,
Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 25 Jan 2017 08:42:47

Danke für deine Antwort.

Die Antikörper sind identisch mit denen der letzten Blutentnahme, 34.

Ich hab mir das ähnlich gedacht wie Du. auf der einen Seite die positiven Ak, die Symptomatik und nun die Genetik.
Wenn Du die Migräne auch zu den assoziierten Erkrankungen zählst, dann müssten die grenzwertigen Eisenwerte (noch in der Norm) und die SchilddrüsenAk (aber auch noch in der Norm), die Neurodermitis, die Allergien auch zum Gesamtbild gehören, oder!?

Als Laie würde ich sagen, eine Zöliakie ist doch ziemlich wahrscheinlich, oder!?

LG

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon Die.L » 25 Jan 2017 19:14:22

Die Diagnose würde stehen, wenn sich unter glutenfreier Diät sowohl die Symptome verbessern, als auch die Antikörper verschwinden.
Das solltet Ihr aber mit einem fähigen Arzt besprechen, denn irgendwann braucht Ihr vermutlich die Diagnose mal auf Papier.
Außerdem ist die Umstellung des Haushalts, der Ernährung und die Einweisung von Freunden und Familie anstrengend und nur leidlich pubertistenkompatibel.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 15 Mär 2017 17:06:28

Hallo zusammen,
wir hatten nun die 2. Biopsie. Diesmal bei einem tollen Arzt in Wiesbaden.

Ergebnis der Spiegelung:
Duodenum: ...überall eher normale Zotten und Falten, stereomikros. Typ 1b-lic
Eher normale obere Endoskopie.

Ergebnis der Histologie haben wir noch nicht.

Jemand ne Ahnung was dieser Typ 1b heißt?

Liebe Grüße


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