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Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

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SoLaJa
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Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 23 Jul 2016 15:57:34

Hallo zusammen,

bei meiner großen Tochter wurden bei der letzten Blutentnahme erhöhte Antikörper (Transglutaminase IgA 34 <7) festgestellt. Unser Kinderarzt meinte, daß sie zu 97% Zöliakie hat.
Außerdem hatte sie stark erhöhte alkalische Phosphatase (305 <187). Weiß jemand, ob und wie das zusammenhängt?

Zusätzlich hat sie Neurodermitis und Allergien. Die Schilddrüse scheint auch nicht ganz ok zu sein.

Termin zur Besprechung in der Klinik ist erst in 3 Monaten.

"Leider" hab ich ja aber jetzt einige Fragen ;-)

1. Wie hoch ist das Risiko, daß die beiden anderen Kinder betroffen sind? Bei meinem Sohn wurde vor ca 1,5 Jahren Antikörper getestet (negativ) wegen Verstopfung und Durchfall im Wechsel und Bauchschmerzen.
2. Wer macht das Familienscreening? Müssen wir Erwachsenen zum Hausarzt?

In unserer Familie gibt´s mehre Autoimmunerkrankungen (DM Typ1, Hashimoto). Was sagt das in Hinblick auf das Erkrankungsrisiko der Kinder?
Ich habe Hashimoto, mein Mann ebenfalls (+Typ1 DM), Sohn (6) wohl auch Hashimoto.

Die große hat eigentlich keine typischen Zöliakie Symptome. Eher untypische wie Verstopfung, gereizt, Bauchweh...

Über Eure Meinung wäre ich sehr dankbar.

LG

Sabeth
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon Sabeth » 23 Jul 2016 22:09:19

Hallo,
zunächst: ich bin auch erst recht neu dabei, kann also viele Frage nicht beantworten. Die Aussage Deines Kinderarztes, es sei zu 97 % Zöliakie, kann ich allerdings nicht ganz nachvollziehen. Mein Sohn (ohne auffällige Symptome bzw. solche, die er beklagt hat) hatte einen Transglutaminase AK von 129 statt Norm 7 (Grenzbereich 7-10) und es kam nicht eine derartige Aussage vom Kinderarzt. Er testet den Wert routinemäßig und es kommt auch vor, dass Kinder erhöhte Werte haben und die Biopsie unauffällig ist. Also Kopf hoch!! Das wurde uns in der Uniklinik vom Arzt auch so bestätigt. Ist zwar nicht oft, kann aber sein. Bei uns wurde dann noch der Endomysium - Wert bestimmt, der war auch massiv erhöht und die Diagnose hat sich nach der Biopsie dann leider bestätigt. Drei Monate zur Abklärung finde ich auch ziemlich lang - habt Ihr nicht noch eine andere Möglichkeit in der Nähe?
Viele Grüße
Sabeth

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon Die.L » 23 Jul 2016 22:52:53

Negativen Biopsieergebnissen traue ich aus leidvoller Erfahrung nicht.
Positiven schon...

Unter den Umständen (Antikörper nur mäßig erhöht, nur wenige unspezifische Symptome) werdet Ihr zur Biopsie müssen.
Das allerwichtigste ist aber, dass sich Deine Tochter bis zur Biopsie reichlich glutenhaltig ernährt, sonst habt Ihr keine Chance auf eine sichere Diagnose (die vermutlich in dem Alter besonders wichtig ist).
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon FSM » 24 Jul 2016 00:14:55

Hallo,

1. im allgemeinen liegt das Risiko für ein Familienmitglied (Eltern, Geschwister) eines Zölis, selbst an Zöliakie zu erkranken, in der Größenordnung 1/10.
2. Das Familienscreening können Haus- und Kinderärzte machen, falls sie sich dazu in der Lage sehen. Am einfachsten geht das mit Flyer der DZG oder Ausdruck von der Internetseite der DZG wo drauf steht, welcher Antikörper getestet werden muss. Der Hausarztbesuch kann aber auch mit einer Überweisung zum Gastroenterologen enden, welcher evtl. an ein Blutlabor zur Abnahme weiter überweist...
3. Wenn ich mich nicht täusche ist die Genetik für Hashimoto gleich oder zumindest ähnlich. Da beide Eltern Autoimmunerkrankungen haben und vermutlich beide ein Zöliakie-Risikogen tragen, ist das Risko wohl erhöht, aber nicht dramatisch im Sinne von "kriegt auf jeden Fall / mit hoher Wahrscheinlichkeit Zöliakie". Ob jetzt 1:6 oder 1:12 ist wäre ja auch letztendlich für den Einzelfall egal. Man muss es halt regelmäßig abklären.

Außerdem: 3 Monate finde ich ein sehr lange Zeit, um überhaupt erst einen Termin für eine Biopsie zu machen. Schließlich muss sie sich bis zur Biospsie glutenhaltig ernähren, was ihr schadet. Wenn man das bei der Terminvergabe klar stellt hat man Chancen auf einen schnelleren Termin. Zum Vergleich: Bei mir hat es weniger als eine Woche gedauert (bin Kassenpatient).

Leider gibt es übrigens keine typischen Zöliakie-Symptome. Deswegen wird die Krankheit so selten und spät diagnostiziert.

Viele Grüße vom FSM

SoLaJa
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 24 Jul 2016 06:51:16

Danke für Eure Antworten.

Unser Kinderarzt ist sehr erfahren auf diesem Gebiet. Vielleicht ist er sich deshalb so sicher?!
Er meinte auch, daß nur 10-20% typische Symptome hätten.
Es ist ja nicht so, daß meine Tochter keine Symptome hat. Sie hat stark mit Verstopfung zu kämpfen, seit langer Zeit. Sie hat immer Vollkornbrot und Co gemieden. Vielleicht unbewußt.

Seit dieser Woche isst sie viel Vollkornbrot. Die Blähungen sind wirklich extrem :oops:

Sind 3 Monate Wartezeit zu lang? Der Termin zur Biopsie wird ja dann noch weiter in der Ferne liegen....

Wo finde ich diesen Flyer? EDIT: Gefunden

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 24 Jul 2016 08:53:19

Termin zur Besprechung in der Klinik ist erst in 3 Monaten.

Hallo SoJaLa,

Deine Tochter hat erhöhte Antikörper, die auf Zöliakie hinweisen. Sie hat Beschwerden und vielleicht noch andere Anzeichen, die den Arzt dazu veranlasst haben, diese Antikörper überhaupt bestimmen zu lassen. Die Ärzte sind in dieser Richtung ja sonst eher zurückhaltend.

D.h. es liegen Anzeichen für eine Erkankung vor, die unbehandelt nicht nur Beschwerden macht, sondern auch Folgeerkrankungen nach sich zieht. Andererseits ist die Behandlung gleichermaßen einfach (wenn auch herausfordernd für die Betroffenen) und wirksam. Und doch darf die Behandlung nicht begonnen werden, bevor die Diagnose nicht abgesichert ist, weil diese Diagnose sonst kaum noch sicher zu stellen ist und für den Rest des Lebens eine Unsicherheit bleibt, ob denn die streng glutenfreie Ernährung wirklich nötig ist.

Es ist aus verschiedenen Gründen absolut unzumutbar, nach den ersten richtungsweisenden Ergebnissen erst mal eine Wartezeit von mehreren Monaten zu "verordnen", Monate, in denen die Schädigungen weiter gehen müssen. Und dann kommt irgendwann der Tag X mit der Diagnose und von da an heißt es, Gluten muss unbedingt gemieden werden. So etwas dürfte für viele Betroffene geradezu "Gift" für die Compliance sein, d.h. für die Bereitschaft und Fähigkeit eine Behandlung lebenslang korrekt durchzuführen.

Daher kann ich Betroffene oder die Eltern von Betroffenen immer nur ermutigen, sich entschlossen zu zeigen, die Sache auf kürzestem Wege zu klären. D.h. z.B. beim Arzt, der den ersten Hinweis gefunden hat, nach weiteren Antikörpern zu fragen und wenn diese in die gleiche Richtung deuten, auf einen kurzfristigen Termin für weitere Untersuchungen hinzuarbeiten. Oftmals hilf schon ein Anruf bei dem man bekannt gibt, dass man bereit ist, beim nächsten Termin, der von anderen abgesagt wird, einzuspringen.

Vollkornbrot (als Glutenquelle) muss Deine Tochter übrigens nicht essen, zumal wenn es ihr damit nicht gut geht! In Weißbrot bzw. Baguette dürfte mehr Gluten enthalten sein, da es dort oftmals extra zugesetzt wird. Dass Vollkornbrot "gesund" ist, das mag für ein paar Menschen gelten, aber ganz sicher nicht für die Mehrheit der Menschheit. Um etwas gegen die Verstopfung zu tun, kann z.B. Chia-Pudding einen Beitrag leisten. Chia-Samen sind ja gerade in und auch bei den Discountern erhältlich. Natürlich hilft auch geschroteter Leinsamen oder gemahlene Flohsamenschalen (z.B. als Backzutat). Wichtig ist aber in jedem Fall all diese Dinge mit sehr viel Flüssigkeit zu kombinieren, damit die ihre Quellfähigkeit und ihre Schleimstoffe entwickeln können, die der Darmtätigkeit gut tun, ohne solche Beschwerden zu verursachen wie Vollkorn.

Alles Gute,
Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 27 Jul 2016 13:30:45

Ich habe jetzt nochmal mit der Klinik gesprochen. Dabei kam heraus, daß es eigentlich unnötig ist nochmals eine Besprechung zu machen, wenn eigentlich klar ist, daß eine Biopsie gemacht werden soll.
Der Oberarzt hat uns einen Termin in 2 Wochen angeboten, den ich natürlich gleich angenommen habe ;-)

Übrigens macht mein Hausarzt den Bluttest bei mir nicht, der gastro findet es übertrieben, daß er mich direkt überweisen will. :roll:
Das könnte man nach einem eventuellen positiven Test immer noch machen.
Der Kinderarzt könnte das theoretisch auch machen, sagt er.

Also werde ich den Kinderarzt mal fragen.

Danke für Eure Hilfe.

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 27 Jul 2016 14:50:55

Hallo SoLaJa,

gut, dass es nun doch voran geht mit der Diagnostik bei Deiner Tochter.

Was Du in Bezug auf Dich mit dem Gastroenterologen besprochen hast, weiß ich natürlich nicht. Aber Du hast uns schon etwas mitgeteilt, das die Überweisung doch nicht übertrieben erscheinen lässt. D.h. Du hast ja durchaus Beschwerden, die gastroenterologisch abgeklärt werden sollten. Folglich geht es nicht nur Antikörper-Bestimmung im Rahmen eines Familien-Screenings (bei derzeit noch nicht gesicherter Diagnose bei der Tochter), sondern darum, auch bei Dir gleich mal "Nägel mit Köpfen" zu machen. Ich denke, dass das auch Dein Hausarzt so sieht und Dich deswegen gleich überweist.

Gruß
Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 27 Jul 2016 15:41:10

Hallo Monika,
Du hast natürlich recht, allerdings wäre erst Ende Oktober ein Termin frei beim Gastro. Daraufhin meinte die Dame, daß man ja zuerst mal die Blutwerte checken kann und dann nochmal guckt. Eventuell auch andere Allergien ausschließt.

Klingt ja schon vernünftig.

Ob der Kinderarzt das macht...?!

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 27 Jul 2016 16:18:56

Ob der Kinderarzt das macht...?!

Kommt darauf an, wie alt Du bist. Ab 18 ist in der Regel Schluß beim Kinderarzt. D.h. der Kinderarzt hätte zwar sicherlich die Fähigkeit, Dir Blut abzunehmen und ins Labor zu schicken, aber er kann es nicht abrechnen.

Als Mutter von einer 14jährigen hast Du die 18-Jahre-Grenze höchstwahrscheinlich schon hinter Dir. ;-)

Wenn Du jetzt ganz schnell wissen willst, ob bei Dir Antikörper nachweisbar wären, kannst Du auf eigene Kosten einen - nicht ganz einfach durchzuführenden - Schnelltest machen, den es ab ca. 20 € über verschiedene Quellen zu kaufen gibt. Bei Interesse helfe ich Dir gerne den "richtigen" Test zu finden. Aber so ein Test ist immer eine zwiespältige Sache. Nur falls der eindeutig Antikörper anzeigt, hat man ein gutes Argument, die Diagnostik beim Arzt etwas anzuschieben, damit es etwas zügiger geht. Fällt er negativ aus, weiß man gar nichts, außer dass man Geld ausgegeben hat. Denn so zuverlässig der Test an sich auch ist, wenn jemand einen allgemeinen IgA-Mangel hat (was gerade bei Zöliakie nicht selten ist), dann kann er nichts anzeigen. Also muss man doch auf die Abklärung durch den Arzt warten. Ein Oktober-Termin ist in Deinem Fall, denke ich, durchaus akzeptabel.

Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 28 Jul 2016 05:28:04

:lol: die 18 hab ich in der Tat schon etwas länger hinter mir. Allerdings hat unser Kinderarzt mich auch durchgeimpft :?:
Hätte ja sein können, daß er auch eine Blutentnahme abrechnen kann.

Von diesen Test hab ich gelesen. Dachte nur, daß da eher von abgeraten wird. Welche könntest Du empfehlen?

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 28 Jul 2016 11:14:21

Hallo,

das mit dem durchimpfen von Eltern, wenn Kinder geimpft werden, kann in manchen Bundesländern von Kinderärzten tatsächlich abgerechnet werden, aber mehr nicht, wenn es um Erwachsene geht.

Das mit dem Schnelltest ist tatsächlich so, dass er nur die Funktion eines Wegweisers haben kann - und das auch nur, wenn er positiv ausfällt, was u.a. auch vorraus setzt, dass man sich ausreichend glutenhaltig ernährt hat. Er gibt dann ganz klar die nächsten Schritte vor, nämlich quantitative Antikörpertest beim Arzt (um Ausgangswerte für spätere Kontrollen zu haben) und Biopsie. Fällt er negativ aus, weiß man halt immer noch nicht, ob man nicht vielleicht zufällig zu denjenigen gehört, die allgemein kaum IgA-Antikörper bilden können. Genau das kommt aber bei Zölis sehr viel häufiger vor als bei Nicht-Zölis. Dann muss dieser Test zwar negativ bleiben, aber man kann trotzdem Zöliakie haben. D.h. man hat dann noch lange keine Sicherheit und muss, wenn Beschwerden bestehen, die Sache doch beim Arzt abklären lassen.

Der "Wert" dieser leicht durchzuführenden Tests bemisst sich nach meiner Auffassung nach der Erreichbarkeit einer fachärztlichen Abklärung. Z.B. jemand lebt im Ausland und hat kaum Zugang zu ärztlicher Versorgung und hat "plötzlich" den Verdacht, er könnte Zöliakie haben, dann halte ich den Test für wirklich hilfreich. Oder in verschiedenen Ländern wurden solche Tests schon verwendet, um z.B. unter Kindergartenkindern diejenigen herauszufiltern, die auf Zöliakie hin untersucht werden sollten um frühzeitig zu einer Diagnose zu kommen. Aus solchen Untersuchungen konnte man z.B. drauf kommen, dass fast überall etwa 1 % der Bevölkerung (oder sogar noch mehr) von Zöliakie betroffen ist, während man in Deutschland immer noch von 1 zu 1000 oder 2000 gefaselt hat, was eigentlich nur dadurch zu erklären ist, dass hierzulande - im Vergleich mit anderen Ländern - zu wenig Mühe darauf verwendet wird (oder zumindest wurde), die Betroffenen auch tatsächlich zu diagnostizieren.

Um auf den Kern Deiner Frage zu kommen: Du findest derzeit im Netz, wenn Du nach "Zöliakie Schnelltest" suchst, u.a. einen Test, der für unter 15 € plus Versand angeboten wird. Das steckt meines Wissens das Original drin, das sich auch in Studien bewährt hat.

Gruß
Monika
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 10 Aug 2016 19:55:52

Heute war nun die Biopsie.
Es ist alles gut gelaufen. Zu sehen war laut gastro eine regelrechte darmschleimhaut. Er hätte bei diesem Sichtbefund niemals an zöliakie gedacht. Allerdings könnte es aufgrund der Antikörper nichts anderes sein.

Den Befund vom Pathologen kommt in 2 Tagen.

Tja, also nochmal abwarten.

Liebe Grüße

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 15 Aug 2016 17:54:17

Heute bekam der Kia den Befund.

Negativ.

Keine MARSH Klassifikation angeben.

Hm. Wir sollen jetzt 3 Monate warten und dann nochmal schauen.

LG

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 15 Aug 2016 18:16:50

Wie viele Proben wurden genommen bzw. untersucht?
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 15 Aug 2016 18:25:30

6 Proben

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon FSM » 15 Aug 2016 18:41:57

Das ist merkwürdig. Mir fallen folgende Erklärungen ein:

1. Die Biopsie ist falsch negativ, weil beispielsweise zu wenig Proben / Proben an den falschen Stellen genommen wurde oder diese falsch ausgewertet wurden. 6 Proben ist allerdings schonmal eine hohe Zahl und entspricht den Vorgaben.

2. Die Antikörper waren falsch positiv (sehr selten, evtl. Laborfehler). Dein Kinderarzt hat Recht, dass dass dies nur bei 3% der Fälle passiert. Unter diesen 3% sind allerdings noch diejenigen, bei denen doch eine Zöliakie besteht, die allerdings erst später festgestellt werden kann.

3. Die Antikörper sind da und es besteht eine Zöliakie, aber die Zottenatrophie ist noch nicht hinreichend fortgeschritten, um festgestellt zu werden. Allerdings ist es normalerweise umgekehrt und die Biopsie ist empfindlicher als die ttG-Antikörper. Trotzdem halte ich das für das wahrscheinlichste Szenario, aber weit weg von gesichert.

4. Falls doch schon mit der glutenfreien Ernährung begonnen wurde, sind die Schäden vielleicht schon verheilt.

Eines ist sicher: Die negative Biopsie sollte nicht dazu führen, dass Zöliakie ausgeschlossen wird, aber das scheint ja auch nicht der Fall zu sein.

Viele Grüße vom FSM

PS: An dieser Stelle nochmal der besondere Hinweis, dass ich kein Mediziner bin und nur auf der Grundlage von Erfahrungen hier im Forum und wissenschaftlichen Veröffentlichungen spekuliere.

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon moni130 » 15 Aug 2016 20:21:35

Ergebnis der Auszählung der intraepitalen Lymphozyten (= IEL)?

Im Übrigen halte ich es wie Die L.: "Negativen Biopsieergebnissen traue ich aus leidvoller Erfahrung nicht.
Positiven schon..."

Gruß
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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 16 Aug 2016 07:24:09

Danke für Eure Antworten.

Moni, ich habe den Bericht noch nicht schriftlich vorliegen, aber morgen einen Termin beim Kia, da werde ich ihn mitnehmen.

FSM, ich finde es auch merkwürdig, habe aber seltsamerweise damit gerechnet :roll:

Sie hat sich nicht gf ernährt. Aber wie viel Gluten ist denn genug? Der große Brot/Brötchen/Nudel Esser ist sie eigentlich nicht.
Trotzdem müsste eine normale Ernährung für eine Diagnostik ausreichen, oder!?

Wie kommt es, daß keine MARSH Klassifikation benutzt wurde?

Käme eine Kreuzreaktion bezgl AAK in Frage? Dann müsste ja trotzdem irgendwas nicht stimmen...

Es ist ja nicht so, daß die AAK nur minimal erhöht waren. Ich meine, er war knapp 5-fach erhöht.

Also werden wir jetzt 3 Monate Gluten reinhauen und dann nochmal schauen.
Meint Ihr, daß 3 Monate ausreichen?

Etwas o.T. Bei meiner Schilddrüsenerkrankung bekam ich die Diagnose erst nicht, weil die AAK fehlten, aber alle anderen Untersuchungen positiv waren. Bei Zöliakie ist andersherum, obwohl da die AAK eine noch größere Aussagekraft haben :?:

Liebe Grüße

EDIT: Ich habe mich mal durch die Empfehlungen der DZG gelesen. Da steht, daß mindestens 6 Proben entnommen werden sollten inkl. bulbus duodeni. In unserem Bericht steht .."regelrechte Schleimhautverhältnisse im Bulbus Duodeni und im absteigenden Duodenum.
6 Proben aus Duodenum, 2 aus Antrum, 2 aus Korpus."

Ich kenn mich ja jetzt anatomisch nicht aus, aber aus Bulbus wurde anscheinend keine Probe entnommen?!
Außerdem steht in diesen Empfehlungen, daß nach MARSH Kriterien beurteilt werden soll.

Des weiteren steht da, daß jetzt quasi 3 Monate gf ernährt werden sollte und dann erneute AAK Kontrolle.

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Re: Fast 14-jährige mit erhöhten AK

Beitragvon SoLaJa » 18 Aug 2016 10:45:15

Hab nun den gefaxten Bericht
Makroskopie
I)Duodenum-PE: mehrere bis 10 mm lange Gewebsstücke
II)Antrum: zwei bis 5 mm
III)Corpus: zwei bis 6mm
(jeweils HE,PAS,Giemsa)

Mikroskopie

I) Alle Biopsien entsprechen zottig strukturierter Dünndarmschleimhaut mit intaktem, differenziertem Zottenepithel. Das Verhältnis von Zottenlänge zu Kryptenhöhe beträgt mind. 3 zu 1.
Keine intraepitheliale Lymphozystose
Keine signifikante Leukozytose in der Lamina propria , keine PAS-positiven Makrophagen. Eingeschlossen sind einzelne, eher kleine Lymphfollikel.

II) Die Antrumschleimhaut ist regelrecht strukturiert und intakt. Einzelne, Plasmazellen oder Lymphozyten in der Lamina propria, insgesamt aber kein signifikantes Infiltrat.

III) Die Corpusschleimhaut ist regelrecht strukturiert und intakt.

Diagnose:
Normale Duodenalschleimhaut
Normale Antrumschleimhaut des Magens
normale Corpusschleimhaut des Magens

Die Signifikanz der im Text beschriebenen, nicht auffällig hyperplastischen Lymphfollikel ist in diesem jugendlichen Alter schwierig zu interpretieren.
Unsere Bewertung als "normal" schließt hier nicht das mögliche Vorliegen eines Immunglobulinmangelsyndroms aus.

Kann jemand was dazu sagen?

Die Vertretungskinderärztin meinte, es würde die Einfärbung fehlen, die in ihrer Klinik oft Wochen gedauert hat.

Liebe Grüße


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