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Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

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Stephanie1975
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Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon Stephanie1975 » 02 Mai 2016 17:39:05

Hallo ihr Lieben,

Bevor ich mich noch genauer vorstelle muss ich grad ruhige 5 Minuten nutzen um ein paar dringende Fragen loszuwerden! Ich selbst habe Zöliakie, erst im Erwachsenenalter erkannt und lebe seitdem glutunfrei und gesund und gut... (Hurra!) Meine Kids sind 7, 5 und 3 Jahre alt und die beiden Kleinen machen mir ein bisschen Sorgen. Die Älteste ist "unauffällig" isst und trinkt normal und wächst und entwickelt sich normal, sie bleibt auch auf der Wachstumskurve.

Die Mittlere (5) hatte genau zu der Zeit als sie trocken/sauber werden sollte ziemlich üble Durchfälle und wechselweise Verstopfung, echt schlimm. Ich habe das dann "erzwungen" dass sie beim Gastroenterologen am Kinderspital durchgecheckt wird, inklusive Antikörpersuchtest und Genetik. Antikörper hatte sie damals (3.5 Jahre) keine, die Genetik war aber zweifach positiv (das Testergebnis hab ich dummerweise nicht auf Papier). Sie wächst eher schlecht, nimmt wenig zu und insgesamt flacht ihre Wachstumskurve nun ab...

Der Kleine (3) hat auch eine immer flacher werdende Wachstumskurve, er wiegt nun seit 1.5 Jahren quasi gleich viel (ca. 10 kg bei 87 cm) und ist damit gleich "schwer" wie seine älteste Schwester im Alter von 18 Monaten. :? :shock:

Spannenderweise essen alle drei Kinder das gleiche, bzw. die Kleinen haben nie Brei gegessen, und wenn es sich vermeiden lässt dann essen sie kein Brot. Teigwaren (gibts nur für mich gf, die anderen essen normale) nehmen sie normal aber sie spinnen auf glutunfreies Knäckebrot und essen zum Nacht lieber 250 gr Wurst und Salami statt einer Scheibe Brot.... Tja so war ich als Kind auch und das kommt mir sehr bekannt vor, für mich sieht das nach einer latenten und/oder atypischen Zöliakie aus. Bauchweh oder Durchfall haben beide aktuell nicht.

Komischerweise beunruhigte das meine Kinderärztin nicht im geringsten :roll: und ich musste echt Druck machen bis sie sich herabgelassen hat nun doch bei Beiden nochmals, bzw zum ersten Mal den Antikörpersuchtest zu machen.

So der Test steht nun nächsten Montag an und dazu muss ich ganz genau wissen WAS die im Blut suchen sollen. Ich möchte ausser den Antikörpern und der Transglutaminase auch grad eine komplette Nährstoffkontrolle machen, so wie die beiden dreinschauen ist das sicher auch angebracht.

Also was muss angekreuzt und getestet werden? Bitte her mit euern Inputs! (Ach ja ganz wichtig, wir kommen aus der Schweiz, vielleicht sehen die Laborblätter ja hier anders aus, kennt sich jemand aus)

Super lieben Dank und jetzt muss ich den feinen Hörnliauflauf retten gehen (Gf und gH Frau ist ja flexibel :yes: )

daruscha
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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon daruscha » 03 Mai 2016 20:48:24

Es gibt von der Deutschen Zöliakie Gesellschaft Flyer zum Thema "Diagnostik Zöliakie"

Hier:
https://www.dzg-online.de/files/130805_ ... ng_web.pdf

Da steht auch drin, was getestet werden soll.
Ich habe es damals mit zum Arzt genommen und er hat entsprechende Kreuze im Laborblatt gemacht.

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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon Stephanie1975 » 04 Mai 2016 11:56:53

Hallo Darusha, danke für die Info, das habe ich gestern meiner Kinderärztin auch per Mail angegeben.... Hoffe das klappt nun am Montag!

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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon Stephanie1975 » 04 Mai 2016 12:14:18

so jetzt habe ich grad die alten Blutwerte gemailt bekommen! Also die Mittlere ist tatsächlich positiv bei HLA-DQ2 & 8, deaminiertes Gliadin IgA und IgG waren 0,5 bzw. 0,8, Transglutaminase IgA 0,1 und Transglutaminase IgG 0,6. So wie ich das sehe war aber die Gesamtmenge an IgA unter dem Referenzbereich, nämlich bei 0,26 g/l, das würde doch dann bedeuten dass der Test nicht aussagekräftig ist, oder?

Wäre echt froh um ein Feedback! (Ach ja, das Ferritin war schon damals an der unteren Grenze, schön dass ich da instinktiv was dagegen gemacht habe...)

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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon moni130 » 04 Mai 2016 15:02:07

Hallo Stephanie,

der Gesamt IgA- deutet auf einen allgemeinen IgA-Mangel hin, der wiederum bei Zöliakie-Kandidaten ganz wesentlich häufiger vorkommt als in der Bevölkerung allgemein.
deaminiertes Gliadin IgA und IgG waren 0,5 bzw. 0,8, Transglutaminase IgA 0,1 und Transglutaminase IgG 0,6

In Dem Fall - sprich IgA-Mangel - sind dann die IgG-Werte von Bedeutung. Allerdings fehlen bei Deinen Angaben die Referenzwerte, so dass man nichts weiter dazusagen kann.

Die Ernährungsgewohnheiten Deiner Kinder sollten auch daran denken lassen, dass sie vielleicht insgesamt zu wenig Gluten zu sich nehmen, um die Antikörpertest anspringen zu lassen, aber genug, um geschädigt zu werden.

Gruß
Monika
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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon Stephanie1975 » 15 Jun 2016 19:26:15

So jetzt ist wieder einige Zeit vergangen, wir haben die Ergebnisse der Beiden bekommen und....

wir sind keinen Schritt weiter! (Echt schXXXX ehrlich gesagt, eine Zöliakie wäre für mich einfacher gewesen) :?

Bei den Antikörpertests waren beide völlig unauffällig, Ig-A, Ig-G und Transglutaminase im Normalbereich, ansonsten auch keinerlei Hinweise auf eine versteckte Entzündung oder sonst was. (Hurra die Kiddies sind gesund, essen aber offenbar falsch und zu wenig um wachsen zu können)

Die Kinderärztin meinte dann nur, dass sie eventuell eine Weizensensitivität haben könnten... (Tja das hilft jetzt echt!)

Mittlerweile sind wir bei der Ernährungsberaterin (die hat mich auch gecoacht bei meiner Diagnose) und sie meinte nur "eigentlich essen sie genug" Tja, dumm nur, dass es offensichtlich nicht ausreicht damit die Zwerge auch wachsen. Jedenfalls bekommen beide nun Zusätze, hochkalorisch, und dann schauen wir regelmässig wie sie sich damit entwickeln, aber ich bin (wie man vielleicht merkt) mit dem Ergebnis echt nicht glücklich und stehe noch immer voll an.

Habt ihr noch Ideen oder Inputs? Doch einfach mal eine Zeitlang gf ernähren und schauen was sich tut? (Ich sträube mich da einfach weil wir hier voll auf dem Land wohnen und hier in der CH das gf Leben nochmals einen Zacken teurer und komplizierter ist als in D) Und bei kleinen Kindern ist es ja eh nicht so einfach was sie alles essen oder eben nicht.

Danke fürs Lesen!

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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon moni130 » 18 Jun 2016 05:31:39

Hallo Stephanie,

ich hatte Dir ja schon geschrieben, dass das mit den Antikörpern eine kritische Sache ist, wenn evtl. nicht ausreichend glutenhaltig gegessen wurde in den Wochen vor der Blutabnahme.

Sind denn inzwischen weitere Untersuchungen erfolgt, gab es eine Biopsie? Wahrscheinlich nicht, weil man bei Kindern ohne Bauchweh usw. nicht einfach eine Biopsie macht.

Ein allgemeiner IgA-Mangel war ja schon nachgewiesen, somit haben die spezifischen IgA-Werte ohnehin keinerlei Aussagekraft. Was in so einem Fall interessiert, das sind vor allem die IgG-Werte gegen deamidierte Gliadin-Peptide. Die erwähnst Du aber nicht.
Die Kinderärztin meinte dann nur, dass sie eventuell eine Weizensensitivität haben könnten...
Dazu meine ich, dass Die Kinderärztin überhaupt nicht weiß, wovon sie redet. Eine Gluten- oder Weizensensitivität äußert sich in Beschwerden, wie sie auch bei Zöliakie vorkommen, also Bauchweh und Durchfall, aber definitiv nicht durch Folgeerscheinungen wie Wachstumsstörungen usw. D.h. wenn Entwicklungsverzögerungen vorliegen, dann muss auf jeden Fall weiter nach der Ursache gesucht werden.

Ich sehe jetzt zwei Möglichkeiten: Entweder ernährst Du Deine Kinder erst mal weiter wie bisher und bemühst dich gleichzeitig um einen kurzfristigen Beratungstermin bei einem ausgewiesenen Experten, der Dir den weiteren Weg weist. Das könnte evtl. auch der Arzt sein, der bei Dir die Diagnose gestellt hat. Oder Du führst umgehend eine glutenfreie Ernährung für alle ein und dokumentierst selbst, wie es Deinen Kindern geht. Sollte es unter glutenfreier Ernährung zu einer Besserung kommen, wäre das als Diagnosekriterium zu werten und die Sache in Zukunft doch noch weiter zu verfolgen. D.h. zu einem späteren Zeitpunkt die Diagnostik noch mal anzugehen.

Du musst selbst entscheiden, was Dir wichtig ist. Die eindeutige ärztlich belegte Diagnose (sofort und unter allen Unwägbarkeiten) oder der Versuch, auch ohne klare Diagnose Deinen Kindern eine Chance zu bieten, ihre Entwicklungsrückstände aufzuholen, indem Du jetzt einen zunächst auf einige Monate begrenzten Versuch mit glutenfreier Ernährung machst.

Dass das glutenfreie Leben kompliziert und teuer ist, kann ich nicht uneingeschränkt bestätigen. Kompliziert und teuer ist allenfalls die Beschaffung von speziellen glutenfreien Diätprodukten, um bei alten Gewohnheiten bleiben zu können. Doch wenn man sich dazu entschließt, sich teilweise von diesen Gewohnheiten zu trennen, kann man sich gut und wahrscheinlich sehr viel hochwertiger glutenfrei ernähren, als mit den diversen glutenfreien Industrieprodukten, die in Hinblick auf die industrielle Herstellung optimert sind, nicht jedoch in Hinblick auf gesunde Inhaltsstoffe. Mit der glutenfreien Mehlmischung vom Landi ist es gerade im ländlichen Raum in der Schweiz ein sehr gutes Produkt verfügbar, das sich sehr vielfältig einsetzen lässt.

Viele Grüße
Monika
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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon Stephanie1975 » 19 Jun 2016 19:38:16

moni130 hat geschrieben:
Ein allgemeiner IgA-Mangel war ja schon nachgewiesen, somit haben die spezifischen IgA-Werte ohnehin keinerlei Aussagekraft. Was in so einem Fall interessiert, das sind vor allem die IgG-Werte gegen deamidierte Gliadin-Peptide. Die erwähnst Du aber nicht.


Also vielleicht bin ich ja ganz dumm oder wird und er Schweiz so anders getestet als in Deutschland? IgA und IgG waren negativ und meine Kinderärztin arbeitet Teilzeit noch am Kinderspital in Luzern wo ja auch Prof. Spalinger arbeitet. (Der wurde mir von der IG Zöliakie empfohlen und hatte sich ja auch die ersten Blutergebnisse der Älteren angeschaut und gemeint das sei negativ, die Genetik aber 2x positiv) Biopsie wurde logischerweise keine gemacht, Blut war ja negativ....

Das Mehl aus der Landi ist das eine, Brotbacken das andere :roll: , mir schmeckt das gf Brot inzwischen (ob gekauft oder selbst gebacken) aber meine Kiddies essen gf-Mehl einzig in Spätzle und Schokikuchen und Pfannkuchen.... Die ganze Ernährungsweise umzustellen ist einfach bei drei kleinen Kindern von denen zwei eh mäkelig sind nicht so ganz einfach und die Angst der Mangelernährung sitzt mir ganz fest im Nacken.

Ich kram jetzt mal meine Blutergebnisse raus, schau was da getestet wurde und vergleich das mit den Kiddies, ich meld mich dann wieder, lieben Dank Moni für die ausführliche Antwort!

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Re: Diagnose bei 3- und 5-Jährigen

Beitragvon Rookie Andrea » 20 Jun 2016 06:41:32

Liebe Stephanie,
Wenn deine Kinder kein Brot essen, brauchst du dir wegen Mangelernährung keine Sorgen machen.
Zu Käse, Wurst und Salat passen Kartoffeln.
Lass das brot einige Zeit weg, probier es dann wieder, vielleicht klappt es so.
Ich esse nicht sehr oft Brot, es gibt so viel andere Dinge die schmecken.
LG Andrea


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