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Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

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bummichen
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Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon bummichen » 11 Apr 2016 19:39:02

Hallo, mit der Überschrift hab ich mich etwas schwer getan, aber ich hoffe, es findet sich doch der eine oder andere, der mir weiterhelfen kann...

Unser 10jähriger Sohn hat lange Zeit über Bauchschmerzen geklagt, er hatte dauernd Durchfall, war schlapp und hatte oft Kopfweh. Im Sommer letzten Jahres haben wir einen Laktoseintoleranztest machen lassen. Leichte Auffälligkeiten, aber nichts, was die Beschwerden erklären könnte. Anschließend hatte er so Riesenhunger, dass wir direkt beim Metzger eine Leberkäsesemmel gekauft haben, auf die er allerdings heftigst reagiert hat. Das legte den Schluss nahe, dass er auf Gluten oder Histamin reagiert, also ließen wir von jetzt auf gleich alles weg, was Gluten enthielt. Es ging ihm sehr viel besser, die Bauchschmerzen waren komplett weg, auch das Kopfweh. Lehrer und Trainer nahmen ihn viel wacher und fitter wahr. Der Durchfall kam allerdings ab und zu noch wieder, jedoch viel viel seltener als vorher.

Nach einem halben Jahr waren wir wegen einer anderen Sache beim Kinderarzt, der (wegen unseres eigenmächtigen Handelns etwas genervt war und sich übergangen fühlte) auf eine Testung bestand. Mein Einwand, dass dies wenig aussagekräftig ist, da er sich ja schon länger glutenfrei ernährt, wurde ignoriert. Natürlich war der Test negativ. Unser Kleiner vermisst so richtig krosses Brot, Pizza... wie wahrscheinlich alle, die darauf verzichten müssen und so stimmten wir zu, dass er Ostermontag den Glutentest machen durfte und sind mit ihm in die beste Pizzeria weit und breit gefahren. Die Pizza war superlecker und unserem Sohn ging es super. Auch am nächsten Tag - alles gut. Ich bin gleich zum Bäcker und hab das Brot mit der leckersten Kruste gekauft und er hat schon zum Frühstück richtig zugeschlagen. Keine Reaktion. Auch die nächsten Tag mit intensivster glutenhaltiger Ernährung gab es keine Reaktion. Alle waren happy. Erst 10 Tage später fingen die Bauchschmerzen an, wurden in kurzer Zeit schlimmer als früher. Auch der Durchfall wurde wieder richtig schlimm. Er ist jetzt extrem anhänglich, fast weinerlich. Wir hatten den Stuhlgang im Labor untersuchen lassen - vermutlich in der Hoffnung auf Magen-Darm - negativ. Auch konnte ich mir nicht vorstellen, dass er 10 Tage alles verträgt und dann doch wieder so heftig reagiert.
Kann mir jemand einen Rat geben? Ist solch eine lange Reaktionszeit möglich? Sollten wir jetzt noch mal testen lassen? Blut oder Biopsie? Oder sofort wieder auf glutenfreie Ernährung umstellen?
Über Hilfe wäre ich sehr sehr dankbar.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon Heiterkite » 12 Apr 2016 00:02:42

Ich finde 10 Tage zwar lang, halte das aber durchaus für möglich.
bei Zöliakie führt das Gluten zu einer Entzündung. Es kann dauern, bis die Entzündung da ist. Und wenn die Entzündung da ist, kann es dauern, bis die sich bemerkbar macht. (Es gibt ja auch Zölis, die merken gar keine Symptome.)

Dazu kommt in diesem Fall die dauernde "Belastung". Ich stelle mir das so vor, wie wenn man sich verletzt, ein kleiner Kratzer zum Beispiel. Dann kratzt man an der gleichen Stelle nochmal. Und nochmal...

Klar kann es auch einfach Zufall sein. Gewissheit bekommt ihr nur durch eine ordentliche Diagnostik.
Und wie du schon vermutest, irrt sich der Kinderarzt was die glutenfreie Zeit betrifft.

Ganz ehrlich: Ich weiß nicht, was ich tun würde. Für mich selbst war die Entscheidung leicht. Ich habe keine Diagnose. Ich hätte lieber eine- aber nicht so sehr, dass ich dafür wieder glutenhaltig essen würde. Ich habe nach der Umstellung so viel Lebensqualität zurück bekommen, das gebe ich nicht mehr her.

Aber da du ja für dein Kind entscheiden musst, finde ich das recht schwierig. Intuitiv denke ich sofort "natürlich muss richtig getestet werden!"
Aber ich kann mir auch nicht vorstellen, zuzugucken wie das Kind krank wird.

Mit 10 ist er ja nicht mehr so klein. Ich weiß ja nicht, wie vernüntig er ist. Ich würde mit ihm sprechen.
Dass ja nun aufgefallen ist, dass es ihm nach dem Verzehr von Pizza und Co wieder schlechter geht. Worand das liegeh könnte...Wie man das rausfindet, ob es Zöliakie ist...
Gerade wenn der Verzicht ihm schwer fällt, wäre es ja wichtig zu wissen, ob das sein muss.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon moni130 » 12 Apr 2016 06:44:21

Hallo Bummichen,

ich habe so einige Schwierigkeiten mit Deiner Argumentationskette:
Im Sommer letzten Jahres haben wir einen Laktoseintoleranztest machen lassen. Leichte Auffälligkeiten, aber nichts, was die Beschwerden erklären könnte. Anschließend hatte er so Riesenhunger, dass wir direkt beim Metzger eine Leberkäsesemmel gekauft haben, auf die er allerdings heftigst reagiert hat. Das legte den Schluss nahe, dass er auf Gluten oder Histamin reagiert, also ließen wir von jetzt auf gleich alles weg, was Gluten enthielt.

Laktoseintoleranztest mit leichten Auffälligkeiten, was soll denn das sein? Was für ein Test ist da gemacht worden? Warum wurde bei einem Kind überhaupt direkt ein Laktoseintoleranztest gemacht und nicht gleich eine umfassende gastroenterologische Abklärung, wenn der Junge doch ständig Durchfall hatte? Warum wurde nicht weiter untersucht, wenn das Testergebnis die Beschwerden nicht erklären konnte?

Dass er anschließend eine Leberkäsesemmel nicht vertragen hat, legt für Dich den Schluß nahe, dass er Gluten oder Histamin nicht verträgt und verordnest ihm gleich für mehrere Monate glutenfreie Diät. Sorry, aber das halte ich doch für ziemlich wirr. Dass das den Kinderarzt auf die Palme brachte, das kann ich gut nachvollziehen. Trotzdem werde Dir keinen anderen Rat geben, als für Deinen Sohn einen Termin beim Kinderarzt zu machen und noch mal von vorne anzufangen. Ihr habt ja jetzt neue Argumente, die für eine gründliche Abklärung sprechen. Und für die solltest Du von Anfang an den Arzt ins Boot holen und nicht per Abstimmung im Internet über diagnostische Maßnahmen entscheiden.

Gruß
Monika
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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon fee » 12 Apr 2016 08:24:15

Hallo Bummichen,
zum ersten kann ich mich meiner Vorrednerin nur anschließen. Geht zurück auf Null und lasst alles, Zöliakie, Lactose - von mir aus auch Histaminose testen. Mögliche oder selten auftretende Durchfälle können evtl. darauf zurückführen, dass Dein Sohn wirklich auch empfindlich auf Kontaminationen oder glutenfreie Weizenstärke reagiert. Viele kommen mit restlichen 20 ppm klar, manche aber nicht - so wie meine Tochter. Ich wiederum habe damit keine Probleme.

Sinn machen würde es, sich möglicherweise an einen in Eurer Nähe befindlichen Gastroenterologen zu wenden. Hier auf der Plattform werden für die jeweilige Region auch immer gute Tipps gegeben. Wenn Euer Kinderarzt schon Deinen Einwand ignorierte, dass Ihr bereits eigenmächtig gehandelt habt, würde ich für eine aussagefähige Diagnostik eher den Arzt wechseln. Aber das ist Eure Entscheidung. Einerseits ist die Reaktion des Kinderarztes zu verstehen, andererseits hätte er Euch gleich darauf hinweisen sollen, dass ein Test in dem Moment keine vernünftige Aussage hergegeben hätte.

Ein Lactosetest (in der Regel ein Atemtest) sagt nur ein "Ja" oder ein "Nein" aus. Ich habe noch nie gehört, dass es hier ein "ein bisschen auffällig" gibt. Ich denke, das ist wie beim schwanger sein...:-)

Viel Erfolg für Euch und alles Gute für Deinen Sohn.
Fee

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon bummichen » 12 Apr 2016 22:04:39

Hallo,
zunächst musste ich erst einmal einiges der Antworten verdauen, da ich mich doch persönlich angegriffen gefühlt hab. Aber da es hier um meinen Sohn geht und ich für konstruktive Hilfe wirklich dankbar bin, versuch ich mal, nicht so mimosenhaft zu sein...

Als wir im Sommer eine Nahrungsmittelunverträglichkeit (zunächst Laktose, weil er wirklich viel Joghurt gefuttert hat) vermuteten war unser erster Anlaufpunkt der Kinderarzt, jedoch wurden wir an einen Gastroenterologen verwiesen, da der Kinderarzt die Tests nicht durchführte. Beim "Spezialisten" lief es nicht wirklich gut. Die Blutentnahme erfolgte durch jemanden in Ausbildung, er stocherte unter Aufsicht im Arm unseres Sohnes rum. Da ich mein Kind nicht verunsichern wollte, hab ich auch leider nicht gemeckert. Jedenfalls ist der Kleine umgekippt und hat nun panische Angst vor Ärzten insbesondere vor Spritzen. Er sagte mir hinterher, er hätte Angst gehabt zu sterben...

Während der Durchführung des Atemtests sagte uns die Sprechstundenhilfe mehrfach, dass zwar die H2 Werte erhöht seien, aber nicht so hoch, dass dies die Bauchschmerzen und den Durchfall erklären würde. Der Test dauerte von 7.20 Uhr bis 12.50 Uhr. Der Arzt war dann nicht mehr da, um mit uns zu sprechen. Ich sollte nach zehn Tagen nach den Blutergebnissen fragen. Da unser Sohn so heftig auf die Leberkäsesemmel reagiert hat, haben wir einfach den Glutenverzicht ausprobiert und sehr schnell festgestellt, dass es ihm deutlich besser ging. Als ich mich nach den Ergebnissen beim Arzt erkundigt hab, erfuhr ich, dass alle Werte unauffällig sind und nichts festgestellt werden konnte. Ich sprach unsere Erfahrungen an und bekam dann gesagt, dass wir dann doch einfach so weiter machen sollten, wenn das die Beschwerden beseitigt. Das Thema war somit für die Praxis erledigt. Obwohl der Kinderarzt uns an diese Praxis verwiesen hat und wir auch dort bei der Anmeldung seine Adresse angegeben haben, wurden keine Befunde weitergegeben. Ich war fest davon überzeugt, dass dies automatisch geschieht - mein Fehler. Hätte er die Unterlagen vom Gastroenterologen bekommen, hätte er sicherlich anders reagiert.

Wir hatten länger vor, wieder Gluten auszuprobieren, da wir ja nicht sicher wussten, ob er tatsächlich unter einer Unverträglichkeit leidet oder ob es einfach Zufall war. Für unseren Sohn, der gerade aufs Gymmi gewechselt ist, kam dafür allerdings nur die Ferien in Frage, da er es ziemlich blöd fand, in der Schule so schlimm Bauchweh zu haben und ständig zur Toilette zu müssen. Hinzu kam, dass ihn auch diese fiese Grippe erwischt hatte und er sowieso schon so lange gefehlt hatte, dass er nicht schon wieder krank sein wollte. Deshalb haben wir einfach abgewartet, bis er den Pizzatest selbst wollte.

Morgen früh haben wir einen Termin beim Kinderarzt. Auch, wenn es das Ergebnis vielleicht beeinflusst, haben wir Gluten seit heute morgen wieder weggelassen und hoffen, dass es ihm einfach bald besser geht. Zusätzlich hab ich einen Termin bei der Heilpraktikerin gemacht.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon bummichen » 12 Apr 2016 22:07:51

:danke:
Herzlichen Dank für die lieben Worte, die Ratschläge und die guten Wünsche.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon Heiterkite » 12 Apr 2016 23:23:28

Heilpraktikerin? Warum um Himmels Willen?? Ihr braucht eine klare Diagnose. Was dein Sohn ganz sicher nicht brauchen kann, ist weitere Verunsicherung. Und die ist beim Heilpraktiker fast obligatorisch.
Ich verstehe, dass du nach der Erfahrung mit dem Gastro gefrustet bist. Aber aus Ärger über einen Mediziner für ein medizinisches Problem jemanden aufzusuchen, der nichtmal Medizin studiert hat, kann doch keine Lösung sein.
Wenn meine KFZ-Werkstatt schlampt, dann bringe ich das Auto bei der nächsten Panne ja auch nicht lieber zu jemandem, der nur mal einen VHS-Autoschrauberkzrs besucht hat.
Nichts von dem was Heilpraktiker im Angebot haben, wird dem Kind im Moment weiterhelfen.

Schildere morgen beim Kinderarzt genau den Verlauf. Beiß dich aber nicht an einer möglichen Zöluakie fest.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon moni130 » 13 Apr 2016 10:43:17

Hallo Bummichen,

Deine Berichte geben Rätsel auf. Z.B. das hier "Der Test dauerte von 7.20 Uhr bis 12.50 Uhr." Da ist nicht nachvollziehbar, was da gemacht wurde. Ein H2-Atemtest auf Laktose oder Fruchtzucker nimmt jeweils etwa zwei Stunden in Anspruch, bei Sorbit dauert es eine Stunde länger, aber man kann solche Tests natürlich nicht nacheinander machen, sondern jeweils nur einen an einem Tag!! Man tritt nüchtern und mit nur mit Wasser geputzen Zähnen an. Macht die erste Messung der H2-Konzentration in der Atemluft und wenn der Wert okay ist, d.h. nicht etwa noch von einer blähenden Mahlzeit vom Vortag, die man ja ohnehin meiden soll, noch Wasserstoff produziert wird, dann gibt es eine entsprechende standardisierte Lösung des zu testenden Zuckers zu trinken und danach geht es - möglichst im 15 Min.-Takt - los mit den Messungen über einen Zeitraum von 2 Stunden. Steigt der Messwert irgendwann in diesem Zeitraum um 20 ppm oder mehr über den Ausgangswert an, dann gilt das als Nachweis der Fehlverdaung bei der getesteten Zuckerart. Fraglich wäre es nur, wenn zwar ein Anstieg zu verzeichnen ist, der aber unterhalb von 20 ppm bleibt. Dann muss man immer noch beachten, dass, wenn es zwischendurch zu Durchfall kommt, der Wasserstoffgehalt der Atemluft zwischenzeitlich wieder absinken kann, je nachdem, wieviel der Darm davon mit dem Durchfall los wird. Die Messkurve sieht dann aus wie eine Berg- und Talbahn. Das bedeutet aber auch, dass wenn, wie bei manchen Ärzten üblich, nur wenige Messungen in größeren Abständen gemacht werden, womöglich nur die "Täler" dabei erwischt werden. Verfälscht können die Werte außerdem auch werden, wenn der Patient nicht ruhig sitzen bleibt, sondern zwischen den Messungen rumläuft.

Dass man einen Azubi nach der Vene eines Kindes stochern lässt, das ist schlichtweg unmöglich. Gehe mal davon aus, dass man Euch als Patienten - aus welchem Grund auch immer - einfach loswerden wollte.

Die Sache mit der Heilpraktikerin lasse mal schön bleiben, wenn Du Deinem Sohn wirklich helfen willst.

Gruß
Monika
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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon Rookie Andrea » 13 Apr 2016 19:59:05

Hallo Bummichen,
Mal eine kurze Frage zur Leberkässemmel.
Hab ich das richtig verstanden
Blutabnahme inklusive kollabieren.
Atemtest mit unklarem Ergebnis, aber Reaktion.
Dann noch immer nüchtern nach der ganzen Aufregung die Leberkäsesemmel zu Mittag nicht vertragen.
Frühsückt ihr immer so deftig?
Ich glaube da hätte fast jeder heftig reagiert.
LG Andrea
Ist nicht böse gemeint, aber probier das mal aus.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon bummichen » 13 Apr 2016 20:39:41

Ja. Manch einer mag darüber verwundert sein, aber ungewöhnlich ist solch ein Frühstück für unseren Sohn nicht. Er liebt Wurst :shock: Wenn es nach ihm ginge, bräuchte es auch die Semmel nicht unbedingt. Gerade in der glutenfreien Zeit gab es - wenn auch selten - tatsächlich eine Scheibe Leberkäse ohne alles. Da er kaum Süßes und dafür viel Obst und (rohes) Gemüse isst, will ich ihm das auch nicht verbieten.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon bummichen » 13 Apr 2016 20:53:04

Hallo.
Noch einmal zu unserem Tag beim "Spezialisten" letzten Sommer.
Für 7.20 Uhr waren wir einbestellt. Letzte Mahlzeit Vortag 17.30 Uhr. Zähne nach Vorschrift nur mit Wasser geputzt. Kurz vor halb neun wurden wir das erste mal aufgerufen zum Blut abnehmen. Da er umgekippt ist, hat's etwas länger gedauert. Der eigentliche Laktoseintoleranztest begann erst gegen halb zehn. Die Abstände waren sehr unregelmäßig. Einmal hat man uns total vergessen und trotz mehrfachen Nachfragens erst nach 50 min wieder ins Labor geholt. Zwischendurch hat er gelesen, Karten gespielt und auf dem Handy gedaddelt. Also sich nicht wirklich bewegt.

Nun zum heutigen Termin...
Der Kinderarzt war nett, so wie wir ihn eigentlich seit 10 Jahren kennen. Er empfahl uns dringend, zur Abklärung eine Koloskopie beim Kindergastroenterologen machen zu lassen. Ein seiner Meinung nach wirklich guter (ca. 70 km entfernt) dürfe aber aus irgendwelchen Abrechnungsgründen derzeit keine Kassenpatienten aufnehmen. Ärgerlich, aber müßig, sich darüber den Kopf zu zerbrechen oder zu ärgern. Also her mit der Adresse, ich bezahle es aus eigener Tasche, damits dem kleinen Kerl besser geht und wir wissen, wo wir dran sind. Klar tun uns die 300 € (davon sprach der doc) weh, aber man kann der Quälerei auch nicht tatenlos zugucken. Also rief ich in der Praxis an, schilderte unsere Situation und bat um einen (zeitnahen) Termin. Der schnellste - erst mal nur zum Gespräch - Ende April. Bis dahin sollte er weiterhin Gluten essen (---> Bauchschmerzen, Durchfall etc in Kauf nehmen) wegen der Diagnostik. Tut mir leid. Das mach ich nicht mit. Es sind nicht nur die Bauchschmerzen und der Durchfall. Er ist ängstlich, weint auf einmal ständig, im nächsten Moment geht's wieder, er schläft schlecht, ist tagsüber schlapp und müde, hat Angst, in der Schule oder bei Freunden auf Toilette zu müssen...
Die Sprechstundenhilfe am Telefon hatte dafür Verständnis. Aber einen früheren Termin gab's trotzdem leider nicht.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon moni130 » 13 Apr 2016 22:24:57

Hallo bummichen,

ich verstehe immer noch nicht, was du jetzt eigentlich willst. Es gibt nur zwei Möglichkeiten:
- Entweder Dein Sohn isst das, was er anscheinend verträgt und ihm Beschwerden erspart UND ihr verzichtet damit zumindest für jetzt auf die ärztliche Diagnostik zur Abklärung, ob es sich um Zöliakie handelt.
- Oder Dein Sohn entscheidet sich dafür, jetzt für einen begrenzten Zeitraum die Beschwerden auszuhalten, um danach einem Arzt die Chance zu geben zu klären, was Sache ist und was er in Zukunft tun muss, damit es ihm gut geht.

Wenn es die Aussicht auf eine Belohnung gibt, z.B. den Besuch in einem Erlebnispark, dann lässt sich all das, was ihn unter glutenhaltiger Ernährung quält, wahrscheinlich sehr viel leichter aushalten. Bis Ende April sind es noch zwei Wochen. Zwei Wochen sind ein überschaubarer Zeitraum, auch für einen 10jährigen ein überschaubarer Zeitraum. Einen festen Endpunkt zu haben, das ist etwas ganz anderes als das Gefühl, "immer" von diesen Problemen überfallen zu werden. Statt diesem zermürbenden Gefühl ausgesetzt zu sein, das ihn weinerlich und anhänglich macht, kann er sicherlich sogar ein wenig Stolz entwickeln, weil er das aushält und so selbst den wichtigsten Beitrag dazu liefert, dass die Ursache geklärt werden kann und es ihm dann gut gehen kann.

Wir haben hier schon eine hübsche Versammlung von tapferen Kindern, deren Weg genauso holprig begann und die dann eine ganz toller Entwicklung gemacht haben. Ich wette, Dein Sohn schafft das auch!

Was ich wiederum aber überhaupt nicht verstehe - warum will der Kinderarzt jetzt eine Koloskopie??? Mit Gluten bzw. Zöliakie hat die jedenfalls nichts zu tun.

Gruß
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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon Rookie Andrea » 14 Apr 2016 19:59:45

Hallo Bummichen,
Ich kann dich auch nicht verstehen und muss Moni Recht geben. Du hast mit zwei Wochen zum Termin ein Problem, willst ohne Diagnose nur auf Verdacht strikt glutenfrei ernähren.
Verstehst keine Ironie.
Dein Sohn hat um 17:30 die letzte Mahlzeit zu sich genommen. Ist bei der Blutabnahme kollabiert. Hat dann eine tolle LactoselösungIch schaff bekommen, da wird dir auch ohne Probleme übel und hat dann nach der ganzen Aufregung 18 Stunden nach der letzten Nahrungsaufnahme auf was fettiges reagiert.

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon Rookie Andrea » 14 Apr 2016 20:02:08

Ich frühstücke ohne probleme Speck mit Ei ohne brot, aber nicht nach so einer Challange :shock:

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Re: Glutenverträglichkeitstest nach 8 Monaten Diät

Beitragvon Rookie Andrea » 15 Apr 2016 19:14:10

Nur zur Erklärung. Ich hatte dieses Jahr Indoormeisterschaft und wie immer vor so einem Event, längere Zeit nichts gehaltvolles zu essen, 3 weiche Einer mit Müsli gefrühstückt. Ist mir nicht gut bekommen. War halt eine andere Situation, Stress und Aufregung.
Soll ich jetzt die Eier oder das Müsli weglassen?
Oder die Meisterschaft?
Bis dahin hat diese Kombination immer geklappt.


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