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Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

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serenata
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Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon serenata » 23 Jan 2016 14:09:39

Hallo zusammen,

ich lese schon seit über zwei Jahren hier mit, bin auch schon längere Zeit angemeldet aber habe mich noch nicht vorgestellt weil ich mir nicht sicher bin, ob ich wirklich hier hier gehöre. Da ich 17 Jahre alt bin, habe ich mal in dieses Forum hier geschrieben, falls ich hier falsch bin verschiebt meinen Beitrag aber gerne! :)
Da ich momentan einfach etwas ratlos bin, fange ich am besten mal ganz von vorne an.... :lol:
Ich war 2013 für 4 Monate im Rahmen eines Highschool-Programms in Costa Rica. Nach etwas mehr als zwei Monaten Aufenthalt hatte ich plötzlich mit starken Bauchkrämpfen, erbrechen, Übelkeit und Durchfall zu kämpfen. Im kam ins Krankenhaus, wo mir eine akute Magenschleimhautentzündung diagnostiziert wurde. Als es mir aber trotz entsprechender Medikamente 3 Wochen später immer noch nicht besser ging, riet mir dann ein Arzt, mit glutenfreier Ernährung zu beginnen und zu schauen, ob sich irgendwas ändert. Das tat ich dann auch und kurze Zeit später waren die Symptome komplett verschwunden.

Da ich kurze Zeit später wieder nach Deutschland zurückgekehrt bin, lief die weitere Diagnostik dort ab. Da ich mich ja schon glutenfrei ernährte, wurde zwar ein Antikörpertest gemacht, der allerdings negativ ausfiel. Des weiteren schlug mir der Arzt einen Gentest vor, auch dieser war negativ. Ich freute mich erst einmal, dass mit dem negativen Gentest die Zöliakie so gut wie ausgeschlossen ist, woraufhin auch auf die Biopsie von Seiten des Arztes verzichtet wurde. Ich bekam die Diagnose "Glutensensitivität".
Allerdings musste ich bei der glutenfreien Ernährung bleiben, tat ich das nicht, traten Beschwerden wie Erbrechen, Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Durchfall, Konzentrationsprobleme, Schlafstörungen und auch Muskel- und Knochenschmerzen auf. Ich ernährte mich also eine Zeit lang glutenfrei ("Spuren" waren zu der Zeit noch kein Problem), bis es mir irgendwann wieder schlechter ging. Meine Eltern (beide selbst Ärzte aber eben nicht auf dieses Gebiet spezialisert) schlugen mir vor, auch auf Spuren zu achten und dann zu schauen, was passiert.
Es wurde also ein eigener Toaster, Kochlöffel etc. angeschafft und nach ca. 3 Wochen ging es mir richtig gut und ich hatte das Gefühl, mich noch nie so gut gefühlt zu haben!
In der Form (auch auf Spuren achtend) zog ich die ganze Sache dann ein Jahr durch. Während dieses Jahres merkte ich aber immer sofort, wenn ich in irgendeiner Form versehentlich Krümel oder sonstige Spuren "erwischt" hatte. Da bekannt ist, dass Glutensentitivität nach mind. 1 Jahr strikt glutenfreier Diät wieder verschwinden kann, führte ich nach einem glutenfreien Jahr wieder Gluten in meine Ernährung ein. Das ging dann über mehrere Monate gut.
Seit Anfang letzter Woche habe ich aber wieder mit den üblichen Symptomen zu kämpfen und nur eine strikt glutenfreie Diät, auch ohne Spuren, hilft mir momentan.

Meine eigentliche Frage ist nun, ob es hier irgendwen gibt, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat...
Ich finde es eben seltsam, dass ich trotz "nur" einer Glutensensitivität solche großen Probleme mit kleinsten Glutenspuren habe.
Mittlerweile bin ich auch soweit, dass ich mich manchmal wirklich für bescheuert halte weil ich denke, eine Zöliakie ist doch ausgeschlossen also kann das doch alles gar nicht so problematisch sein.
Auch muss ich erwähnen, dass ich gerade mein Abitur schreibe und dementsprechend noch etwas zusätzlichem Stress ausgesetzt bin, aber über stärkere Symptome über Stress konnte ich bisher nirgendwo Informationen finden.
Der Grund weshalb ich mir da eigentlich überhaupt noch weiter Gedanken mache ist folgender: Eine gute Freundin von mir lebt in den USA, hat eine Zöliakie aber auch die entsprechenden Gene nicht, kann so etwas sein bzw. wenn ja, wäre das dann auch bei mir möglich?
Natürlich könnte ich die ganze Sache auch einfach akzeptieren und komplett glutenfrei leben aber ich komme mir ehrlich gesagt echt blöd vor, wenn ich irgendwo bin und so stark auf kleinste Kontaminierungen achten muss, obwohl eine Zöliakie bei mir ausgeschlossen ist.


Sorry für die extreme Länge dieses Beitrags, aber ich bin echt verzweifelt und wäre wirklich dankbar wenn mir hier jemand helfen könnte! :yes:



P.S. Was ich noch vergessen habe zu erwähnen ist, dass bei mir sämtliche anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien ausgeschlossen wurden.
Außerdem habe ich auch schon versucht, weizenfrei zu leben, also z.B. Dinkel weiterhin gegessen, die Symptome blieben aber die gleichen. Ich scheine also definitiv ein Problem mit Gluten und nicht nur mit Weizen zu haben.

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon Heiterkite » 23 Jan 2016 14:29:59

Die Weizenallergie solltest du durchaus ausschließen lassen. Auch Dinkel wird bei einer Weizenallergie nicht vertragen! Dinkel ist einfach eine Weizensorte.

Ansonsten zitiere ich (auch ohne Diagnose) da mal meine Tochter (nur ein bißchen älter als du) :
"Das ist doch ganz einfach. Wenn du es weglässt, geht es dir gut. Wenn du es ist, geht es dir sch...Ist doch egal, wie du das nennst."

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon serenata » 23 Jan 2016 14:55:55

Vielen Dank für die Antwort!
Die Idee mit dem Weglassen kam mir auch schon so in den Sinn, dachte nur vielleicht gäbe es hier jemanden mit ähnlichen Problemen. :-D
Eine Weizenallergie wurde, ebenso wie sämtliche andere Allergien, ausgeschlossen.

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon Hetairos » 23 Jan 2016 15:04:35

Willkommen serenata :flower:

Heiterkite hat geschrieben: Auch Dinkel wird bei einer Weizenallergie nicht vertragen!

Um das klarzustellen: Das kann man pauschal so nicht sagen - ist aber für Serenatas Fall nicht relevant, weil sie tatsächlich keinen Dinkel verträgt.

...führte ich nach einem glutenfreien Jahr wieder Gluten in meine Ernährung ein. Das ging dann über mehrere Monate gut.
Seit Anfang letzter Woche habe ich aber wieder mit den üblichen Symptomen zu kämpfen und nur eine strikt glutenfreie Diät, auch ohne Spuren, hilft mir momentan.

Dann wäre doch jetzt der richtige Zeitpunkt, um sofort zur glutenhaltigen Ernährung zurückzukehren und die zöliakie-spezifische Diagnostik doch noch durchzuführen. Jedes weitere Hin und Her zwischen glutenhaltiger und glutenfreier Ernährung stresst dein Verdauungssystem und erschwert die Diagnostik, und früher oder später wirst du sie wegen deiner Unsicherheit ja doch durchziehen wollen!?

Und ja: Es gibt Studien, die Fehlerquoten beim Gentest belegen.

Mein Rat also: Geh das an; allein schon, um künftig gelassener mit dem Thema umgehen zu können, ohne immer die Frage: "Hab' ich's vielleicht doch?" im Hinterkopf zu haben.

Lieben Gruß!
Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon serenata » 23 Jan 2016 15:13:28

Hallo Hetairos, vielen Dank für die liebe Antwort!

Das Problem an der ganzen Sache ist, dass ich, wie oben schon geschrieben, quasi gerade mitten im Abitur stecke. Somit ist eine glutenhaltige Ernährung momentan definitiv ausgeschlossen, da ich unter den genannten Symptomen absolut nichts mehr auf die Reihe bekomme und eigentlich den ganzen Tag abwechselnd im Bad und im Bett verbringe, was ich mir momentan zeitlich nicht leisten kann.
Mir ist bewusst, dass ich das angehen muss und somit werde ich wahrscheinlich nicht drum herum kommen, nach dem schriftlichen Abi eine neue Glutenbelastung zu machen und das Ganze nochmal genauer untersuchen zu lassen.

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon serenata » 23 Jan 2016 16:06:18

...und um an dieser Stelle noch etwas zu ergänzen:
Es soll sich auf keinen Fall so anhören als würde ich die Diagnostik oder ähnliches nicht wollen, nur gerade im Moment (zumindest bis Mitte Februar) ist der Zeitpunkt einfach echt unpassend :roll:
Ich werde mich auch so bald wie möglich um eine endültige Diagnose kümmern, aber abgesehen davon: Wenn es hier irgendwen mit ähnlichen Problemen gibt, dann nur her mit den Antworten! :lol:

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon moni130 » 24 Jan 2016 00:02:40

Hallo serenata,

ich möchte dich ermutigen, es für den Moment, d.h. zumindest bis Du alle Abi-Prüfungen hinter dir hast, einfach als gegeben anzunehmen, dass dir Gluten auch in allergeringster Menge nicht gut tut - warum auch immer.

Ich kann Dir verraten, dass ich auch so eine bin, deren Bauch Glutenspuren nicht verzeiht. Meine Diagnose wurde zudem auch nicht nach Lehrbuch abgewickelt und ich habe, offen gestanden, lange Zeit auch daran gedacht, dass es vielleicht doch nur Glutensensitivität sein könnte und die anderen Sachen, die gerne im Gefolge von Zöliakie auftreten, bei mir auch nur zufällig vorhanden sind. Endgültig überzeugt bin ich erst, seit bei einer Biopsie nach vierwöchiger versehentlicher Verwendung eines Produkts mit Glutenspuren Entzündungszeichen in einer Spezialfärbung erkennbar waren. Biopsiebefund und Beschwerden konnten eindeutig diesem einen Produkt zugeordnet werden. Aber davon abgesehen, dass jetzt die Diagnose wasserdicht ist, war mir schon lange vorher klar geworden, dass ich mich vor Glutenspuren zu hüten habe ebenso wie vor der sog. glutenfreien Weizenstärke. Als naturwissenschaftlich ausgerichteter Mensch "passt" mir das gar nicht, denn es passt nicht zu den bekannten Reaktionsschemata. Aber ich muss es als Tatsache hinnehmen, dass mein Bauch sensibler ist als es nach der Lehrmeinung für möglich gehalten wird. Doch weil ich auch in meinem Fach immer wieder mal mit Phänomenen konfrontiert war, die nach den Lehrbüchern zunächst völlig unmöglich erschienen, dann aber doch aufgeklärt werden konnten, nachdem nach und nach viel mehr Einflußfaktoren entdeckt und berücksichtigt waren, habe ich gelernt, geduldig auf neue, bessere Erklärungsmodelle zu warten - und einstweilen weiterhin "unaufgeregt" mit den Tatsachen zu leben.

Ich würde mich freuen, wenn dir diese Geschichte hilft, jetzt, für die Zeit bis nach den Abi-Prüfungen, Deinen Kopf frei zu halten von Zweifeln und dich mit Genuß einfach so zu ernähren, wie es dir gut tut. Danach können die Karten neu gemischt werden.

Alles Gute,
Monika
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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon serenata » 24 Jan 2016 09:28:35

Hallo Monika,

vielen Dank für deine ermutigende Antwort! :danke:

Genau so, wie du es beschrieben hast, werde ich vermutlich auch weiterhin vorgehen, also erst einmal das Ende der Abiprüfungen abwarten und dann weiter schauen.
Ich bin auch so ein eher naturwissenschaftlich ausgerichteter Mensch, und darin liegt vermutlich auch mein Problem: Es fällt mir schwer, etwas zu akzeptieren, was irgendwie "nichts Halbes und nichts Ganzes" ist.

Ich werde mich also so bald wie möglich um eine neue Diagnose kümmern.

Falls da irgendetwas bei rauskommen sollte, kann ich ja gerne nochmal berichten! :-D


Liebe Grüße

Serenata

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon Heiterkite » 24 Jan 2016 09:46:33

Das was Monika schreibt, könnte auch von mir kommen.
Nur dass ich gar keine Diagnose habe. Damit habe ich schon oft gehadert. "Das ist doch alles Quatsch, Einbildung..."
Ich reagiere auch sehr empfindlich.
Ich nehme das halt mittlerweile so hin. Was bleibt mir auch anderes übrig?
Ich bin jemand, der eigentlich eine handfeste Diagnose, aus verwertbaren Daten braucht. Aber letzendlich hat meine Tochter nunmal recht.

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Re: Glutensensitivität oder doch Zöliakie? - Ich bin ratlos...

Beitragvon serenata » 24 Jan 2016 10:36:18

Ja, ich fürchte, falls beim zweiten Diagnoseversuch auch nichts gefunden wird, werde ich das wohl genauso machen müssen.
Ob mir das dann passt oder nicht, ändern könnte ich es sowieso nicht und ein glutenfreies Leben ist schließlich nur manchmal etwas komplizierter, aber auch kein unüberwindbares Hindernis. :meine_meinung:

Nur sträubt sich in mir alles vor einer weiteren Glutenbelastung, aber wenn ich ein handfestes Ergebnis haben möchte, komme ich da wohl nicht drum herum. Außerdem ist es wahrscheinlich immerhin besser als diese Ungewissheit und das blöde Gefühl, den Leuten immer zu erzählen, dass ich auch kleinste Spuren nicht vertrage, obwohl das nirgendwo geschrieben steht.

Nochmals vielen Dank für eure ganzen Antworten, wenigstens weiß ich jetzt, dass ich nicht die einzige mit solchen "komischen" Beschwerden bin und mir auch nichts einbilde. :lol:

Viele Grüße

Serenata


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