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Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre) - Seite 2

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie
Stern80
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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 22 Apr 2014 14:47:05

Es geht vorwärts bei uns und die Diagnose rückt in greifbare Nähe. Heute fand die zweite Spiegelung statt und der Kindergastro konnte Veränderungen an der Schleimhaut feststellen. "Die Zotten im Bulbus wirken abgeflacht. Im tiefen Duodenum sind Zotten erkennbar, an den Falten aber typisches Sägezahnphänomen. Biopsie: Duodenum 4x und Bulbus 4x. Befund vereinbar mit Zöliakie. Abwarten der Histologie." Die Befunde der Histologie erhalten wir am Donnerstag.

Ich bin ziemlich erleichtert, aber frage mich auch, ob ich mich darüber freuen darf. Ich habe endlich das Gefühl, dass etwas unternommen wird und vorallem, dass wir mit der Nahrungsumstellung unserem Sohn helfen können. Ich bin sehr optimistisch und hoffe, dass es ihm bald besser gehen wird.

Ich werde mit Sicherheit in der kommenden Zeit noch viele Fragen haben und freue mich auf den Austausch hier im Forum.

LG Bianca

Die.L
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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Die.L » 22 Apr 2014 15:35:28

Herzlichen Glückwunsch!

Und das meine ich ernst. Mein Tochterkind isst seit Oktober glutenfrei.
Der Gewinn an Lebensqualität relativiert die Schwierigkeiten (Schulverpflegung, Kekse backen in der Schule, Geburtstage, auswärts essen...).
Auch wenn es mich manchmal nervt für ein pubertierendes MotzMonster Brot zu backen, so bin ich doch unendlich froh, dass sie jetzt die Kraft und die Kapazitäten zum pubertieren hat. Es ist, als hätte man ihre Fesseln gelöst. Endlich ist sie frei in ihrer Entwicklung.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
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moni130
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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon moni130 » 22 Apr 2014 15:56:12

Hallo Bianca,

ich kann Dich nur dazu beglückwünschen, dass jetzt der Beweis da ist, dass sich jeder Deiner Schritte, egal, was man Dir in den Weg geschmissen hat, gelohnt hat. Du hast Zweifel gehabt, wo Zweifel angebracht waren, Du hast Dich nicht von flapsigen, um nicht zu sagen unverschämten Bemerkungen mancher Ärzte einschüchtern lassen, Du hast uns erlaubt, Dir den Rücken zu stärken. All das war gut und richtig. Unterschwellig hast Du uns auch noch wissen lassen, dass man negative Befunde vom Klinikum A. wohl nur in der Pfeife rauchen kann. Auch das ist wichtig! - Ich erinnere mich gerade an ewig lang zurückliegende Fälle, die von dort ebenfalls mit (offenbar falsch) negativem Befund kamen.

Jetzt wünsche ich Deinem Sohn einen schnellen spürbaren Erfolg der glutenfreien Ernährung.

Viele Grüße
Monika

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 23 Apr 2014 09:33:53

Hallo und herzlichen Dank für die lieben Glückwünsche, die ich auch wirklich als solche annehme und auffasse!!! :yes:
Mein Bauch sagt mir, dass es für unseren Sohn jetzt nur besser werden kann. Er hat ja nicht die typischen Symptome der Zöliakie, aber nachdem ich hier bereits viele Beiträge gelesen habe, bin ich sicher dass seine Konzentrationsschwierigkeiten und seine Wahrnehmungsprobleme stark mit der Zöliakie im Zusammenhang stehen. Es wurden auch schon autistische Züge bei ihm vermutet oder dass sich ADHS bei ihm entwickeln könnte. Ich hoffe, dass wir diese Begleiterscheinungen mit der glutenfreien Ernährung dann hinter uns lassen können. Seine Lehrerin ist wirklich prima und schützt ihn auch. Sie wartet die Zöliakie-Diagnostik genauso geduldig ab und hat ihn Gott sei Dank noch in keine Schublade geschoben. Vielleicht hat sie bereits eigene Erfahrungen machen können?

Ich weiß, dass jetzt ein langer Weg vor uns liegt aber ich freue mich schon jetzt über die Fortschritte, die er machen wird. Da bin ich mir sicher :!:

Das Familienscreening werden wir nun auch angehen und ich bin sehr gespannt, was dabei raus kommt. Ich habe bereits eine Vermutung und vielleicht wissen wir dann auch, warum unser Sohn bisher kein Geschwisterchen haben konnte.

Herzliche Grüße
Bianca

@Monika: Ich werde unsere Geschichte hier auch noch mal ausführlicher beschreiben, damit andere Eltern sich nicht einschüchtern lassen und eben auch diesen tollen Rückhalt durch das Forum spüren können!

Stern80
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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 24 Apr 2014 16:55:17

So, nun wissen wir wirklich Bescheid. Heute Nachmittag habe ich den Anruf vom Kindergastro erhalten. Unser Sohn hat Zöliakie :!: Ehrlich gesagt bin ich erleichtert und nun wissen wir, was das Problem ist. Es war wieder gar nicht einfach einen sicheren Befund zu erhalten. Am Dienstag wurden ihm 8 Proben entnommen, die auch hier wieder als UNAUFÄLLIG aus der Pathologie kamen. Der Kindergastro hat dem nicht geglaubt und eine spezielle Einfärbung der Proben veranlasst. Es konnte eine Zottenatrophie nachgewiesen werden. Ab sofort werden wir versuchen ihn glutenfrei zu ernähren. Ich hoffe, dass uns die Umstellung gut gelingt, aber wir alle sind sehr optimistisch. Wir haben in der vergangenen Zeit schon oft darüber gesprochen und nie ein Geheimnis daraus gemacht und ich muss sagen, dass David die heutige Nachricht sehr gut aufgefasst hat und sehr interessiert dem Thema Zöliakie gegenüber steht.

Danke für die tolle Unterstützung, die wir bisher erfahren durften :!:

Nun werde ich mich morgen meiner Küche und dem einkaufen widmen, schließlich möchte ich meinem Kind in der kommenden Woche einen glutenfreien Geburtstagskuchen auftischen!

Herzliche Grüße
Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Heiterkite » 24 Apr 2014 17:38:50

Man mag ja niemandem zu einem kranken Kind gratulieren. Aber irgendwie eben doch, denn nun ist Land in Sicht.

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon moni130 » 24 Apr 2014 17:57:48

Wow, Bianca,

Ihr habt das ja richtig spannend gemacht. Und dass Ihr doch noch so einen tollen Kindergastroenterologen gefunden habt, der einen Laborbericht nicht einfach nur abheftet, sondern nachhakt und so doch noch die Diagnose sichern kann, Respekt!

Das mit der Umstellugn auf gf Ernährung kriegt Ihr auch hin. Zum Geburtstag vielleicht eine leckere Möhrentorte? Die mögen alle und kein Mensch kommt auf die Idee, dass die glutenfrei ist. Auch eine Käsetorte ohne Boden kriegt man im Handumdrehen ohne Mehl hin, einfach nur mit gf Puddingpulver Eiern, Quark und Zucker hin und wieder ahnt niemand, dass das "Diät" ist. Mit den speziellen gf Mehlen kannst Du Dich dann in aller Ruhe befassen und Rezepte ausprobieren.

Nachdem Ihr so gut Erfahrungen mit dem Arzt gemacht habt, wäre es hilfreich, den Namen und die Adresse im entsprechenden PLZ-Bereich ( viewforum.php?f=25 ) einzutragen, oder, falls er da schon drin steht, noch Eure aktuellen Erfahrungen dazu zu schreiben.

Liebe Grüße
Monika

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 25 Apr 2014 07:45:14

@Monika: Erledigt - viewtopic.php?f=25&t=37769 und ja es wird mit Sicherheit eine Käsetorte, weil er die besonders gerne mag. Und für die Schule gibt es dann einen Möhrenkuchen. :applause: :hungre:

Ich habe gleich noch eine Frage: Welche Informationen kann ich an die Schule / den Hort geben? Gibt es kurze Infobroschüren zum Thema?

Ab Montag wird unser Sohn im Hort vom bekannten Caterer mit glutenfreier Nahrung versorgt. Bin schon gespannt wie sicher das funktioniert und freue mich natürlich, dass dies so kurzfristig möglich ist. :yes:

Lieben Gruß
Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon moni130 » 25 Apr 2014 08:27:02

Hallo Bianca,

es gibt eine Broschüre für Lehrer, die ich hier zwar verlinke, aber ausdrücklich nicht empfehle, u.a. weil da kein Wort von der Deklarationspflicht für glutenhaltige Zutaten erwähnt wird, sondern nur auf den völlig überflüssigen, niemals wirklich aktuellen und unheimlich umständlich zu handhabenden Katalogen, die nur Mitgliedern zugänglich sind, rumgeritten wird.

Wichtig für die Lehrer ist die Information, dass man bei jedem verpackten Lebensmittel anhand der Zutaten prüfen kann, ob glutenhaltige Bestandteile drin sind. Schau mal unseren Merkzettel an: viewtopic.php?f=56&t=18716
Da sind alle uns bisher begegneten Varianten von Kennzeichnung glutenhaltiger Zutaten aufgelistet. Für die Lehrer reicht es aber, wenn auf Weizen, Dinkel (!!), Gerste, Roggen und Hafer als verbotene Zutaten hingewiesen wird. Dass das Kind jederzeit - sofern nicht zusätzlich Fruktose- oder Laktose-Probleme bestehen - frisches Obst, blanken Joghurt usw. essen kann und dass bei verarbeiteten Lebensmitteln im Zweifelsfalle lieber verzichtet werden sollte, wenn keine Rückfrage bei den Eltern möglich ist um die Unbedenklichkeit zu klären.

Ich sehe schon, ich muss mich mal hinsetzen und selbst etwas schreiben, das man guten Gewissens Lehrern in die Hand drücken kann.

Gruß
Monika

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 27 Apr 2014 13:43:15

Hallo Monika,

vielen Dank für die Hinweise. Diese Broschüre der DZG hatte ich auch gefunden, war mir dabei aber auch schon unsicher. Ich habe ja nun auch schon einige Beiträge zur Deklarationsverordnung und DZG gelesen. Am Sichersten fühle ich mich, wenn ich die Zutatenliste studiere und mit dem Merkzettel abgleiche. Das hat sich sofort irgendwie eingebrannt und David hält mir sämtliche Lebensmittel mit der Zutatenliste vor die Nase mit der Frage: "Darf ich das essen?" Vorerst greifen wir natürlich auf die Produkte zurück, die generell glutenfrei sind. Nachdem David nun auch schon lesen kann, habe ich das Buch Zucker, Zauber und Zinnober bestellt. Das findet er klasse und liest am liebsten das Wort ZÖ-LI-A-KIE :yes: Es ist ja mehr ein Bilderbuch, aber der Text ist selbst für einen Erstklässler anspruchsvoll. Im Moment wechseln wir uns ab beim Lesen der einzelnen Textpassagen.

Lieben Gruß
Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Die.L » 01 Mai 2014 14:56:24

Moin Bianca,

ich hab auch nur kurz mit dem Lehrpersonal telefoniert und dem Kind die oben verlinkte Zutatenliste mitgegeben.

Mein Kind konnte die binnen kürzester Zeit auswendig, das dürfte auch einem noch wenig lesendem Erstklässler nicht allzu schwer fallen. So könnte er sich die Zutatenliste ggf. vorlesen lassen und zusammen mit dem Lehrpersonal die Entscheidung gut/böse treffen.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 02 Mai 2014 08:05:41

Guten Morgen in die Runde!

Wir haben gestern einen wunderbaren 7. Geburtstag gefeiert. Das Wetter war so schön und wir haben einen Radl-Ausflug zum Maibaum aufstellen mit dem neuen Radl gemacht. Proviant haben wir eingepackt. Am Nachmittag haben wir die leckerste Torte, die ich je gemacht habe (zumindest sagt David das) gegessen: eine Quark-Mandarinen-Torte und zum Abendessen gab es Hackbällchen Toscana und alles generell glutenfrei!

In die Schule gab es heute Würstl-Spieße mit Gurke und Tomate für alle und im Hort gibt es heute Nachmittag Möhrenmuffins.

Unser kleiner (großer) Zöli-Neuling hatte einen super Geburtstag ganz ohne Einschränkungen und alle sind/waren happy.

Ich kann nur sagen - uns geht es gut - auch mit der Diagnose Zöliakie - oder gerade deswegen!

Lieben Gruß Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon moni130 » 02 Mai 2014 08:43:25

Hallo Bianca,

herzlichen Glückwunsch Euch beiden! Deinem David nachträglich noch zu seinem Geburtstag und Dir zu der leckersten Torte!

Es tut so gut, von Euch zu lesen. Spüren zu können, welche Freiheit Euch die Sicherheit gibt, dass Ihr auf dem richtigen Weg seid.

Liebe Grüße
Monika

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 04 Jun 2014 11:18:58

Hallo,

langsam fange ich an, mich in die glutenfreie Backwelt einzufinden. Am Sonntag fand im Klinikum Starnberg ein Glutenfrei-Backkurs statt. Wir haben tolle Rezepte ausprobiert - vor allem grundlegende Rezepte, die auch gut abgewandelt werden können. Spätzle, Tiramisu, Apfelstrudel, Pizza, süße und herzhafte Semmeln durften wir dann probieren. Ich habe diesen Termin insbesondere auch dafür nutzen wollen, um Kontakte zu knüpfen...

Nun wissen wir seit ca. 6 Wochen, dass unser Sohn Zöliakie hat und mich würde interessieren, ob ihr ähnliche Beobachtungen bei euren Zöli-Kindern gemacht habt. Bei David habe ich das Gefühl, dass er erst jetzt ein ziemlich dickes Bäuchlein hat. Gibt es nach der Umstellung auf glutenfreie Nahrung eventuell auch eine Erstverschlimmerung?

Danke und liebe Grüße
Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon moni130 » 04 Jun 2014 18:30:00

Hallo Bianca,

"Erstverschlimmerung" gibt es natürlich nicht! Aber vielleicht Freude daran, dass man doch sooooo viele Sachen essen kann. ;-) Und dann wird die Nahrung ja auch noch besser verwertet ...

Außerdem muss man ja durchaus mal sagen, dass die gf Ersatzprodukte alles andere als "gesunde" Ernährung bieten. Ich weiß natürlich nicht, inwieweit es Euch betrifft, aber eine Verschiebung zu mehr Kohlehydraten und Fett in der Nahrung kann da leicht passieren.

Gruß
Monika

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 05 Jun 2014 14:18:46

Hallo Monika,

moni130 hat geschrieben:Aber vielleicht Freude daran, dass man doch sooooo viele Sachen essen kann. ;-)


Ja, hier musste ich jetzt wirklich schmunzeln. Unser kleiner Genießer hat wahrhaft Freude am Essen. :lol:
Du hast bestimmt recht, dass es an den vermehrten Kohlenhydraten und wohl auch am Fett liegt. Dann werde ich wohl den Nutella-Konsum etwas beschränken. Davon kriegt er nicht genug. :roll:

Sonst geht es ihm prima, worüber ich mich sehr freue!

Danke nochmals und lieben Gruß
Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 15 Jun 2014 18:02:37

Hallo mal wieder in die Runde,

gestern habe ich mich sehr erschreckt. Sohnemann hat völlig in Gedanken in die falsche Kekstüte gelangt. Mir ist es sofort nach dem ersten Biss aufgefallen, aber da war es auch schon zu spät. Zwei Stunden später Durchfall und heftiges Aufstoßen. Nach dem ersten Schreck haben wir drüber gesprochen und David hat festgestellt, dass es unangenehme Folgen hat. Die letzten Wochen und der Einstieg in die glutenfreie Welt sind uns wohl gut gelungen, nachdem dies die erste Reaktion auf Gluten war und eindeutig damit in Verbindung gebracht werden konnte.

Aber eine gute Nachricht habe ich noch. Wir haben eine super schöne Urlaubswoche in Südtirol verbracht. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass dort die Leute viel aufgeschlossener dem Thema gegenüber stehen. David hat sich im Hotel Holzer in Sexten wie im Schlaraffenland gefühlt. Jeder Kulinarische Wunsch wurde ihm von den Augen abgelesen. :yes:

Und noch eine gute Nachricht: An unserem Badeplatz am Wörthsee gibt es einen kleinen Kiosk der sehr leckere glutenfreie Pommes anbieten. Heute durfte ich einen Blick auf Zutatenliste werfen. Nur Kartoffeln und Palmöl und die Pommes werden in einer separaten Friteuse zubereiten! :-D

Es geht uns immer besser, obwohl der gestrige Unfall wieder etwas wach gemacht hat und ich bemerkt habe, dass wir ständig aufmerksam sein müssen.

Lieben Gruß
Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 22 Sep 2014 10:01:31

Hallo zusammen,

hier mal wieder eine kurze Rückmeldung von uns. Gestern waren wir bei Freunden und es gab Kaffee und Kuchen. Für David gab es extra Schokopudding. Später haben wir spontan beschlossen Pizza zu bestellen. Gut, dass ich noch eine glutenfreie selbstgemachte Lieblingspizza für Sohnemann eingefroren hatte. Kurz nachdem wir mit dem Abendessen begonnen hatten, höre ich leises Murmeln. Die Jungs können jetzt während des Essens nicht mehr abklatschen, da jeder schon seine Pizza berührt hatte. Ich finde es so toll, dass die Kinder auch schon mit 7 Jahren so prima aufeinander aufpassen. Vielleicht klingt es für andere übertrieben, aber mich hat es gefreut, dass David's Freund so auf ihn acht gibt. :yes:

Wir sind schon sehr gespannt, was die Kontrolluntersuchung Ende Oktober / Anfang November bringt. Ich werde berichten.

Lieben Gruß
Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Stern80 » 25 Nov 2014 11:57:39

Ich bin schon ziemlich gespannt. Heute ist Kontrolltermin im Klinikum. Drückt uns bitte die Daumen, dass die Antikörper schön runter gegangen sind.

LG Bianca

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Re: Fragen zur Diagnosestellung bei meinem Sohn (fast 7 Jahre)

Beitragvon Rookie Andrea » 25 Nov 2014 13:21:17

Ich drücke euch die Daumen


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