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Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

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Senadasch
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Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

Beitragvon Senadasch » 11 Aug 2019 22:29:46

Hallo zusammen,
Wir wissen langsam nicht mehr weiter und würden gerne eure Meinungen zu unserer Geschichte hören.
Unsere Tochter wurde die ersten Monate voll gestillt und ab dem 5 oder 6 Monat langsam Brei eingeführt. Erst Gemüse, dann Hirse, Reis und irgendwann auch Getreide. Als sie das erste mal ein Gläschen Spaghetti Bolognese von Oma bekommen hat, hat sie in der Nacht ganz schlimm geweint, und ließ sich nicht beruhigen, schien Bauchkrämpfe zu haben und dauerte ca eine halbe Stunde. Ab da haben wir genauer beobachtet was sie isst, und ist uns aufgefallen, dass sie immer so schlimm reagiert bei Weizen und Dinkel. Also haben wir das weggelassen und alles war gut. Dachten. Vielleicht ist sie noch nicht so weit. Alle paar Wochen haben wir es wieder versucht, aber immer das gleiche. Der Kinderarzt hat dann Blut genommen und meinte, dass es keine Zöliakie ist, da es keine Antikörper gibt. Die genauen Befunde haben wir leider nicht. Es wurde dann ein Allergietest gemacht, auch alles negativ. Mittlerweile ist meine Tochter 16 Monate und wenn sie etwas glutenhaltiges isst, hat sie total schlechte Laune und schläft nachts ganz schlecht. Das schlimme schreien ist zum Glück weg, aber man merkt deutlich einen Unterschied.
Kann man die Zöliakie wirklich ausschließen? Sie hatte vor dem Bluttest ja so gut wie kein Gluten gegessen und irgendwie sind wir nicht überzeugt.

Danke für eure Meinungen und viele Grüße
Nadine

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Re: Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

Beitragvon AnneM » 12 Aug 2019 20:55:27

Liebe Nadine,

zuallererst möchte ich sagen, wie sehr ich mit dir fühle! Das muss wahnsinnig anstrengend für dich und natürlich für eure kleine Maus sein.
Nach dem, was du schreibst, kann ich mir gut vorstellen, dass die Testung auf Antikörper als nicht aussagekräftig zu werten ist, da ihr ja gezwungenermaßen bereits weitgehend auf Gluten verzichtet habt. Den Diagnoseleitlinien folgend, müsste man euch ja eine Glutenbelastung ans Herz legen, aber das ist bei den Symptomen ja schon viel verlangt.

Ehrlich gesagt würde ich mir an eurer Stelle eine Ambulanz für Kindergastroenterologie suchen, die sich mit dem Thema Zöliakie, aber auch anderen Unverträglichkeiten auskennt und mit denen das weitere Vorgehen beraten. Gibt es in eurer Nähe vielleicht eine Universitätsklinik, wo ihr euch vorstellen könntet? Sicherlich kann man auf Nachfrage bei der DZG auch Kontaktdaten von fachkundigen Ärzten in eurer Umgebung erhalten.

Prinzipiell wäre beim von dir geschilderten Beschwerdebild eine Zöliakie denkbar. Bei bereits ausgeschlossener Weizenallergie wäre wohl auch die sogenannte Nicht-Zöliakie-Nicht-Weizenallergie-Weizensensitivität eine mögliche Differentialdiagnose.

Ich zitiere hier mal die Leitlinie:
"Zu den gastrointestinalen Symptomen zählen Blähungen, abdominelle Beschwerden,
Schmerzen oder Durchfälle; es können aber auch zahlreiche extraintestinale
Symptome einschließlich Kopfschmerzen und Migräne, Lethargie und Müdigkeit,
Aufmerksamkeitsdefizitstörungen und Hyperaktivität, Muskelbeschwerden sowie
Knochen- und Gelenksschmerzen auftreten"

Allerdings ist auch dies eine Diagnose, die vom Facharzt gestellt wird und das erst nach Ausschluss aller andere möglichen Ursachen. Daher würde ich euch dringend empfehlen, euch wie oben beschrieben noch einmal beim Experten vorzustellen und mit diesem eingehend zu besprechen, welche weiteren diagnostischen Möglichkeiten ihr habt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und würde mich sehr freuen, zu hören, wie es weitergeht!

Liebe Grüße,
Anne

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Re: Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

Beitragvon Heiterkite » 12 Aug 2019 21:06:24

Bei so kleinen Kindern sagen fehlende Antikörper wenig aus.

Ich stimme AnneM zu: Ihr solltet einen Facharzt aufsuchen.

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Re: Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

Beitragvon moni130 » 15 Aug 2019 09:42:38

Hallo Nadine,

diagnostiziert werden kann nur unter ausreichend hoher Glutenbelastung. Die ist Deiner Tochter ja wohl nicht zuzumuten. Folglich kann es vorerst nur eine Unverträglichkeit unbekannter Ursache bleiben. Daran kann auch der beste Facharzt nichts ändern.
Das einzige, was jetzt möglich ist, das ist die genetische Untersuchung um festzustellen, ob sie überhaupt Zöliakie bekommen könnte.

Keine Antikörper bei einem 16 Monate jungen Kind, das kaum Gluten zu sich nimmt, erlauben auf jeden Fall keinerlei Aussage!

Gruß
Monika
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Re: Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

Beitragvon Senadasch » 17 Aug 2019 12:02:37

Hallo zusammen und vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Ich werde nach dem Sommerurlaub nochmal mit der Kinderärztin sprechen, was sie empfiehlt zu machen.
Es ist zur Zeit wirklich schwer, der Kleinen klarzumachen, dass sie nicht von uns mitessen kann, weil sie am liebsten alles probieren will.
Ich würde ihr ungern Sachen vorenthalten, die sie eigentlich essen kann. Ich möchte ihr aber auch nicht schaden, mit Sachen, die sie scheinbar nicht verträgt.
Bei uns in der Familie ist keine Zöliakie bekannt, auf beiden Seiten nicht. Wie kann man denn feststellen, ob man das überhaupt bekommen kann?

Danke und liebe Grüße
Nadine

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Re: Was fehlt meiner 16 Monate alten Tochter?

Beitragvon Die.L » 18 Aug 2019 09:44:38

Moni hat es schon geschrieben.
Ein seriöser Facharzt würde vermutlich zunächst die genetische Disposition klären.
Die ist bei einem viertel der Bevölkerung positiv, das heißt, diese Menschen haben überhaupt die Möglichkeit, Zöliakie zu bekommen.
Die Kinderärztin wird sich vermutlich an die alte Weisheit „feed the baby“ halten, denn eine Mangelernährung in dem Alter kann gravierende Folgen haben.
Heißt rein praktisch: überlegt Euch, ob Ihr zunächst komplett und streng glutenfrei lebt, um das Kind zu schützen.
Je länger ein Zöli glutenfrei lebt, umso eindeutiger fallen für Gewöhnlich Glutenpannen auf.

Es wird die Zeit kommen mit bummelig drei Jahren, wo das Kind zu Geburtstagen eingeladen wird, in den Kindergarten geht und - ganz wichtig: alt genug ist, um spezifische Antikörper zu bilden. Ihr könntet es dann noch einmal mit einer vernünftigen Diagnostik probieren.
Eng begleitet von vernünftigen Ärzten.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


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