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Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

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christin2708

Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon christin2708 » 03 Jan 2019 06:41:54

Hallo Ihr Lieben =o)

Ich selbst weiß seit kurzem, dass ich Zöliakie habe (Blut & Biopsie waren positiv), bei meiner Mutter ist die Blutprobe positiv gewesen, die Biopsie steht aus. In dem Atemzug haben wir das Blut unserer Kinder (5, fast 4 und fast 2 Jahre alt) testen lassen. Bei allen war das Ergebnis negativ. Die genauen Werte bzw. was untersucht wurde weiß ich noch nicht.

Meine Tochter ist 1 Jahr und 9 Monate alt, klein (81 cm) und nicht sehr schwer (10,5 kg), oft müde, sehr kuschelbedürftig, seit 10 Tagen hat sie durchweg Durchfall. Schlechte Laune hat sie natürlich auch, aber das haben andere Kinder mit fast 2 auch... Was würdet tun? Nochmal das Blut untersuchen? Eine Biopsie? Erstmal nichts und abwarten?

Vielen Dank schon jetzt!

Viele liebe Grüße, Christin

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Re: Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon moni130 » 03 Jan 2019 09:48:50

Hallo Christin,

bei Kindern unter zwei Jahren können eventuell noch nicht alle Antikörper gebildet werden. Daher kommt es jetzt drauf an, welche Antikörper überhaupt bestimmt worden sind. Waren Antikörper auf deamidierte Gliadin-Peptide dabei? Das sind diejenigen, die auch bei kleinen Kindern am ehesten auftreten.

Weiterhin gilt das Ergebnis des Antikörpertests nur für den Zeitpunkt, zu dem er genommen wurde und hat keine Relevanz für die Zukunft. Zöliakie kann zu jedem Zeitpunkt des Lebens beginnen, soweit glutenhaltige Nahrung aufgenommen wird.

Doch bevor Du auf neuen Untersuchungen bestehst, solltest Du überlegen, was sich im Rahmen Deiner eigenen Ernährungsumstellung evtl. auch in der Ernährung Deiner Familie geändert hat. Sind irgendwelche Sachen hinzugekommen, die das Kind bisher nicht gewohnt war?

Gruß
Monika
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christin2708

Re: Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon christin2708 » 03 Jan 2019 14:34:42

Vielen Dank für deine Rückmeldung =o)

Bei uns hat sich nichts verändert, nur ich bekomme nun immer eine Extrawurst, es sei denn es gibt was von Natur aus glutenfreies. Den Befund bekomme ich nachher. Ich denke wir warten erstmal ab und lassen ggf. im Februar (zu den drei U‘s) mal die Gene untersuchen.

Die.L
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Re: Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon Die.L » 03 Jan 2019 15:14:10

Moin Christin,
bei so kleinen, leichten Kindern in dem Alter solltest Du auch immer an Eisenmangel denken. Bei reif geborenen Kindern reicht der Speicher etwa bis zum ersten Geburtstag, deshalb sollten sie zu dem Zeitpunkt ausreichende Mengen eisenhaltige Beikost verzehren. Fatal ist, dass Eisenmangel appetitlos macht... wenn das Kindchen zu früh gekommen ist (die dicke mütterliche Eisenspritze bekommen sie erst in den allerletzten Wochen) oder aus anderen Gründen wenig Eisen mitbekommen hat (z.B. weil die Mutter eine unentdeckte Zöliakie hatte ;-) kann der Speicher schon sehr viel eher aufgebraucht sein. Dann hängt man ruck-zuck in einer ganz unguten Spirale von Appetitlosigkeit, Antriebsarmut, Wachstumsverzögerung...
Natürlich könnte auch eine Zöliakie die Ursache eines Eisenmangels sein... aber so oder so, besprich mit dem Kinderarzt gerne mal, ob das Kind mal eine Portion Eisen gebrauchen könnte.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon christin2708 » 04 Jan 2019 06:04:58

Guten Morgen =o)

Der Eisenwert ist laut Blutbild mit 7,7 ok. Leider wird keine Einheit angegeben und auch kein Bereich, in dem der Wert liegen sollte :roll: Ich schiebe das Thema nun erstmal ein bissl beiseite, nachdem ich mich gestern fast den ganzen Tag damit beschäftigt habe... ich will ja nicht, dass sie es hat und interpretiere vielleicht zu viel hinein.

Macht es Sinn das Blut von den drei Hasen in naher Zukunft nochmal untersuchen zu lassen? Wenn die Gene untersucht werden und die bestimmten Allele gefunden werden bedeutet es, dass sie es bekommen könnten, richtig? Und wenn nichts gefunden wird, dann nicht?

Viele liebe Grüße, Christin

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Re: Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon moni130 » 04 Jan 2019 10:22:49

in naher Zukunft nochmal untersuchen zu lassen?
Bei der Kleinen, die ja verdächtige Symptome hat, wäre es ohnehin sinnvoll, die Laborwerte zu überwachen und in diesem Rahmen auch noch mal Antikörper gegen deamidierte Gliadin-Peptide zu bestimmen.

Der Gentest dürfte in Eurem Fall ziemlich rausgeschmissenes Geld sein. Wenn Mama und Oma betroffen sind, dann ist doch die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass die Kinder ebenfalls diese Gene haben, die das möglich machen. Wichtiger wäre es, bei Routine-Untersuchungen zumindet alle paar Jahre mal Antikörper zu testen bzw. wenn es zu Beschwerden kommt, im Kopf zu behalten, dass es Zöliakie in der Familie gibt.

Zu den Kosten: Ein Gentest kommt meines Wissens auf mehr als das 10fache eines Antikörpertests und es scheint, je nach Labor, keine Grenze nach oben zu geben. Du findest darüber Diskussionen hier im Forum, z.B. hier.
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christin2708

Re: Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon christin2708 » 04 Jan 2019 20:43:55

Mir war gar nicht bekannt, dass das was kostet :shock: Ja, beobachten ist wichtig. Das machen wir!!!

Vielen Dank für eure Hilfe =o)

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Re: Könnte sie (2, w) Zöliakie haben?

Beitragvon moni130 » 04 Jan 2019 21:24:07

Die Bluttests auf zöliakiespezifische Antikörper zahlt natürlich die Krankenkasse. Was die kosten, kann man als Kassenpatient aber nicht so direkt sehen, aber man kann ja mal eine Patientenquittung bei der Kasse anfordern. Dann erfährt man viele Monate später, wieviel und wofür Kosten für die Kasse angefallen sind. Ich kann es nur jedem empfehlen, sich so eine Patientenquittung schicken zu lassen. Bei manchen Krankenkassen geht das auch online.

Die Gentests können in der Regel aber nicht übernommen werden, sondern müssen privat bezahlt werden. Ausnahmen könnte es bei Kindern geben, bei denen alle sonstigen Kriterien für eine Zöliakie-Diagnose ohne Biopsie erfüllt sind. Für den unter einer Reihe von klar definierten Voraussetzungen möglichen Verzicht auf die Biopsie ist der Gentest notwendig, um die Diagnose abzusichern. Bei Deiner Kleinen sind diese Voraussetzungen nicht gegeben.

"§ 12 SGB V Wirtschaftlichkeitsgebot
(1) Die Leistungen müssen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein; sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Leistungen, die nicht notwendig oder unwirtschaftlich sind, können Versicherte nicht beanspruchen, dürfen die Leistungserbringer nicht bewirken und die Krankenkassen nicht bewilligen."


Aus diesem Text sollte klar werden, dass auch die Antikörpertests im Rahmen des Familienscreenings nicht beliebig oft wiederholt werden können, allenfalls alle paar Jahre. Anders jedoch bei zusätzlich verdächtiger Symptomatik, da sind dann auch AK-Tests in geringeren Abständen zweckmäßig und notwendig.
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