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ganz neu hier - Blutwerte verwirrend - HILFE

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

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Kauai
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Beitragvon Kauai » 04 Dez 2018 13:07:06

Hi,

ich habe mich gestern schon im Forum vorgestellt. Meine Tochter hat ziemlich sicher Zöliakie. Heute hatten wir das Gespräch beim Arzt. Folgende Blutwerte haben wir erhalten:

Immunglobulin G 5.7
Immunglobulin A 0.29
Immunglobulin M 1.22
CRP < 0.5
Diese Werte sind alle im Normbereich

Transglutaminase AK höher > 128
Dieser ist sehr stark erhöht. Es hiess wenn der Wert über 10fach erhöht ist, ist das Ergebnis positiv.

Da meine Tochter keine typischen Symptome hat, außer etwas Verstopfung und eine schlechte Esserin ist, möchte der Kinderarzt gerne eine Biopsie machen lassen.
Meine Tochter ist 3 Jahre alt. Ich möchte das eig nicht. Wie wahrscheinlich ist denn, dass sie KEINE Zöliakie hat bei solchen Werten. So oder so sollten wir doch auf eine glutenfreie Ernährung umsteigen oder? Warum sind die anderen Werte so im Normbereich, ist das sehr untypisch?
Bin total fertig ;(

Hoffe auf Antworten und vielen Dank

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Re: ganz neu hier - Blutwerte verwirrend - HILFE

Beitragvon moni130 » 04 Dez 2018 19:18:07

Hallo Kauai,

zunächst einmal ist es gut, dass Du hier Deine Fragen stellst.
Auch wenn wir alle hier nur Laien sind, wenn wir etwas Vernünftiges sagen können, so brauchen auch wir ganz genaue Angaben, was mit welchen Referenzwerten untersucht worden ist - zumindest bei den für Zöliakie relevanten Werten.

Das sind vor allem spezifische Antikörper wie die gegen die Gewebstransglutaminase. Da fehlen in Deinem Posting nicht nur die Referenzwerte, sondern auch um welche AK es sich konkret handelt. sind es die IgA oder IgG?

Wichtig wäre auch, was mit dem "Immunglobulin A 0.29" ganz genau gemeint ist, also ob es um allgemeines IgA geht oder um für Zöliakie spezifische IgA und was sind dazu die vom jeweiligen Laborverfahren abhängigen Referenzwerte?

Anhand dieser Werte allein ist jedoch auf jeden Fall noch keine Diagnose zu stellen. Vielmehr dürfte es darauf rauslaufen, dass jetzt erst noch mal neue Blutwerte ermittelt werden, bevor weitere Schritte fällig werden. Bis dahin müsste Deine Tochter noch ganz normal ernährt werden.

Um eine Diagnose ohne Spiegelung und feingewebliche Untersuchung von Schleimhautproben stellen zu können, müssen noch weit mehr Kriterien erfüllt sein, als ein einzelner durch die Decke gegangener Laborwert. Es geht immerhin um eine Diagnose, die lebenslang Gültigkeit hat.

Auch wenn es schwer fällt: Ruhe bewahren, die Angaben zu den bisherigen Laborwerten ergänzen und hier Rückenstärkung für die weiteren Schritte holen.

Gruß
Monika
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Re: ganz neu hier - Blutwerte verwirrend - HILFE

Beitragvon Kauai » 04 Dez 2018 19:41:33

Danke Monika für deine Antwort. Aber welchen anderen Grund gibt es denn noch, dass dieser Wert so hoch schießt ?

Leider kann ich keine Bilder hochladen.
Hier alles was auf dem Befund steht:
Albumin/Globulin quot. 1.6

Beurteilung elpho:
Immunglobulin G 5.7 (4.7-13.4)
Immunglobulin A 0.29 (0.21-1.9)
Immunglobulin M 1.22 (0.37-1.9)

CRP <0.5 (<5.0)

Antikörper gegen
Gewebetransgl.-IgA-Ak größer > 128
Hier steht dabei dass ab 128 nicht weiter ausgewertet wird, da es bereits bei einem Wert ab 10 positiv ist. sie hat über 128. als negativ gilt alles unter 7. also auf jeden Fall 100 Fach erhöht.

Ja denke weitere bluttests werden nun gemacht werden und dann vermutlich eine Biopsie. Aber bei einem so hohen Wert ist doch eigentlich schon zöliakie bestätigt oder ?

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Re: ganz neu hier - Blutwerte verwirrend - HILFE

Beitragvon moni130 » 04 Dez 2018 21:20:44

Hallo Kauai,

ja, jetzt kann man schon etwas klarer sehen, was gemacht worden ist.

Der erste IgA-Wert scheint das allgemeine IgA zu sein. Diese IgA-Antikörper hat jeder. Von Bedeutung sind die nur, wenn sie zu niedrig sind.

Der Test auf spezifische IgA-AK auf Gewebstransglutaminase ist tatsächlich durch die Decke geschossen. Jenseits von 128 gibt es keine Messwerte mehr, weil der Messbereich, in dem Abstufungen gemessen werden können, bei dem Wert schon am Ende ist.

Ein einzelner Messwert allein sagt aber noch gar nichts. Es kann auch Laborfehler geben! Genau deswegen sind jetzt noch mal Blutuntersuchungen nötig. Untersucht werden müssten noch andere zöliakiespezifische Antikörper bei einem anderen Labor. Es müsste die genetische Disposition für Zöliakie bestätigt werden usw.

Bauchweh und Verstopfung können Symptome einer Zöliakie sein - sind aber viel zu unspezifisch, um darauf eine Diagnose zu stützen. Ich denke jetzt mal etwas über den Tellerrand hinaus und stelle mir vor, was es für eine Dreijährige bedeutet, wenn ihr schwant, dass sie bald nicht mehr die Nr. 1 bei der Mama sein wird, weil eine Nr. 2 auf dem Weg ist, diesen Platz einzunehmen.
D.h. ich denke auch die Möglichkeit einer Reaktion, die überhaupt nichts mit einer Erkankung zu tun hat. Im Augenblick glaube ich daher eher an einen Laborfehler.

Auch wenn ich damit die Verwirrung noch vergrößere, ich rate Dir, dem Kinderarzt zu sagen, dass Dir der eine Wert noch nicht reicht, um eine Entscheidung zu treffen.

Alles Gute,
Monika
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Re: ganz neu hier - Blutwerte verwirrend - HILFE

Beitragvon Kauai » 04 Dez 2018 21:53:15

Danke Monika für deine Antwort. Ich bete, dass es ein Laborfehler ist. Unser Kinderarzt, der auch Gastroenterologe ist, hat auch gesagt es könnten ja mal Stäbchen vertauscht worden sein. Er möchte, dass wir in die Klinik gehen (Uni Mannheim) und dort mit einem weiteren Spezialisten sprechen. Denke ich bestehe vor Biopsie auf die Blutwerte inkl Genetik.
Könnte es noch eine andere Krankheit sein, die so einen hohen Wert auslösen könnten?

Ja für die Maus ist gerade einiges an Umstellung, seit August Kindergarten, der Bauch wird immer dicker... seit der Bauch sichtbarer wird merke ich da definitiv einen Unterschied.

Ich habe aber auch viel gelesen, dass nicht immer bei zöliakie die typischen Symptome auftreten. Also denke anhand diesen Wertes werde ich nicht schlauer und muss wohl oder übel auf weitere Ergebnisse warten.

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Re: ganz neu hier - Blutwerte verwirrend - HILFE

Beitragvon FSM » 06 Dez 2018 00:41:19

Hallo nochmal,

habe den Thread jetzt erst entdeckt und schon auf den anderen geantwortet. Die Antikörper, deren Wert so stark erhöht ist, sind zöliakiespezifisch, es kann also keine andere Krankheit dahinter stecken. Möglich sind aber Laborfehler, wie Moni schon geschrieben hat.

Ich nehme stark an, dass die Uniklinik Mannheim auch erst mal Blut untersuchen wird, im Idealfall neben dem Gewebstransglutaminase-IgA-Antikörper (engl.: tissue transglutaminase, abgekürzt tTG- Ak) auch den zweiten aussagekräftigen Antikörper (deamidierte Gliadinpeptide) oder alternativ Endomysium-IgA-Antikörper (abgekürzt: EmA) und die genetische Disposition.

Schön weiter sehr glutenhaltig (also ganz normal) ernähren, damit die Tests aussagekräftig sind.

Viele Grüße vom FSM


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