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Laborwerte - Diätfehler?

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Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 20 Jun 2018 21:39:13

Ihr Lieben,
es wäre toll, wenn Ihr mir bei der Interpretation von Schneckis Laborwerten helfen könntet!
Diagnose Zöliakie in 02/2014, danach kontinuierlicher, aber sehr langsamer Rückgang der entsprechenden Laborwerte, bis endlich nach drei Jahren (!) Anfang 2017 TTGA IgA *), AK deam. Gliadin IgG und IgA im Normbereich/unter der Nachweisgrenze lagen.

Anfang 2018 erfolgte die jährliche Kontrolle:
AK gg. deamid. Gliadin IgA < 1.0 U/ml Ref. <7.0
AK gg. deamid. Gliadin IgG 26.0 + U/ml Ref. <7.0
Alkalische Phosphatase 329 U/l Ref. <329 erhöht
Ferritin 27.5 ng/ml (20-200)
Vit. D 20.9 ng/ml (30-100)

Da wir im Alltag nichts verändert hatten, machten wir uns auf die Suche nach möglichen Fehlerquellen in der Diät und hatten Brötchen mit gf Weizenstärke als evtl. Quelle ausmachen können (im Hotel unbewusst über 10 Tage gegessen, obwohl im Allergiezettel stand, kein Weizen...). Vit. D wurde in Tablettenform eingenommen, 1000 i.E.

Jetzt erneute Kontrolle 06/2018:
AK gg. deamid. Gliadin IgA < 1.0 U/ml Ref. <7.0
AK gg. deamid. Gliadin IgG 15.0 + U/ml Ref. <7.0
Alkalische Phosphatase jetzt erhöht über Ref.bereich <329 (genauer Wert folgt)
Vit. D 19.9 ng/ml (30-100)
Es fehlen noch TTGA, Schilddrüsenwerte.

Was sagen mir jetzt die erhöhten deamid. Gliadin IgG-AKs?
Diese deuten doch auf Diätfehler hin, richtig?
Kann man aus der Kombination der Werte (IgA neg., IgG positiv) sehen, ob es sich eher um einzelne Fehler oder um eine dauerhafte Fehlerquelle handelt?
Kann man den Zeitraum eingrenzen, wann diese Diätfehler erfolgt sein dürften, eher Tage, Wochen, Monate zurück?
Da der Wert immer noch erhöht ist ggü. Jahresbeginn - kann es sein, dass das Absinken tatsächlich so lange dauert oder ist es wahrscheinlicher, dass zwischenzeitlich noch weitere Diätfehler erfolgt sind?

Was ist mit dem Vit.D., das trotz Tabletten nicht ansteigt, und der Alkalischen Phosphatase?

Ich weiß gerade nicht, wie wir uns verhalten sollen, außer noch penibler zu Hause zu sein, noch genauer unterwegs aufzupassen :? Meine Tochter hat keinerlei Symptome, auch keine vereinzelten Bauchschmerzen;gf Weizenstärke und Haferflocken isst sie nicht und ist auhc sonst seeeehr penibel mit allem, verzichtet ggf lieber.
Sie ist mittlerweile auf 155 cm gewachsen und wiegt immerhin 34 kg, also immer noch sehr dünn, aber top fit dabei. Den nächsten Termin bei der KiÄ machen wir, sobald alle anderen Werte auch vorliegen.

Danke für Eure Hilfe!

*) Der Kinder-Gastroenterologe in der Klinik fand den Zeitraum von DREI Jahren, bis sich die TTGA IgA zurückgebildet hatten, schon sehr lange aber noch nicht beunruhigend, da der Wert stetig minimal fiel.
Zuletzt geändert von Zöli-Schnecke am 21 Jun 2018 08:58:34, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße
Katrin

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Die.L » 20 Jun 2018 21:54:23

Moin,

wenn ich mich richtig erinnere, reagieren die IgGs doch eher mit viel Verzögerung. Und da bei Euch auch nach der Diagnose die Werte nur so langsam herunter gegangen sind, würde ich darauf tippen, dass es einfach noch dauert.
Im schlimmsten Falle habt Ihr ein kontaminiertes Lebensmittel erwischt, es sind ja immer wieder Rückrufe. Ich möchte nicht wissen, wie viel gar nicht aufgedeckt wird...
Die alkalische Phosphatase hängt glaube ich indirekt mit dem Vitamin-D-Mangel zusammen. Der hat nämlich einen Einfluss auf den Parathormonspiegel, der wiederum beeinflusst die alk. Phosphatase (wenn ich mihc richtig erinnere, hatte mir das damals bei meiner Tochter so zusammen gereimt).

Es kann durchaus sein, dass auch für das leichte Töchterchen die 1000IE Vitamin D pro Tag nicht ausreichen, um den Mangel zu beheben. In der Fachliteratur wird von 40-50IE pro kg Körpergewicht pro Tag gesprochen. Das soll definitiv keine Dosierungsempfehlung sein, aber vielleicht etwas Anschub für ein Gespräch mit dem Arzt geben. Denn immerhin ist der Wert ja mit 1000IE pro Tag nicht gestiegen. Trotz Sonne.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon moni130 » 21 Jun 2018 09:11:27

Hallo Zöli-Schnecke,

bei Infektionen stellen IgA-Antikörper die "schnelle Eingreiftruppe" dar, während die IgG-Antikörper gewissermaßen die Rolle von "Blauhelmen" übernehmen, wenn es irgendo länger "knirscht". Die kommen später und bleiben lange. So kann man aus dem Vergleich von IgA und IgG tatsächlich so ungefähr darauf schließen, wann eine Reaktion auf Gluten erfolgt ist. Bei der von Dir berichteten Konstellation, kann die kurzzeitige Panne durchaus etliche Monate zurück liegen. Oder anders gesagt, vielleicht war es etwas aus dem Osternest? Schokolade mit Gerstenmalz, z.B. Ein einmaliger Fehler dürfte nicht ausreichen, um die IgG zu aktivieren, da muss es öfter etwas gegeben haben, aber eben in der Vergangenheit, die mehr als ca. 6 Wochen zurück liegt. Denn sonst wären auch die IgA noch nicht verschwunden.

Wie dem auch sei, heute kann man darüber nur noch spekulieren, denn kaum jemand wird sich ganz genau erinnern können, was er vor mehreren Monaten alles gegessen hat.

Zum Vitamin D: Ungeschminkt und mit nicht allzu üppigem Lichtschutzfaktor ganz viel draussen bewegen! Statt Taxi Mama, lieber schicke Laufschuhe oder ein tolles Fahrrad, wobei Laufen für den Knochenaufbau besser ist. Lichtschutz von innen "einschalten", d.h. Nahrungsmittel mit viel Karotin und Vitamin D essen. Z.B. Rüblitorte statt Brot, oder Eier und Käse statt Wurst.

Mache Dich schlau, welche Nahrungsmittel viel von diesen Vitaminen enthalten und bringe die bevorzugt auf den Tisch. Da die auch meist keiner Kontaminationsgefahr unterliegen, ist das doch für eine sichere glutenfreie Ernährung ideal.

Viele Grüße
Monika
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 21 Jun 2018 10:05:36

Danke für Eure Antworten, liebe Moni und Heike!

Genau so einen Anhaltspunkt (> ca. 6 Wochen zurückliegend) hatte ich gesucht :yes:
Ich schiebe das Ganze ja immer noch auf die gf Weizenstärke, die das Kind sonst gar nicht isst und über Weihnachten unbewusst über fast zwei Wochen verzehrt hatte, das waren schon diverse Fehler am Stück, evtl. dann auch noch eine Verunreinigung auf der Skihütte... dann könnte auch vor fünf Wochen noch was in DK gewesen sein, wo wir eine gf Pizza aus einer normalen Pizzeria geholt hatten (in Spezialschale gebacken, aber möglicherweise mit demselben Messer geschnitten *grrr*) und ein Brötchen im Restaurant, wo wir tatsächlich vergessen hatten zu fragen, ob es gf Weizenstärke enthielt.

Wie lang ist denn in etwa die Halbwertszeit der IgGs/wie lange dauert es, bis diese sich zurückgebildet haben? Weiß Du das, Moni?

:?: Wie dem auch sei - solange die IgAs negativ sind, kann ich also davon ausgehen, dass zu Hause/im Alltag keine dauerhafte Fehlerquelle vorliegt? Das erleichtert schon mal ungemein 8)

Und wg. Vitamin D spreche ich mit der Ärztin, ob wir die Dosis erhöhen - da das Kind auch schon viel und ohne UV-Schutz draußen ist...
Liebe Grüße
Katrin

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon moni130 » 21 Jun 2018 10:36:31

Hallo Karin,

an Skihütte hatte ich auch schon gedacht, aber ich wusste ja nicht ...
Von einem gf Weizenstärke enthaltenden Brötchen im Restaurant oder einer mit einem kontaminierten Messer geschnittenen Pizza würde ich z.B. zwar Beschwerden bekommen, aber die IgG gehen deswegen noch lange nicht hoch.

Genaue Werte zur Halbwertszeit kann es, wie bei so gut wie allen biologischen Systemen, nicht geben, sondern immer nur eine gewisse Spannweite. Und die geht bei IgG-Antikörpern über mehrere Monate. Ich habe mich jetzt erinnert, dass ich bis 1987 vor beruflichen Reisen in Gegenden mit hohem Infektionsrisiko (IgG-)Antikörper gespritzt bekommen habe und da hieß es, dass die die Immunabwehr für etwa 6 Monate unterstützen würden. Mehr woaß i net ;-)

Monika
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 21 Jun 2018 10:53:18

Hallo Moni,
ich danke Dir!

Da du Beschwerden schon von Spuren bekommst, würdest Du diese ja nicht (bewusst) weiter essen, so dass vielleicht nicht die notwendigen Mengen für einen IgG-Anstieg da wären. Merkt man das nicht, werden aus Spuren doch tendentiell schon größere Mengen. Meinst du nicht, dass das reichen könnte?

Katrin
Liebe Grüße
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon moni130 » 21 Jun 2018 13:29:34

Neee, die Antikörper sind nicht sooo schnell im Blut nachzuweisen. Ihr Wirkort ist ja die Darmschleimhaut und wenn man da laufend gucken könnte, würde man auch bei kleinen Diätfehlern Antikörper finden. Das Blut ist ja nur Transportmittel.

Mir ist ja vor Jahren mal etwas passiert, wo ich vier Wochen lang immer wieder etwas abbekommen habe, entsprechend auch Beschwerden hatte, aber keine erhöhten Antikörper, dafür aber deutlich erhöhte Lymphozyten in einer Kontroll-Biopsie, die zufällig anstand.

Und man weiß es auch aus groß angelegten Studien aus Skandinavien: Trotz auf Normwerte zurück gegangenen Antikörpern heilte bei vielen Betroffenen die Schleimhaut nicht vollständig aus, was da wohl mit dem Gebrauch von gf Haferflocken (oder war es gf Weizenstärke?) korrellierte. Jedenfalls lösen diese geringen Mengen keine im Blut nachweisbare Antikörperreaktion aus.

Antikörpertests können demnach nicht als echte Kontrolle herhalten, ob man immer alles richtig macht. Aber sie zeigen die Richtung an, ob man im Prinzip auf dem richtigen Weg ist oder total daneben liegt. Und davon kann bei Euch wirklich keine Rede sein. Und wir werden es auch nicht klären können, ob Deine Tochter ihre IgG-Antikörper besonders langsam abbaut und daher immer noch welche aus düsterer Vergangenheit vorhanden sind, oder ob sie neue produziert hat. Dramatisch sind die von Dir berichteten Werte ja nun wirklich nicht. Und wenn man bedenkt, dass die Werte nur durch Messung einer Farbveränderung in einer aufbereiteten Serumprobe zustande kommen und die Skala für diese Farbveränderung in der Regel von 0 bis 200 reicht, wobei bis 0-7 ohnehin als negativ gewertet wird und dann erst mal eine Grauzone kommt, in der die Aussagefähigkeit kaum gegeben ist, dann sollte man der Schwankung zwischen 15 und 26 nicht allzuviel Bedeutung beimessen. Geht die Sache daher gelassen an, ohne leichtsinnig zu werden ;).
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 21 Jun 2018 18:35:48

Puuuh... also nochmal für mich Dummi zusammenfassend:
Die IgA gehen fix hoch und auch wieder runter.
Die IgGs steigen später an, sinken auch langsamer ab.
Ein einzelner Diätfehler würde noch nicht dazu führen, dass Antikörper im Blut nachgewiesen werden können,
aber zahlreiche akkumulierte Fehler über einen gewissen Zeitraum lassen diese dann ansteigen (allerdings nicht immer, u.U. nur Reaktionen an der Darmschleimhaut).

Richtig so?
Immer wenn ich denke, ich hab's, verwirrt es mich doch wieder :roll:

Die Skandinavien-Studie betraf übrigens in der Tat die gf Haferflocken.
Die Ergebnisse fand ich ziemlich erschreckend, weshalb es die bei uns auch nicht gibt, ebensowenig wie als gf deklarierten Weizen, Gerste o.ä.!
Liebe Grüße
Katrin

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon moni130 » 21 Jun 2018 22:52:42

Hallo Katrin,

:yes:

Ich setze gleich noch eins drauf:

Um einen Richtwert zu erhalten, mit wieviel Gluten ein Lebensmittel noch als "glutenfrei" durchgehen kann, hat es vor ca. 10 Jahren eine sehr gründliche Studie gegeben, bei der freiwillige erfahrene Zöliakiebetroffene mit mehrjähriger gf Diät über einen Zeitraum von vier Wochen täglich bestimmte Mini-Mengen Gluten bekommen haben (oder Plazebo). Vor Beginn und nach dieser Testphase wurden Biopsien genommen und ganz genau vermessen. Es wurde also etwas gemacht, das bei einer normalen Biopsie gar nicht möglich ist. Selbstverständlich wurden nur Probanden berücksichtigt, bei denen keine erhöhte Antikörper vorhanden waren und die zusicherten, sich streng an glutenfreie Diät zu halten. Auch nach Ende der Testphase konnte bei keinem der Probanden ein Antikörperanstieg festgestellt werden, obwohl bei allen Probanden, die die höhere Dosis bekommen hatten, messbare Veränderungen des Schleimhautaufbaus gefunden wurden und sogar auch bei denen, die sehr viel weniger bekommen hatten, war das meist nicht spurlos an der Schleimhaut vorbei gegangen. Aber, wie gesagt, bei den Antikörpern tat sich gar nichts.
Interessanterweise verbesserte sich bei mehreren Probanden aus der Plazebo-Gruppe das Schleimhautrelief, was darauf schließen läßt, dass während der Testphase noch besser aufgepasst wurde als sonst.

Wichtig für uns ist vor allem, dass aufgrund dieser Studie festgelegt wurde, dass nur Lebensmittel, die weniger als 20 mg/kg Gluten enthalten, als glutenfrei gelten können. Zuvor durfte es viel mehr sein. Leider ist es aber gar nicht so leicht, Glutenanteile in diesem Bereich zuverlässig zu quantifizieren.

Deswegen kann ich immer wieder nur dazu raten, Lebensmittel zu bevorzugen, bei denen Kontamination weitgehend ausgeschlossen ist. Kartoffeln sind in diesem Sinne nun mal sehr viel sicherer als glutenfrei deklarierte Nudeln oder glutenfreies Brot.
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 22 Jun 2018 14:24:44

Hallo Moni,

von dieser Studie habe ich schon einmal gelesen!

Aber was für Mengen an Gluten muss das Kind denn dann gegessen haben, und dazu noch über einen gewissen Zeitraum, wenn bei ihm die AK bereits angestiegen sind :shock: ? Das halte ich doch bei Schnecki beinahe für ausgeschlossen, da sie zum Glück sehr penibel is(s)t... und ein paar Ostereier von L***t mit Gerstenmalzextrakt hätten dieses Ergebnis dann doch gar nicht bewirken können (NEIN, sie hatte keine davon, auch wenn die Omas es nicht begreifen wollen, dass diese Firma tabu ist!)

Und wem sagst du das mit den von-Natur-aus-glutenfreien Lebensmitteln?! Wir arbeiten tagtäglich daran, aber Töchterchen ist sowas von krüsch... da sind meine Kinder echt total unterschiedlich!
Liebe Grüße
Katrin

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon moni130 » 22 Jun 2018 15:16:00

Hallo Katrin,

wenn alles andere nichts bringt, dann wäre ich geneigt, an eine "Spezialität" des Labors denken, d.h. an einen Laborfehler. Auch so etwas kann man nicht völlig ausschließen.

Aber wenn ich in die aktuellen Meldungen in der europäischen Datenbank angucke, dann gibt es derzeit wohl reichlich Möglichkeiten, sich mit als glutenfrei gekennzeichneten Waren jede Menge Gluten zuzuführen:
"too high content of gluten (853 mg/kg - ppm) in gluten-free peanut butter protein bar from Canada"
"presence of gluten (>80 mg/kg - ppm) in gluten-free protein linseed and protein powder from Germany"
"presence of gluten in gluten-free ice cream from the Netherlands"
"undeclared gluten (111 mg/kg - ppm) ... in rice flour cake mix from Vietnam"
und super aktuell aus der letzten Woche:
"presence of gluten (176 mg/kg - ppm) in gluten-free corn pasta from Romania"

Das ist nur eine Auswahl der heftigsten Fälle der letzten 2-3 Monate.

Monika
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 22 Jun 2018 15:36:20

Kann jederman auf diese Datenbank zugreifen? Ich kann sie nicht finden und kannte bisher nur Lebensmittelwarnung.de
Liebe Grüße
Katrin

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon moni130 » 22 Jun 2018 18:03:26

Hier der Link zur Suchmaske:
https://webgate.ec.europa.eu/rasff-wind ... anSearch=1

Und hier die Meldung vom 12.06. bezüglich der glutenfreien Nudeln mit 176 ppm Gluten: https://webgate.ec.europa.eu/rasff-wind ... =2018.1619
Interessant finde ich dabei, dass die Probe bereits am 20. März genommen wurde und erst jetzt, fast drei Monate später, das Ergebnis veröffentlicht wird.
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 22 Jun 2018 20:46:47

Super, danke, da wurschtel ich mich mal durch :yes:

Transglutaminase-AK sind bei Schnecki auch negativ, das Ergebnis wurde heute nachgeliefert.

Die Ärztin wird tatsächlich nochmal mit dem Labor diskutieren, wie diese Konstellation gedeutet werden soll und ob es sich bei den IgGs auch um was Fehlerhaftes handeln könnte. :engel:

Schönen Abend!
Liebe Grüße
Katrin

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 27 Jun 2018 09:58:43

Hallo Moni,

was hälst Du von der Aussage des Labors, sie würden andere Antikörper für den Test der "AK deamid. Gliadin. IgG" verwenden als das Labor des Krankenhauses, so dass es sein könne, dass die früheren Ergebnisse negativ waren und bei ihnen jetzt positiv; dies käme häufiger vor.
Letztlich hätten die hier erhöhten Antikörper keine Bedeutung?!

Im Laborbefund steht als Ergänzung "...Konstellation, die insb. bei einer Zöliakie ohne derzeitige klinische Aktivität findet".

Das heißt jetzt was???
Liebe Grüße
Katrin

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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon moni130 » 27 Jun 2018 11:42:35

Das heißt jetzt was???

Dass ich keine Antwort darauf habe. Da muss sich die Ärztin mit dem Labor auseinandersetzen um zu klären, was für einen IgG-Test die dort machen, was das Krankenhaus macht und worin genau der Unterschied besteht.

Mir fällt dazu nur ein: Es gibt eine Subklasse der IgG-Antikörper, die lediglich einen Expositionsnachweis darstellen, also nur anzeigen, dass irgendwann in der Vergangenheit schon mal Kontakt mit dem getesteten Stoff bestanden hat. Deren Bedeutung ist schlichtweg gleich Null. D.h. die Bestimmung dieser Antikörper nützt nur dem Labor. Evtl. bekommt der Arzt noch ne Provision. Außerdem können Patienten damit kirre gemacht werden um vor lauter Verunsicherung immer mehr Untersuchungen zu fordern.

Mach nen Strich drunter.

Gruß
Monika
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Re: Laborwerte - Diätfehler?

Beitragvon Zöli-Schnecke » 28 Jun 2018 19:39:19

Danke, das könnte die Lösung sein - da setze ich die Ärztin nochmal drauf an. Die war nämlich gar nicht von der Aussage begeistert, die sei bekommen hat!

Den Strich hab ich schon längst drunter gemacht, ich möchte sowas nur immer gerne verstehen, bin einfach zu neugierig :engel:
Liebe Grüße
Katrin

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