Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
Das Forum rund um Zöliakie (Diagnose und Behandlung | Glutenfreie Ernährung)

Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie
SandraK.
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 13 Jan 2018 15:45:53
Geschlecht: weiblich

Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon SandraK. » 13 Jan 2018 15:59:29

Hallo,ich bin ganz neu hier :lol:
Unser Sohn (fast 5) wurde aufgrund von Wachstumsretardierung auch auf Zöliakie getestet. Der zuständige Arzt rief mich schon zwei Tage danach an (das war letzte Woche) und erklärte uns, die AK seien zu hoch und wir müssten zum Gastroenterologen, um durch eine Biopsie Gewissheit zu bekommen. Dort haben wir am 7. Februar einen ersten Termin zum Gespräch (Kinderklinik Dortmund).
Gestern flatterte uns nun der Arztbrief mit den genauen Werten ins Haus:
Gliadin IgA 101 (0-7)
Gliadin IgG 99 (0-7)
Gewebe-TG-AK >128 (0-7)
... Wenn ich das richtig verstehe, sind die Werte doch super hoch, oder? Wird da wohl trotzdem eine Biopsie gemacht? Ich bin richtig erschüttert über die Höhe der Werte und finde es jetzt furchtbar, ihn weiterhin und über Wochen mit Gluten vollzustopfen (mir ist bewusst, dass ich das unbedingt muss bis zur endgültigen Diagnose)... Über eine kurze Einschätzung von euch würde ich mich freuen...
Liebe Grüße, Sandra

p.s.: der Eisenwert ist übrigens auch zu niedrig 44 (50-90).

Benutzeravatar
moni130
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 4154
Registriert: 19 Sep 2004 20:28:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der schönen Rhön

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon moni130 » 13 Jan 2018 17:35:19

Hallo Sandra,

bei diesen Laborwerten UND der Symptomatik, sieht die derzeit gültige Leitlinie vor, dass bei Kindern eine gültige Diagnose auch ohne Biopsie gestellt werden kann. Spreche den Arzt darauf an!
Empfehlung 2.15
.
Bei Kindern mit klinischen Symptomen und Zeichen der Malabsorption kann unter den folgenden Umständen der Verzicht auf eine Biopsie erwogen und die Diagnose Zöliakie ohne eine histologische Sicherung gestellt werden:
- tTG-IgA-Ak Titer >10fachem des oberen Grenzwert UND
- positiver EmA-IgA-Ak aus einer zweiten unabhängigen Blutprobe UND
- Nachweis von HLA-DQ2 oder -DQ8 UND
- Verschwinden der Symptome unter einer glutenfreien Diät.
Die Entscheidung zum Verzicht auf eine Biopsie soll durch einen Kindergastroenterologen in Absprache mit den Sorgeberechtigten getroffen werden.

Quelle: S2k -Leitlinie Zöliakie, Seite 36

Knackpunkt dabei ist, dass ein Kindergastroenterologe sich für einen Verzicht auf eine Biopsie aussprechen soll. D.h. genau das, wofür und wovon ein solcher Facharzt lebt, soll er bleiben lassen. Sieht da jemand den Konflikt?

Ich meine, der Arzt, der die bisherigen Labortests veranlasst hat, soll noch die Endomysium-Werte nachordern und ebenso die genetische Dispositon für Zöliakie feststellen lassen. Das alles geht mit einer nochmaligen Blutabnahme und dann ist innerhalb weniger Tage die Diagnose aller Wahrscheinlichkeit nach wasserdicht und absolut korrekt nach den gültigen Leitlinien gestellt.

Ich wünsche Dir die Stärke, Dich damit durchzusetzen und Deinen Sohn vor weiterer Schädigung und einer vermeidbaren Prozedur zu bewahren.

Monika
--------------------------------------------------------------------------------------
Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

SandraK.
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 13 Jan 2018 15:45:53
Geschlecht: weiblich

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon SandraK. » 13 Jan 2018 17:48:05

Vielen lieben Dank für die ausfürliche Antwort und Einschätzung! :-)

Die.L
Silber-Mitglied
Silber-Mitglied
Beiträge: 479
Registriert: 12 Okt 2013 16:54:57
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Schleswig-Holstein

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon Die.L » 13 Jan 2018 20:45:26

Da unterschreibe ich mal Wort für Wort ganz faul bei Monika.

Bitte lerne die nötigen Vokabeln und lies selbst die Leitlinie.
Diese Seite http://www.labor-enders.de/fileadmin/PD ... terien.pdf
kannst Du Dir ausdrucken und mitnehmen.

Meines Erachtens braucht Ihr nur eine zweite Blutprobe: für die Bestimmung der genetischen Disposition und die wiederholte Antikörperbestimmung. Wenn beide positiv sind, gibt es m.E. durch eine Biopsie keinerlei weitere Diagnosesicherheit oder Erkenntnisgewinn.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

Benutzeravatar
moni130
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 4154
Registriert: 19 Sep 2004 20:28:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der schönen Rhön

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon moni130 » 13 Jan 2018 22:19:35

gibt es m.E. durch eine Biopsie keinerlei weitere Diagnosesicherheit oder Erkenntnisgewinn

Und ich setze da noch eins drauf, weil ich gerade in Stimmung bin: Durch eine Biopsie, die vielleicht nicht ganz "ordentlich" gemacht wird - und wer könnte das schon überprüfen - könnte noch ganz schön Unsicherheit in die Sache gebracht werden. Die Schäden in der Dünndarmschleimhaut können fleckförmig verteilt sein und es ist durchaus möglich, dass Biopsien einfach von den falschen Stellen genommen werden. Warum sonst gibt es so viele unter uns, bei denen z.T. mehrfache Biopsien nur negative Ergebnisse erbrachten und es Jahre dauerte, bis dann doch mal die Zöliakie nachgewiesen wurde.
Als ein Beispiel, das unterstreicht, worum es mir hier geht, ist die die in diesem Diskussionsfaden nachvollziehbare Geschichte. Das ist leider kein Einzelfall, sondern nur eine besonders gut dokumentierte Geschichte. ---> Klick.
--------------------------------------------------------------------------------------
Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

SandraK.
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 3
Registriert: 13 Jan 2018 15:45:53
Geschlecht: weiblich

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon SandraK. » 14 Jan 2018 14:12:14

Vielen lieben Dank euch drei, wir haben uns nach euren Antworten nochmal intensiv mit der Diagnose auseinandergesetzt und sehen das nun genauso... Ich find es immer gut, wenn man dem Arzt nicht ganz naiv und unwissend gegenüber sitzt und nun sind wir vorbereitet :-) :computer:

Benutzeravatar
sticky
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 9
Registriert: 16 Nov 2013 01:58:42
Geschlecht: nicht angegeben

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon sticky » 11 Jun 2018 09:48:58

Natürlich sollte man vorbereitet an die Sache gehen, zum Glück gibt es auch einige Quellen die man sich im Netz anschauen kann wo man sich dann auch paar Infos abschnappen kann.

Ich persönlich habe mir verschiedene Informationen gesucht und muss sagen, dass es echt viele Ursachen bzw Lösungen gibt welche man sich anschauen kann.

Bei meinem Sohn (18 J.) ist es so, dass wir echt kurz vor dem verzweifeln waren. Er war immer wieder total müde, schlapp und einfach unkonzentriert. Haben dann paar Informationen im Internet gesammelt und gelesen, dass Koffeintabletten sehr gut wirken sollen in einem solchen Fall. Bei https://koffeintabletten-ratgeber.info/ haben wir dann auch solche Tabletten bestellt.

Mein Sohn nimmt die alle 2 Tage ein und siehe da, es wird besser.

Also niemals die Hoffnung verlieren, es wird schon wieder.

Die.L
Silber-Mitglied
Silber-Mitglied
Beiträge: 479
Registriert: 12 Okt 2013 16:54:57
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Schleswig-Holstein

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon Die.L » 11 Jun 2018 21:14:34

Sag mal,
hast Du Dich im Thread vertran? Hier geht es um ein fünfjähriges Kind, und Du verlinkst Coffeintabletten?
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

Benutzeravatar
moni130
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 4154
Registriert: 19 Sep 2004 20:28:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der schönen Rhön

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon moni130 » 12 Jun 2018 11:46:45

Hallo Heike,

aus der gleichen Quelle gab es auch schon Werbung für Potenzmittel!

Leider verkommt dieses Forum immer mehr und den Betreibern scheint es egal zu sein, was hier gepostet wird. Je mehr Nonsense angeklickt wird, umso höher die Sichtbarkeit der Werbeeinblendung ...

Schade um all das, was an echter Kompetenz und wohlwollender Wegbegleitung für hilfesuchende Neu-Zölis im Laufe der Jahre hier entstanden ist und nun unter solchem Müll verschüttet wird.
--------------------------------------------------------------------------------------
Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

Die.L
Silber-Mitglied
Silber-Mitglied
Beiträge: 479
Registriert: 12 Okt 2013 16:54:57
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Schleswig-Holstein

Re: Laborwerte - wie wahrscheinlich ist die Diagnose?

Beitragvon Die.L » 12 Jun 2018 15:11:17

Ich frage mich ernsthaft, warum der Account nicht gesperrt wird...
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


Zurück zu „Diagnose und Behandlung von Zöliakie bei Kindern und Jugendlichen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast

Login