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Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

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Beitragvon DieManns » 22 Jan 2018 23:21:26

Hallo liebes Zöliakie Forum!

Seit Freitag wissen nun auch wir, dass unsere 2,5 Jahre alte Tochter sich mit diesem Thema ihr leben lang beschäftigen darf.

Wir hoffen gleichzeitig, dass die weiterhin vermuteten Themen die sich beim Ultraschall & Röntgen vor der Biopsie ergeben haben (Tumor, Leistenbruch) am kommenden Donnerstag nicht bewahrheiten und wir uns voll und ganz als Familie auf Zöliakie beschränken dürfen. Das ist für uns gerade ziemlich viel, besonders da wir vor gerade einmal 3 Wochen unsere zweite Tochter in Empfang nehmen durften.

Kurzerhand wurde die Küche dank der Großeltern vollständig aufgeräumt, gesäubert und neu mit Glutenfreien Lebensmitteln aufgefüllt. So nach und nach realisieren wir das Ausmaß das dahinter steckt (Urlaube, Restaurants, Schule, Geburtstagsfeiern, Ausflüge, Sport...).

Unsere Hoffnung ist aber, dass wir dank ihres jungen Alters möglichst schnell den Dreh raus haben und ihr so den Umstieg bzw. das Leben mit der Diät so leicht wie möglich machen können.

Was uns gerade sehr bewegt ist die Frage, ob wir irgendwie noch irgendwas vergessen haben? Ihre Blutwerte haben leider nicht nur Werte > 10 sondern sogar über 200 & 180 angezeigt. Und laut Patologie hat sie gemessen an den Marsh Werten die "Stufe 3". Ehrlich gesagt haben wir uns noch nicht so tief eingraben können bisher - aber irgendwie klingt das für uns nicht gerade nach "super einfach".

Gleichzeitig wiegt sie nur noch 9,5 kg und ist aus dem KH mit Erkältung & Bindehautentzündung zurückgekommen. Aktuell haben wir das Gefühl ihr das Essen erst wieder schmackhaft machen zu müssen. Die empfohlenen Kolehydrathe Drinks bekommen wir nicht in sie rein und essen mag sie nur noch Brei mit Obst & Suppen... aber kein Brot mehr, kaum Obst mehr... und von Gemüse & Co. gar nicht zu sprechen.

Und da für uns diese Kombination gerade alles andere als "entspannt" ist, würden wir uns sehr freuen, wenn wir ein paar Tipps bekommen könnten. Somit die Fragen nochmal ganz konkret:

1) Wie bekommen wir sie wieder zum Essen? Ideen?

2) Habt ihr als ganze Familie umgestellt? So war bisher unsere "ad hoc" Reaktion

3) Wo steckt noch Gluten außer in Nahrungsmitteln (haben jetzt schon das Duschgel entdeckt...)

4) Gibt es irgendwelche "Anfangsfehler" die wir tunlichst vermeiden sollten?

Ganz lieben Dank dafür schon im Voraus!

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Re: Neu hier - Fehler vermeiden - Gewicht zunehmen -

Beitragvon moni130 » 23 Jan 2018 08:49:33

Die empfohlenen Kolehydrathe Drinks bekommen wir nicht in sie rein und essen mag sie nur noch Brei mit Obst & Suppen...

Kluges Kind! Probiere es doch mal mit selbst gemachten Puddings mit Schlagsahne und Obststückchen hübsch dekoriert. Verwende für den Pudding laktosefreie Milch. Dann bekommt sie Kohlehydrate, aber auch Fett und Eiweiß. Kohlehydrate sind Treibstoff, Eiweiß aber Baustoff für den Körper.

Pudding kann man auch geschichtet mit Obst und Gebäckstückchen anrichten.

Wenn Sie Brei mag, dann ist doch selbst gemachter Kartoffelbrei eine wesentlich hochwertigere Alternative zu Brot und entspricht ihren Vorlieben. Kartoffelbrei mit Ei bringt die hochwertigste Eiweißkombination, die man dem Körper bieten kann.

Gemüse: Aus vielen Gemüsesorten läßt sich ganz leicht eine Cremesuppe machen. Einfach mit wenig Wasser garen und dann den Schnellmixer reinhalten. Mit Sahne ein schönes Muster hinein malen.

Statt Brot kleine Reistaler nehmen und mit allem bestreichen oder belegen, was Du sonst aufs Brot geben würdest.

Sahnequark, Nussplätzchen .. das ist alles besser bzw. hochwertiger als glutenfreies Brot bzw. ganz generell die speziellen gf Produkte.

Ich muss jetzt leider los.

Gruß
Monika
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Re: Neu hier - Fehler vermeiden - Gewicht zunehmen -

Beitragvon DieManns » 23 Jan 2018 18:32:56

Hallo liebe Moni!

Ganz lieben Dank für deine Tipps, über die wir uns sehr gefreut haben!

Werden das jetzt genau so angehen!

Danke dafür!

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Re: Neu hier - Fehler vermeiden - Gewicht zunehmen -

Beitragvon moni130 » 24 Jan 2018 16:20:11

Es freut mich, dass meine Tipps gut angekommen sind. Ich bin jetzt auch wieder daheim und kann mir Zeit nehmen, die Glückwünsche zur zweiten Tochter nachzuschicken.

Deine große Tochter hat es jetzt nicht leicht. Sie steht nicht mehr allein im Mittelpunkt. Aber es hilft ihr sicherlich, wenn sie spürt, dass Ihr Euch mit ihr - und nicht so sehr mit ihrer Krankheit - befasst.

Google mal nach "kindergericht dekoriert" da findest Du unglaublich viele Ideen, wie man Essen für ein Kind unwiderstehlich interessant gestalten kann. Und Du wirst sehen, das meiste, was da präsentiert wird, ist nur aus natürlicherweise glutenfreien Zutaten. Vielleicht findest Du sogar Anregungen in einem Bilderbuch Deiner Tochter, wenn du erst mal verinnerlicht hast, dass eine Gurke ganz leicht zum Krokodil werden kann, oder eine halbe Banane zum Pinguin oder zum Delfin, Ei und Radieschenscheiben sich in Mäuschen verwandeln usw. dann kommen dir sicherlich jede Menge eigene Ideen.

;-) Weil Deine Tochter ja lieber Brei oder Suppe isst, dann mache doch einfach für Papa und Mama solche schön bunten Teller - und wie lange wird es wohl dauern, bis sie fordert, auch etwas davon zu bekommen. Da ist sie als die Große dem Baby, das jetzt so viel von Eurer Aufmerksamkeit fordert, doch ganz klar überlegen, denn das Baby bekommt ja solche schönen Sachen nicht. ;-)

Alles Gute Euch allen zusammen,
Monika
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Re: Neu hier - Fehler vermeiden - Gewicht zunehmen -

Beitragvon Ina77 » 14 Feb 2018 22:24:14

Hallo,

herzlichen Glückwunsch zu eurer 2. Tochter.

Unser Sohn (nun 28 Monate) bekam Ende November die Diagnose Zöliakie (Marsh 3c). Er wog auf 86cm seine 9,5 kg.
Am Abend n.d. Spiegelung stellten wir auf gf um. Er hat sich soooo sehr verändert. Positiv. Und wog letzte Woche 11kg.

Wir haben noch eine "Grosse" Tochter. Wir haben daheim komplett auf gf umgestellt. Auch die Playdohknete verschenkt....

Unser Sohn mag immer noch kein Brot/Brötchen. Aber wir sind so froh, dass er mittlerweile wieder Spass am Essen bekommen hat. Mittlerweile liebt er Waffeln aus Buchweizenmehl oder mal Pfannkuchen. Reis- und Maistafeln gelegentlich. Hirse- oder Maissnacks gehen gerade immer. Am liebsten die Dinos aus dem Bioladen. Wahlweise mit Salz oder Käse. Kartoffeln liebt er mittlerweile in fast allen Variationen.

Wenn ihr Lust auf einen Austausch habt, so meldet euch mal. Sind ja auch noch recht neu hier und unsere Kinder ähnlich alt.

LG
Ina77


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