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Altes leid diagnose

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Altes leid diagnose

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Elisabeth-Martina
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Altes leid diagnose

Beitragvon Elisabeth-Martina » 19 Okt 2017 19:17:20

Hallo!
Mein sohn, 7 jahre, leidet immer wieder unter Bauchschmerzen. Das auffallende daran ist, dass diese schmerzen immer auftreten, wenn er was glutenhältiges gegessen hat. Das ist deshalb so klar zu sagen, weil ich selbst zöliakie habe und daheim von allen familienmitgliedern 100% glutenfrei gegessen wird. Isst mein sohn ausnahmsweise mal bei den Großeltern o.ä., wos glutenhältiges gibt, treten danach die schmerzen u Blähungen auf. Nach meiner Diagnose vor 9 Monaten, ließ ich beide kinder unter glutenhaltiger kost per bluttest auf zöliakie testen. Beide waren negativ. Danach wurde der Haushalt glutenfrei. Die Tochter hat keine Probleme, der mann auch nicjt. Mein sohn schon. Was soll ich da jetzt tun? Natürlich ists problemlos, wenn er, wie ich, glutenfrei isst. Allerdings so ganz ohne positiver Diagnose sein leben, inkl zukünftige schulausflüge, etc auf glutenfrei umstellen, kommt mir etwas leichtfertig vor. Ist ja doch eine schwierige sache - ich selbst kann auswärts nicjt mehr essen... Ihm den zirkus auch anzutun, nur auf verdacht...weiß nicht...
Was meint ihr?
Gibts da tipps oder eigene Erfahrungen?
Vielen dank!

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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon Die.L » 20 Okt 2017 12:11:46

So ähnlich ging es mir selbst: Kind bekam die Diagnose, ich hab brav den Antikörpertest gemacht (negativ).
Also zu Hause glutenfrei gegessen, nur auswärts glutenhaltig. Meine Beschwerden waren eher diffus (Antrieb, Schmerzen „in den Knochen“ etc), aber mit der Zeit immer stärker. Also nochmal Antikörper, immer noch negativ. Spiegelung mit Schleimhautschäden, aber nicht eindeutig Zöliakie. Also auf Empfehlung 1Jahr streng glutenfrei gegessen und noch eine Spiegelung. Und siehe da: Schleimhautschäden verschwunden und Befinden allerbest. Also gabs eine Diagnose für mich mit Stempel und Unterschrift.

Wie jetzt der Diagnoseweg fürs Kind vernünftig laufen kann, müsst Ihr wohl vor Ort besprechen...
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon moni130 » 21 Okt 2017 08:20:38

Nach meiner Diagnose vor 9 Monaten

Hallo,

müsstest Du nicht eher schreiben "Nach meiner Nicht-Diagnose vor 9 Monaten"? Ich habe Deine ersten Beiträge noch mal nachgelesen. Es es möglich, dass Du Zöliakie hast, aber es ist nichts (!) diagnostiziert. Das soll Deine Erfahrungen mit glutenhaltiger und glutenfreier Ernährung nicht abwerten, im Gegenteil, die sind ganz wichtig. Aber es ist Deine Wahrnehmung und Deine Wahrheit und die solltest Du nie vergessen oder verbiegen.

Du ernährst Dich glutenfrei, weil es Dir gut tut. Punkt. Du meidest glutenhaltige Ernährung, weil sie Dir offensichtlich Beschwerden verursacht, die Du meinden willst. Punkt.
Deine Kinder wurden untersucht und haben keinerlei Anhaltspunkte für Zöliakie geliefert. Wenn jetzt Dein Sohn auf glutenhaltiges Essen außer Haus mit Beschwerden reagiert, dann kannst Du ihm den Unterschied zwischen der Ernährung daheim und der Ernährung bei anderen kindgerecht erklären. Dann kann er selbst entscheiden, ob er überall dort, wo er etwas zu essen bekommt, danach fragt, ob es glutenfrei ist, weil er und auch seine Mama von glutenhaltigen Sachen Bauchweh bekommt. Aber bleibe unbedingt bei der Wahrheit und jongliere nicht mit einem Krankheitsbegriff, für den es bei Euch keinen Nachweis gibt.
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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon Elisabeth-Martina » 21 Okt 2017 18:56:08

Liebe moni, stimmt, meine Diagnose konnte nicht richtig gestellt werden, weil ich davor schon glutenfrei gegessen habe. In der Öffentlichkeit sage ich aber trotzdem meist "ich habe zöliakie" - einerseits, weil ich (und meine dztige ärztin) davon ausgehen und andrerseits, weil es sehr schwer ist, den den leuten begreiflich zu machen, welche massiven beschwerden ich schon von kleinsten glutenspuren bekomme. Livestylemässig liegt es grad voll im trend, auf weizen oder gluten zu verzichten. Wenn ich jetzt wo sage "ich vertrag kein gluten", dann denkt jeder, dass ich den verzicht freiwillig oder aus diätgründen o.ä. mach. Keiner glaubt dann, was das für mich bedeutet und dass wirklich ganz wenig gluten schon eine woche Beschwerden, schmerzen, Panikattacken, etc auslöst. Also sag ich " zöliakie", eine Krankheit (die es vermutlich ja auch ist, nur nicht diagnostiziert werden kann, weil ich die belastungsphase nicht schaffen würde). Dann kennen sich schon mehr leute aus und wissen, dass es ernst zu nehmen ist und nicht nur irgendein trend.
Bei meinem sohn hingegen find ich, ist die sache anders. Klar kann ich ihm die Entscheidung überlassen, ob er auswärts glutenhältig isst. Aber er ist grade mal 7 Jahre alt u bei der nächsten kinderfeier kann er den würstel oder der torte sicher nicht widerstehen. Da wär es halt gut zu wissen, ob ich auf die Einhaltung der glutenfreien diät streng achten soll bei ihm, weil er zöliakie hat und seinen darm schädigt, wenn er nicht konsequent ist. Ists "nur" eine Sensitivität auf gluten, kann man sich ja glutenhältiges erlauben, soweit es die Beschwerden halt zu lassen.
Es wäre also wichtig, zu wissen, wie streng mein sohn (und vorläufig eher ich für ihn) mit dem "glutenfrei" sein müssen. Ist es "nur" Befindlichkeit oder gesundheitlicher schaden? Ich muss ihm ja auch gründe erklären, ihm sagen: "dein Darm wird kaputt, wenn du das isst!" oder eben nur: "lass es lieber weg, sonst bekommst du bauchweh"
Ich will ihn nicht krank reden, aber auch nicht, dass tatsächlich schäden entstehen.

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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon moni130 » 21 Okt 2017 21:00:21

Aber er ist grade mal 7 Jahre alt u bei der nächsten kinderfeier kann er den würstel oder der torte sicher nicht widerstehen.

Na und? Wenn er - ohne astrein nachgewiesenen Grund - von all dem fern gehalten wird, dann kann das aber sehr übel ausgehen! Es gibt in der deutschen Justiz mindestens einen Fall, in dem ungerechtfertigte streng glutenfreie Ernährung eines Kindes zum Sorgerechtsentzug führte!

Wenn er selbst - durchaus mit Deiner Hilfe - zu der Einsicht kommt, dass ihm manche Sachen Bauchweh machen und dass dazu z.B. Torte gehört, dann wird er sich entscheiden, was er haben will - die Torte oder kein Bauchweh. Dem Kind eine unheilbare Krankheit einzureden, ohne dass es dafür handfeste Nachweise gibt, das ist ein Verbrechen an der Seele des Kindes.

Und noch etwas: Wie willst Du ausschließen, dass die Beschwerden Deines Sohnes rein psychische Effekte sind, die von "schlechtem Gewissen" ausgelöst werden, weil er beim Kindergeburtstag usw. anders gegessen hat als daheim und schon spürt, dass Du das nicht gut findest?

Gelegentlich mal Bauchweh und Blähungen - wenn es sonst nichts ist, was bei Deinem Sohn auffällt, dann gehe mal davon aus, dass er keinen Schaden nimmt. Die drastische Vorgehensweise, die Du ins Auge gefasst hast, sehe ich nicht auch nur im Ansatz gerechtfertigt!

Sprich noch mal mit dem Kinderarzt über die Beobachtung und unternehme nichts, was er nicht befürwortet.

Und was Dich betrifft, sei ehrlich! Du weißt nicht, Du kannst nicht wissen, ob Du Zöliakie hast oder eine Nicht-Zöliakie-Glutenunverträglichkeit! Die Beschwerden können genau gleich sein, vielleicht sogar noch stärker als bei nachweisbarer Zöliakie, aber es werden keine erkennbaren Schäden verursacht. Die Tatsache, dass weder bei Dir noch bei Deinem Sohn zöliakiespezifische Antikörper gefunden worden, spricht doch sehr dafür, dass es sich um die Nicht-Zöliakie-Glutenunverträglichkeit handelt.

Warum muss man sich - anscheinend - immer rechtfertigen, wenn man glutenhaltiges Essen ablehnt? Wenn mich jemand fragt, was passiert, wenn ich doch ..., dann sage ich nur, "das möchtest Du garantiert gar nicht soooo genau wissen" - der Rest wird per Körpersprache angedeutet. Das geht schneller und eindrücklicher als das Wort Zöliakie oder irgendetwas anderes ausgesprochen ist. Sollte jemand doch noch weiter fragen, dann biete ich an, bei anderer Gelegenheit ausführlicher darüber zu sprechen, aber nicht am Tisch. Ende der Durchsage.

Keiner glaubt dann, was das für mich bedeutet und dass wirklich ganz wenig gluten schon eine woche Beschwerden, schmerzen, Panikattacken, etc auslöst. Also sag ich " zöliakie",
und schon meldet sich jemand, der jemanden kennt, der das auch hat, aber gar nicht so eng sieht, auch mal paniertes Schnitzel und Bier in der Kneipe bestellt usw. Dann hast Du viel mehr Last, Deine Haltung dazu zu erklären. Du wirst zum armen kleinen Würstchen, das vor dem Wort des Arztes kuscht, anstatt selbstbewußt zu sagen was Du willst bzw. nicht willst.
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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon Elisabeth-Martina » 22 Okt 2017 19:16:59

Ach moni, du bringst es selbstbewusst auf den punkt!
Leider fehlt mir bezgl meiner eigenen Symptome/Unverträglichkeit noch der Überblick und auch das Selbstvertrauen, einfach zu sagen, was du vorschlägst. Wäre schön, wenn ichs könnte. Ich hoffe ich lern es noch. Dzt kämpf ich mit (per atemtest bestätigter ;-) ) fructosemalabsorbtion nd laktoseunverträglichkt, sobald ich auswärts esse, bricht wieder eine woche lang mein System zusammen und ich ringe damit, endlich ein wenig Normalität und Vertrauen in die Nahrungsaufnahme zu bringen. Ich bin dzt noch genau das arme Würstchen, das du beschreibst... arbeite aber daran und hoffe auch auf die zeit. Meine katastrophalen blutwerte v.a. bzgl Eisen &co haben sich jedenfalls in den glutenfreien Monaten stark verbessert. Ist ja schon mal was.
Was meinen sohn betrifft, bin ich genau deiner Meinung: es wäre hochgradig unverantwortlich, ihm eine diät auf zu zwingen, die er gar nicht braucht. Ihn krank zu reden.
Das habe ich auch nicht vor und tue ich auch nicht.
Meine sorge war lediglich, dass eine Diagnose im fall einer vorhandenen zöliakie (ist ja nicht immer übers blut diagnostizierbar) bei ihm gar nicht möglich ist, weil er generell wenig gluten isst.
Und ich dachte, es gibt hier im Forum ev Erfahrungen dazu.
Aber natürlich wären solche Erfahrungen auch nicht maßgebend, da es ja individuell unterschiedlich sein kann.
Ich weiß schon: habe mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen ;-)

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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon moni130 » 22 Okt 2017 21:23:33

Dzt kämpf ich mit (per atemtest bestätigter ;-) ) fructosemalabsorbtion nd laktoseunverträglichkt
und dann lasse auch noch auf Sorbit testen. Das könnte sich lohnen. Die Reaktionen auf Sorbit - wenn es einen betrifft - können ganz fies sein. Aber wenn Du das weißt und auch das noch meidest, zumindest das, was irgendwo zugesetzt ist, dann biste zwar arm dran bei der Lebensmittel- und Getränkeauswahl, aber ersparst Dir vielleicht viel Kummer.

Ich habe gerade mal wieder einen diesbezüglichen Denkzettel bekommen, habe "Sorbitanmonostearat" als letzten Punkt auf der Zutatenliste einer Brotbackmischung übersehen ... autsch!

Wenn Du auch auf Sorbit reagierst, wäre noch ein Test auf eine Dünndarmfehlbesiedelung fällig, also ein Test mit reiner Glukose.

Bei Deinem Sohn mache Dir jetzt erst mal keine weiteren Gedanken, bzw. lasse ihn Erfahrungen machen. Und wenn er wieder mal mit Bauchweh heimkommt, dann hilft ihm in der jetzigen Situation am ehesten, wenn Du ihm sagst, dass Du auch Bauchweh bekommst, wenn Du Torte gegessen hast und dass Du deswegen lieber .... isst. Dann hat er ein positives Beispiel und Du brauchst ihm nicht mit Verboten kommen. Letztlich wird es sowieso seine eigene Entscheidung sein, ob er die nächste angebotene Torte isst oder nicht oder sich womöglich heimlich an Sachen ran macht, die ihm verboten wurden, aber von allen anderen Kindern gegessen werden. Und wenn der nächste Check beim Kinderarzt fällig ist, kannst Du ja berichten.
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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon Die.L » 23 Okt 2017 20:00:22

Wozu der Sorbit-Test, wenn die Fructose schon positiv war?
Wer eine FM hat, hat eine SI immer inclusive.
Weil Sorbit die verbliebenen noch funktionstüchtigen Fructosetransporter blockiert. Und zwar sehr, sehr gründlich.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Altes leid diagnose

Beitragvon moni130 » 24 Okt 2017 08:34:19

Hallo Heike,

super, dass Du als Profi das klar stellst. :yes:

Danke!
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