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Gilt nur die Biopsy als Beweis?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

Gilt nur die Biopsy als Beweis?

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Black-cat
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Gilt nur die Biopsy als Beweis?

Beitragvon Black-cat » 11 Sep 2017 14:05:30

Diese Frage habe ich mich bei mir schon gestellt - aber nun muss ich sie für meine Tochter womöglich nochmal stellen. 21.9. ist der Termin für die Besprechung der Blutwerte.

Für mich war klar bei den Blutwerten, dass es Zöliakie ist. Hätte ich nicht unmittelbar einen Termin zur ÖGD bekommen hätte ich sie nicht gemacht. Mir genügte das eigentlich als Beweis (Frage nur, reicht das dem Versorgungsamt? aber ok.. hab sie bei mir ja machen lassen)

Nun weiß ich nicht ob es bei meiner Tochter (12) genügt.
Ob es mir genügt? JA
Ihr? vielleicht jetzt! aber in paar Jahren vielleicht zweifelt sie es an..

Meine Ärztin meinte wenn die Transglutaminase eindeutig sind dann genügt auch wenn wir den .. genetischen (?) Test machen. was meint Ihr?

Symptome hier sind eher uneindeutig. (aber bei mir kam ja auch keiner darauf es zu testen) Sie hat schon immer eigentlich Bauchschmerzen, ist Infektanfällig, wehleidig, ermüdet schnell und ist schnell gereizt. nachts schläft sie schlecht - schlecht ein, nicht durch und wieder kaum ein bis der Wecker klingelt - was zusätlich müde macht. Sie ist groß aber sehr schlank, hat Probleme sich zu konzentrieren und einen Hang der mich an Depression erinnert.
Liebe Grüße BC

*Jo*
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Re: Gilt nur die Biopsy als Beweis?

Beitragvon *Jo* » 12 Sep 2017 07:57:34

Hallo Black-cat,

bei Kindern muss die Diagnose nich unbedingt über eine ÖGD laufen. Wie genau kannst du in den Leitlinien nachlesen.
Neben dem Gentest sind sind deutlich erhöhte Antikörper notwendig, die unter glutenfreier Ernährung dann zurückgehen, und insgesamt muss eine Besserung der "Beshwerden" unter glutenfreier Ernährung beobachtbar sein.

Ich denke deine Arztfreundin hat sich gut informiert und du kannst ihr vertrauen.

Grüße Jo

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moni130
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Re: Gilt nur die Biopsy als Beweis?

Beitragvon moni130 » 12 Sep 2017 10:09:04

Ich kann nur bekräftigen, was Jo schon geschrieben hat. Um das aber noch mal anschaulich zu machen, hier ein Link (---> klick), hinter dem auch Diagramme zeigen, wie bei Kindern vorzugehen ist.

Bei dem, was Du über Deine Tochter schreibst, gilt das erste der beiden Diagramme, da Deine Tochter ja klar zu den symptomatischen Kindern gehört. Du schreibst "Sie hat schon immer eigentlich Bauchschmerzen, ist Infektanfällig, wehleidig, ermüdet schnell und ist schnell gereizt. nachts schläft sie schlecht ...hat Probleme sich zu konzentrieren und einen Hang der mich an Depression erinnert". Das sind Symptome, die vielen von uns sehr gut vertraut sind.

Auch ich möchte dich ermutigen, Deiner Ärztin zu vertrauen. Sie ist offenbar bestens im Thema drin.

Was evtl. möglich spätere Zweifel Deiner Tochter betrifft, so denke ich, dass sie alt genug ist, um die positiven Veränderungen bewußt wahrzunehmen, die unter glutenfreier Ernährung zu erwarten sind. Um das zu verstärken und zu dokumentieren, empfehle ich, jetzt ein paar Videos in Alltagssituationen zu machen. Wenn sie später mal sehen kann, wie reizbar, müde und traurig sie jetzt ist, wird die Veränderung für sie umso deutlicher. Ich persönlich finde, dass so etwas überzeugender ist als das Urteil eines Pathologen, der nur einen Fetzen Dünndarmschleimhaut von ihr kennengelernt hat. Wenn jemand zweifeln will, kann man nämlich auch dessen Urteil anzweifeln.

Alles Gute,
Monika
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Re: Gilt nur die Biopsy als Beweis?

Beitragvon Black-cat » 12 Sep 2017 10:25:19

Danke euch beiden! Den link gehe ich mir auch gleich anschauen.
ja ich kenne die Symptome ja auch von mir. Ich war als kind so mit starker neurodermitis und Migräne. Damals ende der 80er hat man mir nicht mal DIE zugestehen wollen. Wer hatte da denn überhaupt eine Ahnung *lol* ich dacht dann das irgendwas mit mir nicht stimmt und ich wahrscheinlich selbst das Problem erst kreiere.

Das mit den Videos finde ich eine gute Idee!
Hoffe echt auf ne klare Diagnose.. aber wenn ihr es mit den Symptomen ähnlich seht dann ist es ja wirklich nur ein aussitzen.
Liebe Grüße BC


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