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Wie erkläre ich das meinem Kind?

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie

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stummelbeinchen
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Wie erkläre ich das meinem Kind?

Beitragvon stummelbeinchen » 04 Jun 2017 05:37:10

Hallo,

mein Mann und ich wissen seit 3 Tagen, dass unsere Tochter (gerade mal 2 Jahre) entweder eine Glutenunverträglichkeit oder Zöliakie hat. Die Blutwerte sind in dieser Richtung sehr eindeutig, die Biopsie wird in 3 Wochen gemacht und dann wissen wir wohl, welches dieser 2 Sachen es genau ist.
Ich tu mich sehr schwer damit. Ich habe mir für sie eine ganz normale Kindheit gewünscht und nun wird sich in 4 Wochen, wenn die Ergebnisse da sind, ihr ganzes Leben ändern. Aber wie erklären wir ihr das? Sie hat keine typischen Beschwerden im Sinne von Bauchschmerzen u.ä. Sie ist ein fröhliches, aufgewecktes, motorisch und sprachlich fittes Kind mit sehr gutem Appetit. Einzig ihr dicker Bauch und dass sie sehr klein und zart ist für ihr Alter hat den Verdacht aufkommen lassen.
Im Bekanntenkreis habe ich 2 Menschen, die Zöliakie haben. Daher weiß ich ungefähr, was das für sie und uns bedeutet. Aber die haben es im Erwachsenenalter erfahren. Ich mache mir auch weniger Gedanken um unser Essen zu Hause, denn da können wir die Umstellung glaube ich gut auffangen. Auch im Freundeskreis sehe ich da keine großen Schwierigkeiten auf uns zukommen
Aber wie soll ich meiner Tochter erklären, dass sie in der Kinderkrippe nicht mehr dasselbe essen kann, wie die anderen Kinder? Dass sie zuschauen muss, wenn es Lasagne oder ihre geliebten Nudeln oder die leckeren Blaubeerpfannkuchen gibt? Dass sie verzichten muss? Dass sie - sind wir ehrlich - anders ist, als die anderen?
Natürlich habe ich schon gegoogelt, aber das übliche "wenn du das isst, tut dein Bauch weh" klappt nicht für uns. Wenn sie keine gefühlten Beschwerden hat (und der Bauch und ihr zarter Körperwuchs stört sie ja nicht), wie soll ich ihr das begreiflich machen?
Ich möchte nicht, dass sie sich als Außenseiter fühlt. Aber genau das, droht ihr jetzt. Und noch schlimmer, was ist, wenn andere sie so behandeln?
Wie soll ich ihr ihre Einschränkung erklären?

*Jo*
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Re: Wie erkläre ich das meinem Kind?

Beitragvon *Jo* » 04 Jun 2017 13:38:24

Hallo,
natürlich ist es ein Schlag, wenn diese Diagnose jetzt für eure Tochter im Raum steht. Umso wichtiger ist, dass jetzt mit der Diagnostik alles richtig läuft, damit wenigstens da Klarheit ist.
Waren Antikörper erhöht oder wie kommst du zu der Aussage entweder Glutenunverträglichkeit oder Zöliakie? Wenn du magst, dann stell doch mal die Blutwerte rein. Bei Kindern kann die Diagnose auch ohne Gastroskopie gestellt werden. Es gibt hier Mitglieder, bei deren Kindern das so gelaufen ist. Die kennen sich mit den Kriterien besser aus. Vielleicht melden die sich ja noch.

Natürlich wird es eine Umstellung in der Kinderkrippe. Da wirst du besprechen müssen, wie das mit dem Essen dort überhaupt funktionieren kann. Aber sie muss nicht auf Nudeln, Lasagne und Blaubeerpfannkuchen verzichten. Das alles geht problemlos auch glutenfrei.

Sieh es bitte als Chance, dass man das Problem bei deiner Tochter so früh erkannt hat, ohne dass sie offensichtlich leidet. Vielleicht merkt sie ja mit Einführung der gf Diät doch dass es ihr so besser geht.
Kein Kind wird Außenseiter nur weil es andere Sachen essen muss, da gehört viel mehr dazu.

Grüße Jo
Zuletzt geändert von *Jo* am 07 Jun 2017 06:47:03, insgesamt 1-mal geändert.

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moni130
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Re: Wie erkläre ich das meinem Kind?

Beitragvon moni130 » 04 Jun 2017 19:45:12

Hallo,

erst einmal willkommen in diesem Forum. Weil wir hier sehr viel Wert darauf legen, Fakten korrekt wiederzugeben, komme ich gleich mit einem Einwand wegen eines Widerspruchs, der in Deinen ersten Sätzen steht. Ich meine das hier:
entweder eine Glutenunverträglichkeit oder Zöliakie hat. Die Blutwerte sind in dieser Richtung sehr eindeutig

Bei einer Glutenunverträglichkeit ohne Zöliakie hat man zöliakietypische Beschwerden, aber definitiv (!) keine veränderten Blutwerte. Wenn sie eindeutig verändete Blutwerte hat, und eindeutig können nur die Werte der zöliakiespezifischen Antikörper sein, dann braucht man keinen Gedanken mehr an eine Glutenunverträglichkeit ohne Zöliakie verschwenden - zumal sie ja auch keine offensichtlichen Beschweren hat. Schreibe doch mal, welche Werte bestimmt worden sind und die dazugehörigen Referenzwerte.

Wie Du es Deinem Kind erklärst, dass es anders essen muss? Wie erklärt man einem Kind, dass es keinen Alkohol trinken darf? Oder dass man nicht mit Schuhen ins Bett geht? Wie erklärt man einem Kind, dass es Regeln gibt, an die man sich halten muss?

Dein Kind wird sich an besondere Regeln halten müssen, die nicht für alle anderen gelten. Deswegen ist es besonders wichtig, ihm die Einhaltung von Regeln vorzuleben. Aber Dein Kind muss nicht wirklich verzichten. Verzichten müssen die erwachsenen Betreuer auf den bequemen Weg, dem Kind Fertiggerichte aus der Massenproduktion zu geben. Spätestens wenn Ihr merkt, dass die selbst gemachten glutenfreien Blaubeerpfannkuchen aus Eiern, Milch, etwas glutenfreiem Mehl und vielleicht sogar selbst gepflückten Blaubeeren viel besser schmecken als das Fertigzeugs, wird Euch das mit dem Verzicht in einem anderen Licht erscheinen. Wer von Nudelgerichten nicht lassen kann, der findet mittlerweile eine umwerfend große Auswahl an glutenfreien Nudelprodukten. Und dann gibt es noch eine Alternative, die nicht nur sehr viel leckerer ist, sondern auch noch - im Gegensatz zu Pasta-Produkten - wertvolle Inhaltsstoffe mit liefert. In meiner Küche gibt es z.B. nur noch Zoodles. Mal in Form von Spaghetti, mal in breiter Form.

Welche Geschichte Ihr Euch einfallen lasst, um Eurer kleinen Prinzessin zu erklären, dass sie nur von ihrem Prinzessinnenteller essen darf, dass sie anderern Kindern etwas davon geben darf, aber nichts essen darf, was andere Kinder (oder Erwachsene) ihr geben, sondern, wie jede echte Prinzessin, nur das essen darf, was für die Prinzessin bestimmt ist, - ich denke, da wird Euch schon etwas einfallen. Jede kleine Prinzessin will doch eine schöne große Prinzessin werden und dass das ganz dumm ausgehen kann, wenn man etwas isst, das man nicht soll, das weiß doch jeder, der schon mal von Schneewittchen gehört hat. Wäre ich eine kleine Prinzessin, dann fände ich es nicht schön, wenn von falschem Essen die Beine kurz bleiben und immer nur der Bauch wächst, so wie bei Pinocchio die Nase wenn er schwindelt. ;-)

Und wenn jetzt noch eine Biopsie gemacht wird, dann sieht der Doktor ja, ob da im Bauch etwas drin ist, das den Bauch dick macht und die Beine kurz bleiben lässt, wenn man etwas isst, das man nicht soll.

Kleine Kinder können noch nicht unterscheiden zwischen realen Fakten und Fantasien. Geschichten lassen Bilder und Figuren in ihren Köpfen entstehen und ihre Gedanken und Handlungen können sich an diesen Bildern orientieren. Kinder können eine Geschichte und ihre Rolle darin konsequent weiterentwickeln, wenn man ihnen nur den richtigen Einstieg geboten hat.

Gehe mal davon aus, dass Deine Kleine Zöliakie hat. Bis die endgültige Diagnose steht,
hast Du jetzt Zeit, Dich und Deine Familie vorzubereiten. Vor allem richtig leckere glutenfreie Sachen vorzubereiten, damit die Diagnose nicht als negativer Einschnitt wahrgenommen wird, sondern als ein Start in eine Zukunft mit lauter guten Sachen. Deine Tochter mag sicherlich außer Nudeln und Lasagne noch ganz andere Sachen gerne! Vielleicht ist in Zukunft Kartoffel-Lasagne der Hit? Schreibe alles auf, was Dir einfällt und mache Deine Tochter auch mit den Namen der für sie geeigneten Lebensmittel vertraut. Wenn es dann auch noch neues hübsches Besteck und Geschirr gibt, damit das mit dem besonderen Essen auch ganz deutlich wird, dann findet Ihr sicherlich einen guten Einstieg.

Viele Grüße
Monika
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

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Re: Wie erkläre ich das meinem Kind?

Beitragvon Die.L » 05 Jun 2017 21:55:05

Ich möchte mich, wie so oft, Monika anschließen.

Und nur ganz schnell etwas ergänzen, was mir als riesengroße Klippe bei der Zöli-Schwerpunktkur aufgefallen ist.
Dort war eine zauberhafte, goldgelockte Erstklässlerin dabei, die ihre Diagnose schon als Säugling bekommen hat.
Die ist in ihrer großen, liebevollen Familie mit der Frage "darf ich das essen?" immer gut durchgekommen.
Aber welche externe Erwachsene Person wird einem mit großen blauen Augen treuherzig "darf ich das essen?" fragenden Kind einen Keks verwehen?

Also da bitte obacht bei den Formulierungen!

Ansonsten wachsen die Kleinen da erfahrungsgemäß schnell rein. Die nehmen es hin und vertrauen ihren Erwachsenen wenn die es ernst meinen (geht ja auch mit dem Anschnallen im Auto).
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

Tommi K.
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Re: Wie erkläre ich das meinem Kind?

Beitragvon Tommi K. » 06 Jun 2017 22:08:02

Hallo Stummelbeinchen,
ich bin etwas erstaunt über eine Aussage, die du in Deinem Beitrag geäußert hast.
Du schreibst: "Dass sie - sind wir ehrlich - anders ist, als die anderen?"
Also ich finde jedes Kind ist anders als das Andere. Es gibt auch Kinder mit anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, welche nicht alles essen dürfen. Es gibt auch Kinder, die körperliche Behinderungen haben. Die gehören trotzdem oder auch gerade wegen ihrer Behinderung besonders stark zu einer Gemeinschaft. Ich muss dir sagen, dass unsere mittlerweile 10 Jahre alte Maus noch nie Probleme hatte wegen des Essens irgendwo als Außenseiter dazustehen, weder im Kindergarten, noch in der Schule. Auch bei Feiern und Kindergeburtstagen gab es nie Probleme, da wir beim Essen immer eine Lösung für sie gefunden haben. Und eins glaube mir, in dem Alter, in dem sich dein Kind befindet, wächst es ganz schnell in die Situation hinein. Zumindest war es bei unserer Kleinen so. Ihre Diagnose bekam sie mit 1 1/2 Jahren.

Gruß

Tommi


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