Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

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Yoni
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Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon Yoni » 07 Apr 2013 13:24:02

Bei meiner 5jährigen Tochter wurde Zöliakie festgestellt. Symptome gibt hat sie nur wenige aber das tut ja wohl nichts zur Sache. Jetzt habe ich mich über diese Unverträglichkeit schlau gemacht. Dabei fällt mir folgendes auf: Offensichtlich erholt sich der Darm recht schnell. Das entnehme ich folgenden Infos: Ja nicht glutenfrei ernähren vor der Biopsie. Nach 3-6 Monaten kommt beginnt der Darm sich zu erholen. Nach 5 Jahren glutenfrei, ist der Darm meist völlig ok. Soweit so gut. Ich habe bin ein Realist. Ich werde alles tun, was es braucht, dass mein Kind nicht Spätfolgen etc. bekommt. Aber mir drängt sich folgender Gedanke auf: Wenn wir in die Ferien gehen und mein Kind 2 Wochen glutenhaltig isst und danach wieder völlig glutenfrei, so kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ersthaft Schäden entstehen. Sicher ist der Darm danach nicht ganz ok aber er erholt sich ja wieder. Was meint Ihr?
Dann die zweite Aussage an der ich massive Zweifel habe ist, dass das Krebsrisiko etc. sei vierfach erhöht ohne Diät. Ich bin ja kein Statistiker aber ich lese immer wieder, dass auf einen erkannten Fall 5-10 unerkannte Fälle kommen. Das heisst, man hat eigentlich keine Ahnung wieviele Leute undiagnostiziert uralt werden, sondern kann nur von denen ausgehen, die die Diagnose haben. Das steht also alles auf sehr wackeligen Beinen und grenzt für mich an Panikmache.
Insgesamt habe ich den Eindruck, dass es im Thema Zöliakie wenig Differenziertes (ausser bei einigen med. Experten) gibt dafür viel, "dass muss so sein, weil es so sein muss". Was meint Ihr?

Reinhard Schwabroh
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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon Reinhard Schwabroh » 07 Apr 2013 14:13:58

Moin Yoni,

egal wo der Urlaub hingeht: glutenfreier Urlaub ist nicht schwierig.
Glutenfreie Eltern planen ja sowieso für ihr Kind, für den Kindergarten, die Schule, einen Geburtstag, Besuch bei Oma..... .

Wir hatten Mallorca oder Samos Hotelbuffets (nix Problemsky), meistens jedoch Ferienhäuser (Dänemark, Italien, Österreich). Wir haben gf Kuchen, Brote gebacken, zu Mittag gab es unser jeweiliges Lieblingsessen.
Das war normal, selbstverständlich.

Erziehung bedeutet auch, die Themen, die wir von unseren Kindern bekommen (und sei es auch durch ärztliche Diagnose) ernst zu nehmen.
Wenn wir im Urlaub sagen: ach lass mal, glutenfrei ist jetzt nicht so wichtig, dann lernt unser Kind dies.
Wenn dieses Kind in die Pubertät kommt, ist unsere Vorbildfunktion weg und wir haben die Saat gesät für ein Lügenleben oder ein starkes eigenes gutes ehrliches glutenfreies Leben.
Denke bitte immer an die LANGZEITWIRKUNG.

geht nicht den leichten Weg.
Wir Eltern haben die Verantwortung.

Gruß
reinhard
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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon Hetairos » 07 Apr 2013 14:27:22

Willkommen Yoni!

Yoni hat geschrieben:... Wenn wir in die Ferien gehen und mein Kind 2 Wochen glutenhaltig isst und danach wieder völlig glutenfrei, so kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ersthaft Schäden entstehen. Sicher ist der Darm danach nicht ganz ok aber er erholt sich ja wieder. Was meint Ihr?

Die Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Die autoimmune Reaktion wird bei jeder Glutenzufuhr aktiviert, d.h. dass "der Schalter für den Entzündungsprozess bei jedem Mal umgelegt wird". Welche Art Schäden das auf die Dauer macht, wenn man immer dann, wenn's unbequem wird, die gf Ernährung zeitweise aussetzt, weiß niemand so genau. Aber in Urlaub und auf Klassenfahrt wird dein Töchterchen doch immer wieder fahren. Es wäre einfach die falsche Botschaft für die Kleine, die Sache so anzugehen wie dir das vorschwebt. Du würdest ihr da einen gefährlich falschen Weg aufzeigen, mit der Zöliakie umzugehen. Das Hin und Her zwischen GF und GH wird es ihr schwer machen, die glutenfreie Ernährung zu akzeptieren.

Ich weiß, dass das bei fehlender Symptomatik schwer (einzusehen) ist.

...man hat eigentlich keine Ahnung wieviele Leute undiagnostiziert uralt werden, sondern kann nur von denen ausgehen, die die Diagnose haben.

Das ist zwar richtig, aber man weiß genauso wenig, wie viele Menschen unter Spätfolgen und Folgeerkranken einer unentdeckten Zöliakie leiden, denn je älter die (unwissend) Betroffenen sind, desto schwerer ist es für Ärzte, auf den Gedanken einer möglichen Zöliakie zu kommen, um die entsprechenden Tests zu veranlassen, und umso schwieriger ist die Diagnostik selbst. Die Zöliakie ist in ihrer Symtomatik so komplex, dass man die Beschwerden immer mehr möglichen Erkrankungen zuordnen könnte, je älter die Patienten sind. Auf Zöliakie zu kommen, wird dann immer schwerer.

...Das steht also alles auf sehr wackeligen Beinen und grenzt für mich an Panikmache.
Insgesamt habe ich den Eindruck, dass es im Thema Zöliakie wenig Differenziertes (ausser bei einigen med. Experten) gibt dafür viel, "dass muss so sein, weil es so sein muss".

Je mehr du dich mit dem Thema beschäftigst, umso absurder wird dir diese Aussage selbst vorkommen. Da du noch neu bist, sei sie dir verziehen ;)

Lieben Gruß!
Hetairos
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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon lucky luck » 07 Apr 2013 15:48:29

Hi yoni willkimmen
Die diagnose zöliakie ist am anfang für viele von uns schwehr zu verkraften,insbesondere für die kinder
Ich selber habe auch einen sohn ohne zölikie bis jetzt noch aber die krankheit könnte auch bei ihm
eines tages ausbrechen.ich hingegen hatte eine lange zeit bis man die diagnose stellte, mit spätfolgen
Die ich immer bei mir tragen werde.Unsere kinder sind unser höchstes gut sie zu schützen ist unser aufgabe
Da muss man stärke zeigen wir sind deren vorbilder.Alles ist machbar wenn man will, auch du wirst das meistern
Hilfe und tips wirst du hier immer bekommen.
Lucky luck

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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon moni130 » 07 Apr 2013 16:12:54

Hallo Yoni,

Du wirst hier sicherlich manches finden, das Dir zu denken gibt. Aber um "richtig" zu denken, braucht man auch Wissen, bzw. richtige Inputs. Daher jetzt gleich ein Kommentar von mir mit entsprechendem Wissen im Hintergrund.
Das heisst, man hat eigentlich keine Ahnung wieviele Leute undiagnostiziert uralt werden, sondern kann nur von denen ausgehen, die die Diagnose haben. Das steht also alles auf sehr wackeligen Beinen und grenzt für mich an Panikmache.

Das ist leider ein Fehlschluß. Warum, das wird Dir vielleicht klar, wenn Dir mal - wie mir - ein Fall aus Deinem Umfeld begegnen sollte, bei dem die Zöliakie-Diagnose erst bei der Krebs-OP gestellt wurde! Zahlen darüber, wie oft DAS vorkommt, habe ich nicht und ich denke, dass es dazu auch nie Zahlen geben wird, außer denjenigen, von denen Du eine schon genannt hast. Ich kann noch hinzufügen, dass das Risiko für eine bestimmte, ansonsten sehr seltene Krebsart um das 30-40fache erhöht ist. Auch da kann diese Zahl nur über den tragischen Weg zustande gekommen sein, dass bei entsprechend vielen Krebsfällen (bzw. fast allen) dann doch noch die Zöliakie erkannt wurde. D.h. uralt werden und dabei womöglich noch beschwerdefrei, ist Illusion. Wie so ein Leben ohne Diagnose und ohne Diät aussehen kann, das habe ich selbst viel zu lange aushalten müssen, aber ich will nicht von meiner Geschichte anfangen, sondern verweisen auf die gut dokumentierte Krankengeschichte einer Persönlichkeit, die nie diagnostiziert worden ist, aber mit ziemlich großer Wahrscheinlichkeit Zöliakie hatte. Das war John f. Kennedy. Zu seinen Lebzeiten war Gluten als Krankheitsauslöser noch nicht bekannt, bzw. nach der Entdeckung (1950) hielt man Zöliakie jahrzehntelang für eine reine Kinderkrankheit. Somit ist nachvollziehbar, dass diese Diagnose in seiner Krankengeschichte nicht auftauchen konnte. Schau Dir da mal an, wie diese seinerzeit verheimlichte Krankengeschichte aussah.

Ferner gibt es Langzeitstudien an großen Bevölkerungsgruppen. Da wurde vor zig Jahren Blut abgenommen und aufbewahrt, um später auf alle möglichen Erkrankungen untersuchen zu können, dazu wurden die Krankheitsgeschichten, Sterbefälle und Todesursachen im Detail dokumentiert und an ein Register übermittelt. Dabei kam dann in allen mir bekannten Studien raus, dass unter denjenigen Personen, bei denen in den alten Blutproben "jetzt", d.h. erst vor kurzer Zeit auch zöliakiespezifische Antikörper gefunden wurden (die man früher nicht so leicht untersuchen konnte), eine deutlich erhöhte Sterblichkeit zu verzeichnen war, wobei nicht nur Krebserkrankungen, sondern auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen mit tödlichem Ausgang bei diesen Personen häufiger vorkamen.

... so kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ersthaft Schäden entstehen. Sicher ist der Darm danach nicht ganz ok ...

Löse Dich doch mal von dem Gedanken, dass Gluten "nur" den Darm schädigt wie ein aufgeschlagenes Knie, das wieder verheilt. Die Autoimmunreaktionen können ALLE Organe des Körpers betreffen, einschließlich Gehirn und Nerven. Nur lassen sie sich da nicht so leicht erfassen bzw. dem Gluten zuordnen, wie die Schädigungen an der Darmschleimhaut, die man im Prinzip auch im Laborversuch mit Schleimhautproben nachvollziehen kann. Mache Dich vertraut mit dem Gedanken, dass Zöliakie eine Autoimmunerkrankung ist und dass jede Reaktivierung der Autoimmunreaktion mit Risiken weit über die direkte Schädigung hinaus verbunden ist.

Gruß
Monika

Rookie Andrea
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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon Rookie Andrea » 07 Apr 2013 17:56:49

Hi yoni, guter Plan :roll:
Kannst gleich Ostern, Weihnachten, Geburtstage (Kind, Mama, Papa, Oma, Opa,...) Wandertag, Klassenfahrt, div Ausflüge dazurechnen.
Na da kann sich der Darm ganz sicher nicht erholen. Wozu überhaupt damit beginnen, wenn's eh so viele Ausnahmen gibt. Entweder Hop oder trop. Ist so wie ein bisschen schwanger. Das geht nicht.
Ich denke dein Kind kommt einfacher damit klar wenn es klare regeln gibt.
Lg
Andrea

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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon Leckermäulchen » 07 Apr 2013 18:55:36

Ich hatte neulich einen Beitag gesehen, das war der Beitrag in Stern TV. Da sagte die Expertin der DZG, dass man keine so große Angst vor Krebs haben muss, denn diese Krebsart ist so unglaublich selten, und dann mit Zöliakie (ich glaube sie sagte noch bei nicht eingehaltener Diät) halt um das 5fache erhöht oder so. Sie sagte aber wörtlich, diese Angst ist relativ unbegründet, denn selbst mit eingerechnetem erhöhtem Risiko ist es noch immer sehr selten! Das denke ich auch. Aber es gibt noch x andere Folgeerkrankungen, die sehr unschön sind und die nicht so selten sind.

Ich bin mir sicher, wenn man mal einen Diätfehler macht, verzeiht das der Körper. Aber wenn man mehrmals im Jahr die Diät vorsätzlich außer Acht lässt, kann das nicht gesund sein. Ich persönlich würde es gar nicht über mich bringen! Und da du in diesem Fall für dein Kind entscheiden musst, tu ihm den Gefallen und sei ernsthaft dabei!

Wir waren übrigens glutenfrei in Österreich und Thailand - Österreich kein Problem, Thailand durchaus auch machbar. Ihr kriegst das schon hin.

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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon mischmi » 07 Apr 2013 19:04:09

Hallo Yoni,
ich habe schon glutenfrei Urlaub in:
Dänemark
Schweden
Portugal
Spanien
Italien
England
USA
und mehrere Male quer durch Deutschland gemacht.
Mit etwas Vorbereitung ist das alles kein Problem. Bei so vielen Mitgliedern hier wirst du fast kein Land finden wo jemand noch nicht war.
Und wir haben es alle irgendwie geschafft auch im Urlaub gf zu essen (wobei es in machen Ländern einfach ist, in anderen sehr schwer)

Ich würde mir das gar nicht antun wollen im Urlaub gh zu essen. Nicht nur, dass es mir heute - wenn ich nur einen Krümel erwische extrem beschissen geht - es ist auch die Sache einfach nicht wert.

Less dich etwas mehr ein, stellt zuhause ales um und irgendwann wird das für dich auch alles ganz normal.
"IS MIR EGAL, ICH LASS DAS JETZT SO! DAS WIRD SCHON!" :)

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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon Linde » 07 Apr 2013 19:23:17

Hallo Yoni ..
Sorry .. ich lese deinen Beitrag mit Kopfschütteln .. ich kann mir gut vorstellen dass DU eine Gute Mutter bist und deshalb .. VERZICHTE BITTE auf GLUTEN auch in den Ferien .. aus deinem Beitrag lese ich etwas von Panik macherrei .. Sorry das ist dem NICHT So .. noch sind die Folgen einer NICHT eingehaltenen Diät bis zum Ende erforscht und ich kann davon Lieder singen .. na ja dat lasse ich lieber :yes:
und jetzt werde ich an dein mütterliches Gewissen appelieren .. Könntest DU mit den Folgen der NICHT eingehaltenen Diät in der Kindheit guten gewissens leben OHNE dir VORWÜRFE zu machen ?????
Warum ich frage kann ich dir schreibseln .. es ist kein Geheimnis .. meine Mutter ..liebvoll Oma genannt mittlerweile 87 macht sich jjedes Mal vorwürfe wenn sie mich sieht denn mein Immunsysthem geht soweit dass ich ne Linkseitige Neuropathie mit Taubheitsgefühle in Arm, Bein und Fuß entwickelt habe .. dann Schmerzen ohne Ende ich nehme mittlweile .. zum Glück nur bei Bedarf 5mg Arcoxia und die Helfen nur noch kurzweilig .. Ernährungstechnisch haben sowohl die Intoleranzen als auch die Allergien zugenommen bisher waren es NUR Gluten Apfel Sellerie paprika Laktose und Frucktose Intoleranz ... jetzt fällt Fisch , Fleisch und alles was so vom Tier kommt weg ..
Postiv ist seid November 2012 sind 13 kg runter negativ es dürfen NIX mehr sonst ist Holland in Not ..
Oma sieht mich an und schon gehts los mit HÄTTE WÄRE WENN .. ich meiner seits darf mich nun um SIe Sorgen deshalb Bitte hör auf die Ärzte und sei froh dein Kind hat NUR ZÖLIAKIE .. und nix anderes ..
Gruß
Linde
das Leben ist KEIN Kasperle Theater obwohl man/frau es manchmal gerne hätte.

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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon Hetairos » 07 Apr 2013 19:34:36

Hallo Yoni,

vielleicht fühlst du dich jetzt von uns umzingelt. Bitte nimm es Keinem hier übel - du hast nach unserer Meinung gefragt -
und alle, die dir hier geantwortet haben, sind gut im Thema, sprechen aus Erfahrung und meinen es gut :flower:

Lieben Gruß
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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon lexi-31 » 07 Apr 2013 20:34:19

moni130 hat geschrieben:Wie so ein Leben ohne Diagnose und ohne Diät aussehen kann, das habe ich selbst viel zu lange aushalten müssen, aber ich will nicht von meiner Geschichte anfangen, sondern verweisen auf die gut dokumentierte Krankengeschichte einer Persönlichkeit, die nie diagnostiziert worden ist, aber mit ziemlich großer Wahrscheinlichkeit Zöliakie hatte. Das war John f. Kennedy. Zu seinen Lebzeiten war Gluten als Krankheitsauslöser noch nicht bekannt, bzw. nach der Entdeckung (1950) hielt man Zöliakie jahrzehntelang für eine reine Kinderkrankheit. Somit ist nachvollziehbar, dass diese Diagnose in seiner Krankengeschichte nicht auftauchen konnte. Schau Dir da mal an, wie diese seinerzeit verheimlichte Krankengeschichte aussah.



Moni, na DAS ist ja mal wieder sehr interessant und habe ich noch nicht gewusst....

Und Yoni, Ihr habt die Diagnose wohl noch nicht so lange, jedoch empfehle ich Dir, Dich erstmal noch weiter und vor allem SEHR intensiv mit dem Thema Zöliakie zu beschäftigen. Vermutlich hättest Du Deine Aussagen dann auch nicht so getätigt.

Viele und ich meine VIELE in diesem Forum kämpfen mit den Folgen einer erst spät diagnostizierten Zöliakie. Auch ich gehöre dazu und auch mein Sohn (er ist 12) hat mit "Nebenbaustellen" zu kämpfen, die vermutlich auch auf die nicht entdeckte Zöliakie zurückzuführen sind.

Es geht nichts über die Gesundheit eines Kindes und da musst Du diesbezüglich mit Gegenwind in diesem Forum rechnen...
LG Alexandra

Zöli Diagnose am 20.06.2012, Sohn Simon Zöli Diagnose am 27.02.2012

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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon enni12 » 08 Apr 2013 07:06:22

Hallo Yoni,

wir haben die Diagnose bei unserer Tochter auch erst wenige Wochen aber ich habe mich schon bei dem Verdacht sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt und solche Gedanken sind mir ehrlich gesagt nie gekommen...
Zöliakie ist ja nicht "nur" eine Allergie o. ä. frei nach dem Motto: Ach ich ess das jetzt mal dann muss ich halt mit den und den Folgen klarkommen aber das ist es mir wert. Es ist eine Autoimmunerkrankung!

Die Diagnose ist (so habe ich es empfunden und empfinde es ehrlich gesagt gerade immer noch so) niederschmetternd, vor allem bei Kindern. Man sieht erstmal nur die Belastung, die Nachteile, die das Kind ein Leben lang haben wird. Die Tatsache, dass das Kind immer eine Extrawurst braucht. Man hat Angst, dass das Kind kein unbeschwertes Leben führen kann.

Wir haben die Ernährung unserer Tochter noch am Tag der Diagnose komplett auf glutenfrei umgestellt und ich bilde mir ein (ja ja, die Einbildung :lol: ), dass uns seitdem noch kein Fehler weiter unterlaufen ist weil wir alles penibel kontrollieren. Zu Hause, bei Verwandtschaft...

Ich kann dir nur raten, dich noch einmal intensiv mit dem Thema auseinanderzusetzen.

Wenn du so herangehst, dann wird es immer wieder Ausnahmen geben und du wirst die Gesundheit deines Kindes in Gefahr bringen. Ganz abgesehen von der Vorbildfunktion! Wie soll ein Kind den Versuchungen standhalten, wenn die Eltern das nicht einmal können?

In diesem Sinne: Denk an dein Kind - Augen zu und durch. Ich denke und hoffe, auch ein gf Urlaub ist ein guter Urlaub :-)

Alles Gute

Dani

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Re: Ferien mit Zöliakie u. Zöliakie im Allgemeinen

Beitragvon amrum1 » 08 Apr 2013 15:32:53

Hallo,

auch unsere Tochter wurde spät diagnostiziert und hatte erstmal noch viele andere Baustellen (v.a. Unverträglichkeiten), die langsam besser werden.

Wir haben von Beginn an versucht, sie sehr konsequent zu ernähren. Denn wenn sie in die Pubertät kommt, wird sie sicher den einen oder anderen Ausrutscher haben. Und wenn sie erwachsen ist, muss sie selbst entscheiden. Aber ich weiß dann, dass ich mein bestes für sie gegeben habe.

Mach dich vor dem Urlaub im Forum schlau und wähl vielleicht auch die Orte danach. Bei uns hat es bis jetzt immer geklappt und wir haben auch Restaurants gefunden.

Mittlerweile geht unsere Tochter auch bei Klassenfahrten und anderen Fahrten selbstverständlich damit um. In Jugendherbergen ist die Ernährung immer weniger ein Problem.

Viele Grüße und Kopf hoch
Christine


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