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Knochenmarkspende?? - ist möglich (-> 2.Seite-5.Beitrag)

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Lea357
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Beitragvon Lea357 » 09 Feb 2009 19:28:23

hallo Gigi,

zum thema blutspende fördert unsere suche eine ausführliche diskussion zu tage. zudem habe ich noch etwas auf der homepage der dzg gefunden. :guckst du hier: Blutspenden bei Zöliakie/Sprue
Liebe Grüße, Léa [β.ι.]

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moni130
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Beitragvon moni130 » 09 Feb 2009 21:08:03

Hallo @ alle,

um als Knochenmark- oder Stammzellspender in Frage zu kommen, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein. Das fängt an beim Alter und Gewicht an und geht dann bei einer langen Liste gesundheitlicher Bedingungen weiter.

Wer eine Autoimmunerkrankung hat (z.B. Zöliakie oder Rheuma oder Morbus Crohn oder ... ), oder eine ganz andere Erkrankung wie z.B. Diabetes oder behandlungsbedürftige Depressionen, Schilddrüsenerkrankung oder Asthma usw. kommt als Spender nicht in Frage, weil die Risken einfach nicht abschätzbar sind. Auch wer sich z.B. häufig in Regionen aufhält, in denen Malaria vorkommt, darf (zumindest für festgelegte Zeiträume) weder als Blut- noch Knochenmarkspender herangezogen werden. Mehr dazu hier und hier.

Es wäre daher Verschwendung von Spendengeldern (mit denen nämlich die Typisierungen finanziert werden müssen!), wenn man Personen, bei denen von vorneherein bekannt ist, dass sie die Voraussetzungen nicht erfüllen, die für die Eignung als Spender nötig sind, überhaupt typisieren würde. Gleichzeitig würde damit auch die Chance sinken, tatsächlich geeignete Spender finden zu können!

Helfen können wir natürlich trotzdem, indem wir in unserem gesunden Umfeld Werbung dafür machen, sich typisieren zu lassen um ggf. als Spender zum Einsatz zu kommen. Außerdem können wir die Sache mit einer Geldspende unterstützen - denn oftmals fehlt es nicht an Personen, die sich typisieren lassen wollen, sondern am Geld für die Durchführung der Tests und die Pflege der Datenbank.

Mit der Werbung fange ich ich hier auch gleich mal an, auch oder besser gerade weil ich gerade nicht in der richtigen Gegend bin um Leute persönlich anzusprechen. In der Staatlichen Realschule in Bad Kissingen findet am 8. März von 10 bis 16 Uhr eine Typisierungsaktion statt. Anlaß dazu ist die Suche nach einem Knochenmarkspender für eine Schülerin der 5. Klasse, die 11-jährige Jana, die derzeit im künstlichen Koma liegend auf die lebensrettende Transplantation wartet. Deshalb meine Bitte an alle, die gesunde Angehörige und Freunde im Umkreis von Bad Kissingen haben, diese zu ermutigen, am Sonntag den 8. März dort anzutreten, falls sie nicht schon vorher mal typisiert worden sind. Oder wann und wo auch immer in Eurer Nähe eine Aktion stattfindet, schaut Euch um, wen Ihr noch ansprechen könnt. Gerade weil wir als Zölis nicht spenden dürfen, haben wir doch auch die Möglichkeit andere darauf hinzuweisen, dass ihre Gesundheit ein wertvolles Gut ist, mit dem sie Gutes für andere tun können.

Gruß
Monika

Alex78
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Beitragvon Alex78 » 06 Mär 2009 12:48:50

Ich bin schon seit vielen Jahren (also lange vor meiner Zöli-Diagnose) in der Kartei der DKMS.
Ich habe da gerade angerufen, um dort die Veränderung bei mir mitzuteilen. Die Dame am Telefon hat (nach Absprache mit den Ärzten) gesagt, daß sie eine Gefahr bei der Anästhesie bei Zöliakiekranken sehen und wir deshalb nicht als Spender in Frage kommen. Ich habe gesagt, daß ich hier das geringste bzw. überhaupt kein Problem sehe, sondern eher in der Tatsache, daß es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt.
Dauraufhin haben die sich wieder abgesprochen und mir gesagt, daß ich solange es mir gut gehe in der Kartei bleiben kann und auch als Spenderin in Frage käme.
Wenn ich wirklich gebraucht werden würde, wäre es so, daß die sowieso nochmal untersuchen und überprüfen. Ich kann mir vorstellen, wenn es dann jemanden gibt, der sich ähnlich eignet, aber nicht von Zöliakie betroffen ist, würden sie sicherlich den nehmen. Wenn nun aber ich die eindeutig passendste Spenderin bin, könnte es u. U. möglich sein, daß sie das Risiko eingehen, daß auch der Empfänger eine Autoimmunerkrankung bekommen wird.
Ich sehe eher das Problem, daß mein Immunsystem vielleicht nicht so effektiv gegen die Erkrankung des Empfängers vorgehen könnte. Doch haben wir bei gf Kost doch auch kein höheres Risiko, an Krebs zu erkranken, oder? Also, auf jeden Fall bin ich nun nach Absprache mit der DKMS weiterhin in der Spenderdatei.

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paperina
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Beitragvon paperina » 08 Mär 2009 11:27:23

Hallo??

Dann möchte ich ja auch in der Kartei drin bleiben.

Ich gehe davon aus, dass im Ernstfall sich die Seiten erstmal freuen jemanden gefunden zu haben, der passt. Du dann ins KH musst und alles seinen Gang läuft (Proben, Untersuchunge, etc.) bis dann jemand sagt "Ach ne, ätschi-petsch, das geht ja nicht mit Zöliakie". Kannst Dir dann vorstellen wie es dnan Dir und demjenige gehen würde...

Es sollte endlich mal tatsächlich untersucht und geklärt werden, ob es überhaupt möglich ist. Schade, dass sich die DZG da nichts macht, oder hat die DZG schon mal versucht es tatsächlich abzuklären?

Wir können zwar einzeln anrufen, kriegen dann aber eben einzeln verschiedene Antworten. Es müsste doch im Sinne der DZG sein, es für uns alle zu klären. Auch Zölis können eine Knochenmarkspende benötigen und nicht-Zölis könnten von uns gerettet werden, wenn unser Knochenmark passt...

Mensch..

paperina

Grüsse

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Regiertierung bei DKMS (Knochenmarkspende) möglich!

Beitragvon paperina » 18 Mai 2009 12:28:28

Hallo!

Ich hatte mich wor jahren bei der DKMS registrieren lassen und nach meiner Zöliakie-Diagnose wurde ich gelöscht. Da ich immer wieder unterschiedlichen Aussagen gehört hatte, habe ich gefrgat, ob ich "reaktiviert" werden könnte und habe folgende Antworte bekommen:

"Inzwischen gelten folgende Richtlinien zur Zöliakie: Wenn Sie durch eine glutenfreie Diät beschwerdefrei sind und keine Entzündungen im Darm haben, dann können Sie nach dem neuesten Stand wieder als Spenderin zur Verfügung stehen.

Sollten Sie auch unter einer entsprechenden Diät nicht beschwerdefrei sein, ginge dies leider nicht.

Sobald Sie für einen konkreten Patienten in Frage kommen würden, würden wir uns bei Ihnen melden und erfragen Ihren aktuellen Gesundheitszustand. Ist dieser dann in Ordnung, sehe ich aus medizinischer Sicht keine Einschränkung bezüglich einer Stammzellspende."

Also können wir uns alle reigiestriene lassen, ist das nicht schön? Und brav glutenfrei leben, dann können wir vielleicht irgendwann jemandem helfen =0)

Liebe Grüsse

paperina


[Mod/P ./. Beitrag bzw neuen Thread an bereits bestehenden Thread angehängt, doppelten Beitrag entfernt und Titel des Threads geändert] .. na hoffentlich sehen es dann trotzdem genug leute... lg paperina
Zuletzt geändert von paperina am 19 Mai 2009 06:43:41, insgesamt 1-mal geändert.

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Beitragvon Silke2104 » 18 Mai 2009 13:02:41

Hallo.....

na das ist ja toll, ich hab vor ca. 3 Wochen bei der DKMS angefragt, wie es bei mir weitergeht, da im Dezember Zöliakie diagnostiziert wurde und da kam als Antwort, " Tut uns leid, dann können sie uns nicht mehr zur Verfügung stehen." Und ich wurde aus der Datei gelöscht. Kein Hinweis, dass es bei Beschwerdefreiheit möglich ist. Und ich würde doch auch gern helfen, wenn mein Knochenmark passt.
Silke grüßt
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Beitragvon paperina » 19 Mai 2009 06:40:44

Hallo Silke!

Dann melde Dich dort noch mal, vielleicht haben sie es wirklich vor wenigen Tagen erst beschlossen. Du kannst mit sicherheit auch "reaktiviert" werden.

Ich habe nebenbei auch bei der italienischen Organisation nachgefragt und dort bekommt man die gleiche Aussage. Und auch dort wurde erst neulich beschlossen. Es scheint sich also tatsächlich ers jetzt geändert zu haben.

Liebe Grüsse

paperina

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Beitragvon Silke2104 » 19 Mai 2009 17:27:28

Hallo paperina,
okay, werd ich auf jeden Fall machen, mal sehen, wie sie reagieren, wäre schön, wenn ich wieder dabei sein könnte.
schönen Abend noch
Silke grüßt

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Beitragvon dietzi » 20 Mai 2009 11:42:02

Hallo,

ich habe vor ca. 4 Wochen Post von der DKMS bekommen, dass ich evtl. als Spender in Frage kommen würde. Ich musste ein Fragebogen ausfüllen und darin wurde u.a. auch nach Autoimmunerkrankungen gefragt. Bevor ich den Fragebogen weggeschicke sollte, wurde der Fragebogen in einem Telefongespräch besprochen. Als ich meine Zöliakie erwähnte sagte mir die freundliche Dame am Telefon, dass ich dann leider nicht als Spender in Frage kommen würde, wegen Narkoseprobleme durch Stress o.ä. . Darauf habe ich erwähnt, dass es wohl eine neue Regelung gibt, dass Zölikiebetroffenen bei Beschwerdefreiheit nach wie vor spenden könnnen. Nach langem hin und her, hat sie bei den Ärzten nachgefragt und siehe da, die haben es bestätigt. Bei Beschwerdefreihteit sind wir als Spender zugelassen! Es war ihr sehr peinlich, dass ich besser informiert war wie sie. Aber dank diesem Forum war dies möglich.
Auf jeden Fall wurde bei mir nochmals Blut abgenommen für die Bestätigungstypisierung. In etwa 3 Monaten erfahre ich dann, ob ich grundsätzlich als Spender in Frage kommen. Bin richtig gespannt ob dies der Fall.

Liebe Grüße
dietzi
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Beitragvon Titania » 20 Mai 2009 12:26:30

dietzi hat geschrieben:dass ich dann leider nicht als Spender in Frage kommen würde, wegen Narkoseprobleme durch Stress o.ä. .


also diese argumentation verstehe ich ja nun mal GARNICHT ... wenn ich jetzt ne blinddarmentzündung bekomme lassen sie mich dann sterben weil die ärzte sich nicht trauen mir ne narkose zu geben oder machen sie es dann ohne oder was

:shock:

sorry das ist doch nonsens, da erzählt irgendwer irgendwas wovon sie keine ahnung haben, das regt mich wieder auf! ruhig blut, ruhig blut ... Bild

aber ich bin froh das wir spender bleiben, ich bin auch schon lange registriert und das wäre echt schade gewesen ... :yes:
Was der Bauer nicht kennt, das frisst er nicht. Würde der Städter kennen, was er frisst, er würde umgehend Bauer werden.
Oliver Hassencamp

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Beitragvon Ullli » 04 Feb 2010 17:31:44

Hallo,
hat jemand aktuelle Infos zur Knochenmarkspende?

Meine Tochter, jetzt 18 Jahre, möchte Gutes tun und sich typisieren lassen.

Über den aktuellen Stand wäre ich dankbar!
Lieben Gruß Ullli

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Beitragvon Tereza » 04 Feb 2010 17:39:42

Autoimmunkrakheiten sind in den Ausschlußkriterien.
http://www.knochenmark-spende.de/index. ... &Itemid=30

LG Tereza

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Beitragvon Brüllofant » 04 Feb 2010 18:27:56

Ich habe mich gerade vor ein paar Tagen typisieren lassen und laut der DKMS könnte ich als Zöli auch spenden. Auf die verlasse ich mich mehr als auf andere Quellen.
LG, Brüllofant

dietzi
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Beitragvon dietzi » 07 Feb 2010 15:57:01

Hallo zusammen,

Zöliakie ist bei einer Knochenmark- oder Stammzellenspende kein Ausschlusskriterium mehr. Man darf halt zum Zeitpunkt der Spende keine Symptome haben bzw. muss gesund sein.
Im vergangenen Jahr bin ich als Spender für die Stammzellenspender in Frage gekommen. War auch bei der Voruntersuchung und ich wurde als Spender zugelassen. Entnahmetermin war auch schon festgelegt, doch der Termin wurde abgesagt, weil der Empfänger sich gegen eine Spende entschieden hatte.

Also Zölis ran an die Knochenmark- bzw. Stammzellenspende.
Wenn es Euch gut geht steht nichts im Weg.

Grüße
Dietzi
Gut' Ding' will Weile haben.

Gigi
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Stammzellenspende

Beitragvon Gigi » 07 Feb 2010 16:12:52

Also ich find die Diskussion ziemlich interessant, ich wollte mich letztes jahr typisieren lassen weil ein guter Bekannter Krebs hat und eine Knochenmarksspende oder Stammzellen braucht.

ich habe mmehrfach die Auskunft bekommen dass ich als Zöli nicht spenden darf weil ich eine Autoimmunerkrankung habe.

Mit Narkose oder ähnlichem hat das nix zu tun.

Grüßle Gigi

Anita
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Beitragvon Anita » 08 Feb 2010 14:13:36

Ich bin gerade eben wieder "aktiv" gestellt worden :-D Wenn mann schon typisiert ist und auf Grund der Zöliakie "ausgemustert" wurde, ist das wohl kein Problem. Man hat mir aber erklärt, daß "Neu-Typisierungen" von Zölis nicht gerne gemacht werden, weil es bei Zöliakie-Betroffenen leicht sein kann, daß sie auf Grund ihres Gesundheitszustandes trotzdem NICHT als Spender in Frage kommen und dann wären die Kosten für die Typisierung umsonst investiert :cry: Wer sich also trotz alle dem Typisieren lassen will kann ja vielleicht (wenn man sich das leisten kann) auch die Kosten übernehmen. Ich könnte mir vorstellen, daß es da auch einen Spendenbeleg dafür gibt, weiß es aber nicht.

Ich bin gespannt, ob hier noch mehr wieder aufgenommen werden.

Einen schönen Tag,
Anita
Irgendwo tief in mir bin ich ein Kind geblieben, erst dann, wenn ich´s nicht mehr spüren kann, dann ist alles zu spät.... (Nessaja)

DoroK
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Re: Knochenmarkspende?? - ist möglich (-> 2.Seite-5.Beitrag)

Beitragvon DoroK » 08 Jan 2012 15:10:11

Hallo,
eine Stammzellenspende ist mit Zöliakie möglich ! Habe am 22 und 23.11.2011 in Köln eine Stammzellenspende gemacht.Alles ist von der DKMS hervorragend organisiert worden und ich weiß,dass ich so einem Menschen in den USA wieder Hoffnung auf Heilung geben konnte. Ob es für den Patienten hilfreich war erfahre ich später. Kann nur jeden anraten sich Typisieren zu lassen.(Ich wurde auch trotz Schilddrüsenerkrankung, Rückenbeschwerden,Zöliakie und Endometriose genommen) Wenn man der passende Spender ist macht das nichts-dann geht es auch unter etwas schwierigen Voraussetzungen.
Hoffe, das ich Mut gemacht habe für alle Zölis,die auch Stammzellen spenden wollen. LG DoroK

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Re: Knochenmarkspende?? - ist möglich (-> 2.Seite-5.Beitrag)

Beitragvon SheilaLie » 08 Jan 2012 20:33:19

Super, dann werde ich mich auch typisieren lassen. Ich habs bislang sein lassen, da ich wegen Zöli die Info hatte, dass Spenden nich geht.
"Probleme sind dazu da, überwunden zu werden."

"Zum Glück ist Jason Momoa gf!"

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Re: Knochenmarkspende?? - ist möglich (-> 2.Seite-5.Beitrag)

Beitragvon Vivaldi » 06 Mai 2015 13:11:13

Hallo zusammen,

ist es noch aktuell das man sich mit Zöliakie typisieren lassen kann ? Auf der Hompage der DKMS steht als Ausschluskriterium "Autoimmunerkrankung" :roll:
Lg ;-)


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