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Knochenmarkspende?? - ist möglich (-> 2.Seite-5.Beitrag)

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paperina
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Knochenmarkspende?? - ist möglich (-> 2.Seite-5.Beitrag)

Beitragvon paperina » 03 Feb 2009 06:01:54

Hallo!

Unter den Zöliakie-News steht eine NAchricht vom 29.01.2009: "Helft der leukämiekranken Jenny aus Berlin!". Man sucht Knochenmark-Spender.

Ich war vor Jahren schon als Spender angemeldet, als ich nocht nicht von der Zöliakie wusste. Kurz vor der Diagnose wog ich unter 45Kg (knapp 40). Als es mir nach der Diagnose besser ging habe ich mich dort gemeldet und gesagt, dass ich momentan zu wenig wiege (es gibt ein Mindest-Gewicht) aber dass ich wieder auf dem Weg nach oben war, da ich meine Ernährung umgestellt habe.

Als Antwort haben sie mir aus der Datei komplett gestrichen, da ich eh Zöliakie habe und somit nicht geeignet bin.

Nun lese ich hier die Nachricht bei uns im Forum und frage mich, was das soll? Dürfen wir nun spenden oder nicht? Seid ihr angemeldet? Und wenn ja, wo? Denn dann würde ich mich gerne, nun mit fast 60Kg wieder anmelden. Nur ich mache nicht das ganze noch mal um dann wieder plötzlich gelöscht zu werden...

Grüsse

paperina

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Beitragvon Biest1001 » 03 Feb 2009 10:09:45

Also ich bin bei der DKMS Datei angemeldet und auch schon Feintypisiert worden. Wieso sollten wir da nicht zugelassen sein? So lange wir uns gf ernähren und es uns gut geht spricht da doch genauso wenig dagegen wie bei der Blutspende oder???

Bin da jetzt auch etwas gespannt, was nun stimmt?!
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Beitragvon paperina » 03 Feb 2009 10:28:25

...also ich habe jetzt auf der Homepage von DKMS nachgeselen:

http://www.dkms.de/index.php?id=317

Hier steht es, dass Personen, mit bestimmten Krankheiten als Spender nicht in Frage kommen, unter anderem Krankheiten des Immunsystem wie z.B. rheumatoide Arthritis (Rheuma), Kollagenosen, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, etc.

Zöliakie ist ja eine Autoimmunerkrankung und somit ebenfalls eine Erkrankung des Immunsystems. Somit sind wir ausgeschlossen.

Sehe ich das richtig?

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Beitragvon Biest1001 » 03 Feb 2009 11:00:36

WICHTIG!!!


Also ich hab grad bei der DKMS angerufen und die Dame am Telefon sagte, dass wir da ausgeschlossen werden auf Grund der Zöliakie. Ich darf das auch weiterleiten.
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Beitragvon andreas » 03 Feb 2009 13:44:44

Vielen Dank für den Hinweis. Ich habe das gleich mal im Newsblock angepasst.

Gruß, Andreas
Zuletzt geändert von andreas am 03 Feb 2009 15:50:42, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon Lea357 » 03 Feb 2009 13:47:54

hallo zusammen,
Bild das thema hatten wir schon einmal beantwortet, sogar mit erklärung. :guckst du hier: http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie ... markspende


hallo Andreas,
vielleicht kannst du in den news dazu schreiben, dass es für zölis nichts ist, aber man das weiterleiten möge an nichtzölis?
Liebe Grüße, Léa [β.ι.]

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Beitragvon mariapaola » 03 Feb 2009 14:00:28

Hallo,
ja, es stimmt: Zöliaker dürfen keine Knochenmark spenden. Es besteht die Möglichkeit, dass ein Zöli dem Empfänger Zöliakie überträgt.
S. meine Nachricht hier:
http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie ... sc-40.html

Blut dürfen wir spenden, wenn wir normale Blutwerte haben, die Diät konsequent halten usw. (es besteht keine Gefahr einer Übertragung der Zöliakie durch Blutspende).

Als Knochenmarkspender für Jenny kommen natürlich alle Forummitglieder, die keine Zöliakie haben, in Frage (es gibt bestimmt viele). Außerdem auch alle Partner, Freunde und Verwandte von uns, die keine Zölis sind. Das Forum kann also auch sehr helfen! Man könnte in den News schreiben, dass als Spender nur nicht-Zölis in Frage kommen, aber dass alle Zölis die Nachricht verbreiten können.
Ciao
Maria Paola

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Beitragvon Mr_Brazzle » 03 Feb 2009 23:32:28

mariapaola hat geschrieben:ja, es stimmt: Zöliaker dürfen keine Knochenmark spenden. Es besteht die Möglichkeit, dass ein Zöli dem Empfänger Zöliakie überträgt.

Zöliakie zu bekommen wäre ja das kleinste Übel, wenn ich sonst nur noch ein paar Wochen zu leben hätte. Allerdings verstehe ich die Bedenken: wenn die Abwehr bei uns Zölis schon die eigenen Zellen platt macht, was passiert dann erst in einem anderen Körper. Vielleicht würden die Zellen sich auch vertragen, wenn die Typisierung ansonsten nicht dagegen spricht, wer weiss?
Sowas möchte ich nicht entscheiden müssen.
Was macht ein Zöli mit Leukämie? Sterben? Wie soll der einen geeigneten Spender finden, wenn Zölis von vornherein ausgeschlossen werden? Oder kriegen wir sowas nicht?

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Beitragvon Lea357 » 03 Feb 2009 23:37:45

hallo Mr.Brazzle,

wir dürfen nur nicht spenden. darüber, wie zölis als empfänger behandelt werden, ist gar nichts gesagt worden, soweit ich das sehe.
Liebe Grüße, Léa [β.ι.]

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Beitragvon Mr_Brazzle » 03 Feb 2009 23:53:59

Lea357 hat geschrieben:wir dürfen nur nicht spenden. darüber, wie zölis als empfänger behandelt werden, ist gar nichts gesagt worden, soweit ich das sehe.

Sorry Lea, dass ich mir darüber Gedanken gemacht habe. Passt hier aber her. Ich finde es halt bescheuert, wenn man seine Möglichkeiten kleinkariert einschränkt.

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Beitragvon Lea357 » 04 Feb 2009 01:07:16

du brauchst dich nicht für deine überlegungen zu entschuldigen. :knuddel: ich fände es auch interessant zu wissen, wie zölis behandelt werden, wenn sie eine knochenmarkspende benötigen.
Liebe Grüße, Léa [β.ι.]

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Beitragvon paperina » 04 Feb 2009 07:52:54

ich finde die Frage auch interessant und hatte sie mich gestern auch gestellt...

und ich bin auch deiner meinung: lieber ein leben lang zöli als nur noch 2 wochen leben...

ich hoffe es wurde wirklich gut recherchiert und abgewogen und es ist wirklich sinnvoll zölis als spender auszuschliessen, sonst wäre es wirklich mehr als hammerschade... denn bereit dzau wären bestimmt viele..

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Beitragvon moni130 » 04 Feb 2009 08:47:01

Hallo Leute,

als Zöli sind wir von einer Erkrankung des Autoimmunsystems betroffen und kommen daher grundsätzlich als Knochenmarkspender nicht in Frage. Das ist so und es hat keinen Sinn, die Kompetenz der Fachleute, die die Anforderungen an die Spender festlegen, in Frage zu stellen. Es hindert uns aber niemand daran, uns auf andere Art für diejenigen einzusetzen, die eine Knochenmarkspende benötigen, um leben zu können. Die DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) schlägt dazu vor:
Übernehmen Sie eine Patenschaft!
Spenden Sie Geld für eine Typisierung eines Dritten!
Machen Sie in Ihrem Freundes-, Bekannten- und Kollegenkreis Werbung für die DKMS!
Werden Sie freiwilliger Helfer oder planen Sie eine eigene Typisierungsaktion!


Schaut Euch in Eurer Umgebung um. Auch da wird es immer wieder Aufrufe zu Typisierungsktionen geben, Aktionen, die nur durchgeführt werden können, wenn auch genügend Geld für die Testung der Blutspenden eingeht. Oft genug ist nämlich die Schlange derjenigen, die sich zur Typisierung als Knochenmarkspender melden, länger als die Reichweite des vorhandenen Geldes zur Finanzierung der Typisierung (50 EUR/Typisierung) und der Aufnahme in die Datenbank.

Gruß
Monika

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Beitragvon Mr_Brazzle » 06 Feb 2009 23:54:56

moni130 hat geschrieben:....grundsätzlich als Knochenmarkspender nicht in Frage. Das ist so und es hat keinen Sinn, die Kompetenz der Fachleute, die die Anforderungen an die Spender festlegen, in Frage zu stellen.

Genau. Und die Erde ist eine Scheibe!
Spenden Sie Geld für eine Typisierung eines Dritten!
Machen Sie in Ihrem Freundes-, Bekannten- und Kollegenkreis Werbung für die DKMS! Werden Sie freiwilliger Helfer oder planen Sie eine eigene Typisierungsaktion!

Solange man bewusst bestimmte Menschen ausschließt unterstütze ich sowas nicht. Der Mensch maßt sich ja sowieso an, in die Evolution bestimmend einzugreifen, aber hier wird Wissen zum Nachteil, obwohl man es zum Vorteil nutzen sollte. Darüber zu diskutieren würde hier allerdings zu weit führen. Wer mich nicht versteht kann es auch lassen ;-)

Mr.Brazzle :roll:

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Beitragvon moni130 » 07 Feb 2009 11:26:25

Hallo Mr. Brazzle,

gehts noch? Maßt Du Dir an, besser zu wissen, was für sterbenskranke Leukämiebetroffene rettend oder verderblich ist, als diejenigen, die einen Weg zur Rettung aufgetan haben? Was soll denn das bringen, Leute zur Typisierung zuzulassen, bei denen von vorneherein klar ist, dass die niemals als Stammzellspender in Frage kommen werden? Soll man vielleicht ohne jede Rücksicht auf absehbare Risiken blind alles nehmen, was einem geboten wird?

Solange man bewusst bestimmte Menschen ausschließt unterstütze ich sowas nicht.

Selbstverständlich muß man jede Menge Risiken ausschalten! Leider hat man das in der Vergangenheit viel zu wenig berücksichtigt.
Von August 1978 bis März 1979 wurden in der DDR circa 6 800 Frauen bei der Durchführung einer Anti-D-Immunprophylaxe unmittelbar durch ein verseuchtes Serum mit dem Hepatitis-C-Virus infiziert. Diese übertrugen die Krankheit auf bis heute medizinisch noch nicht eindeutig geklärte Weise auf eine unbekannte Zahl von Kindern, Ehegatten und Lebenspartnern. - Quelle: Deutsches Ärzteblatt


95% aller dauerbehandlungsbedürftigen Bluter wurden bis Ende der 70er Jahre durch Faktorenkonzentrate mit Hepatitis-Viren (Gelbsucht-Viren) infiziert, bedingt durch fehlende Pasteurisierungsmöglichkeiten. Bei 66% der Infizierten bildete sich hieraus eine chronische Leberschädigung, von denen wiederum 11% an Leberzhirrose erkrankten bzw. verstarben.
...
Im Juni 1982 wurde in Deutschland der erste AIDS-Fall bei einem Bluter registriert. Es gab bereits vorher Hinweise der amerikanischen Seuchenbehörden, daß die Hämophilen eine besonders gefährdete Betroffenengruppe darstellen. Erste amerikanische Untersuchungen ergaben, daß das HI-Virus ähnlich wie die Hepatitis-Viren durch Blut und Blutprodukte übertragen wurden.
Spätestens im Dezember 1982 hätten zum Schutze der Hämophilen unverzüglich Vorsorgemaßnahmen eingeleitet werden müssen. Ausgerechnet über das Bundesgesundheitsblatt wurde die deutsche Ärzteschaft und das Krankenpflegepersonal am 12. Dezember 1982 über den aktuellen Sachstand bei AIDS informiert. Es wurde detailliert darauf hingewiesen, daß die Übertragungswege ähnlich dem des Hepatitis-Virus verliefen, nämlich über Blut und Blutprodukte. Ausdrücklich wurden Ärzte und Pflegepersonal aufgefordert, alle Vorsorgemaßnahmen zu ergreifen, die eine Infektion verhindern, z.B. Tragen von Handschuhen und Mundschutz. Außerdem wurde darauf verwiesen, daß Empfänger von Faktoren-Konzentraten, also Bluter eine besonders gefährdete Risikogruppe darstellten. Der Schutz der Hämophilen wurde mit keinem Wort erwähnt noch wurden Vorsorgemaßnahmen ergriffen. ...
(Quelle)

Zur Erinnerung: Durch die Verwendung von verseuchten Blutprodukten wurden allein in Deutschland 1846 bluterkranke Männer mit AIDS bzw. HIV infiziert.

Was die Eignung als Stammzellspender betrifft, so können grundsätzlich nur GESUNDE Menschen, die außerdem noch etliche andere Kritierien erfüllen müssen, in Frage kommen. Wer von Zöliakie betroffen ist, der ist nicht automatisch "gesund", nur weil unter gf Ernährung bei den üblichen Blutuntersuchungen keine Abweichungen mehr vorkommen. Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, die sich nicht nur auf die Darmschleimhaut auswirkt, sondern die praktisch alle Organe betreffen und schädigen kann. DAS müssen wir zur Kenntnis nehmen, auch wenn es für die Manifestationen außerhalb der Dünndarmschleimhaut noch keine allgemein anwendbaren Diagnosewege gibt. Die Erde ist eben keine Scheibe, genausowenig wie Zöliakie eine Darmerkrankung ist, die man durch gf Diät ausschalten kann.

Was passieren würde, wenn man Stammzellen eines Zöliakie-Betroffenen auf einen Menschen überträgt, bei dem vorab, d.h. unmittelbar vor der Übertragung der fremden Zellen, das eigene Immunsystem schon mal völlig ausgerottet werden mußte, der also bis zum "Anspringen" der transplantierten Zellen in höchster Lebensgefahr schwebt, das kann doch niemals abgeschätzt werden. Oder möchtest Du erst einmal mit ein paar Transplantationen ausprobieren um zu gucken, ob da wirklich Leute dran sterben? Wieviele Opfer bräuchtest Du denn, um einzusehen, dass man besser doch bestimmte Leute von der Stammzellspende ausschließt?

Ich schlage Dir vor, Deinen Kommentar doch noch mal zu überdenken bzw. am besten zu löschen.

Gruß
Monika

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Beitragvon Lea357 » 07 Feb 2009 16:36:09

hallo moni130,

dass mr.brazzle in der sache eine andere meinung hat als du, ist kein grund ihn persönlich anzugehen. du sprichst auch von verseuchten blutspenden. davon war bislang noch keine rede, und diese aussage hat keinen einfluss auf die übrige argumentation.

erlaube mir sachliche fehler in deiner aussage richtig zu stellen:
die zöliakie selbst greift nur den darm an und keine anderen organe. die anderen organe können durch die folgen der mangelerscheinungen in mitleidenschaft gezogen werden. das hat aber nichts mit den zöli-spezifischen antikörpern zu tun.
ein immunsystem kann nicht ausgerottet sondern nur unterdrückt werden. zudem, solange das immunsystem unterdrückt wird, kann keine immunreaktion erfolgen, also auch keine autoimmunreaktion.

zölis kommen deshalb nicht als stammzellenspender in frage, weil das so festgelegt worden ist. mr.brazzle hat sich erlaubt, die gründe dafür zu hinterfragen. das steht jedem frei und ist sicher nicht verwerflich. schließlich hat die DKMS in den entsprechenden meldungen und antworten sich nicht weiter ausführlich darüber geäußert. es wäre durchaus in erwägung zu ziehen bei der dkms nachzufragen warum genau wir nicht in frage kommen als spender, ob generell autoimmunerkrankungen, die bereits diagnostiziert wurden, zum ausschluss führen oder nur bestimmte. es könnte ja sein, dass jemand, der eine autoimmunerkrankung durch kms übertragen bekommt, übelste reaktionen zu erwarten hat, die man dadurch ausschließen will. solange das aber nicht direkt bestätigt worden ist, drängt sich auch mir der verdacht auf, dass zöliakie nicht weiter verbreitet werden soll, lax ausgedrückt. derweil sehe ich es wie paperina: "lieber ein leben lang zöli als nur noch 2 wochen leben..."
Zuletzt geändert von Lea357 am 07 Feb 2009 18:35:12, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße, Léa [β.ι.]

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Beitragvon murkel » 07 Feb 2009 18:10:33

In diesem Falle dürfen wir sicherlich nicht spenden!!

Aber könnten wir in Ausnahmefällen ev. doch spenden???
Wenn ein Zöli Leukämie hat, kann dann ein Zöli spenden???

Nur mal so dahin gestellt :roll: Würde mich schon interessieren!

Murkel

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Beitragvon Mr_Brazzle » 08 Feb 2009 00:59:25

Hallo Monika!
moni130 hat geschrieben:gehts noch? Maßt Du Dir an, besser zu wissen, was für sterbenskranke Leukämiebetroffene rettend oder verderblich ist, als diejenigen, die einen Weg zur Rettung aufgetan haben?

Klar geht´s noch. Ich hinterfrage einfach nur von Menschen festgelegte Regeln, die genauso fehlerhaft sein können wie alles andere, was Menschen tun, wenn sie glauben etwas zu wissen.
Soll man vielleicht ohne jede Rücksicht auf absehbare Risiken blind alles nehmen, was einem geboten wird?

Nein, nicht blind! Es geht um Abwägung von Risiken. Dabei sollte man nicht von Vermutungen und Annahmen ausgehen.
Selbstverständlich muß man jede Menge Risiken ausschalten! Leider hat man das in der Vergangenheit viel zu wenig berücksichtigt.

Die genannten Beispiele haben nichts mit meiner Aussage zu tun.
Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, die sich nicht nur auf die Darmschleimhaut auswirkt, sondern die praktisch alle Organe betreffen und schädigen kann. DAS müssen wir zur Kenntnis nehmen, auch wenn es für die Manifestationen außerhalb der Dünndarmschleimhaut noch keine allgemein anwendbaren Diagnosewege gibt. Die Erde ist eben keine Scheibe, genausowenig wie Zöliakie eine Darmerkrankung ist, die man durch gf Diät ausschalten kann.

Ja, unser jetziges Wissen über Zöliakie ist recht begrenzt. Wer weiss, was uns da noch an Überraschungen erwartet. Dieses Halbwissen bei lebenswichtigen Entscheidungen zugrunde zu legen ist mir irgendwie fremd.
Wieviele Opfer bräuchtest Du denn, um einzusehen, dass man besser doch bestimmte Leute von der Stammzellspende ausschließt?

Tja, schwierige Frage. Gibt es denn schon welche? Wieviele müssen sterben, weil der einzige in Frage kommende Spender als möglicher Spender von vorherein ausgeschlossen wurde? Wissen wir nicht, werden wir wohl nie erfahren.
Ich schlage Dir vor, Deinen Kommentar doch noch mal zu überdenken bzw. am besten zu löschen.

Ich habe meine Meinung gesagt. Was ich mir sonst noch so anmaße ist nicht nur so dahergelabert - schließlich habe ich ein solides medizinisches Grundwissen. Eigentlich wollte ich das hier auch nicht weiter diskutieren.

Ich möchte niemanden davon abhalten etwa Gutes zu tun, ob man nun Blut oder Geld spendet oder sonstwie. Ich wollte nur auf einen Misstand aufmerksam machen.

Du solltest Deine Energie lieber nicht damit verschwenden, mit mir über meine Meinung zu reden.

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Beitragvon Gigi » 09 Feb 2009 16:35:57

Hi Moni,

also da bei uns im Bekanntenkreis ein Spender gesucht wurde wollte ich mich auch typisieren lassen und man sagte mir alle Menschen mit einer Autoimmunerkrankung und das ist die Zöliakie dürfen nicht spenden. Ich darf auch kein Blut spenden, bin schon mehrmals abgelehnt worden aus den gleichen Gründen.

Grüßle Gigi

Bejahe den Tag wie er Dir geschenkt wird.

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Beitragvon Heidi13 » 09 Feb 2009 16:47:48

Also komisch ist das schon - bei uns sind wir Zölis zur Blutspende zugelassen, zur Knochenmarkspende dann aber wiederum nicht :ratlos:
LG, Heidi13


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