(Transiente) Zöliakie wieder weg??

[AngelWings]

Hallöchen!
Ich schreib hier das erste Mal!
Hatte mit 1 1/2 Jahren die Diagnose Zöliakie bekommen! Daraufhin hab ich mich bis zur Pubertät glutenfrei ernährt! Dann hab ich mit 17 einen Selbstversuch gestartet - ganz normale Ernährung. KEINE SYMPTOME!!
Nach über 1 Jahr normaler Ernährung und ohne Beschwerden wurde ein Bluttest gemacht - keine AK nachweisbar! Biopsie wurde durchgeführt - ganz normal! Vor einem Jahr nochmal Biopsie - noch immer ganz normaler Befund!
Lebe jetzt 5 Jahre ganz normal ohne Beschwerden und ohne Diät!
Was ich noch immer habe ist Hashi (schon seit dem 12 Lj.), bin aber gut eingestellt mit den Medis!

Wollt jetzt einfach mal fragen, ob das jemand von euch kennt bzw. auch so in einer Situation ist?? Hatte ich vielleicht nie Zöliakie?

Lg AngelWings

[regimi]

Hallo AngelWings und ein
[schild=4 fontcolor=000000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]Herzliches Willkommen![/schild]

Freut mich, dass es dir gut geht!
Bei einem Anteil von unter 5% der vor Vollendung des zweiten Lebensjahres
diagnostizierten Patienten handelt es sich um die sog. Transiente oder Transistorische Zöliakie,
bedingt durch ein nicht vollständig ausgereiftes
Immunsystem. Es wird empfohlen, diese Kinder im Vorschulalter einer
erneuten Diagnostik zuzuführen.

Offensichtlich scheinst du zu dieser kleinen Gruppe der Glücklichen zu
gehören, denn du hast die erneute Diagnostik ja unter jahrelanger Glutenbelastung später noch
durchlaufen. Was haben denn die Ärzte dazu gesagt und hast du dir deine
Untersuchungsergebnisse aushändigen lassen?
Bei unklaren Beschwerden bist du durch deine Vorgeschichte
klar im Vorteil, weil du dann gleich die richtigen Schritte einleiten
würdest. Hoffen wir, dass es nie nötig werden möge!

[muck196]

Hallo Angel Wings und

das sind ja mal tolle Nachrichten.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße muck

[jeannie]

Wollt jetzt einfach mal fragen, ob das jemand von euch kennt bzw. auch so in einer Situation ist?? Hatte ich vielleicht nie Zöliakie?

Die Empfindlichkeiten auf Zöliakie sind sehr unterschiedlich. Ich hatte ja schon vor über zwanzig Jahren Beschwerden und habe diese mit konsequenter Diät wegbekommen (damals liess ich alle Kohlenhydrate weg). Nun hatte ich vor ein paar Jahren die gleichen Beschwerden, nur dass diesemal Zöliakie diagnostiziert wurde. Die Beschwerden sind weg, vielleicht könnte ich meine Diät etwas lockern, da habe ich aber gar keine Lust dazu.

Mein Rat wäre in diesem Falle sich glutenarm zu ernähren um das Immunsystem nicht übermässig zu reizen. Tut der Figur auch gut wenn man das ewige Brot und die immergleichen Nudeln weglässt.

[Purzeline]

Hallo AngelWings,

du scheinst ja wirklich Glück zu haben!
nur wenige Zöliakiebetroffene Kinder haben dieses Glück!
trotzdem solltest du dich wieterhin regelmäßig kontrollieren lassen, da niemand genau sagen kann, wielange es dauert bis die Zöliakie wieder nachweisbar ist!
eine glutenarme Ernährung verdeckt meines Erachtens nur die zöliakeitypischen Anzeichen und Erschwert u.U. die Diagnostik.

wie wurde denn die Zöliakie-Diagnose bei dir damals gestellt?
mit Antikörperdiagnostik und Biopsie?

etwas was du noch machen lassen kannst ist die genetische Typisierung (HLA DQ2 / DQ8) nachweisen lassen, bie der transienten (transitorischen) Form ist die genetische Vorraussetzung wohl sehr selten!

Ich hoffe das macht es etwas verständlicher für dich!

[MartinaS]

Hallo Purzeline,

das wusste ich bisher noch nicht.
Ich dachte alle Zölis hätten die genetische Disposition, auch die mit einer transienten Zöliakie.
Das ist ja für meine Überlegung, mein Sohn einer Belastung auszusetzen, um eine transiente Zöliakie zu erkennen oder auszuschließen, wichtig.
Er hat die genetische Disposition und deshalb mit sehr großer Wahrscheinlichkeit eine "richtige" lebenslange Zöliakie. Habe ich das so richtig verstanden?

Ich selbst habe mich ja mittlerweile entschieden, dass ich ihm keinen Belastungstest zumuten werde. Wenn er in der Pubertät möchte, kann er das dann für sich neu entscheiden. Es läuft zur Zeit alles ainfach so unproblemtaisch mit der Diät. Und er ist symptomfrei.

Viele Grüße
Martina

[jeannie]

Ich selbst habe mich ja mittlerweile entschieden, dass ich ihm keinen Belastungstest zumuten werde. Wenn er in der Pubertät möchte, kann er das dann für sich neu entscheiden. Es läuft zur Zeit alles ainfach so unproblemtaisch mit der Diät. Und er ist symptomfrei.

Darum auch meine Empfehlung glutenarm. Man muss ja nicht auf Teufel komm raus Beschwerden provozieren.

Es mag ja stimmig sein zu behaupten, geht auf die Vollen dann wisst ihr sicher ob ihr Zoeliakie habt oder nicht. Aber die Beschwerden muss jeder selber tragen. Ausserdem: wieso soll ich es denn ums Verrecken provozieren?

[Photini]

Hallo Angel-Wings,

dass ist ja super. Du scheinst wirlich ein seltener Fall von transienter Zöliakie zu sein. Ich würde aber trotz allem öfters Kontrollieren lassen. Vorsicht ist die mutter der Porzelankiste.
Eine kleine Frage am Rande, wie schmeckt Dir denn dass gh? War das nicht eine ´Geschmacksumstellung?

Liebe Grüße,
Photini

[AngelWings]

Ich bin das gf Essen ja gar nicht mehr gewöhnt, also das normale gh Essen schmeckt mir prima und hab auch keine Gewichtsprobleme (auch dank gut eingestellter Schilddrüse)
Der Unterschied war damals schon gewaltig. Nicht immer aufpassen, nicht alles durchlesen was drin ist, im Restaurant nicht mehr dieses nervige Nachfragen....
Aber ich bin froh drüber und hoffe, das bleibt auch so und das die Zöliakie nicht wieder kommt!
Aber meine Frage hat noch immer niemand beantwortet:
Kann es sein, dass ich damals eine falsche Diagnose bekommen habe und ich eigentlich nie Zöliakie hatte???
Kenne keinen in meiner Familie oder Umkreis, der das hätte oder gehabt hat!

[Mensafest]

Hallo AngelWings!

Sicher kann es sein, daß die Diagnose damals falsch war. Wenn zB keine Biopsie erfolgt ist.
Der Umstand, daß niemand in deinem familiären Umfeld Zöliakie hat, ist kein Indiz: Bei mir gibt es in der Familie (inkl aller Verwandten, die ich kenne) keinen anderen Zöli.

Lg
/Christian

[Purzeline]

Hallo AngelWings,

um von einer Heilung zu sprechen muß man, wie ich schon oben gefragt hatte, wissen wie die Diagnose damals zustande kam!
Wurde die Zöliakie damals korrekt diagnostiziert mit Antikörpernachweis und Biopsie?
oder war ein nur eine Verdachtsdiagnose und die glutenfreie Ernährung hat (zufällig) geholfen?

Daß du in deiner Familie bisher keine Zöliakiefall kennst heißt nicht, daß es auch keinen Fall gab oder gibt....
Vererbt wird nur eine Verlanlagung die die Vorraussetzung ist Zöliakie bekommen zu können (Prädisposition), die Zöliakie selbst wird nicht vererbt!
Auf Grund des besseren Informationsflussen und der besseren diagnostischen Maßnahmen kann -> zum Einen heute die Zöliakie wesentlich schneller und leichter diagnostiziert werden, -> zum Anderen gibt es Formen der Zöliakie bei denen die Symptome nicht so einfach zu deuten sind und die Betroffenen leider nie auf Zöliakie untersucht werden / wurden
Stichworte: Oligosymptomatische Zöliakie / Monosymtomatische Zöliakie / Silente Zöliakie / Latente Zöliakie

Was ich übrigens oben leider übelesen hatte - Sorry!!! - ist, dass du ja Hashimoto hast!
für die Zöliakie und Hashimoto ist dieselbe genetsiche Prädisposition die Voraussetzung!

Ich hoffe ich habe jetzt deine Fragen ausreichend beantwortet!

[Purzeline]

Ich dachte alle Zölis hätten die genetische Disposition, auch die mit einer transienten Zöliakie.

Hallo Martina,

laß dir doch mal von de DZG das Blatt "Verlaufsformen und Definitionen der Zöliakie zuschicken.

hier steht (sinngemäß) daß man vermutet, daß es sich bei der transienten Zöliakie evtl um eine sekundäre Glutenunverträglichkeit (infolge einer Darminfektion oder allergischen Reaktion) handelt, mit den gleichen Auswirkungen, wie die Zöliakie sie hat.
Daß es sich aber evlt nicht im eigentlichen Sinn um die Zöliakie handelt, da u.a. auch die genetische Disposition fehlt.

Darum auch meine Empfehlung glutenarm. Man muss ja nicht auf Teufel komm raus Beschwerden provozieren.

Es mag ja stimmig sein zu behaupten, geht auf die Vollen dann wisst ihr sicher ob ihr Zoeliakie habt oder nicht. Aber die Beschwerden muss jeder selber tragen. Ausserdem: wieso soll ich es denn ums Verrecken provozieren?

Hallo jeannie,

das Problem ist denke ich ein Anderes....
Unter glutenarmer Ernährung mag es ja sein, daß der Eine oder Andere weniger Beschwerden hat, allerdings ist unter glutenarmer Ernährung die Zöliakie-Diagnostik oft wesentlich erschwert (Latente Zöliakie)!
Sollte dann jemand tatsächlich Zöliakie haben - evtl noch die "Silente" / Stille oder Latente Form, besteht auch ohne Beschwerden unter der glutenhaltigen - wenn auch glutenarmen Ernährung, das Risiko von Folgeerkrankungen!

ist deshalb glutenhaltig oder - wegen der Beschwerden - oder auf Grund der Zöliakiediagnose: glutenfrei!

[Mr_Brazzle]

Aber ich bin froh drüber und hoffe, das bleibt auch so und das die Zöliakie nicht wieder kommt!.....Kann es sein, dass ich damals eine falsche Diagnose bekommen habe und ich eigentlich nie Zöliakie hatte???

Ich glaube nicht, daß die Zöliakie weg ist. Eine falsche Diagnose ist eventuell möglich - aber davon sollte man nicht ausgehen.
Manchmal denke ich über meinen Krankheitsverlauf nach und glaube, daß ich das auch nur als Kind und dann später(ab 30 etwa) wieder hatte(und wohl noch habe). Es gab eine lange Zeit ganz ohne Probleme. Spezielle Blutwerte wurden damals nicht bestimmt, die waren aber auch bei der letzten Diagnose nicht signifikant.
Sei also vorsichtig und laß die Werte ab und zu überprüfen, besonders, wenn es Dir schlechter gehen sollte. Immerhin hast Du mit Hashimoto ein Problem, was von der genetischen Veranlagung nicht weit weg von Zöliakie ist.

Mr. Brazzle

[MartinaS]

Hallo Purzeline,

vielen Dank für Deinen Rat!
Ich werde mir das Info-Blatt besorgen.

Diese sekundäre Zöliakie wäre dann vermutlich doch eher eine Allergie und man würde dann in der Zukunft bei der transienten Zöliakie gar nicht mehr von "Zöliakie" spricht.
Ich habe einfach die Befürchtung, dass die Fälle transienter Zöliakie über Jahre hinweg sich doch als "normale" Zöliakie herausstellen. Es gibt so viele hier im Forum, die über eine lange Zeit dachten geheilt zu sein und dann doch feststellen mussten, niemals gesund gewesen zu sein.

Deshalb mache ich mit meinem Sohn keine Versuche, sondern bin für eine konsequente Diät.

Viele Grüße
Martina

[Purzeline]

Hallo Martina,

Ich persönlich denke das das ein ganz schwieriges Thema ist und letzendlich jeder entscheiden muß wie er / sie es für richtig hält.

so wie ich meine beiden Kinder kennengelernt habe, würde ich auch sagen sie sind entweder sehr vernünftig oder sehr stur, letztendlich müssen sie sich "im Erwachsen werden" auch mit ihrem Körper und ihrer Gesundheit / ihrem körperlichem Wohlbefinden auseinandersetzen und entscheiden spätestens dann sowieso selbst.... (und wenn wir und dagegenstellen machen sie es heimlich oder erst recht aus trotz )

ich denke die große Gefahr ist auch, daß viele jetzt gesund sind, sich als geheilt betrachten, ob wohl kein korrekte Diagnostik stattgefunden hatte oder die Diagnose nie eindeutig war.
Mit dem heutigen und zukünftigen Wissen und den heutigen diagnostischen Maßnahmen sind wir ein Stück weiter und können in Zukunft diese Fälle besser einschätzen lernen...

[Antje-K.]

Hallo AngelWings,

hm, schon möglich, dass du zu den seltenen "Fällen" gehörst, die ihre Zöliakie tatsächlich verlieren. Was ich aber persönlich verdächtig finde, ist deine Erkrankung an Hashimoto. Die selbe hat meine Mutter nämlich auch. Bei ihr wurde Sprue in der Kindheit unter einem anderen namen diagnostiziert - meiner Oma war das egal und meine Mutter wusste nur von einer Weizenunverträglichkeit und hat dementsprechend nur Weizen gemeidet. Mit fatalen Folgen! Vor ca. fünf Jahren wäre sie beinahe gestorben. Zunächst wurde dann bei ihr nur Sprue diagnostiziert (dazu sag ich gleich noch etwas). Aber ihr ging es dann nach einiger Zeit wieder richtig schlecht. Heute wisse wir, dass sie durch die unbehandelte Sprue zahlreiche Autoimmunerkrankungen sowie zahlreiche Drüseninsufizienzen erhalten hat.
Damit will ich sagen: auch wenn du keinen Nachweis mehr hast, ist es dennoch möglich, dass du zwar werder Antikörper noch Zottenanomalien hast, aber dennoch betroffen bist. das musst du aber letzten Endes selber herausfinden. Höre auf deinen Körper!

Ich hoffe, dich nicht total verunsichert zu haben, aber der leidensweg meiner Mutter war so entsetzlich, dass ich das jedem ersparen möchte.

Ganz viele liebe Grüße,
Antje

[muck196]

@ antje,

Hallo Antje
ich wundere mich immer wieder über Deine Beiträge, ich finde es bemerkenswert, dass sich ein Mädchen mit 16 Jahren so gut auskennt und und seine Kenntnisse weiter gibt. Ich denke mit diesem Alter hat man doch sicher viele andere Interessen. mach weiter so.
Liebe Grüße muck

[Antje-K.]

@ muck

Danke! Hab' natürlich schon andere Interessen, aber insbesondere durch meine Mutter habe ich viel über Zöliakie & Co. gelernt.

Viele liebe Grüße,

Antje

[MartinaS]

Danke Dir Purzeline für Deine nette Antwort!

Liebe Grüße
Martina

[Tea]

Hallo Angel-Wings,

nun, wenn es bei dir geklappt hat, wünsche ich dir von Herzen alles gute, doch leider ist meine Erfahrung da ganz anders. Ich bekam Sprue mit 6 Monaten, hatte bis ich 16 wurde eine absolut streng glutenfreie Ernährung. Dann startete ich diesen Selbstversuch und 5 Jahre lang war alles wunderbar. Ärzte konnten nie etwas feststellen. Dann kam Haarausfall an nur einer Stelle, war bei sämtlichen Ärzten, Zölliakie hat nie jemand erwähnt, sogar bejaht das ich geheilt wurde. Dann kam der Durchfall, fas ein Jahr lang, troztdem war ich für die Ärzte geheilt. Ich hatte nicht abgenommen, im Blut war nichts. Schließlich kam eine Periode von knapp einem Monat, wo sích mein Zustand verslechterte, abnormale Gewichtsabnahme, große Augenringe usw... Dann wurde doch wieder Zölliakie diagnostiziert.

Als ich Zölliakie als kleines Baby bekam, sagten die Ärzte "Lebenslänglich", und jede Kleinigkeit mit Gluten würde sich der Darm merken, was später Folgen haben kann, im schlimmsten Fall - Darmkrebs. Im Laufe der Jahre änderten die Ärzte ihre Meinung und meinten sogar das man mit einer glutenarmen Ernährung leben kann. Ich kann nur sagen Lebenslänglich hat sich bewahrt, leider...

Falls es bei dir anders ist, wünsche ich dir alles gute, sei aber Vorsichtig, habe leider noch nie von jemanden gehört der völlig geheilt wurde.

Viele vergleichen auch Zölliakie mit einer Weizenalergie oder ähnlichen, IST NICHT VERGLEICHBAR!

Ich will dich nicht entmutigen, bin nur Ehrlich.
Alles Gute und Viel Glück