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Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

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Michael Hofmann
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Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon Michael Hofmann » 18 Jul 2019 20:12:24

Hallo in die Runde,

Sobald meine Frau Gluten in geringsten Mengen, nicht absichtlich zu sich genommen hat, hilft nur noch der Notarzt. Sie sagt zwar jedes Mal warte noch mal, aber es ist mittlerweile soweit das sie durch den Notarzt behandelt werden muss und eine Nacht in das Krankenhaus darf. Aktuell hilft bei ihr 150mg SDH cortison und 4 mg Zotran. Ansonsten fährt ihr komplettes System runter aufgrund von dauerbrechen, Atemnot und Schüttelfrost usw...

Kennt jemand ein Notfallset oder Medikamente die rascher helfen? :?:

Risikomanagement führen wir jetzt auch zwangsweise ein. Hintergrund ist das wir zu 1000% sicher sein müssen z.B. beim Urlaub in Österreich, wenn wir einen Klettersteig begehen und erste Hilfe benötigen oder eine sichere Umgebung nicht sofort zu erreichen ist. Es dauert vom ersten Anzeichen ca. 20 Minuten bis meine Frau die Zöliakie Beschwerden (dauerbrechen, bewegungsunfähigkeit, ...) auftreten. Dies kann am falschen Ort fatale Auswirkungen haben. Selbst ein Inlandsflug könnte zur Katastrophe werden. :!:
Wir schreiben jetzt eine Liste zusammen, wo wir diese Anlässe / Orte nicht ohne 1000% Check uns einlassen dürfen.

Über Feedback freue ich mich sehr.

Liebe Grüße,
Michael.

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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon Sibylle » 18 Jul 2019 20:21:33

Hallo Michael!

Abgesehen davon, dass sich das recht dramatisch anhört, ist meine Frage warum Inlandsflüge dramatisch werden können?
Ich muss auf Kurzstrecken nichts essen und habe immer eigenes Essen bei. Da weiß ich was ich esse und gehe kein Risiko ein.
Michael Hofmann hat geschrieben: z.B. beim Urlaub in Österreich, wenn wir einen Klettersteig begehen
Fragezeichen?
Liebe Grüße, Sibylle
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Michael Hofmann
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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon Michael Hofmann » 18 Jul 2019 20:39:38

Hallo Sybille, wie gesagt wenn kein Notarzt zeitnah erscheint und die entsprechende Medikamente verabreicht wird meine Frau Ohnmächtig. Während Sie behandelt wird bekommt Sie Atemnot. Dann kann auch ein 45 Minuten Inlandsflug lange dauern. Wir hatten nach 10 Jahren den ersten Vorfall im eigen Haus das sie Gluten erwischte. Wir haben drei Kinder und können den Haushalt nicht auf 100% glutenfrei umstellen.

Gibt es hier im Forum Personen bei denen dies auch zu so schlimmen Folgen führt?

Liebe Grüße,
Michael.

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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon Sibylle » 18 Jul 2019 21:04:05

Nimms mir nicht übel, aber wenn jemand aus meinem Haushalt einer solchen Gefahr ausgesetzt ist, dass er nach einen "Unfall" einen Notarzt brauchen würde, würde ich alles dafür tun, dass es nicht dazu kommt, auch wenn ich 3 Kinder hätte. :ratlos:
Vielleicht bin ich da zu unsensibel, darum halte ich mich jetzt da zurück.
Eventuell ergibt sich in der weiteren Diskussion etwas, wo ich was dazu sagen kann.
Liebe Grüße, Sibylle
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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon Marion1951 » 19 Jul 2019 11:59:59

Ich persönlich würde das nicht dem Gluten zuschreiben.
Das klingt eher nach einer Pollenallergie und dementsprechenden
Kreuzallergien mit anderen Nahrungsmitteln.
Welche Art von Allergie, das müßte getestet werden.
Es gibt 4 Gruppen, wobei die Nr.4 sich nur auf der Haut abspielt,aber wie gesagt es gibt auch da Kreuzallergien mit Nahrungsmitteln.
Und wenn man dann das Falsche ißt, kann man schon Atemnot be-
kommen und auch die Symptome die Du aufzählst.
Aber ich glaube in dieser Sache ist das Gluten unschuldig.
wie gesagt, meine Meinung.
Hoffe Dir geholfen zu haben.

Michael Hofmann
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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon Michael Hofmann » 19 Jul 2019 12:42:57

@Sibylle
Danke stimme dir auch generell zu, jedoch hat es seit zehn Jahren funktioniert und wir wollen den Kindern nicht nur glutenfrei servieren. Jedoch überdenken wir die gesamte Situation.
Machst du dein Essen immer selbst, auch wenn du im Urlaub oder auf Geschäftsreise bist?
Was nimmst du z.b. auf reisen mit wenn 6-7 Stunden im Auto unterwegs bist?
Wie gehst du in einem fremden Land damit um, wenn du keine Lebensmittel großartig mitnehmen kannst?

Ursache beim letzten Mal war, das der Hersteller eines Produktes, welches wir seit Jahren verwenden, die Produktion umstellte und nun der Zusatz drauf stand: kann Spuren von Gluten enthalten, was wir nicht gelesen haben, obwohl wir immer die Inhalte checken.


@marion
Danke dir. Wir wollen jetzt auch noch mal nachfragen ob es einen Unterschied gibt zwischen zöliakie und weizenunverträglichkeit. Pollen- oder Kreuzallergie kann ich mir nicht vorstellen, aber werden wir jetzt auch mal beim Arzt klären lassen.

@all
Bin aber froh für alle anderen das die Auswirkungen nicht so schlimm sind. Dies hat sich bei uns auch erst im letzten Jahr so stark verändert.

Liebe Grüße,
Michael

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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon Sibylle » 19 Jul 2019 16:43:38

Michael Hofmann hat geschrieben:Machst du dein Essen immer selbst, auch wenn du im Urlaub oder auf Geschäftsreise bist?

Ein eindeutiges Ja. Das ist eine Frage der Planung. Ich mache vorher einen Essenplan. So weiß ich welche Gewürze ich brauche, oder was ich mitnehme, weil ich nicht genau weiß, wo ich die eine oder andere Zutat herbekomme.
Michael Hofmann hat geschrieben:Was nimmst du z.b. auf reisen mit wenn 6-7 Stunden im Auto unterwegs bist?

Wir fahren oft Strecken von mehreren hundert Kilometern, da wir so weit von unserer Verwandtschaft wegwohnen. Auch mit 2 kleinen Kindern sind wir solche Strecken im Schnitt alle 6-8 Wochen gefahren.
Was wir mitnehmen hängt von der Tageszeit ab. Je nachdem welche Mahlzeit abzudecken ist. Wir haben uns eine Kiste mit Geschirr, Besteck und Campingkocher, Kaffee, Milchpulver und Teebeutel usw. zusammengestellt. So brauche ich diese Sachen nicht vor jeder Fahrt zusammensuchen.
Wenn es unterwegs Frühstück geben soll, schaue ich ob es möglich ist ein Picknick zu machen. Dann nehme ich Brot, Käse, Marmelade... mit. Wenn Picknick nicht passt, gibt es belegte Brote oder ähnliches.
Für Mittagessen koche ich Suppe vor, die wir dann unterwegs warm machen, oder ich mache auch mal ein Würstchen warm. Früher habe ich auch dieses Kartoffelpüree aus der Tüte gemacht, aber das schmeckt uns nicht so wirklich.

Du siehst, der Weg ist das Ziel und eine große Pause genießen wir ganz bewusst. Und wie genießen die erstaunten Blicke wenn der Suppentopf im Schnee dampft. :lol: (Irgendwo habe ich noch ein Foto davon..)

Wenn ich z.b. wie gestern den ganzen Tag dienstlich unterwegs bin, bereite ich mir ein Essen vor. Gestern gab es mal wieder meine Currywurst aus dem Glas. Ein anders Mal mache ich mir ein Müsli mit Beeren fertig, oder nehme Obstsalat, Kartoffelsalat oder was auch immer mit. Dass ich mir unterwegs etwas zum Essen suchen muss, kommt eigentlich nie vor.

Urlaubsreisen innerhalb der EU sind unkompliziert. Grundnahrungsmittel gibt es überall. Daraus kann man immer etwas kochen. Brot nehme ich immer mit. Zum Frühstück esse ich eher Müsli. Das nehme ich auch mit. Milch und Obst dazu bekommt man überall.
Für Länder mit Einfuhrbeschränkungen bleibt nur zu schauen, dass man verpackte Lebensmittel und die Bescheinigung vom Arzt für die ersten 1-2 Tage mitnimmt und dann dort einkaufen geht.
Obwohl: Meine Zölitochter war vor ein paar Jahren auf Studiengruppenreise in Kanada. Da haben wir es hinbekommen, sie 3 Wochen aus dem Koffer zu verköstigen. Das war ne menge Vorbereitung, aber es ging.
Ihre selbst organisierte Asien- und Balkantour von jeweils 3 Wochen hat sie auch gut hinbekommen, obwohl sie nicht einmal auf Obst und Gemüse als Hauptmahlzeit umsteigen kann, weil sie noch froktose und laktoseintollerant ist. Reis z.B. kann man auch mit einem Tauchsieder kochen und irgend etwas findet sich dann schon noch dazu.
Ja, das war dann vielleicht nicht die ausgewogenste Ernährung, aber sie hat sich trotz ihrer Einschränkung auf diese Entdeckungsreise gemacht. :yes:
Liebe Grüße, Sibylle
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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon moni130 » 19 Jul 2019 23:06:07

Hallo Michael,

zunächst einmal müsste geklärt werden, was Deine Frau tatsächlich hat. Auch wenn sie eine gesicherte Zöliakie-Diagnose hat - solche Symptome haben aller Wahrscheinlichkeit nach eine ganz andere Ursache. Was du beschreibst, das lässt mich an eine anaphylaktischen Reaktion denken. Bei einer solchen Reaktion reagieren ganz andere Antikörper als diejenigen, die bei Zöliakie eine Rolle spielen.

Zunächst muss also geklärt werden, worauf Deine Frau eine so heftige allergische Reaktion entwickelt. Dass es Gluten ist, mag ich nicht so recht glauben. Ich würde eher etwas vermuten, das typischerweise "in Begleitung" von glutenhaltigen/glutenverdächtigen Lebensmitteln vorkommt.

Warum die von Dir genannten Medikamente zum Einsatz kommen, ist mir auch nicht einleuchtend.

Also, Abklärung beim Allergologen und der wird dann auch ein Notfallset mit schnell wirksamen Medikamenten verordnen. Allergie-Pass und die richtige (!) Ansage für den Notruf, das ist wichtig!

Ansonsten kann ich nur unterstreichen, was Sibylle schon geschrieben hat: Eigenverantwortlich ausnahmslos jedes Essen selbst zusammen stellen, dabei natürlich jede Zutat kontrollieren - auch auf Reisen.

Was ich von Inlandsflügen halte, das gehört nicht hierher. Aber da hält sich mein Mitleid in Grenzen.

Ich bin übrigens gerade auf der 5. mehrtägigen/ mehrwöchigen Reise des Jahres und bin mit begrenzten Mitnahmemöglichkeiten mit Bahn und Rad unterwegs. Da muss ich eben öfter mal an einem Supermarkt anhalten und "unverdächtige" Lebensmittel einkaufen. Es geht alles. Und falls ich mal nichts finde, fahre ich lieber hungrig weiter, als eine Diät-Panne zu riskieren, die mir den Spaß an der Reise gründlich verderben würde.

Gruß
Monika
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Re: Notarzt, Notfallset und Risikomanagement

Beitragvon ZoeliakieAustausch » 25 Jul 2019 12:22:14

Michael Hofmann hat geschrieben:
Ursache beim letzten Mal war, das der Hersteller eines Produktes, welches wir seit Jahren verwenden, die Produktion umstellte und nun der Zusatz drauf stand: kann Spuren von Gluten enthalten, was wir nicht gelesen haben, obwohl wir immer die Inhalte checken.

Liebe Grüße,
Michael


Hallo Michael, warum schließst du darauf das es wirklich Gluten war? Der Spurensatz ist freiwillig. Das heisst der Hersteller hat wahrscheinlich vor dem Satz genauso prouziert wie danach. Und jetzt hat er ich halt entschlossen den Satz drauf zu schreiben. Das hat aber nichts damit zu tun das dort etwas drin ist.

Meine Frau hat auch schon lange Zöliakie und reagiert auf den kleinsten Brösel und sogar auf glutenfreie Weizenstärke. Trotzdem Reisen wir und Fragen gezielt nach was drin ist. Das klappt sowohl im Ausland als auch daheim. Verhugern muss man als Zöli ja auch nicht denn es gibt ja eine große Anzahl von Natur aus glutenfreie Lebensmitteln.

Habt ihr persönlichen Kontakt zu anderen Betroffenen - Der Austausch kann euch viele helfen Ängste abzubauen und möglich Glutenquellen besser einschätzen zu können.

Wir kennen Tausende von Zöliakiebetroffenen und Wissen das auch mit Zöliakie eine sehr genussreiches Leben udn Reisen möglich ist.

Vielleicht schaust du auch mal in unsere Glutenfrei Urlaub Gruppe bei Facebook https://www.facebook.com/groups/glutenfreiurlaub/ mit über 5000 Mitgliedern. Dort bekommst du Tipps wo es wirklich sichere Hotels mit glutenfreien Angebot gibt.

Gruß aus Nürnberg
Jürgen


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