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wie war das bei euch ... am Anfang?

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Black-cat
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wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon Black-cat » 28 Sep 2017 07:52:26

Ich frage mich oft wie es bei anderen ist? Bzw war. Ich habe hier so keinen zum austauschen..
seit ewig lebe ich mit migräne und viele jahre mit "depression" und Ängsten.
Vor ein paar jahren wurde die Depression diagnostiziert. Das war schon eine Erleichterung weil ich lernen konnte was zur Erkrankung gehört und was ich bin. Die Müdigkeit und die last die mir der alltag bereiter hat wurden trotz Medikamente und Therapeuten nicht wirklich besser.


Wann die zöliakie anfing kann man ja leider nicht wirklich eingrenzen - wenn ich aber überlege wie lange ich da schon was vermutet habe... mit übelkeit und unwohlsein so wie mit schmerzen mache ich mich schon so so so viele jahre rum! 10... 15... 20...

Mal vom unwohlsein abgesehen und den schmerzen...
morgens aufstehen fällt mir schwer. Den tag meistern auch. Es geht! Es muss schliesslich. Ich habe 3 kinder. Aber ich denke mir oft - wären sie nicht würde ich den halben tag schlafen. Ich kann es nicht einordnen. Ist es normal am Anfang?
ich habe mit der Diagnose auch erfahren was mit fehlt und nehme es seit 3/4 wochen. Vit d, selen zink und jod. Vit b (von den tbl wird mir übel. Ich nehme sie nur ab und an)

Es muss ja alles erst heilen und wird auch nächste Woche nicht alles gut sein! (Will einfach nur hören ob es anderen auch so geht und erging)

wenn ich die anderen mamas morgens sehe wie sie munter zum kiga spazieren frag ich mich das immer ins besondere - bin ich faul? Zu bequem? Übertreibe ich? Oder ist es real mich so zu fühlen. (Man fühlt sich als simulant und hypochonder - kenne ja viele von euch! Zig mal beim arzt der nichts findet und man leider unter schmerzen und unwohlsein).
Liebe Grüße BC

*Jo*
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Re: wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon *Jo* » 28 Sep 2017 16:02:06

Hallo BC,

lass dich drücken, das wird mit der Zeit besser werden! Ich hab grad keine Zeit deshalb nur ganz kurz eine Frage: Warum nimmst du Jod?

Ich kann dir spätestens morgen mehr schreiben

Es wird besser!

LG Jo

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moni130
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Re: wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon moni130 » 28 Sep 2017 19:52:58

Hallo BC,
Du möchtest wissen, wie es bei anderen war?

Ich hatte mein Leben lang Probleme morgens in Fahrt zu kommen. Schon zur Schulzeit gab es deswegen Dauerzoff mit den Eltern und die schriftlichen Prüfungen morgens um 8 wären für mich beinahe zur Katastrophe geworden. So etwa zwei Jahre nachdem ich - mit Mitte 50! - mit glutenfreier Ernährung angefangen habe, konnte ich erstmals im Leben Sonnenaufgänge sehen und genießen.

Der Rest, den ich an Parallelen zwischen Dir jetzt und mir früher sehe, wurde schließlich als "Fibromyalgie" diagnostiziert, nachdem dieser Begriff Mitte der 90er Jahre aufgekommen war. Das machte die Sache nicht besser, senkte nur die Erwartungshaltung in Bezug auf Therapieerfolge.

Was dann unter glutenfreier Ernährung nach und nach an Besserungen jenseits der Bauchprobleme eintrat, war völlig unerwartet und daher umso beeindruckender. Von dem, was Fibromyalgie ausmacht und mich jahrzehntelang gequält und schwer beeinträchtigt hat, ist seit über 10 Jahren nun nichts mehr vorhanden.

Dass es mir jetzt richtig gut geht, hat sicherlich auch damit zu tun, dass ich in den vielen Jahren mit "unglaublichen" Schmerzen, Erschöpfung usw. nie den Glauben an mich selbst verloren habe, egal, was mir von anderen signalisiert wurde.

Aus dieser Erfahrung heraus kann ich Dich nur ermutigen, Dich jetzt so anzunehmen, wie Du bist, mit all Deinen Schmerzen, der Schwäche, den Depressionen. Aber nimm sie nicht als einen Teil von Dir, sondern als so etwas wie ein schwerer Mantel, der Dich einengt, aber den Du noch nicht ablegen kannst. Aber er wird abfallen, wenn die von der unerkannten Zöliakie geschlagenen "Wunden" verheilt sind.

Ich bin optimistisch, dass sich bald etwas ändern wird. Um einen Zielpunkt in naher Zukunft zu haben und auch um ein wenig Distanz zu gewinnen, könntest Du eine Reha beantragen. Ich denke, es würde Dir gut tun.

Alles Gute,
Monika
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

*Jo*
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Re: wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon *Jo* » 29 Sep 2017 16:51:32

Hallo,

ich kann mich noch gut an diese Kindergartensituationen erinnern. Damals hatte ich "nur" die Hashimoto Diagnose mit dem dazugehörigen Schilddrüsenkarusell. Heute bin ich mir ziemlich sicher, dass ich auch da schon Zölialkie hatte. Ja, man macht sich sein Gedanken, man überlegt wie lange schon...
Man fühlt sich unzulänglich, weil man nicht mehr so viel schafft wie gewohnt, wie die anderen. Bei mir waren es nur 2 Kinder.
Ich denke man muss sich Zeit geben, Ansprüche an sich reduzieren und aufhören sich mit anderen zu vergleichen. Kaum jemand merkte damals wie dreckig es mir zum Teil ging, manchmal täuscht der äußere Schein.
Am meisten genervt in der Zeit hat mich wenn dann die Bemerkungen kamen "du bist so schön schlank.." o.ä. und ich hätte jeden am liebsten angeschrien, ich bin nicht schlank - ich bin untergewichtig und krank.

Ich hatte das Thema Jod angesprochen. Ich denke nicht, dass du es nehmen solltest. Wenn du eine Schilddrüsenunterfunktion hast, dann nimm lieber das Schilddrüsenhormon direkt und lass bitte die Ursache abklären, also Ultraschall und Antikörper bestimmen, am besten beim Endokrinologen.
Ansonsten deckt eine normale Ernährung mit Milchprodukten deinen Jodbedarf. Heute ist es eher schwierig Jod zu vermeiden, als zu wenig abzubekommen.

Hashimoto ist mit Zölialkie assoziiert, man kann auch beides haben und Hashimoto macht oft ähnliche Beschwerden wie Zölialkie. Viele der Dinge, die du schreibst könnten auch dazu passen. Also vielleicht wirklich abklären lassen.

Die Idee mit der Kur find ich gut. Ich hatte das zu dem Zeitpunkt (nach der Hashimotodiagnose) auch gemacht, ohne Kinder - um die hat sich mein Mann gekümmert, war für ihn auch ganz heilsam ;-) . Die Krankenkassen helfen ja auch mit Haushaltshilfen, wenn niemand sonst da ist. Ich hatte mich in den damals 4 Wochen gut erholt und bin endlich mal aus meinem Hamsterrad rausgekommen mit neuem Elan zurück.

Als die anderen Diagnosen kamen waren die Kinder schon groß. Was mich heute am meisten ärgert ist, dass der schwerwiegende Verlauf meiner Duhringerkrankung mit Sicherheit vermeidbar gewesen wäre, wenn die Zölialkieerkrankung eher diagnostiziert worden wäre. Aber man kann die Zeit nicht zurückdrehen. Ich versuche einfach das beste aus der Situation zu machen.

LG Johanna

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Re: wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon isdameldrin » 29 Sep 2017 19:25:40

Für Zölis ist Jodmangel gar nicht so unwahrscheinlich. Vor einigen Monaten hatte ich u.a. sehr zitterige Hände, und der Verdacht Jodmangel hat sich in meinem Fall bestätigt. Die Erklärung ist eigentlich einleuchtend: Weil Deutschland Jodmangelgebiet ist, wird vielen Lebensmitteln und auch Tierfutter Jod zugesetzt. Ich glaube allerdings nicht, dass die Kühe überdosiert werden, damit auch wir mit genügend Jod versorgt sind. In Biomilch ist zum Beispiel gar kein Jod. Auch normalem Brot wird Jod zugesetzt.
Fertigprodukte denen Jod zugefügt wurde kommen für uns kaum in Frage, und ich kenne kein glutenfreies Brot das mit Jodsalz gebacken wird. Jetzt habe ich mehr Seefisch in meinem Speiseplan und Jodsalz im Gewürzregal. Das große Zittern ist jetzt für mich vorbei. Aber man sollte bedenken, dass wir uns im Vergleich zu Normalessern deutlich jodärmer ernähren.

Gruß
Delia

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Re: wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon *Jo* » 29 Sep 2017 20:54:56

Hallo Delia,

deine Information ist leider veraltet. Das mit dem Jodmangelgebiet ist Vergangenheit. z.B. kommt Jod nicht nur über das Futter in die Milch sondern auch über die Anwendung als Desinfektionsmittel vor dem Melken. Biomilch enthält nicht kein Jod sondern ca. die Hälfte der Jodmenge, die normale Milch enthält.
Wo überall Jod drinnen ist bekomme ich sehr genau mit, da ich bei jedem Einkaufen sehr genau darauf achten muss. In Östereich ist Speisesalz jodiertes Salz, wenn nicht muss es deklariert werden. Diese Deklarationen mit z.B. Meersalz findet man häufiger in Bioprodukten aus Östereich.
Glutenfreie Produkte enthalten sehr oft Jodsalz. z.B. das Focaccia von Schär, die Pizza von Schär, das sind jetzt nur zwei Sachen die mir spontan einfallen.
Ganz viele Wurstwaren sind mit jodiertem Salz verarbeitet.

Um es sehr deutlich zu sagen, ich habe nicht vor Jodsalz gewarnt, dass kann jeder halten wie er will, ich habe davor gewarnt Jod als Nahrungsergänzung zusätzlich einzunehmen.

Grüße Jo

Die.L
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Re: wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon Die.L » 30 Sep 2017 09:10:36

Wenn die Schilddrüse nicht so tut wie sie soll, kann es mitunter hilfreich sein, Selen einzunehmen (insbesondere, wenn man wegen Hashimoto eh L-Thyroxin einnimmt, denn dann braucht man normalerweise kein zusätzliches Jod).
L-Thyroxin =T4 ist die Speicherform, die bedarfsgerecht durch ein Selen-abhängiges Enzym in die Wirkform T3 überführt wird. Dadurch wird ein Jod-Atom frei und steht der Schilddrüse wieder zur Verfügung.

Wir leben in einem Selenmangelgebiet, bei glutenhaltig essenden Menschen sollte das benötigte Selen aus dem Getreide kommen. Tut es aber nicht, weil die Böden hier selenarm sind.
Nun hängt es von der Ernährungsweise des einzelnen Zölis ab, wie viel Selen über Pseudogetreide aufgenommen wird. Bei mir sieht das sehr mau aus, weil ich wenig Pseudogetreide aus anderen Kontinenten verzehre.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: wie war das bei euch ... am Anfang?

Beitragvon Black-cat » 30 Sep 2017 14:29:42

Ich bin echt froh das ich gefragt habe. Danke euch so sehr <3

Liebe Moni,
Bei meiner Mama wurde - als sie in meinem alter war mitte dreißig - fibro diagnostiziert. Es ging ihr so schlecht. Sie hatte einige Fehlgeburten und litt unter ihren körperlichen und seelischen Qualen. (Wir Kinder litten imens mit). Nach meiner Diagnose hat sie recherchiert und ernährt sich jetzt auch gf. Es geht ihr bereits deutlich besser. Ich freu mich so für sie!

Meine Leiden als junge Erwachsene haben mich oft an die meiner Mutter erinnert. Ich erinnere mich noch meinen HA gefragt zu haben ob ich es auch haben könnte. Seine Antwort war damals es sei in dem sinne nicht erblich und nur eine Diagnose am ende der nicht-diagnose. Ich solle mich nicht sorgen. ... naja... ich war grade mal 22..und wenn ich zurück denke hatte ich lediglich keine diagnose für depression (und keine kinder)! Davon abgesehen ging es mir wie heute auch. Ich war viel müde und kam nicht in die gänge. Ich hatte keinen job - wollte einen! - aber wegen der Migräne und den Übelkeiten hatte ich immer angst davor arbeiten gehen zu müssen weil ich in schule und uni gefühlt mehr krank als anwesend war)

Liebe Jo,

Hashimoto war der leise Verdacht meiner Freundin. Sie hat mich dahin gehend getestet, meine schilddrüse arbeitet vollkommen korrekt! und zusätzlich einen jod Belastungstest gemacht. Ich nehme viel viel zu wenig jod auf. Sie vermutet aber (sie macht den test sehr häufig bei ihren patienten und er hat selten ein gutes Ergebnis) dass tatsächlich jedem jod fehlt und nur die wenigsten über die Nahrung den bedarf decken.
ich bin damals aus diesem bedenken umgestiegen auf salz dem kein jod zugesetzt wurde.. ;)

Naja.. deswegen nehme ich jetzt jod..

(Sorry meine Konzentration lässt nach,.. nachsicht wenn ich verwirrend schreibe Bitte *schäm*)

es ist wirklich schade wie schlecht man mit sich umgeht... irgendwie muss es einfach funktionieren! Also denkt man "man" muss funktionieren.
meine grosse ist mit ihren 12 recht selbständig, die jungs 7 und 4 brauchen immer jemanden der da ist.
mein mann arbeitet recht familienfeindlich (obwohl sich das in den letzten 2 jahren als es mir sehr schlecht ging anfing zu bessern. Er fängt meist gegen 4.30 an zu arbeiten - auch mal um 3 oder um 6 - heim kommt er zwischen 14 und 16 Uhr. Leider gibt es da aber keine Regel und ich könnte nicht planen.
familie haben wir im ort keine. Die beiden Tanten die unterstützen können wohnen ca 10 autominuten entfernt, leider hat die eine kein auto und die andere sitzt krankheitsbedingt im rollstuhl. Bei einer kur/reha würde ich die kinder mitnehmen müssen. ..

Taugt sowas "ambulant"?
Wenn ich aber an den haushaltsstress denke wage ich das zu bezweifeln. Waschen kochen und putzen für 5 plus all die termine (Logopäde, kieferorthopäde..und immer ist was anderes und spontan ein weiterer termin notwendig beim zahnarzt oder kinderarzt.

ich werde da mal nachlesen und mich mit meinem mann beraten.
Liebe Grüße BC


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