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Hier meine Zöli-Geschichte :)

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

Hier meine Zöli-Geschichte :)

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Paty_03
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Hier meine Zöli-Geschichte :)

Beitragvon Paty_03 » 05 Mai 2017 07:17:00

Ich habe meine Diagnose erst Mitte März diesen Jahres erhalten, und es war echt ein Schock am Anfang. Meine Geschichte beginnt schon in meiner Kindheit mit diversen Problemen.
Begonnen hat alles mit diversen Mängeln, darunter immer Eisen und Speichereisen und Probleme mit dem Bauch. Oft hatte ich Bauchkrämpfe, Verstopfung oder Durchfall. Vor allem der Eisenmangel war teilweise extrem, der Speichereisen im Körper komplett leer, und Tabletten haben nie etwas gebracht.
Dazu kam dann im Alter von 16- 20 Jahren zunehmend Antriebslosigkeit, Müdigkeit, depressive Verstimmungen, Vitamin-B12, D und Folsäuremangel, sowie Eisen und Speichereisen wieder. Der Hausarzt hat alles mögliche untersucht, aber nichts kam dabei raus, außer eine leichte Schilddrüsenunterfunktion, die aber kein Hashimoto ist. Dann hab ich ne Überweisung zum Endokrinologen bekommen, auch der hat nichts gefunden, Alle Hormone etc. sind normal, nur die Schilddrüse ist etwas zu klein, aber die Symptome liesen sich damit nicht erklären.
Dann überwies mich der Hausarzt zur Magen-Darm Spiegelung.
Und raus kam die eindeutige Diagnose Zöliakie. Die Biopsien und die Antikörper sprachen dafür (Blutwerte und Befunde schreibe ich noch rein, hab sie grad nicht zur Hand).
Und seitdem versuch ich so gut es geht mich 100%Glutenfrei zu ernähren, aber es ist schwer :/
ich studiere gerade im 4 Semester und wohne in einer WG zu 4. Dazu habe ich viel familiären Stress als zusätzliche Belastung und fühle mich oft überfordert, antriebslos, hilflos und denke, dass ich nichts auf die Reihe bekomme. Durch den Eisenmangel denke ich mal, bin ich oft müde, schlafe oft 12 h und fühle mich trotzdem nicht ausgeschlafen. Dazu kommt, dass ich übergewichtig bin (BMI 38) und gern abnehmen möchte, aber ich weiß einfach nicht was ich kochen soll, da ich oft lustlos bin und zeitmäßig sehr eingeschränkt bin.
Vor allem in der WG ist es echt schwierig, da Kontaminationen zu vermeiden. Wir haben nur einen kleinen Kühlschrank zu viert und keine Gefriere, sodass ich oft einkaufen gehen muss und nichts vorrätig lagern kann.
Zuhause bei meinen Großeltern geht das schon etwas besser, aber ich denke oft immer wieder neue Gluten fallen an die ich erst nicht gedacht habe und so oft Gluten doch unbewusst zu mir nehme.
Momentan bekomm ich Eisen Infusionen mal wieder, und dazu Medivitan gespritzt, aber so viel merk ich noch nicht davon. Mit was ich auf jedenfall noch zu kämpfen habe, sind extreme Wassereinlagerungen in den Beinen und am Bauch. Vor allem wenn ich Gluten gegessen habe, hab ich am nächsten Tag dann gleich mal 2 bis 3 kg mehr auf der Waage.
Wer hat ähnliches erlebt und kann mir auch im Bezug auf die Abnahme mit der Zöliakie Tipps und Infos geben, oder wie ihr die Umstellung geschafft habt und vor allem auch mit den psychischen Nebenwirkungen fertig geworden seid?

(Sorry für den langen Text, hoffe es passt hier rein)

Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen :)

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Re: Hier meine Zöli-Geschichte :)

Beitragvon moni130 » 05 Mai 2017 10:27:05

Hallo Paty,

schön, dass Du da bist! Zu jedem einzelnen Deiner Probleme bzw. zu jeder Deiner Herausforderungen, kann hier jemand etwas aus eigener Erfahrung sagen. Ich möchte mich im Moment nur darauf beschränken, Dich davor zu warnen, allzusehr auf den Verzehr von glutenfreien Diätwaren zu setzen. Orientiere Dich lieber an wertvollen Eiweißquellen, angefangen vom Frühstücksquark mit Früchten und vielleicht etwas genau durchgesehenem Leinsamen oder hochwertigem Leinöl, Chia-Pudding mit Früchten usw., was die Kontaminationsgefahr minimiert, gesund satt macht und auch bei der Kontrolle des Gewichts hilft.

Schaue Dich mal um unter den Stichworten low-carb und Steinzeitdiät. Da findest Du einige Sachen, die man für eine abwechslungsreiche glutenfreie Ernährung ganz gut umsetzen kann und die helfen kann, das Übergewicht etwas abzubauen, ohne dabei nur Wasser und Muskelmasse zu verlieren.

In der WG musst Du ein wenig "egoistisch" werden, Deine eigene Pfanne, Kochlöffel usw. vor den anderen wegsperren, die vielleicht nicht immer so ganz gründlich sauber machen.

Viele Grüße
Monika
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

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Re: Hier meine Zöli-Geschichte :)

Beitragvon Hope88 » 08 Mai 2017 21:02:36

Die einen merken sehr schnell eine positive Veränderung, andere brauchen ein bisschen Zeit. Dein Darm muss sich erstmal erholen.
Die Eiseninfusionen haben bei mir damals sehr schnell angeschlagen.

Vitamin D Mangel sorgt auch gerne für Antriebslosigkeit.

Und es gibt so viele von Natur aus glutenfreie Produkte sie Kartoffeln, Reis etc... selbst gebackenes Brot schmeckt auch viel besser als gekauftes (in den Fertigorodukten ist oft auffällig viel Zucker enthalten).

Wie Moni richtig sagte, achte in deiner WG sehr genau drauf. Und kläre auch deine Mitbewohner auf. Viele nicht-betroffene nehmen einen nicht richtig Ernst oder sind sich gar nicht bewusst, dass für sie selbstverständliche Dinge wie Krümel etc für uns böse Folgen haben können. Ich hab damals fast meinen gesamten Inhalt der Küchenschränke (Schneidebretter, Kochlöffel etc) ausgetauscht.

Versuch es positiv zu sehen, dass du nun endlich eine Diagnose zu deinen Beschwerden hast und dagegen steuern kannst.


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