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Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Sunshine00
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Beitragvon Sunshine00 » 18 Okt 2016 12:35:17

Guten Tag :-D

Ich brauche mal ein paar andere Meinungen, welche auch Erfahrungen mit Zöliakie haben.
Erstmal zu meiner Diagnosestellung, bevor ich auf mein Problem eingehe. Noch als kleine Information, ich bin 17 Jahre alt und niemand in meiner Familie hat Zöliakie. Nur meine Halbschwester hat Diabetes mellitus (Typbestimmung noch nicht gemacht, Arzt vermutete erst Typ 2 und jetzt Typ 1, hat sie vier Jahre oder so).

Schon immer mal wieder hatte ich Probleme mit dem Magen-Darm (alle anderthalb Jahre), ging aber nicht zum Arzt und schob es auf eine heftige Gastritis. Als ich drei Jahre alt war, war meine ganze Darmflora zerstört, weshalb ich Medikamente nehmen musste. Es dauerte zwei Jahre bis sie wieder voll gesund war. Während dieser Zeit war ich durchgehend krank, da mein Immunsystem folglich auch am Ende war.
Seit ungefähr Oktober 2015 hatte ich dauernd Magenkrämpfe. Es folgte Übelkeit, Appetitlosigkeit und starker Gewichtsverlust (ich war schon immer sehr schlank (55kg auf 1,71m) nahm in der Zeit 10kg ab (meine Mutter warf mir Magersucht vor). Es wurde immer stärker. Ich glaube es war fast immer nachdem Essen, bin mir aber nicht so sicher. Zweimal war ich kurz vor der Bewusstlosigkeit. Erzählt habe ich es zunächst niemanden, da ich Angst hatte ich würde mir das nur einbilden und Ärzte nicht so mag (liegt an meiner Vergangenheit und Krankheitsgeschichten, dass ist jedoch ein anderes Thema).
Im Februar ging ich dann endlich zum Arzt. Eingeweiht war meine Halbschwester und ein sehr guter Freund von mir (ist selber Arzt und kurz vor seinem Facharzt). Meine Hausärztin machte zunächst voll Stress und knallte mir Verdachtsdiagnosen, wie Krebs an den Kopf. Diese Angst hielt aber nicht lange, da Ultraschall und Blutbild (bis auf Leukozyten) unauffällig waren. Sie verschrieb mir eine Pantoprazol Kur für vier Wochen und wenn es dann sich nicht bessern sollte, wollte sie mich zur Gastroenterologin überweisen.
Viel half Panto nicht.
In den Osterferien war es dann soweit. In der zweiten Woche, eine Woche vor dem Termin bei der Gastro, ging gar nichts mehr. Meine Krämpfe hatten sie so akut verschlechtert, dass ich weder essen noch trinken konnte/wollte. Anfangs versuchte ich es mit Toastbrot, dann nur noch mit Wasser, bis das auch nicht mehr ging. Schlussendlich, nach drei Tagen ohne feste oder flüssige Nahrung ging ich ins Krankenhaus (mein Gewicht war auf knapp 41kg, der gute Freund von mir hätte mich sonst auch reingeschliffen, wenn ich nicht freiwillig gegangen wäre).
Ultraschall und Blutbild erfolgten gleich am ersten Tag und ich bekam eine Infusion. Magenspiegelung sollte am nächsten Tag stattfinden. Die Infusion tat mir sehr gut. Ich fühlte mich wie neu.
Anderthalb Wochen lag ich im Krankenhaus, obwohl nach vier oder fünf Tagen Diagnose Zöliakie kam.
Biopsie sei Zitat: "allenfalls 3 a". Lactose und Fructose Test waren unauffällig.
Ich habe einen Kampf mit der Krankenkasse wegen dem Kurantrag hinter mir. Am 27.12.2016 gehe ich aber nach Bad Hersfeld.

Nun zum Problem :-D
Ich habe gelesen, dass wenn Antikörper normal und nur die Biopsie positiv ist, wie bei mir, kann, muss es aber keine Zöliakie sein. Außerdem sind die calcprotectine im Stuhl bei der Zöliakie normal, aber bei mir zu hoch?
Am Anfang hat die gf Ernährung geholfen, aber ich habe immer wieder Schübe. Dachte zuerst es liegt an der Regeneration des Darmes aber habe jetzt seit Freitag ziemlich stark Durchfall (den habe ich sehr selten, letzter 2010, und eig nicht so stark). Ich glaube nicht, dass das noch am zerstörten Darm liegt und ich habe alles mehrmals durchdacht und habe keinen Diätfehler gemacht. Auch nicht vor den anderen Schüben.
Einmal habe ich bisher einen unbewussten Fehler gemacht (Die Limo schwarz enthält Gerstenmalz), danach aber keine Probleme gehabt.
Donnerstag gehe ich zu meiner Hausärztin, die keine Ahnung hat (wollte mir erzählen ich darf Dinkel essen), um mir eine Überweisung zum Gastro geben zu lassen und mir eine Zweitmeinung zu holen.
Ich habe Angst, dass es doch was anderes ist, Morbus chron oder so....

Was haltet ihr davon?

Sorry für den langen Text und danke im voraus :knuddel:
Liebe Grüße Sunshine00 :rolling:

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Die.L » 18 Okt 2016 16:42:36

Puh,
da hast Du ja eine richtig hefige Leidensgeschichte durch!
Wenn ich mir das vorstelle, meine Tochter ist so groß wie Du und hat 55kg, nur Muskeln, kein Gramm Fett, wenn da 10-15kg fehlen würden... oh weh!

Manchmal hat man Flöhe und Läuse. Halt Dich nicht mit der Hausärztin auf, sondern geh direkt zum Gastro. Wenn Du dort mit Deinem Versichertenkärtchen auftauchst anstatt eines Überweisungsscheins, dann schreibt er halt keinen Bericht an den Hausarzt. Fertig.

Wie gut, dass Du ein paar liebe Menschen um Dich herum hast!
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Sunshine00 » 18 Okt 2016 18:02:59

Hallo Heike :good bye:

Ja habe ich mir auch schon überlegt, aber ich war noch nie bei meiner gastro. Außerdem habe ich jetzt Donnerstag früh den Termin und falls es bis dahin schlimmer wird gehe ich wieder ins Krankenhaus aber als aller letzte Option.
Ich bestehe auch nur aus Muskeln, jogge viel und mache dreimal die Woche Volleyball. Deswegen habe ich bei meinem Gewicht auch immer Angst (muss aber Sport machen, da ich sonst Probleme mit meinem Kniegelenk habe)...
Ich finde halt meine ganze Diagnose ein bisschen komisch.. indem Krankenhaus hatte ich schon einmal eine fehlerhafte Diagnose wegen meinem Knie.
Auf der anderen Seite habe ich Angst, dass ich mir doch alles einbilde... mal sehen was rauskommt.

Ich glaube, ich habe vergessen zu erwähnen, dass in meinem Bericht eine Speiserohrentzündung stand, aber kein Artzt hat mir was davon gesagt! (Verstärkt meine Angst Morbus Crohn, da bei der Auswertung auch stand, dass kein Reflux vorliegt..)

Ich habe glesen, dass es deiner Tochter nach 6 Monaten besser ging, das freut mich :-D Ich hoffe, dass es da nicht so ein "Labyrinth" war.

Liebe Grüße Sunshine00 :-D

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Die.L » 19 Okt 2016 07:38:15

Bei dem Sportpensum und vor allem im Wachstum (und ja, Frauen wachsen bis Anfang 20!) müssen ja schon ordentlich Kalorien rein und vor allem auch hängen bleiben. Sonst riskierst Du dauerhafte Schäden die weit über ein kaputtes Knie hinausgehen.
Meine Tochter ist ja erst 12, trainiert aber 6-9 Stunden in der Woche, dazu kommen 3-4 Sportstunden in der Schule (lächerlich, lt. Aussage meiner Tochter). Die vernichtet mehr Kalorien als mein Mann. Ein viertel Stück Butter und ein halber Camembert mit genügend Brot, Honig und Marmelade zum Frühstück ist nix. Zum Mittag Tortellini aus zwei Eiern, 150g Mehl, 1EL Öl und die Füllung aus Gouda und Frischkäse.

Ich schreib das so deutlich, weil man an ein paar Eckpunkten, die Du beschreibst, eine Magersucht/Bulimie sicher ausschließen muss. Wenn die fehlende Energieaufnahme nicht "selbst verschuldet" (nein, an einer Erkrankung ist man nicht Schuld!) ist, dann muss mit Hochdruck nach anderen Ursachen geforscht und eine Lösung gefunden werden.

Bleib dran und nimm es nicht persönlich, wenn auch immer wieder nach Eßstörungen geschaut wird.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du jetzt schnell handfeste Antworten von den Ärzten bekommst. Bei uns war es weder ein Labyrinth noch schwierig, sondern durch den Fehler eines Arztes und meiner damals noch fehlenden Hartnäckigkeit einfach fünf lange Jahre mehr Leidenszeit (mit der Gefahr von Folgeschäden, die hoffentlich ausgeblieben sind, sieht aber ganz gut aus bisher).
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Samson9 » 19 Okt 2016 08:19:15

Hallo Sunshine00,

such Dir unbedingt einen guten Gastroenterologen. Leider gibt es immer häufiger Ärzte die überhaupt keine Ahnung haben. Höre auf Dein Bauchgefühl, Du hast die freie Arztwahl!
Auch ich habe einige Ärzte durch, bis ich den bzw. die richtige gefunden hatte. Auch Chefärzte in Kliniken sehen das Naheliegenste nicht!

Anhand der erhöhten Calprotectin-Werte kann man von einer Entzündung im Darm ausgehen. Aber dazu müsste auch eine Darmspiegelung gemacht werden. Das wird Dir der Gastroenterologe auch erklären. Der enorme Gewichtsverlust, Deine Appetitlosigkeit, Übelkeit und Durchfall können auf Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa hindeuten. Ich kann da aus eigener Erfahrung sprechen. Bei mir ging es auch mit 17/18 Jahren los. Bis meine Diagnose Morbus Crohn stand, war ich bereits 20 Jahre alt. Davor etliche Klinikaufenthalte ohne das die Ärzte nach der Ursache forschten. Der Crohn kann Entzündungen von der Speiseröhre bis zum Dickdarm verursachen. Hab ich alles durch. Aber keine Angst, man kann mit Medikamenten die Entzündungen gut in Griff bekommen und auch damit recht gut leben. Ich habe studiert und promoviert (Chemie), zwei Kinder bekommen und arbeite Vollzeit. In dem Forum hier bin ich, da bei meiner kleinen Tochter (9 Jahre) Ende Mai die Diagnose Zöliakie gestellt wurde. Ob es einen genetischen Zusammenhang gibt, wer weiß...

Wenn Du Fragen hast, oder Dir unsicher bei bestimmten Untersuchungen usw. bist, kannst Du mich gerne anschreiben.

Schön ist, das Dir auch eine Reha-Kur bewilligt wurde. Kann ich nur empfehlen. Ich habe vor 5 Jahren eine Reha-Kur nach Bad Aibling bekommen. Hat mir in Bezug auf den Crohn insofern geholfen, zur Ruhe zu kommen. Stress ist oft mit ein Auslöser, dass ein neuer Entzündungsschub entsteht.

Daher pass gut auf Dich auf und lass Dich nicht von anderen verrückt machen.

Liebe Grüße
Anke

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Sunshine00 » 19 Okt 2016 15:49:41

@Heike Nein keine Angst ich esse fast durchgehend am Tag, außer es passt gerade zeitlich nicht. Auch momentan mit den Krämpfen passe ich auf, dass ich trotzdem mehr als genug esse auch wenn ich dabei Krämpfe habe. Zu gerne würde ich um die 60 kg wiegen :in love: aber ich bin mir sicher, dass ich das noch schaffe ;-)
Und beim Knie fehlt mir die Hälfte des Gelenkes, was kein Folgeschaden ist, sondern angeboren.

@Anke Ja ich war damals im Krankenhaus dafür noch eine Darmspiegelung zu machen, doch meine zuständige Ärztin meinte ich hätte ja jetzt eine Diagnose :roll:
Wegen der Kur hoffe ich, dass meine Diagnose bis dahin sicher ist, egal was rauskommt :-)
Ja habe schon viel über CED und andere Krankheiten durchgelesen (selber interessiert da ich später Medizin studieren möchte). Aber wenn ich Fragen habe komme ich gerne auf dein Angebot zurück :-D
Drei Frage habe ich sogar schon. Muss man bei dem Verdacht eine Darmspiegelung machen oder kann man das nicht auch mit der Kapselendoskopie machen? Und kann man mc oder auch cu im Ultraschall zwingend sehen? Durchfall muss man auch nicht zwingend haben oder? (habe da verschiedene Meinungen gelesen und hatte jetzt nur einen Tag Durchfall und er ist jetzt wieder weg, habe ich wie gesagt, was glaube auch oben steht, sehr selten :-D )


Liebe Grüße Theresa :-D

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Samson9 » 21 Okt 2016 06:37:42

Guten Morgen Theresa,

eine Darmspiegelung ist für eine gesicherte Diagnose unter anderem durch Biopsie nicht vermeidbar. Ich weiß das ist sehr unangenehm. Aber mit der Betäubung bekommt man von der Untersuchung nichts mit. Die Vorbereitung finde ich persönlich am Schlimmsten, die Lösung zum Abführen bekomme ich nur in kleinen Schlucken herunter.

Eine Kapselendoskopie kann nur gemacht werden, wenn auch keine Verengungen im Darm vorhanden sind. Bei langanhaltender Entzündungen ist das leider vorprogrammiert, dass Stenosen (Verengungen) entstehen. Ein Ultraschall kann nur von ganz erfahrenden Ärzten durchgeführt werde, um überhaupt eine Entzündung zu erkennen. Aber für eine Erstdiagnose oder Ausschluss der Diagenose MC oder CU ist das leider unumgänglich.

Durchfall ist zwar oft ein Indikator für chronisch entzündlicher Erkrankungen, hatte ich aber damals am Anfang auch nur Schubweise, also nicht jeden Tag/Woche, erst bei ganz akuter Entzündung des Darmes.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Viele Grüße
Anke

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Sunshine00 » 21 Okt 2016 12:56:25

Hallo Anke,

Ja danke für die Antwort. Zweimal hatte ich wegen dem Bauch schon Ultraschall im Frühjahr, jedoch war dort angeblich nichts auffällig. Aber abwarten..
Gestern war ich ja bei meiner Hausärztin und nun ja, die hatte mal wieder keinen Plan. Sie hat mir nicht richtig zugehört und hat dann behauptet ich hätte eine Grippe, obwohl ich ihr gesagt habe, dass ich immer wieder solche Schübe habe und Magen-Darm Grippe fühlt sich anders an (habe ja auch kein Fieber oder so)! Dann wollte sie mir eine Medizin verschreiben mit Gluten. Hätte ich nicht gefragt ob die wirklich gf ist, hätte sie die mir verschrieben! Eine Überweisung für den Gastro habe ich auch nur auf Drängeln bekommen. Habe jetzt bei allen Gastros in meiner Umgebung angerufen und den schnellsten Termin habe ich am 11 November bekommen, den ich nun wahrnehmen werde. Außerdem habe ich noch zwei gf Medikamente (Buscopan und Novaminsulfon Lichtenstein) als Schmerztherapie bekommen, die wirklich gut helfen. Kann wieder ordentlich beim Essen reinhauen :-D

Liebe Grüße Theresa :very happy:

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Heiterkite » 21 Okt 2016 14:56:59

Was für eine Medizin war denn das?

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Sunshine00 » 21 Okt 2016 15:04:10

Hallo Heiterkite,

Leider weiß ich den Namen nicht mehr. Irgendwelche Hefepilze für den Darm, da war aber Weizenstärke drin.

Liebe Grüße Theresa

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Samson9 » 30 Okt 2016 07:09:00

Liebe Theresa,
Buscopan und Novaminsulfon sind schonmal ganz gut, um die Schmerzen zu ertragen.
Mit MC kann ich kein Ibo nehmen und greife auch auf diese Medikamente zurück. Ich drück Dir alle Daumen, dass Dir der Gastroenterologe schnell helfen kann.
Vielleicht sollte Du auch überlegen Dir einen neuen Hausarzt zu suchen.
Liebe Grüße
Anke

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Sunshine00 » 30 Okt 2016 11:51:27

Hallo Anke,

Ja die Schmerztherapie hilft auch super :-D
Das mit dem Hausarzt werde ich auch machen. Bei uns in der Nähe gibt es einen sehr guten Kindergastro der auch normaler Hausarzt ist. Solange ich nich kann, werde ich zu ihm gehen. Vermutlich ziehe ich mit 18 Jahren eh weg zum studieren.
Ich habe jetzt auch auf eigene Faust ein Ernährungsprotokoll angelegt. Schaden kann es ja nicht :-P

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag Theresa :-)

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Samson9 » 21 Nov 2016 13:23:08

Liebe Theresa,

Geht es Dir inzwischen besser? Warst Du jetzt schon bei einem Gastroenterologen?

Liebe Grüße
Anke

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Re: Bitte um Hilfe...

Beitragvon Sunshine00 » 21 Nov 2016 18:31:18

Hallo Anke,

ja war beim Gastro. Meine Zöliakie ist sicher diagnostiziert, jedoch sagt mein Gastro auch, dass da noch was ist. Muss jetzt nochmal durch alles durch (Bluttest, Stuhlprobe,...). Brauche auch dringend irgendetwas was mir hilft, da es immer schlimmer wird. Habe starke Krämpfe, Wechsel zwischen Verstopfungen und Durchfall und manchmal Übelkeit mit Erbrechen. Wenigstens kann ich mein Gewicht gut halten :) Momentan nehme ich manchmal Novamin und Buscopan. Kurze Zeit habe ich Macrogol genommen aber es hat nicht geholfen gegen meine Verstopfungen und da mc oder eine Stenose nicht ausgeschlossen ist, lieber erstmal absetzen meinte mein Arzt. Abwarten...

Liebe Grüße Theresa :D


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