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Man wird mit der Zeit wahnsinnig!

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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RedOne
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Man wird mit der Zeit wahnsinnig!

Beitragvon RedOne » 26 Jul 2016 18:03:23

Auch von mir erstmal ein "Hallo" in die Runde!

Erstmal chapeau - ein tolles Forum!
Nun zu mir! Aufgrund von anhaltender Kopfschmerzen in Kombination mit erheblichen Magenbeschwerden, oft aufgeblähtem Bauch, Schluckbeschwerden, Schwindel, Benommensein und echt schon leicht depressiven Zuständen etc. bin ich nach Arztbesuchen beim HNO, nach MRT an Lenden- und Halswirbelsäule, nach Besuchen beim Radiologen bzgl. meiner Schilddrüse, einer Magenspieglung usw, die alle unauffällig waren, saß ich wieder vor gut 4 Wochen bei meinem Hausarzt! Da meine Mutter hochgradig laktoseintolerant ist, kam ich auf die Idee, ob es vielleicht irgendeine Unverträglichkeit sein könnte! Es wurde auf alles getestet - Gräser etc. und durch eine Blutabnahme auch auf Laktose, Fruktose und Gluten getestet!

Naja.. jedenfalls wurde mir vom Hausarzt beiläufig mitgeteilt, dass meine Blutwerte wohl auf eine Zöliakie hindeuten würden. Er fragte mich dann, ob ich früher als Kind Durchfälle und Darmprobleme hatte, die ich mit nein beantwortet habe. Dann sagte er noch, ich solle mal weniger Brötchen etc. essen. Dann trennten sich wieder die Wege! Mir gehts bis heute nicht besser - erst durch das Internet bin ich auf Informationen zum Thema Zöliakie gekommen! Und ich muss sagen - ich war echt erschrocken und erstaunt! Was da teilsweise für Symptome beschrieben wurden - davon konnte ich über die Hälfte an mir selber feststellen!

Depressionen, Schwindel, seit neuestem ein komisches kribbeln in den Armen, Hitzewallungen und dann wieder frösteln, Benommenheit, Gereiztheit, Antriebslosigkeit, Blähungen, immer wiederkehrendes Unwohlsein im Magen-Darm-Bereich, ich kann seit Wochen nicht mehr richtig ein.- bzw. durchschlafen! Alles Symptome, die im Netz standen!

Was mich nur wundert - mein Arzt hat - anders, wie ich es hier lesen durfte - keine Anstalten einer Dünndarmbiopsie gemacht. Ich hab jetzt trotzdem einfach mal glutenhaltige Lebensmittel weggelassen. Ab wann tritt denn in der Regel eine Besserung der Symptome ein? Soll ich nochmal mit meinem Hausarzt sprechen wegen weiteren Untersuchungen?

Bin jetzt momentan echt auf dem Schlauch !

Besten Dank im Voraus!

Lieben Gruß
RedOne

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Re: Man wird mit der Zeit wahnsinnig!

Beitragvon HeavilyBroken » 26 Jul 2016 20:02:34

Hallo RedOne,

ich fasse mich mal kurz und direkt:

Du hast dich gut eingelesen, aber das Wichtigste wohl überlesen...

Bist zum Abschluss einer kompletten Diagnostik solltest du unbedingt weiter glutenhaltig essen!

Das heißt für dich: Hole dir das Ergebnis deiner Blutwerte von deinem Hausarzt, die Werte kannst du gerne hier einstellen und unsere Profis sagen dir mehr dazu. Und weiterhin glutenhaltig essen bis die Biopsie abgeschlossen ist.

Natürlich steht es dir frei auch ohne sichere Diagnose gf zu essen, aber empfehlen würde ich dir die richtige Diagnose anzustreben.

Liebe Grüße
Caro
Liebe Grüße
Caro

FSM
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Re: Man wird mit der Zeit wahnsinnig!

Beitragvon FSM » 26 Jul 2016 20:56:06

Hallo,

ich möchte nochmal unterstreichen, was Caro geschrieben hat. Sicher ist, dass dein Arzt bei der Zöliakiediagnostik komplett versagt hat. Entweder hat er den richtigen Test durchgeführt, damit den ersten Schritt zu Feststellung einer Zöliakie unternommen und dich dann komplett falsch beraten. Oder, und auch das ist leider realistisch, er hat den falschen Test durchgeführt (z.B. einen IgG4-Test) oder den richtigen Test falsch interpretiert. Dann könnte es sein, dass du gar keine Zöliakie hast und trotzdem den ganzen Stress der glutenfreien Ernährung auf dich nimmst und zusätzlich noch wertvolle Zeit verlierst, um nach der tatsächliche Ursache für deine Beschwerden zu suchen.

Zweifel an der Diagnose machen das Einhalten der streng glutenfreien Diät auch schwerer, z.B. wenn es darum geht dem Umfeld das ein oder andere zuzumuten, wenn es um der Vermeidung von Kontaminationen geht.

Um das zu klären kannst du gerne wie Caro geschrieben hat den Laborbericht hier einstellen. Da könnte z.B. was mit ttg-ak oder EmA stehen, diese Zeile wäre dann für uns relevant. Um die Diagnose zu sichern, wäre dann eine Überweisung zum Gastroenterologen wg. Verdacht auf Zöliakie ein Muss. Bis zum Abschluss der Diagnose musst du weiter glutenhaltig essen, sonst kann die Diagnose wahrscheinlich nicht gestellt werden.

Stutzig macht mich auch, dass du durch Blutabnahme auf Lactose- bzw. Fructoseintoleranz getestet wurdest. Ein solcher Test existiert nicht. Diese Intoleranzen können nur mittels Atemtest (wo man nüchtern eine entsprechen Flüssigkeit trinken und dann über Stunden hinweg immer wieder in ein Rohr blasen muss). Ich würde dringend empfehlen den Arzt zu wechseln.

Deine Symptome passen zwar auf Zöliakie, aber bestimmt auch noch auf andere Erkrankungen oder z.B. Nebenwirkungen von Antidepressiva oder Kohlehydrate-Unverträglichkeit ohne Zöliakie.

Viele Grüße vom FSM


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