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Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Maja199
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Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon Maja199 » 19 Jun 2016 18:40:01

Halli Hallo,

ich bin Maja, 17 Jahre alt und bei mir wurde letzten Donnerstag wohl die/eine(?) Zöliakie festgestellt. Das ist so abgelaufen:
Hatte vor einiger Zeit die Jugenduntersuchung J2, wobei bei mir nichts Ungewöhnliches festgestellt worden ist. Dann hab
ich aber leider den Fehler begangen und gefragt "Wieso bin ich eigentlich so klein?" Als Information dazu: Ich bin 154cm
groß. Das ist jetzt nicht unterdurchschnittlich klein und bei meinem Körper passt auch alles (hab also nichts unproportional
Großes oder Kleines an mir) und jedoch wurde ich dann trotzdem mal zu einer Endokrinologie überwiesen. Auch da wurde
ich dann untersucht und EIGENTLICH war auch da alles okay. Bis ich dann einige Monate später einen Brief bekommen hab,
dass in meinem Blut diese gewissen Antikörper gefunden worden sind. Daraufhin wurde einige Zeit später bei mir die
Dünndarmspiegelung durchgeführt. Laut der Gewebeprobe ist mein Darm wohl auch entzündet.. und ja, in 3 Monaten hab
ich einen Kontrolltermin und habe mir vorgenommen, ab Montag (also morgen) mein glutenfreies Leben (oder so lange ich
es aushalte) zu beginnen.
Dazu muss ich nämlich sagen, dass ich nie irgendwelche Beschwerden hatte.. oder habe. Ich hab keine Bauchschmerzen, keinen
Durchfall, keine Verstopfung, keinen Nährstoffmangel. Also sogesehen.. mein einziges "Symptom" ist meine geringe Körpergröße.
Was in dem Sinne aber auch kein Symptom ist, weil meine anderen Familienmitglieder auch nicht unbedingt so groß sind. :D

Jedenfalls weiß ich momentan noch nicht, wie ich so richtig mit der Situation umgehen soll. Ich hab mich schon mit glutenfreien
Tiefkühlprodukten eingedeckt, was ich mir auf Dauer aber wohl auch kaum leisten kann (4 Tiefkühlpizzen = 16€, 4 Croissants = 5€).
Kochen kann ich nicht und ich hab auch niemanden, der für mich kochen kann. Die Versuchung, also doch dann ab und zu mal irgendwo
was zu bestellen oder irgendwo essen zu gehen ist da dann natürlich entsprechend groß.

Außerdem hat der Arzt mir bei der Besprechung gesagt, dass ich weder den selben Toaster benutzen kann, wie jmd. "Normales" noch
den selben Teller (frisch benutzt natürlich).. wegen den Krümeln. Fritteusen und so wo vorher was Glutenhaltiges frittiert worden ist,
auch nicht. Darf ich denn denselben Backofen benutzen? :shock: :shock:
Da frag ich mich dann natürlich, ob man wirklich so schnell auf Gluten reagiert bzw. ob der Darm tatsächlich dann so schnell wieder gereizt bzw. entzündet ist?
Kann man das nicht irgendwie testen, ob ich wirklich auf den kleinsten Krümel reagiere oder ob ich nicht vielleicht sogar theoretisch einmal die Woche Brot
essen könnte?

Des Weiteren hab ich mir vorhin diverse Lieferdienste im Internet angeschaut. Da stehen bei den Produkten natürlich die Zusatzstoffe. Bei einem Lieferdienst
z.B. könnte ich in der Theorie Currywurst mit Pommes essen. Bei den Pommes ist nicht angegeben, dass sie Gluten enthalten. Wie kann ich mir aber sicher sein,
dass nicht doch vorher was Glutenhaltiges in derselben Fritteuse war?
Außerdem gibt es da auch Essen, wo außer einem * keine Zusatzstoffe angegeben sind und ich mir da dann auch nicht sicher bin, was das wohl bedeutet..

Meine GRÖßTE Frage ist aber: Wenn ich keine Symptome hab, WIE kann ich dann sicher sein, dass ich mich wirklich glutenfrei ernähre? Was ist, wenn ich in ein
Restaurant gehe und die sagen, dass das Essen glutenfrei wäre, indirekt dann aber doch Gluten an die Produkte gelangt sind? Das würde ich frühestens bei der
nächsten Kontrolluntersuchung mitbekommen und auch dann wäre ich mir da nicht sicher, was ich denn jetzt genau gegessen habe, was den Darm denn wieder gereizt hat.

Kann mir da jemand irgendwelche Tipps geben, wie ich jetzt genau vorgehen kann? Ich weiß auch noch nicht, wo ich meine Motivation herbekommen soll, zumindest mal die
ersten 3 Monate durchzustehen, da sich ja bei bzw. an mir in dem Sinne nichts verändern wird.

In der Schule und auf zukünftigen Kursfahrten ist das für mich natürlich dann auch nicht einfach, da dort keine Rücksicht auf mich genommen werden kann.

Herzlichen Dank an alle, die mir hier helfen wollen! :(

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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon lucky luck » 19 Jun 2016 20:03:57

Hi Maja 199
Willkommen bei uns Bild
Dann schau hier zum Start viewtopic.php?f=56&t=18265.
Auf der Startseite findest du viele Infos.
Maja199 hat geschrieben: Die Versuchung, also doch dann ab und zu mal irgendwo
was zu bestellen oder irgendwo essen zu gehen ist da dann natürlich entsprechend groß.

Jeder Mensch ist anders ,es gibt einige die schon bei kleinen Diätfehler schon starke Beschwerden haben andere haben wiederum bei Diätfehlern keine Beschwerden.
Jeder Diätfehler löst eine Immunologische Reaktion im Körper aus und erhöht das Risiko krank zu werden quelle http://www.welt-zoeliakie-tag.de/Zoeliakie-Diaetfehler.
Wir alle hier haben von null angefangen und mussten uns einlesen und umstellen, es wird zeit brauchen um die glutenfreie Ernährung im Griff zu bekommen.
Dieses Forum wird auch dich begleiten, schau dich in den Unterforen um da gibt es Hilf in allen Lebenslagen, über die Suche kannst du auch Stichwörter eingeben dort
gibt es viele Treffer oder du kannst natürlich auch Fragen an das Forum stellen.
lg
Valentin
(wir sind die anderen aber wissen das die anderen)

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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon FSM » 19 Jun 2016 21:01:55

Hallo und Willkommen hier,

Maja199 hat geschrieben:Da frag ich mich dann natürlich, ob man wirklich so schnell auf Gluten reagiert bzw. ob der Darm tatsächlich dann so schnell wieder gereizt bzw. entzündet ist?
Kann man das nicht irgendwie testen, ob ich wirklich auf den kleinsten Krümel reagiere oder ob ich nicht vielleicht sogar theoretisch einmal die Woche Brot
essen könnte?


Diese Frage kann ich teilweise beantworten. Es wird immer wieder diskutiert, dass Zölis unterschiedlich viel Gluten vertragen, bevor es zur Autoimmunreaktion kommt. Dabei geht es aber immer nur um winzige Mengen zwischen 0 und 50 mg! Manche vertragen Hafer und sog. glutenfreie Weizenstärke (die sehr geringe Mengen an Gluten enthält) und haben auch keine Reaktion auf einen kleinen Weizenbrotkrümel, andere schon. Aber eine Scheibe Brot verträgt kein Zöli, egal ob er/sie dass direkt merkt oder nicht.

Als Motivation die glutenfreie Ernährung durchzuhalten dienen vielleicht die Leidensgeschichten, die einige Zölis hier erlebt haben, weil sie zu spät diagnostiziert worden sind. Einerseits ist natürlich die Motivation auf glutenfrei umzustellen größer, wenn man bereits massive gesundheitliche Probleme hat, wenn es einem vielleicht sogar so dreckig geht dass man vor der erlösenden Diagnose gedacht hat, es ginge zu Ende... andererseits bleiben dir diese Erfahrungen erspart - falls du dich glutenfrei ernährst.

Für das auswärts Essen gehen hilft es vielleicht auf die Restauranttipps zu achten, die von den Zölis kommen, die direkt auf Gluten reagieren. Solche Tipps findest du z.B. hier im Forum oder über die DZG-Ortsgruppen.

Damit bei Kursfahrten u.ä. auf die Rücksicht genommen wird hilft es, Zöliakie gut erklären zu können und vor Allem den Unterschied zwischen Zöliakie und Glutenverzicht aus Lifestyle-Gründen deutlich zu machen. Auch ein Attest vom Facharzt hilft. Ansonsten ist es wohl eine Mischung aus Eigenverantwortung und Rücksicht einfordern.

Wenigstens ist deine Diagnose klar und eindeutig, so dass du dir sicher sein kannst, dass eine glutenfreie Ernährung wirklich notwendig ist.

Viele Grüße vom FSM

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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon moni130 » 20 Jun 2016 09:24:06

Hallo Maja,

den Knackpunkt hast Du schon genannt: Du kannst nicht kochen. Doch das kannst du lernen, so wie Du vor gerade erst 16 Jahren Schritt für Schritt und Wort für Wort gelernt hast zu laufen und zu sprechen. Du lernst in der Schule viele Dinge, die du vermutlich nie wieder im Leben brauchen wirst, warum nicht auch noch etwas drauf setzen und lernen, wie unsere Ernährung funktioniert? Da hast Du wirklich etwas davon und zwar jeden Tag mehrmals und das für Dein ganzes Leben.

Grundlagen der Ernährungslehre ... innerhalb weniger Stunden intensiver Beschäftigung mit diesem Thema hast Du alles drauf, was Du brauchst, um dir das Stöbern in Versandhandelslisten (und sehr viel Geld!) zu sparen. Außerdem brauchst Du dieses Wissen, um auch außer Haus klären zu können, ob bei Deinem Essen wirklich glutenfreie Zubereitung eingehalten wird.

Dass Du Dich erst mal auf die Diätprodukte gestürzt hast, das ist verständlich und ganz normal. Doch nun hast Du gesehen, was die Dich kosten. Was sie an Zeit und Geld kosten, das Du Dir echt sparen kannst.

Sich glutenfrei zu ernähren, das bedeutet, Lebensmittel wegzulassen, die mit glutenhaltigen Zutaten hergestellt sind. Es bedeutet nicht, möglichst viele Diätprodukte zu verbrauchen. Mit Kartoffeln oder Reis, Hirse oder Buchweizen usw. hat man viele schmackhafte und gesundheitlich höherwertige Alternativen zu glutenhaltigen Zutaten bzw. zu den für industrielle Herstellung optimierten Diätprodukten, die voller "leerer" Kohlehydrate, und Fett und nur für die industrielle Herstellung nötigen Zusatzstoffen sind. Außerdem steht die ganze vielfältige Welt von Gemüse und Obst, Hülsenfrüchten und Nüssen, Milchprodukten, Eiern, Fisch & Fleisch offen. Und wenn es unbedingt industriell vorbereitete Nahrung sein soll, auch da gibt es von Puddingpulver, Kartoffeln in vielen Variationen (Salat, Püree, Röstis, Knödel, Pommes usw.), Falafel-Trockenmischung bis zu fertigen Tellergerichten unzählige Möglichkeiten.

Als ich mit der glutenfreien Ernährung begann, stellte ich mir vor, eine Reise zu unternehmen in ein Land, in dem es keine glutenhaltigen Produkte gibt. Das fiel mir, da ich immer sehr gerne gereist bin, sehr leicht und hat meine Aufmerksamkeit auf all jene Sachen gelenkt, die eben kein Getreide enthalten. Ich fand das unheimlich spannend, was mir da wohl alles "gegegnen" würde um möglichst vielfältig zu essen.

Heute, 13 Jahre später, gibt es in meinem Haushalt so gut wie gar keine speziellen gf Produkte mehr. Eine Tüte gf Mehl, eine Packung gf Spaghetti und lange haltbares gf Reisvollkornbrot - mehr ist da nicht. Und ich vermisse nichts. Wenn ich Pizza haben will, dann ist aus Eiern, Leinsamen und etwas gf Mehl schneller ein alternativer Pizzateig hergestellt und mit all dem belegt, was ich drauf haben will, als ich in einem Supermarkt bis zur TK-Truhe gelatscht bin.

Energie auf die Diskussion zu verschwenden, ob und wann und wieviel Gluten bzw. Diätfehler Dir schaden, ist überflüssig. Was selbst an der äußersten Forschungsfront noch eine Herausforderung darstellt, das können wir hier nicht aus dem Kaffeesatz lesen. Wie groß muss ein Funke sein, der eine Lunte zündet, die ein Pulverfass zur Explosion bringen kann? Auch diese Frage kann niemand pauschal beantworten. Zöliakie beruht auf einer immunologischen Reaktion. Das Immunsystem ist darauf ausgerichtet "Feinde" zu erkennen, nicht aber darauf sie abzuzählen. Wenn eine Substanz, gegen die das Immunsystem "scharf" gemacht ist, in Erscheinung tritt, dann wird gefeuert. Blöd wenn es - wie bei Zöliakie - eine an sich harmlose Substanz ist und die Abwehrreaktion nur körpereigenes Gewebe schädigt, unabhängig davon, ob wir etwas davon merken oder nicht!

Zugegebenermaßen ist es "einfacher", sich an astreine glutenfreie Ernährung zu halten, wenn man für jedes Krümelchen gleich ne Woche lang durch spürbaren Aufstand im Bauch abgestraft wird. Aber noch ist nicht raus, ob Du nicht doch merken wirst, wenn nach ausreichend langer korrekt glutenfreier Ernährung Dir etwas mit Gluten in die Quere kommt.

Um den Einstieg besser zu schaffen, greife doch meine Idee mit der gedanklichen Reise auf. Dann kannst Du jeden Tag einen anderen Erdteil "besuchen", Dich mal zum Hirse-Couscous nach Nordafrika begeben, mit Chilli con Carne von Mittelamerika träumen, mit Sushi (aber bitte nur mit gf Sojasauce) und allerlei Reisgerichten durch Asien "reisen". Und wenn es doch mal Currywurst aus der Industriepackung sein soll, schau einfach mal beim nächsten Discounter im Kühlregal. Bei Li..dl z.B., das weiß ich zufällig, gibt es welche.

Alles Gute,
Monika
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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon Maja199 » 20 Jun 2016 22:08:11

Danke erstmal für all eure Informationen!
Ich denke, bis ich mich wirklich richtig umstellen kann, dauert das einige Zeit und ich hoffe
wirklich, dass ich mich daran dann auch gewöhnen kann und es für mich dann irgendwann
ganz normal wird. :(

Heute gab es schon das erste Problem. Hatte von meiner Tante noch einen Kartoffelsalat
und Gegrilltes da und war mir natürlich nicht sicher, ob da jetzt was Glutenhaltiges drin sein
könnte. Nachfragen konnte ich nicht so einfach, also hab ich mal gehofft, dass z.B. beim
Kartoffelsalat (selbstgemacht) auf Mehl (etc.) verzichtet worden ist.. denn ich kann mich nicht
daran erinnern, jemals Kartoffelsalat mit Weizen gemacht zu haben. :D

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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon gaertnerin28 » 21 Jun 2016 06:13:20

Maja199 hat geschrieben:.. denn ich kann mich nicht
daran erinnern, jemals Kartoffelsalat mit Weizen gemacht zu haben. :D


Super, genau um diese Gedanken geht es und da wirst Du bestimmt bald ganz perfekt sein :lol: Du schaffst das :yes:

LG Gärtnerin :flower:
Dem Betrübten ist jede Blume ein Unkraut, dem Fröhlichen ist jedes Unkraut eine Blume

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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon moni130 » 21 Jun 2016 06:44:14

Hallo Maja,

ja, genau wie Gärtnerin möchte ich Dich bestärken, weiter so mit Köpfchen an die Sache zu gehen. Natürlich sind im Kartoffelsalat Kartoffeln und niemand gibt Mehl hinein. ;-) Für jemanden, der sich bisher kaum dafür interessiert hat, was im Essen drin ist, ist das schon mal sehr gut. Doch nun kommt's, denn es ist nicht immer sooo einfach. Bei Schwäbischem Kartoffelsalat soll (muss) nämlich Nudel- oder Spätzlekochwasser zugegeben werden. Und schwupps, schon ist der Kartoffelsalat nicht mehr glutenfrei. :roll: Aber zum Glück gibt es ja noch etliche andere Regionen, in denen man den Kartoffelsalat für uns gut verträglich zubereitet.

So bleibt einem Zöli nichts weiter übrig, als auch bei Kartoffelsalat bzw. bei Salat ganz allgemein, wie bei allem anderen auch, die Zutaten zu prüfen, denn es gibt z.B. auch Essigsorten, die für uns nicht geeignet sind, weil sie Weizen und/oder Gerste enthalten.

Es kann nicht gleich vom ersten Tag an alles perfekt funktionieren. Du wirst jeden Tag dazu lernen und wirst lernen, dass es zwar lästig ist, immer alles zu checken, aber doch machbar. Und auch Deine Freunde und Angehörigen, die Dir gelegentlich etwas zum Essen anbieten, werden lernen, dass auf die Zutaten geachtet werden muss und dass Du nachfragen musst. Das kann gelegentlich frustrierende Situationen geben, aber die sind schnell durch, wenn an der Ernsthaftigkeit kein Zweifel gelassen wird.

Viele Grüße
Monika
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Maja199
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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon Maja199 » 21 Jun 2016 21:38:33

Direkt heute in der Schule hab ich erfahren, dass das alles doch nicht so einfach ist!
In Erdkunde hat mich mein Lehrer gefragt, was ich da Komisches esse. Sagte ich "Glutenfreie Cracker."
Er daraufhin "Glutenfrei? Hast du eine Glutenintoleranz?", als ich dies bejahte: "Hast du eine richtige oder eine gestellte?"
So, da hat's bei mir schon wieder aufgehört. Wieso sollte ich denn so tun als hätte ich sowas? :shock: Weiter ging es
dann damit, dass er sagte, dass sowas davon komme, wenn man sich nur von Tiefkühlpizza ernähren würde. Mehr als
"Dankeschön" konnte ich dazu nicht sagen.
Dann erzählte er mir noch, dass das doch eh alles Schwachsinn ist; genau wie Lactoseintoleranzen und dass versucht wird,
den Menschen so viele Allergien und Unverträglichkeiten wie möglich aufzuschwatzen. Wenn ich sowas höre, stell ich mir
aber doch dann tatsächlich die Frage "Verar**hen dich die Ärzte eigentlich? Hast du überhaupt was?"

Das nächste Problem trat nämlich schon heute Mittag auf als ich mir ein Hähnchen hier bei unserem Hühnerfred (diese Hähnchenwägen)
holen wollte. Am Telefon hieß es, sie seien sich zu 99% sicher, dass die Hähnchen glutenfrei wären. Als ich den "Hähnchenmeister" beim
Wagen gefragt hab, hieß es dann aber, dass doch sehr wahrscheinlich Spuren von Gluten am Hähnchen sind. So und da ich nichts merke, wenn
ich jetzt doch ausversehen etwas mit Gluten esse, muss ich den Leuten vertrauen.
Also hab ich mir kein Hähnchen geholt und bin traurig und gekränkt nach Hause gegangen. Ich denke an solche Enttäuschungen und anderen
Menschen gleichzeitig zu ver- aber auch zu misstrauen, muss ich mich gewöhnen. :(

Aber ich hab das Gefühl, dass diese Glutenintoleranz keiner so richtig ernst nimmt! Zumindest in der Schule! Da wird alles viel harmloser
dargestellt als es eigentlich ist und so richtig glaubt dir auch keiner.

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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon FSM » 22 Jun 2016 00:19:16

Ja, so Geschichten kennt wohl leider fast jeder hier.

Ich war mal auf einer Feier, da hat mir der Koch gesagt ich sei heute nicht der einzige, der auf Gluten achten müsse. Ich habe dann die Frau getroffen, die auch glutenfrei haben wollte und dabei penibler war als die meisten Zölis. Im Gespräch stellte sich dann heraus, dass sie keine Zöliakie oder sonstige Krankheit hat sondern Gluten einfach für ungesund hält...

Es gibt leider unglaublich viele Menschen, die ohne Grund auf Gluten verzichten. Dementsprechend gibt es viele Berichte in Fernsehen und Zeitschriften, die versuchen aufzuklären, dass die Angst vor Gluten totaler Quatsch ist und häufig nur in einem Nebensatz erwähnen, dass es auch Menschen mit Zöliakie gibt, die tatsächlich Gluten meiden müssen. Aber das bleibt nicht hängen.

Weil sich viele gesunde Leute auf "Glutenintoleranz" berufen und dabei eben nur so eine diffuse Angst meinen, Gluten könnte ihnen Schaden, verwende ich dieses Wort nicht mehr, sondern spreche immer von Zöliakie. Das klingt erstens schon nach einer real existierenden Krankheit und zweitens können es die Leute googlen, wenn sie die Existenz bezweifeln. Manchmal für ich noch hinzu, dass Zöliakie eine Autoimmunerkrankung ist. Dieses Wort alleine macht finde ich schon die Ernsthaftigkeit deutlich.

Du könntest deinem Lehrer also mal sagen, er solle Zöliakie googlen, und dass du eine eindeutige Diagnose von Facharzt hast. Zottenatrophie kann man sich nicht einbilden, auch der Arzt nicht. Natürlich kann dir auch egal sein, was ein Erdkundelehrer denkt. Aber wenn es dir gelingt ihn zu überzeugen, nimmt das vielleicht auch dir die Unsicherheit. Das funktioniert natürlich nur, wenn dein Lehrer offen dafür ist, sich durch gute Argumente überzeugen zu lassen.

Falls du Zöliakie deinen Freunden erklären willst, hilft vielleicht dieser Clip von der Sendung mit der Maus:

https://www.youtube.com/watch?v=EA0XM_F2Bfc

Viele Grüße vom FSM

Die.L
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Re: Neu hier und direkt einige Fragen!

Beitragvon Die.L » 22 Jun 2016 03:12:26

Moin Maja,
die Sache mit dem Hähnchenwagen: da wirst Du bald Routine haben. Wo stecken mögliche Kontaminationsquellen, wie Vertrauenswürdig sind die Aussagen vom Personal etc.
Für die restliche Menschheit lege Dir einen Satz zurecht, der für Dich passt. Für meine Tochter formuliere ich "ja, sie hat Zöliakie, die echte. Das ist eine potentiell tödliche Autoimmunerkrankung. So lange sie absout keinen Krümel Gluten isst, ist sie aber quietschgesund."
Bisher hat das noch jeder ernst genommen, wobei natürlich "normalen Menschen" die Fallstricke nicht so präsent sind.
Neulich in der Eisdiele suchten wir eine gf Sorte aus, die Wanne war auch noch ganz frisch und unberührt, die Angestellte nahm brav eine frische Eiskelle und einen Becher, um sich dann umzudrehen und fast eine Waffel reinzustecken. Ich hab schnell laut genug gequietscht, wir haben unkontaminiertes Eis bekommen. Der Dame war es sehr peinlich.

Für solche Szenen wird Dir ein dickes Fell wachsen.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


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