Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
Das Forum rund um Zöliakie (Diagnose und Behandlung | Glutenfreie Ernährung)

Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
Benutzeravatar
MabelPines
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 8
Registriert: 05 Feb 2016 23:30:21
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der Nähe v. Speyer

Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Beitragvon MabelPines » 05 Feb 2016 23:42:47

Hallo ihr Lieben,

wie ihr seht, bin ich absolut neu hier. Auch absolut neu in dem Gebiet. Und ich bin absolut mit meinem Latein am Ende. Wow, ich weine schon allein während ich diesen Post verfasse.

Ich bin 22 Jahre alt, weiblich und kenne Zöliakie nur von einer lieben Arbeitskollegin. Die Mama meines Freundes leidet an Laktoseintoleranz, daher gehe ich sehr vorsichtig mit Unverträglichkeiten um und nehme sie sehr ernst.

Seit 2 1/2 Jahren leide ich jetzt schon akut unter täglichen Bauchschmerzen, einem Blähbauch und andauernden Unwohlsein. Dazu kommt mehrere Tage die Woche Verstopfung, welche irgendwann von schrecklichem Durchfall abgelöst wird. Schon als Baby hatte ich (laut meiner Mutter) seitdem ich "normal" gegessen habe, wahnsinnige Probleme mit der Verdauung. Auch hier war Verstopfung und Durchfall an der Tagesordnung. Die Probleme tauchten verstärkt im Alter von 10-14 wieder auf, nun sind sie eben seit den letzten Jahren wieder da. Und das in einem Ausmaß, das ich wirklich erschreckend finde.
Die erste Vermutung der Ärzte immer wieder: ganz klar, die kann doch nur Reizdarmsyndrom haben!

Als Seelchen abgestempelt bin ich schließlich zum Medikament Mebeverin gestolpert, welches allerdings gar nichts gebracht hat. Schließlich habe ich die Pille abgesetzt, da diese anscheinend auch negative Auswirkungen auf den Darm haben kann. Seitdem haben sich die Beschwerden etwas gelindert. Und mit etwas meine ich wirklich nur etwas.

Schließlich wurde ich zur inneren Medizin geschickt. Ich habe einen Bluttest gemacht, der herausfinden sollte, ob ich gegen Gluten allergisch reagieren könnte. Nein, man fand nichts. Auch die Magen/Darmspiegelung mit einer Gewebeprobe des Dünndarms/Dickdarms?? hat nichts gebracht. Diagnose: halt ein gereizter Darm. Kann ja mal vorkommen! Bei manchen Urin/Bluttests wurde mir mal gesagt, dass man Spuren gefunden hätte, die auf eine Entzündung hinweisen könnten. Aber das wurde nie weiter verfolgt.

Mittlerweile bin ich so weit, dass ich mich hin und wieder gar nicht mehr traue, etwas zu essen. Ich trau mich nicht mehr auszugehen. Ein Leben ohne Medikamentenbeutel ist undenkbar. In die Uni gehen geht auch nur noch mit viel Mut und Durchhaltevermögen.

Vor ein paar Wochen haben meine Eltern eine Radiosendung gehört, in der es um die sog. Glutensensitivität ging, die man anscheinend nicht mal feststellen kann. Nun ernähre ich mich seit ungefähr 1 1/2 Wochen glutenfrei. Leider ist mir am Sonntag der Fehler unterlaufen, dass ich Gorgonzola gegessen habe -- die Quittung bekam ich direkt am Abend durch Bauchschmerzen, Montagmorgen durch schlimme Verdauungsprobleme. Erst war ich ganz aus dem Häuschen: es gibt eine Lösung für mein Problem!! Die nächsten Tage waren auch endlich seit langem bauchschmerzenfrei, aber die Verdauung noch etwas seltsam.
Nun habe ich heute glutenfreie Nudeln gegessen + glutenfreie Kekse zum Tee und sonst (hoffentlich) keinen Ausrutscher gemacht. Jetzt sitze ich aber wieder hier, mit einem aufgeblähtem Bauch und Unwohlsein. Hab ich etwa zu viel glutenfreie Ersatzmittel genascht? Ich hatte jetzt aufgrund der Familienmitglieder drei mal in Folge Barilla glutenfreie Nudeln und die Schär Kekslein....

Ist meine Hoffnung ganz vergebens oder sollte ich noch nicht aufgeben? Sollte ich ohne eine richtige Diagnose im Allgemeinen nicht den Test eingehen? Was soll ich tun?
Ich bin überfordert und traurig darüber, dass ich nach 2 1/2 Jahren Leid eine vermeidliche Lösung gefunden habe, die mir gerade wieder wie Sand durch die Finger rinnt.

Was soll ich tun??

Ironischerweise wurden mir damals immer vom Arzt Weizenprodukte ans Herz gelegt, wenn ich denn mal Magenprobleme hatte. Daher dachte ich immer, ja, gut, wenn du so einen nervösen Magen hast bist du mit Nudeln/Brot immer eher auf der richtigen Seite. Nun fiel mir auf, dass wenn ich die Probleme besonders schlimm hatte, d.h. nachts schrecklich brennender Durchfall, Schmerzen, Schweißausbruch und unkontrolliertes Zittern immer Weizenprodukte im Spiel waren:
Beispiel 1:
- Nudeln mit Gorgonzola (Ja, Gorgonzola scheint mein Feind zu sein)
- Stück Kuchen

Beispiel 2:
- Brötchen/Brot
- Nudeln mit Thunfischtomatensoße
- Knabberzeug

Kann es also doch sein, dass ich auf Gluten allergisch reagiere?

Viele liebe Grüße und danke dafür, dass Ihr euch meiner annehmt und diese (chaotisch erzählte) Geschichte voller Jammer gelesen habt...

Benutzeravatar
moni130
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 4165
Registriert: 19 Sep 2004 20:28:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der schönen Rhön

Re: Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Beitragvon moni130 » 06 Feb 2016 07:04:28

Hallo MabelPines,

ich kann mich gut in Deine Lage hinein versetzen - bzw. daran erinnern, wie es bei mir damals war, als ich in Deinem Alter war und suchte und suchte ..... und dann noch 30 Jahre brauchte, bis ich die Lösung fand.

Mit all der Erfahrung, die auf diesem Weg zusammen gekommen ist, will ich Dich gerne ein Stückchen begleiten, damit Du schneller rausfindest, was bei Dir Sache ist. Im Moment ist nicht die richtige Zeit um im Detail auf Deine Schilderungen einzugehen, aber ich möchte Dir jetzt einfach zeigen, dass Dein Hilferuf angekommen ist. Eines jedoch kannst Du schon heute anfangen: Ein Ernährungstagebuch, in das Du alles reinschreibst, was bei Dir in den Mund kommt. Jedes Essen, jedes Getränk, jeder Kaugummi .... und damit es nicht gar so einfach ist, auch noch die jeweiligen Inhaltsstoffe dazu, also das, was unter "Zutaten" auf der Verpackung steht. Wenn Du dir eine Tabelle machst, in die Du das alles rein schreibst, dann wird es von Tag zu Tag leichter, weil Du dann nur noch kopieren musst, wenn Du etwas schon mal gegessen hast.

Der Grund dafür ist, dass es wirklich ganz blöde Unverträglichkeiten geben kann, die nicht immer, aber immer in bestimmten Zusammenhängen auftreten. Bei mir ist es - neben etlichen anderen Stoffen - z.B. Fruchtzucker, den ich in seinem natürlichen Vorkommen in Obst und Gemüse bestens vertrage, aber ein Schluck Limo mit zugesetztem Fruchtzucker oder ich esse etwas, wo Fruchtzucker zugesetzt ist und es geht mir so wie Dir jetzt. Dies nur, damit du verstehst, weshalb es so wichtig ist, erst mal wirklich alles aufzuschreiben. Die :idea: kommt dann irgendwann.

Gruß
Monika
--------------------------------------------------------------------------------------
Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

Benutzeravatar
MabelPines
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 8
Registriert: 05 Feb 2016 23:30:21
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der Nähe v. Speyer

Re: Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Beitragvon MabelPines » 06 Feb 2016 10:29:31

Liebe Monika,

erstmal: vielen, vielen, vielen Dank für Deine liebe Antwort und Deine Mühe! Ich weiß das wirklich sehr zu schätzen!

Das mit dem Ernährungstagebuch hat schon eine Kommilitonin von mir gemacht. Erst jetzt wird mir eher klar, wie das auszusehen hätte; ich Dummerchen dachte, dass das lediglich nur so aussehen würde: Sprudel -- Bolognese -- Kekse.
Natürlich! Da müssen doch noch die Inhaltsstoffe rein. Mensch, bin ich doof... (:
Vielleicht wäre das wirklich eine Lösung. Ich glaube, dass ich mir mal heute so ein intelligentes Büchlein anschaffen werde. Vielen Dank!

Fruchtzucker habe ich tatsächlich auch erst vermutet. Ich bin sogar drauf getestet worden. Die Antwort war aber anscheinend sehr simpel. Der Arzt hat nur den Kopf geschüttelt und gemeint, dass man bei den Werten sich jahrelang nur von Fruchtzucker ernähren könnte. Was mich allerdings verwirrt hat war die Tatsache, dass mein Getränk eher salzig statt süß geschmeckt hat :-D .

Nochmals tausend Dank für Deine Hilfe!

Hab einen schönes Wochenende und eine erholsame Zeit,

MabelPines

Heiterkite
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 1033
Registriert: 07 Aug 2013 19:08:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: Edewecht

Re: Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Beitragvon Heiterkite » 06 Feb 2016 11:02:37

Anhand deiner Schilderungen ist mir nicht ganz klar, ob Zöliakie wirklich ausgeschlossen wurde. Mit der Spiegelung allein ist es nicht getan, da muss auch gezielt nach Zöliakie geguckt werden.
Und wenn der Arzt im Blut wirklich nach einer Allergie gesucht hat, solltest du einen anderen Arzt aufsuchen.

Lass dir die Befunde aushändigen! Dann kannst du genauer nachlesen, was eigentlich untersucht und ausgeschlossen wurde-oder eben auch nicht.
Und wenn du das nicht interpretieren kannst, was da steht: dafür gibt es ja dieses Forum :-)

Falls die Diagnostik noch nicht erfolgt ist (wovon ich im Zweifel erstmal ausgehe): Eine Diagnose ist nicht möglich, wenn du dich glutunfrei ernährst.

Wenn der Gorgonzola Probleme macht, müsste das noch an was anderem liegen. So weit ich weiß, ist der glutenfrei.

Benutzeravatar
MabelPines
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 8
Registriert: 05 Feb 2016 23:30:21
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der Nähe v. Speyer

Re: Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Beitragvon MabelPines » 06 Feb 2016 13:11:48

Heiterkite hat geschrieben:Anhand deiner Schilderungen ist mir nicht ganz klar, ob Zöliakie wirklich ausgeschlossen wurde. Mit der Spiegelung allein ist es nicht getan, da muss auch gezielt nach Zöliakie geguckt werden.
Und wenn der Arzt im Blut wirklich nach einer Allergie gesucht hat, solltest du einen anderen Arzt aufsuchen.

Lass dir die Befunde aushändigen! Dann kannst du genauer nachlesen, was eigentlich untersucht und ausgeschlossen wurde-oder eben auch nicht.
Und wenn du das nicht interpretieren kannst, was da steht: dafür gibt es ja dieses Forum :-)

Falls die Diagnostik noch nicht erfolgt ist (wovon ich im Zweifel erstmal ausgehe): Eine Diagnose ist nicht möglich, wenn du dich glutunfrei ernährst.

Wenn der Gorgonzola Probleme macht, müsste das noch an was anderem liegen. So weit ich weiß, ist der glutenfrei.


Hallo Heiterkite,

ich hatte eine Spiegelung mit einer Gewebeprobe, ich glaube, dass das auch Biopsie genannt wird (bin mir da unsicher). Dazu wurde noch mein Blut untersucht. Der Arzt sagte, dass beide Befunde bezüglich Zöliakie negativ ausgefallen wären. Allerdings bin ich drauf und dran, mir die Befunde nächste Woche aushändigen zu lassen und damit mal zu einem anderen Arzt zu gehen, der sich das ganze nochmal genauer ansieht. Dazu werde ich auf Dein Angebot sehr gerne eingehen! Es ist wirklich klasse, wie lieb ihr euch um alle kümmert. Respekt dafür!

Wegen dem Gorgonzola: anscheinend wurde der mit Weizenkeimen gezüchtet. Das ist jedenfalls das, was ich im Nachhinein gelesen habe. Aber wie gesagt, ich bin ein totaler Neuling und hab noch nicht ganz den Überblick. (:

Auch Dir vielen Dank für die Hilfe und die liebe Antwort!

Hab ein tolles Wochenende mit viel Sonnenschein,

Liebe Grüße,

Mabel Pines

Benutzeravatar
moni130
Gold-Mitglied
Gold-Mitglied
Beiträge: 4165
Registriert: 19 Sep 2004 20:28:19
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der schönen Rhön

Re: Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Beitragvon moni130 » 08 Feb 2016 08:57:13

ich hatte eine Spiegelung mit einer Gewebeprobe

Das ist gar nichts! Um Zöliakie halbwegs sicher ausschließen zu können, sind fünf bis sechs Proben aus verschiedenen Stellen der Schleimhaut des oberen Dünndarms nötig. Ein Arzt, der sich mit einer Probe begnügt, der hat schon mal nicht die nötige Kompetenz um Zöliakie auszuschließen.

Bezüglich Gorgonzola höre einfach auf zu spekulieren. Den nicht zu vertragen, dafür kann es x andere Gründe geben. Gluten ist dabei ganz sicher nicht beteiligt! Es sei denn, es hat dick und breit auf der Käsepackung drauf gestanden, dass er Gluten enthält. Und ganz generell zur glutenfreien Ernährung: Die besteht nicht darin, möglichst viele Diätprodukte zu verzehren, sondern einfach solche Sachen, die Gluten enthalten, wegzulassen. Kartoffeln oder Reis statt Nudeln, Früchte oder Nüsse statt Keksen esssen. Das ist alles glutenfrei und da weiß man, was man zu sich nimmt - und braucht nicht zu spekulieren, was in den von der Industrie zusammengepanschten Diätprodukten man nun schon wieder nicht verträgt.

Für das von mir vorgeschlagene Ernährungstagebuch brauchst Du kein "intelligentes Büchlein anschaffen", sondern schreibst einfach all das in eine Tabelle, was auf den Etiketten steht von den Sachen, die Du zu Dir nimmst. Meist kann man ja die Industrieprodukte auch mit Zutatenliste im Internet finden, so dass man nicht alles tippen muss. Aber trotzdem: Wetten, dass Du bald Spaß daran bekommst, bevorzugt Sachen zu essen, die aus wenigen Zutaten bestehen! Dass Du bald lieber ein Stück Apfel genießt, als einen gf Keks mit rund 25 verschiedenen Zutaten (die fast alle nur der indutriellen Herstellung nützen, aber die Qualität nicht unbedingt heben).

Gruß
Monika
--------------------------------------------------------------------------------------
Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

Benutzeravatar
MabelPines
Grünschnabel
Grünschnabel
Beiträge: 8
Registriert: 05 Feb 2016 23:30:21
Geschlecht: weiblich
Wohnort: in der Nähe v. Speyer

Re: Verzweiflung, Überforderung, Hoffnungslosigkeit?

Beitragvon MabelPines » 08 Feb 2016 18:39:32

Liebe Moni,

ich esse jetzt seit ca. 2 Wochen glutenfrei. Meist esse ich Reiswaffeln, Obst und manchmal ein paar Kekse zum Tee. Aber ich glaube, dass du Recht hast. Ich vertrage das Industriezeug überhaupt nicht.
Ich bin am Samstag (nach 3x Verzehr von glutenfrei Nudeln und ein paar glutenfreien Keksen) mit furchtbaren Bauchschmerzen, Übelkeit, Schüttelfrost, endloses Zittern und einem Darm, der dringend entleert werden wollte, aber nicht konnte und einem wie zugeschlossenen Magen (ähnlich Magenschleimhautentzündung) in den Abend gestartet. Also die Symptome, die ich davor auch schon mehrmals hatte.
Ich bin wirklich am Ende. Jetzt sitze ich im Urlaub und ernähre mich von Obstbrei und Reiswaffeln, dazu Iberogast. Irgendwie habe ich furchtbar Angst davor, dass ich wirklich krank bin und Glutensensitivität/Zöliakie nicht das ist, was hinter meinen Problemen stecken könnte. Vor ein paar Wochen hatte ich noch ein totales Glücksgefühl da ich dachte, dass hinter dem Spuk ganz sicher eine Glutenunvertäglichkeit stecken würde.

Das mit der Untersuchung fuchst mich grade ein wenig... Dann haben die wirklich nicht sauber genug gearbeitet. Heißt das, dass ich eine weitere Spieglung ertragen muss? Auweia.

Rechtschreibfehler oder seltsame Sätze tun mir leid. Auf dem Handy schreiben ist etwas anstrengend (:

Vielen Dank für Deine Hilfe! Es tut mir leid, dass ich so viel jammere... au man.

Ich werde jetzt mit der Tabelle beginnen. Ansonsten hätte ich mir einen kleinen Terminplaner oder so geholt.

Liebe Grüße,

MabelPines


Zurück zu „Eure Zöliakie- / Sprue-Geschichte“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast

Login