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Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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hallo123
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Beitragvon hallo123 » 14 Nov 2015 21:42:11

Hallo,

Ich habe nun schon seit ca einem Jahr Verdauungsprobleme und habe meine Ernährung dann auch auf schonkost umgestellt. Das heißt ich esse täglich nur Joghurt Obst haferflocken reis Kartoffeln und gedünstetes Gemüse.
Allerdings sind seit ein paar Monaten die Symptome schlimmer geworden. Ich habe immer einen starken blähbauch vorallem am Abend und mir ist dann auch immer sehr schlecht, zudem kommen täglich starke blähungen und gelegentlich krämpfe.
Durchfall habe ich allerdings keinen.

Ich bin richtig verzweifelt und weiß nicht was ich machen soll.
Meine Ärztin hat mich eigentlich schon auf glutenunverträglichkeit getestet welcher negativ war aber ich weiß auch dass dies nicht unbedingt Stimmen muss. Eine Magen Darm Spiegelung wurde auch schon gemacht da würde nur eine leichte magenschleimhautenttündung festgestellt.

Hat jemand von euch vielleicht ähnlich Probleme gehabt?

Vielen dank schon einmal!!

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Re: verzweifelt..

Beitragvon Purzeline » 15 Nov 2015 00:26:04

Hallo hallo123,

Welche Untersuchungen wurden denn ganau zur Zöliakiediagnostik durchgeführt?
Wurden die Antikörper im Blut unter glutenhaltiger Ernährung (nur Haferflocken reichen da u.U. nicht aus) untersucht und wurden bei der Magen-Darm-Spiegelung auch Gewebeproben aus dem oberen Dünndarm entnommen und untersucht? wie waren die Befunde?

Wurden bei dir auch Untersuchungen auf Laktoseintoleranz und Fruktosemalabsorbtion durchgeführt?
Grüßle
Purzeline


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Meine Beiträge ersetzen nicht die qualifizierte Beratung, Diagnostik und Therapie durch einen Arzt!

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Re: verzweifelt..

Beitragvon hallo123 » 15 Nov 2015 06:22:18

Hallo purzeline,

Stimmt es war normal nur eine normale Untersuchung die nicht direkt mit der glutenunverträglichkeit gemacht wurde.
Aber wenn der dünndarm schon so abgebaut ist müsste man das doch auch sehen...

Ja auf lactose wurde ich auch getestet der war auch negativ..

Was hast du denn damit gemeint, dass haferflocken nicht ausreichen?

Vielen dank, dass du geantwortet hast, ich bin übrigens 17 Jahre alt.

Liebe grüße!

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Re: verzweifelt..

Beitragvon moni130 » 15 Nov 2015 12:43:21

esse täglich nur Joghurt Obst haferflocken reis Kartoffeln und gedünstetes Gemüse

Hallo hallo 123,
das ist auf Dauer keine Schonkost, sondern Mangelernährung. So etwas kann man mal für wenige Wochen probieren, aber wenn die Beschwerden dadurch nicht besser werden, muss man die ganze Sache neu überdenken.

Zum Thema Glutenunverträglichkeit ist zu sagen, dass die bei einer solchen Ernährung nicht diagnostiziert werden kann! Haferflocken können zwar sowohl durch Kontamination mit Weizengluten als auch durch das ihnen eigene Eiweiß bei Zöliakie schädigend wirken, aber möglicherweise in einem so geringen Maß, dass das bei einer normalen Biopsie nicht erkennbar ist, sondern nur in Spezialuntersuchungen im Rahmen von Forschungsarbeiten entdeckt werden kann. Es wird also vorerst definitiv nicht möglich sein, eine Aussage darüber zu machen, ob Du evtl. betroffen sein könntest oder nicht.

Was bei der Beschreibung Deiner Ernährung auffällt, das ist die Kohlehydratlastigkeit. D.h. viele Kohlehydrate, wenig Eiweiß und so gut wie gar kein Fett. Ich gehe mal davon aus, dass Du keine zwei 500 g-Joghurtbecher pro Tag verzehrst, oder? So viel bräuchtest Du nämlich, um Deinen Eiweißbedarf zu decken. Oder 200-300 g Haferflocken zu einem Becher ... usw.

Leider wird der tatsächliche Eiweißbedarf bei fast allen Ernährungsberatungen und bei den meisten Ärzten sowieso unberücksichtigt gelassen. Und dass gesunde Menschen von ganz unterschiedlichen "Spezialisten" unter den Darmbakterien besiedelt sein können, die bei unpassender Ernährung heftige Probleme bereiten können, das wird sich vielleicht mal in den nächsten 10 oder 20 Jahren unter den Medizinern rumsprechen. Ich habe davon durch die Arbeit einer Medizin-Studentin erfahren, die in Deinem Alter war, als sie anfing zu versuchen, ihren eigenen Problemen auf den Grund zu gehen. Falls Du es noch nicht kennst, solltest Du mal zum amüsanten Einstieg dieses Video anschauen. Das kostet Dich erst mal nicht als ein paar Minuten Zeit, bringt Dich aber vielleicht auf den richtigen Weg. Ich habe inzwischen auch das Buch und habe viel daraus gelernt, was mich persönlich noch mal richtig gut voran gebracht hat.

Alles Gute,
Monika
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Re: verzweifelt..

Beitragvon hallo123 » 15 Nov 2015 14:38:34

Vielen Dank Monika!

Dass diese Ernährung nicht gut ist weiß ich auch allerdings sehe ich derzeit keine andere möglichkeit, da ich natürlich versuchen meinen Magen und Darm sowenig wie möglich zu belasten.
Meine ärzt behaupten dass ich am reizdarmsyndrom leide haben mir empfohlen eine psychotherapeutin aufzusuchen, welche aber auch nichts gebracht hat.

Seit kurzem bin ich jetzt bei einer Heilpraktikerin. Sie meint dass meine darmflora zerstört ist und dass man das nun a wieder aufbauen muss. Ich nehme zu jedem Essen eine tablette, trinke kamillentee und nehme bitterstoffe ein. Da das bis jetzt aber nicht geholfen hat meinte sie ich sollte eine woch mal auf gluten verzichten.

Gibt es da nicht so Lebensmitteltests um herauszufinden was man vielleicht nicht verträgt?
Ich weiß langsam einfach nicht mehr weiter und meine ärzte iwie auch nicht...

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Re: verzweifelt..

Beitragvon moni130 » 15 Nov 2015 15:29:38

Gibt es da nicht so Lebensmitteltests um herauszufinden was man vielleicht nicht verträgt?

NEIN! Diese Tests sagen überhaupt nichts aus darüber, ob man etwas verträgt oder nicht, kosten aber jede Menge Geld UND vor allem auch das Selbstvertrauen! Also, wenn Dir jemand etwas verkaufen will, das etwas anderes testet als Milchzucker oder Fruchtzucker und Sorbit - und diese Tests werden von den Krankenkassen übernommen, sind also nicht selbst zu bezahlen - dann laufe schnell davon.

Du kannst ausprobieren, wie es Dir geht, wenn Du mal von den vielen Kohlehydraten weg bleibst und stattdessen mehr Quark, Ei und auch Fisch und Fleisch zu Dir nimmst. Wenn Du keine Laktoseunverträglichkeit hast, kannst Du Dich nach Herzenslust an Quark sattessen - bzw. bei Laktoseunverträglichkeit den Quark mit laktosefreier Milch oder laktosefreiem Joghurt anrühren (so mache ich das und es passt). Statt der täglichen Haferflocken z.B. Quark mit Früchten, Quark mit Kartoffeln ... Irgendwie ist Quark aus den Schonkost-Ernährungsempfehlungen weitgehend verschwunden, hat da aber mal sehr große Bedeutung gehabt. Aber damit kann man hilfesuchende Patienten nicht so abzocken, wie mit all dem anderen Kram, der heute auf dem Markt ist.

Falls du zu den Kaugummi-Kauern gehören solltest - dann solltest Du zu allererst damit einmal aussetzen. So gut wie alle Kaugummis enthalten nämlich Sorbit und Sorbit kann genau die Beschwerden verursachen, die Du berichtest!
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Re: verzweifelt..

Beitragvon robi40 » 23 Apr 2016 18:23:03

Ich habe keine Antwort auf den Beitrag von moni130, aber vieleicht kann mir jemand einen Tipp geben, was ich machen könnte.
Jeden Mittag, selten morgens schon oder abends, habe ich so einen Blähbauch, dann schwillt der Oberbauch wie eine Kugel an und ich
habe regelrechte Koliken. Das sind solche unerträglichen Schmerzen, dass ich mich dann hinlege und von einer Seite auf die andere wälze.
Ich freue mich dann immer, wenn ich das Gas dann endlich loswerde.
Vor dem Mittagessen nehme ich schon Lefax extra, aber oft muss ich dann noch mal Buscopan plus nehmen, wenn die Krämpfe
einfach zu unerträglich werden.

Das für mich unverständliche ist, dass es absolut unabhängig von dem Gegessenen ist. Ob ich Spinat mir Ei gegessen habe, ob ich
Fleisch oder nur ein Schluck Wasser zu mir genommen habe, jedesmal, wenn ich gelegen habe und mich eine Weile hinsetze,
kommen diese Beschwerden. Das komische ist, wenn ich Zwiebeln oder Hülsenfrüchte gegessen habe, die ja blähend sind,
ich diese Beschwerden selten oder gar nicht habe. Es ist absolut mysteriös, was da in meinem Bauch dann los ist.

Kennt ihr solche Symptome?
Liebe Grüße robi40

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Re: verzweifelt..

Beitragvon SierraHotel » 23 Apr 2016 21:46:43

Hallo robi40,
ohne deine Vorgeschichte zu kennen, würde ich dir empfehlen, ein Ernährungstagebuch zu führen.
Wann hast du was gegessen, wie war es zubereitet, was hast du dazu getrunken.... etc. Der Körper reagiert ja nicht immer direkt, ein Verdauungsvorgang kann ja durchaus ja mal 72 Stunden dauern, je nachdem, was man gegessen hat und wie der Darm trainiert ist.Bei Verstopfung oder trägem Darm kann es sogar noch länger dauern.
Viele Grüße
SierraHotel :Matrose:
Wenn es Zitronen regnet, mach Limonade daraus (unbekannt)

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Re: verzweifelt..

Beitragvon robi40 » 24 Apr 2016 10:01:21

Ich danke dir SierraHotel für deine Antwort.
Mein Apotheker empfahl mir das auch schon, aber ich fand das zu unständlich.
Ich bin halt zu faul, ich gebe es zu. :-)

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Re: verzweifelt..

Beitragvon moni130 » 24 Apr 2016 10:38:23

Hallo robi,

was bei Dir los ist, kann ich Dir leider auch nicht sagen. Aber ich kann dir sagen, dass das
Vor dem Mittagessen nehme ich schon Lefax extra
völlig nutzlos ist. Vor dem Essen kann das nichts bewirken.

Bevor etwas in den Bauch kommt, das Gas produzieren kann, das abtransportiert werden muss, kann das definitiv nichts bringen. Das Le.ax wirkt ja eigentlich nur wie eine Schaufel Sand, die man auf einen Schaumberg schüttet. Die Schaumbläschen zerplatzen und das darin eingefangene Gas wird frei. Aber dafür muss der Schaum erst mal entstanden sein. Nimm das Le.ax nach dem Essen, sobald Du merkst, dass der "Fußball" kommt, dann hast Du wirklich etwas davon. Und anstatt dann noch mehr Medikamente einzuwerfen, gehe raus, laufe eine Weile. Irgendwo wirst Du schon eine Laufstrecke finden, auf der Du es krachen lassen kannst.

Der nächste Schritt wäre mal zu überlegen, was Du mehr oder weniger regelmässig am Vormittag (Kaugummi?) oder beim Mittagessen zu Dir nimmst. Ich denke da speziell an Getränke. Die können durchaus Stoffe enthalten, die zu solchen Reaktionen führen. Ich habe Jahre gebraucht, bis ich dahinter gekommen bin, was in meinen Getränken nicht drin sein darf.

Wenn die Beschwerden wieterhin bestehen, solltest Du abklären lassen, ob noch irgendwelche Zuckerunverträglichkeiten (Laktose, Fruktose, Sorbit!) vorliegen oder eine bakterielle Fehlbesiedelung des Dünndarms.

Das allerwichtigste aber: Schreibe wirklich mal für ein paar Wochen ein Ernährungstagebuch, in das Du alles, aber wirklich auch alles reinschreibst, was Du zu Dir nimmst. Wenn Du dazu zu faul bist, dann lasse dich halt weiter quälen, aber erwarte nicht, dass Dich ein Arzt oder Apotheker "heilt". Und auf meine Unterstützung kannst Du dann auch nicht mehr zählen, wenn Du nicht bereit bist, von Dir aus die wichtigsten Schritte zu gehen. Das Forum kann Wege zeigen, aber gehen muss sie jeder selbst!

Gruß
Monika
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Re: verzweifelt..

Beitragvon robi40 » 05 Dez 2016 13:57:03

Ich danke euch für eure Ratschläge.
ich habe sie mehrere Wochen befolgt und alles haargenau aufgeschrieben.

Das Ergebnis ist, nichts!
Es ist absolut unabhängig von dem was ich esse. Mal bekomme ich diese Bauchkrämpfe durch die starken
Blähungen, wenn ich Nudeln (Gluten frei) esse, mal wenn ich ein glas Wasser trinke. Zwiebeln und Bohnen
vertrage ich meistens, zu 99 %.
Mein Gastroenterologe wusste nichts mehr und schickte mich zu einer Ernährungsberaterin.
Dort bin ich noch und sie versucht etwas raus zubekommen, aber nach drei Sitzungen und
jetzt über 4 Wochen, sieht sie auch noch kein Land.

Das komische ist ja, dass ich meistens die Beschwerdewesen bekomme, wenn ich nach dem Essen gelegen
habe und mich dann hinstelle oder hinsetze.
Es ist ein Mysterium.
LG Reinhard

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Re: verzweifelt..

Beitragvon moni130 » 05 Dez 2016 15:41:19

Das komische ist ja, dass ich meistens die Beschwerdewesen bekomme, wenn ich nach dem Essen gelegen
habe und mich dann hinstelle oder hinsetze.

Hallo Reinhard,

kennst Du einen sehr, sehr guten Physiotherapeuten mit zertifizierter Ausbildung in Manueller Therapie? Auch wenn es Dir und wahrscheinlich auch den meisten Ärzten mysteriös erscheint, ich halte es für möglich, dass da rein von Seiten der Muskulatur her etwas passiert. Ich halte es für möglich, dass durch den Lagewechsel bei gefülltem oberen Verdauungstrakt immer wieder ein Triggerpunkt aktiviert wird, der die Krämpfe auslöst. Es gibt unzählige solcher Triggerpunkte in fast allen Muskeln und die zu kennen und gezielt zu behandeln, ist eine Wissenschaft für sich. Wenn Beschwerden - meist sogar weit entfernt von dem auslösenden Triggerpunkt - von so einem Triggerpunkt her kommen, dann hilft nichts anderes als den auszuschalten mittels gezielter manueller Therapie.

Ich hoffe für Dich, dass sich das Problem bald lösen lässt.

Monika
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Re: verzweifelt..

Beitragvon Kühlwalda » 06 Dez 2016 09:47:08

Hallo Reinhard,
diesen Richtungszeig von Monika kann ich dir nur wärmstens an's Herz legen. Ich hab Anfang des Jahres massive Krämpfe nach manchem Essen gehabt, Ernährungstagebuch hat keine Erkenntnisse gebracht. Meine Physiotherapeutin hat mich dann drauf gebracht, dass mein Unterbauch durch die langjährige Schonhaltung aufgrund einer unerkannten Gelenkfehlstellung komplett verkrampft war. Ich hab das jetzt mit manueller Therapie und bewusster Atmung in die Bauchaußenseite in den Griff gekriegt, Osteopathie hat mir dabei auch geholfen.
LG
Kühlwalda


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