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ich und meine Zöliakie geschichte

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Sarag
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ich und meine Zöliakie geschichte

Beitragvon Sarag » 23 Okt 2015 15:56:43

naja wo fange ich an?
ALSO: meine freunde und Familie meinen schon seit Jahren...Mensch bist du dünn und blass...ja tatsächlich wiege ich "nur" 46 Kilo auf 167cm... aber naja dachte immer "ist halt so"...
meine Schwiegermutter lag mir seit 7 Jahren in den Ohren mit..."Sara du bist Magersüchtig!"
so ein Blödsinn ich esse ganz normal..
naja vor 2 Monaten war ich im Krankenhaus...wegen starken schmerzen im Unterbauch.
es wurde eine Darmspieglung gemacht und 3 tage später hieß es ich habe eine Gluten Unverträglichkeit!
naja ich hab dann zuhause einfach das Brot und die Nudeln weg gelassen...
letzte Woche war ich wieder im Krankenhaus weil mein Hausarztmeint ich sei unterernährt..
auf der Internistichen Station sagte die Oberärztin dann ich habe keine Gluten Unverträglichkeit das könne man an Hand einer Darmspieglung garnicht feststellen. Auserdem habe ich ja kein Durchfall also sei es was anderes...
es wurden Diverse Untersuchungen durchgeführt ..Ultraschall, MRT und diverse Blutbilder
dann hieß es plötzlich ich habe sehr wahrscheinlich eine Krebserkrankung namens Morbus Hodgkin da überall im Bauchraum Lymphknoten geschwollen seien und ich so dünn sei..auch habe ich eine Blutarmut und diverse Nährstoffe seinen zu wenig...
daraufhin wurde ein Lymphknoten entfernt...am selben tag wurde auch eine Margenspieglung gemacht.
heute sollte ich dann zurück in die Klinik um die Ergebnisse zu besprechen..

GOTT SEI DANK kein krebs ABER eine ausgeprägte ZÖLIAKIE..
dann durfte ich gehen..

leider weis ich Garnichts über diese Erkrankung und auf was ich zu achten habe

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Re: ich und meine Zöliakie geschichte

Beitragvon lucky luck » 23 Okt 2015 19:17:01

Hi Sarag
Bild
Sarag hat geschrieben:eine ausgeprägte ZÖLIAKIE..
dann durfte ich gehen..

Also wurden die Spezifischen Antikörper untersucht zb.Transglutaminase-IgA-Antikörper oder Antikörper gegen deamidierte Gliadin-Peptide IgA und IgG :?:
Im Befund der Dünndarmbiopsie stand da auch die Marsh Stufe :?: dazu schau hier index.php?i=pages&mode=duenndarmbiopsie.
lg
Valentin
(wir sind die anderen aber wissen das die anderen)

Sarag
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Re: ich und meine Zöliakie geschichte

Beitragvon Sarag » 24 Okt 2015 06:38:27

ich hab den Befund leider nicht gesehen die Ärztin hat ihn gehabt. sie wolle alles in einem Bericht verfassen und meinem Hausarzt schicken .. dann weis ich auch welche stufe ich bin .. werde dann berichten
sie nannte es aber so.
und ja es wurde an Hand vom Blutbild und proben aus dem Dünndarm festgestellt.
ich soll jetzt zum Ernährungsberater gehen.

was mir nur zu bedenken gibt...ich arbeite in einer Bäckerei...ich werde dann zwar die Sachen nicht mehr essen(in der pause steht uns ein Brötchen und ein Teilchen frei)
aber ich weis nicht ob es was aus macht wenn ich das berühre...also den Mehlstaub einatme und so

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Re: ich und meine Zöliakie geschichte

Beitragvon moni130 » 24 Okt 2015 08:18:00

Hallo Sarag,

jetzt kannst Du echt froh sein. Gerade noch mal gut gegangen, würde ich sagen. Aber Du solltest jetzt umgehend lernen, alle Risiken auszuschließen, die Dir weiter schaden könnten.

Ganz wichtig: Lasse Dir von allen Untersuchungsberichten Kopien von den Originalen aushändigen, also nicht nur Zusammenfassungen!!! Du hast ein Recht darauf, diese Unterlagen zu bekommen. Beim Erstellen von Zusammenfassungen passieren viel zu oft Fehler. Meine eigenen Unterlagen sind voll davon.

Du wirst diese Dokumente brauchen. Du wirst die genauen Werte brauchen (ohne Tipp- und Übertragungsfehler und mit der Angabe, welches Labor die Untersuchungen gemacht hat), um Vergleichsmöglichkeiten zu haben bei Kontrolluntersuchungen. U.a. wirst Du sie brauchen, um evtl. eine Umschulung finanziert zu bekommen. Ein Arbeitsplatz in einer Bäckerei ist mit gesicherter Zöliakie-Diagnose und insbesondere bei Deinem Gesundheitszustand nicht zumutbar. Das Risiko, dass es da permanent zu ungewollter Glutenaufnahme kommt, ist zu hoch!

In Anbetracht Deines Ernährungszustandes solltest Du auch sofort eine Reha beantragen. Da kannst du dann auch Beratungen in Sachen Ernährung, aber auch, wie es für Dich beruflich weiter gehen soll, welche Möglichkeiten Du hast usw. in Anspruch nehmen. Es gibt nicht viele Reha-Kliniken, die auf erwachsene Zöliakiepatienten spezialisiert sind, doch es gibt von mehreren Forenmitgliedern Berichte über gute Erfahrungen mit dieser Klinik ---> klick. Es gibt noch eine Klinik in Norddeutschland, über die auch schon berichtet wurde ----> klick. Im Reha-Antrag sollten gleich Kliniken genannt werden, in denen entsprechende Erfahrung in Sachen Zöliakie vorhanden sind. Zöliakie allein gilt normalerweise nicht als Grund eine Reha zu gewähren, doch in Deinem Fall kommt ja noch Einiges hinzu, was durch eine Klinikbehandlung gebessert werden kann und die Frage der beruflichen Zukunft. Das sind die Punkte, die bei einem Reha-Antrag entscheidend sind. Alsogehe zu Deiner Krankenkasse, lasse Dich beraten und Dir ein Formular für einen Reha-Antrag aushändigen.

Alles Gute,
Monika
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Immanuel Kant (1784): "Sapere aude – Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."

Sarag
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Re: ich und meine Zöliakie geschichte

Beitragvon Sarag » 24 Okt 2015 10:45:16

liebe Monika
danke für deine Tipps und tricks
ich war dieses jahr schon in Reha ..allerdings mit meinem Sohn er hat Asthma..die Reha war für ihn..da er erst 3 ist war ich als Begleitperson dabei
ich weis das in dieser Klinik auch Allergien und Lebensmittelunvertäglichkeiten behandelt wurden... aber die Klinik war nur für Kinder


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