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Zöliakie mit vielen Gesichtern

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

Zöliakie mit vielen Gesichtern

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~Tanja~
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Zöliakie mit vielen Gesichtern

Beitragvon ~Tanja~ » 03 Sep 2015 11:26:18

Hallo,

ich bin 36 Jahre alt und leide seit nun 6 Jahren an Zöliakie. Ich habe mich viel durchs Forum gelesen aber niemanden gefunden, der eine ähnliche Geschichte durchlebt hat wie ich. Ich hatte den Typ 3c und sofort mit gf Ernährung angefangen. Kleine Fehler passieren leider immer mal wieder, da kann man sich noch so gut bemühen.
Vor 6 Jahren wurde eine Fibromyalgie diagnsostiziert, ich hatte vor 3 Jahren einen Massiven Massenprolaps im LWS Bereich und sehr oft Migräne. Starke Gelenk- und Muskelschmerzen begleiten meinen Alltag. Dazu eine enrome Müdigkeit die mir ein normales Leben oft unmöglich macht.
Ich selbst glaube nicht an die Fibromyalgie, ich denke dass ich lange Zeit schon Zöliakie habe und es nur sehr spät bemerkt wurde und mein Körper einfach nur reagiert hat. Seit sechs Jahren gf Ernährung verspüre ich nur wenig Besserung. Mittlerweile vermutet eine Ärztin eine Zöliakie, bei der sich die Dünndarm Schleimhaut nicht von alleine erholt durch gf Ernährung.

Wer hat denn ähnliche Erfahrungen gemacht? Wer hatte auch so starke körperliche Probleme durch die Zöliakie? Und wer leidet auch unter einer Form der Zöliakie, wo nur eine GF Ernährung nicht ausreicht?

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Re: Zöliakie mit vielen Gesichtern

Beitragvon moni130 » 03 Sep 2015 17:47:23

Hallo Tanja,

der Fehler liegt in diesem Gedanken, in dieser Einstellung
Kleine Fehler passieren leider immer mal wieder, da kann man sich noch so gut bemühen.

Jeder Fehler, jeder einzelne Fehler, wirft die Maschinerie der unguten Entwicklung wieder an. Gerade wenn an den Reaktionen außer dem Verdauungstrakt noch andere Organe beteiligt sind!

Streiche diesen Satz aus Deinem Denken und ersetze in stattdessen mit der Ansage, dass es wirklich darauf ankommt, Fehler strikt zu vermeiden und Strategien zu entwickeln, wie sie vermieden werden können. Nichts nehmen, was mit "Kann Spuren von Gluten enthalten" daher kommt, nicht nehmen, das vorne drauf "glutenfrei" stehen hat und bei den Zutaten aber doch glutenhaltige Rohstoffe usw.

Während Jahrzehnten unerkannter Zöliakie entstand bei mir Fibromyalgie mit allem drum und dran, so dass ich etliche Jahre am Rande der Erwerbsunfähigkeit balancierte. Innerhalb von weniger als zwei Jahren mit glutenfreier Ernährung konnte ich alle Schmerzbehandlungen einstellen, ebenso verschwand die unglaubliche Erschöpfung usw. Zwischenzeitlich war auch noch rausgekommen, dass ich Sorbit absolut nicht vertrage. Dies löst bei mir elende Rücken(!)Schmerzen aus. D.h. ich kann jetzt nicht mehr sagen, inwieweit am Verschwinden der chronischen Schmerzen auch die Tatsache beteiligt war, dass ich begann, auch auf Sorbit zu achten bzw. es zu meiden. Eine heftige Panne mit Sorbit hat mir noch mal gezeigt, was es anrichtet.

Was immer noch nötig ist, das ist gelegentlich eine Kombi-Spritze mit Vitamin B6, B12 und Folsäure. Das kriege ich durch Ernährung allein nicht hin, dass ich da auf einem symptomfreien Level bleibe. Wobei es dabei nicht mehr um Fibromygie geht, sondern andere Beschwerden wie z.B. Schäden in der Mundschleimhaut u.a., die sich damit immer wieder zuverlässig für einige Wochen abstellen abstellen lassen.

Das allerwichtigste dabei ist aber die absolut konsequent glutenfreie Ernährung.

Gruß
Monika (die gerade mal wieder von einer 50 km-Radrunde heimgekommen ist)

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Re: Zöliakie mit vielen Gesichtern

Beitragvon lucky luck » 03 Sep 2015 19:21:40

Hallo Tanja
~Tanja~ hat geschrieben:ich bin 36 Jahre alt und leide seit nun 6 Jahren an Zöliakie.

Schade dass du die Zöliakie als ein leiden ansiehst.
Wurden denn schon Kontrolluntersuchungen durchgeführt und die Blutwerte kontrolliert hier eine Empfehlung index.php?i=pages&mode=kontrolluntersuchungen.
Dieses Posting von 2010 habe ich gefunden
Tja, es ist wie immer bei mir: Alles sehr unsicher und keiner weiss etwas genaues. Das Ergebnis auf eine refraktäre Zöliakie ist nicht sicher! Dem Pathologen ist das Ergebnis zu unsicher und er möchte diese Diagnose nicht sichern.

Damals war sich der Pathologe nicht sicher,hast du keine zweite Meinung eingeholt :?:
lg
Valentin
(wir sind die anderen aber wissen das die anderen)


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