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tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Ferdinandine
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Beitragvon Ferdinandine » 23 Apr 2015 09:41:41

Hallo zusammen
ich bin w, 38 und bei mir wurde im Februar die Diagnose Zöliakie gestellt, nachdem ich innerhalb 2 Monaten 8 Kilo abgenommen habe. Das kam mir selbst spanisch vor, da mir Abnehmen schwer fällt und ich gut aufpassen muss, dass ich mein Gewicht halte. Meine Beschwerden gehen allerdings 2 Jahre zurück. Vor 2 Jahren hatte ich ein Jahr lang, Magen (Gastritis) Darmprobleme (Schmerzen) und wurde nach zahlreichen Spiegelungen und MRT mit Reizdarm diagnostiziert. Dies wurde besser. Letztes Jahr ging es dann Anfang Februar mit Dauerübelkeit los,dachte erst ich hätte einen Magen-Darm-Infekt. Nur Übelkeit, einen Tag Durchfall , mehr nicht. Magenspiegelung brachte eine leichte Gastritis raus. Dies sollte aber nicht die Ursache für die Dauerübelkeit sein. Nach einem halben Jahr verschwand diese und wurde durch Dauerhalsschmerzen abgelöst, die ich bis heute habe.

Meine Ärztemarathon endet damit, dass meine Hausärztin sagte, ich solle mich vom Psychiater behandeln lassen, da keine körperlich Ursache. Zuvor hatte ich selbst auf Unverträglichkeitsuntersuchungen sowie Magenspiegelungen bestanden, die ich mit Widerwillen bekam. Ich habe nämlich ständig eine Art gasförmiges Sodbrenne verspürt,welches ich als Ursache für meinen ständig entzündeten Hals sah. Dabei kam aber nichts raus auch nicht bei einer 24 Stunden ph-metrie: Diagnose leichtes Refluxaufkommen im Normalbereich. Im Oktober letztes Jahr, waren Blutuntersuchung sowie Gewebeproben unauffällig. Keine Glutenantikörper kein Histamin, allgemein neige ich nicht zu Lebensmittelunverträglichkeiten. So die Aussage.

So nun habe ich Antikörper im Blut, ich weiß nicht wie man das liest. Aber irgendewie stand da eine Nummer mit 162. Der Gentest sei auch positiv. Die Gewebeprobe negativ. Aber die Entzündung könne auch tiefer im Darm sein. Darmspiegelung, auf Wunsch von mir, steht noch aus. So recht erklärt mir keiner was. Der Arzt meinte sogar erst ich wäre kerngesund, da er meine Akte nicht gelesen hat und die Magenspiegelung, bis auf eine kleine Gastritis, nichts ergab. Ich musste erst auf das Blutergebnis des Hausarztes hinweisen, der mich samt dem Ergebnis überwiesen hatte. Dann meinte er: spricht vieles auf eine Glutenallergie.

Nun mache ich Glutendiät seit 6 Wochen. Mach mich aus dem Internet schlau, achte auf Krümel meiner Mitbewohner sowie die Zutaten in Lebensmittel. Kaufe diese unverschämt teuren Glutenfreiprodukte. Mir ist übel, ich habe ständig Bauch/Darmschmerzen wie immer. Keine Besserung. Ich habe tausend Fragen, ob mein Darm denn in dieser kurzen Zeit - Oktober bis Februar -überhaupt so schnell geschädigt wurde, dass es mir so schlecht geht. Gehör ich gar zu den wenigen, bei denen die Diät nicht anschlägt und die vom Krebs dahingerafft werden. Stimmt dies alles so im Internet, was man da lesen kann. Mein Arzt meinte abwarten, aber es sind nun 6 Wochen vorbei, da müsste ich doch was merken?

Tut mir leid, dass ich hier ein Buch schreibe, aber ich habe zur Zeit richtig Angst. Habe zu viel gelesen, was ich nicht so recht zuordnen kann. Und die Lebensqualität leidet am Dauerschmerz bzw Dauerübelkeit. Manchmal denk ich, ich mag nicht mehr.

LG
Sophie

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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon lucky luck » 23 Apr 2015 11:33:27

Hi Sophie
:welcome:
Also wurde die Diagnose anhand der positiven Antikörper welche denn ? und den Gentest gestellt.
Die Dünndarmbiopsie wurde noch nicht gemacht der entscheidende Teil der Diagnostik ist,
schau hier index.php?i=pages&mode=duenndarmbiopsie.
Diese Untersuchung sollte unter glutenhaltiger Ernährung gemacht werden um die Ergebnisse nicht zu verfälschen.
Du solltest die weitere Vorgehensweise mit deinem behandelnden Arzt abklären.
Lg
Valentin
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Ferdinandine
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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon Ferdinandine » 23 Apr 2015 20:54:08

Hallo
danke für die Antwort. Doch ich hatte die Entnahme von Gewerbe auch im Februar. Da war nichts auffälliges und ich sollte mich jetzt mal glutenfrei ernähren. Es macht mir Angst, dass ich noch keine Besserung merke. Ich wurde vom behandelnden Arzt nur zur Ernährungsberaterin geschickt. Ich hab sonst keine Infos erhalten.

Der Arzt meinte nur wahrscheinlich sitzt die Entzündung tiefer im Darm

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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon lucky luck » 24 Apr 2015 05:56:43

Hi
Um eine genaue Einschätzung abgeben zu können müsste man den Befund der Antikörper und den Befund der Entnahme der Gewebeproben kennen
und ob hier überhaupt laut den Marsh Kriterien
untersucht wurde.Die Befunde kannst du anfordern.
Lg
Valentin
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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon Micki08 » 25 Apr 2015 11:16:40

Hallo Fernandine
Willkommen hier im Forum. Ich kann deine Angst und Verzweiflung sehr gut verstehen weil es mir voriges Jahr ganz genau so ging wie dir. Hatte auch starken Gewichtsverlust und vor allem die Halsprobleme wie du sie hast. Bei mir wurde bei 3 Magenspiegelungen nichts auffälliges gefunden " ausser die ZOELIAKI " durch mehrere Duenndarmproben ! Aber mein Hauptproblem war eigentlich mein Hals und die Übelkeit! Nach der 2. PH Messung und Manometrie ( die ist wichtig damit man auch weis wo der untere Schliessmuskel der Speiseröhre ist ) bekam ich die Diagnose Refluxktankheit. Das war dann die Antwort auf meine Beschwerden.
Lass dich bitte nochmal richtig von einem erfahrenen Gastroenterologen untersuchen. Es müssen mehrere Proben aus dem Dünndarm genommen werden um Zoeliaki festzustellen.
Und lass dich zur ner Impedanzmetrie ueberweisen die auch Galle und Gas in der Speiseröhre misst !!

Liebe Gruesse

Carola

Ferdinandine
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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon Ferdinandine » 28 Apr 2015 11:12:04

Hallo
danke euch. Da ich ja speziell auf Zöliakie untersucht werde, aufgrund des Blutbildes und des positiven Gentests, denke ich schon, dass der Arzt die Entnahme des Gewebes entsprechend richtig gemacht hat. Ich versteh die Sache mit der Gewebeentnahme nicht. Wäre im Falle einer Zöliakie der gesamte Dünndarm betroffen? Oder ist es tatschlich möglich, dass irgendwo im mittleren Bereiches des Dünndarms die Entzündung anzutreffen ist? Wie kann man den Dünndarm überhaupt untersuchen?

@Carola
Meinst du diese Untersuchung, die die Krankenkasse nicht bezahlt? Meine Messung hat laut Arzt auch gasförmigen Reflux erfasst. Die Menge war aber knapp unter dem Bereich, der noch als normal bezeichnet wird. Hängt bei dir der Reflux mit der Zöliakie zusammen?

Was mir Angst mach ist, dass ich schon wieder 1 Kilo verloren habe. Obwohl ich viel Süßes esse,was bei mir sonst sofort angeschlagen hat.

Weiß jemand wie schnell sich die Darmzotten zurückbilden. Ist das ein Vorgang von Monaten oder Tagen, wenn man trotz Zöliakie Gluten essen würde.

Ich habe vor kurzem in geringer Menge was glutenhaltiges gegessen. Würde eine geringe Menge von ein paar Gramm schon wieder eine Verschlechterung auslösen. Das wäre dann die einzige Erklärung.

LG

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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon moni130 » 28 Apr 2015 12:00:32

Würde eine geringe Menge von ein paar Gramm schon wieder eine Verschlechterung auslösen.

Hallo Sophie,
eindeutig ja! Nicht bei allen, die Reaktion ist individuell verschieden. Aber bei mir reicht eine verschwindend kleine Menge, um nach einigen Stunden schlagartig neue Beschwerden auszulösen, die dann gut eine Woche anhalten. Jeder weitere Fehler innerhalb dieser Zeit verlängert die ganze Sache natürlich. Und da rede ich nicht von Mengen, die man in Gramm messen könnte, sondern es reicht so etwas wie weizenhaltiges Aroma im Essig am Salat und ähnliche Dinge, die ich nie geglaubt hätte, wenn sie mir nicht mehrfach passiert wären.

In gleicher Weise ergeht es mir mit sog. glutenfreier Weizenstärke in glutenfrei deklarierten Diätprodukten.

Dass Schädigungen der Dünndarmschleimhaut nicht erfasst werden, kann durchaus passieren. Die müssen nicht flächenhaft vorhanden sein, sondern können fleckförmig auftreten. Und nicht immer wird bei der Biopsie eine solche Stelle erwischt. Deswegen sollen ja auf jeden Fall 5-6 Proben genommen werden, um die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen, nicht an den Schädigungen vorbei zu schießen. Eine Dickdarmspiegelung bringt da auch nichts, denn zwischen dem, was über eine Magenspiegelung erreicht wird und dem, wohin das Dickdarmendoskop reicht, liegen etliche Meter Dünndarm.

Refluxprobleme können bei Zöliakie vermehrt auftreten bzw. auch vermehrt zu Schädigungen an anderen Organen führen. Eine einfache ph-Metrie erfasst nur Magensäure, aber galligen Reflux nicht! Genau der kann aber die hartnäckigsten Probleme verursachen.

Mein Rat: Verzichte erst mal darauf, das teure und gesundheitlich keineswegs empfehlenswerte glutenfreie Diätzeug zu kaufen, sondern mache Dir Kartoffeln und Reis zu Deinen Hauptkohlehydratlieferanten. Überlege, was alles von Natur aus glutenfrei ist und verzehre in erster Linie das. Wenn es Dir gelingt den Brotkonsum zu reduzieren, dann wirst Du überhaupt kaum noch Diätprodukte kaufen müssen, die überwiegend aus billiger Stärke, Zucker, Fett und jeder Menge Bestandteile, die kein Mensch braucht, bestehen.

Und noch etwas: "allgemein neige ich nicht zu Lebensmittelunverträglichkeiten. So die Aussage." - Vergiß alles, was von dem Arzt gekommen ist, der einen solchen Schmarrn von sich gibt. Es gibt keine "Neigung" zu Lebensmittelunverträglichkeiten", aber unzählige Gründe und völlig unterschiedliche Prozesse, die dazu führen können, dass man bestimmte Nahrungsmittel nicht verträgt.

Alles Gute,
Monika

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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon JoeCool » 28 Apr 2015 22:57:18

Ferdinandine hat geschrieben:Weiß jemand wie schnell sich die Darmzotten zurückbilden. Ist das ein Vorgang von Monaten oder Tagen, wenn man trotz Zöliakie Gluten essen würde.

Also wenn Du auf der Startseite unter "Zöliakie Therapie" guckst (also hier ), dann wirst Du sehen, dass unter komplett glutenfreier Ernährung (also Mengen von wenigen mg Gluten) die vollständige Regenerierung bis zu 5 Jahren dauern kann. Was erwartest Du da, wenn Du hin und wieder gar ein paar Gramm Gluten futterst :?:
LG JoeCool
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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon Rookie Andrea » 29 Apr 2015 05:54:35

Hallo Sophie,
Mir wurde bei der ersten Beratung nach der Diagnose erklärt, entweder strenge Diät - das ist das einzige, das bei Zöliakie hilft, oder gar keine. Denn nur ein bisschen Diät mit ein paar kleine Sünden ist so wie keine Diät.
Dass du wieder abgenommen hast ist nicht verwunderlich. Auch wenn du dich anfangs streng an die Diät hältst, müssen sich deine Zotten erst regenerieren.
Aber mach zuerst deine Untersuchungen fertig und dann beginne mit von Natur aus gf Nahrungsmitteln.
Lg
Andrea

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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon Ferdinandine » 29 Apr 2015 12:35:12

@moni: das werde ich probieren. Ich habe einfach auf die glutenfreien Lebensmittel umgestellt. Wohl nicht so gut.

Mir wurde einfach nichts erklärt.

Das mit den paar Gramm war falsch ausgedrückt. Ich halte strikte Diät. Lese alle Zutaten genau durch. Normal auch bei Sachen wo ich Gluten nicht erwarte. Da hat mich der Heißhunger überkommen und ich hab ein paar Gummibärchen gegessen ohne zu lesen, die ich normal gar nicht so mag. Ich hatte Tage später wieder Symptome und durch Zufall gelesen, dass die Gummibärchen Weizrnmehl sowie Stärke enthalten. An die hätte ich gar nicht mehr gedacht.
Ansonsten pass ich sehr auf, obwohls beim Kochen für die Familie dchon dehr schwer fällt, selbst zu verzichten.

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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon Rookie Andrea » 29 Apr 2015 20:22:25

Hallo Sophie,
Die Zutatenliste zu lesen wird mit der zeit selbstverständlich. Gluten kann sich überall verstecken. Ganz böse ist, dass die Rezepturen ständig geändert werden und ein Produkt heute andere Zutaten haben kann, als morgen. Wenn du Pech hast sogar im selben Regal.
Aber du schaffst das sicher. Mit der zeit wird man sicherer.
Lg
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Re: tausend Fragen und keiner kann sie mir beantworten

Beitragvon lucky luck » 29 Apr 2015 21:12:50

Hi Sophie
Ferdinandine hat geschrieben:sowie Stärke enthalten.

Zur stärke habe ich hier Infos
• Bei Sammelbegriffen wie "Stärke" muss bereits seit 1999 eine glutenhaltige Herkunft (z.B. Weizen) in runden Klammern angegeben sein, ansonsten gilt Stärke als glutenfrei. Das bedeutet, dass Stärke glutenfrei ist, wenn in der Zutatenliste lediglich der Begriff "Stärke" oder "modifizierte Stärke" verwendet wird. Handelt es sich dagegen um Stärke glutenhaltiger Herkunft, muss diese in runden Klammern auf der Zutatenliste angegeben werden z.B. Stärke (Weizen).

lg
Valentin
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