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Jahre bis zur Diagnose

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Neddard
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Jahre bis zur Diagnose

Beitragvon Neddard » 05 Nov 2014 16:32:00

Also ich dachte ich beteilige mich hier auch mal mit meiner Diagnosegeschichte...

während meines Studiums hatte ich öfters mal ein leichtes Schmerzgefühl im Bauchbereich direkt unter dem Brustbein. Dazu kam eine ständige Müdigkeit. Letztesres habe ich zunächst den langweiligen Vorlesungen in die Schuhe geschoben bis ich wirklich egal wie lange ich geschlafen hatte in keiner Vorlesung mehr die Augen offen halten konnte. Das ganze müsste 2008 gewesen sein. Irgendwann ging ich mal zu meinem Hausarzt und bat mal um einen allgemeinen Check Up. Dabei kam raus, dass ich eine Schilddrüsenunterfunktion hatte und die Müdigkeit damit in den Griff bekommen sollte wenn ich Tabletten nehme. Das hatte auch halbwechs geklappt.
Die Schmerzen im Bauchbereich waren jedoch weiterhin da, kamen immer Pulsartig. Wenn ich mir die Schreibtischkannte in den Bauch gedrückt habe hat es ein wenig geholfen. Die Beschwerden kamen immer nur ein paar Stunden dann war alles wieder gut. Irgendwann 2009 hatte ich beschlossen mal auf die Ernährung zu achten. Dass man sich als Student nicht gerade Vorbildlich ernährt muss ich jetzt ja nicht nochmal extra erwähnen. ;-) Also bin ich auf "Gesündere Sachen" umgestiegen. Weniger Fastfood mehr Brot. Weniger Fertiggerichte, dafür mehr selbst gekocht. Mit dem Ergebnis dass keine Verbesserung eintrat. Ich hatte weiterhin den Verdacht dass es an der Ernährung lag da ich manchmal Tagelang ruhe hatte und manchmal Tagelang Probleme, konnte aber das "kritische Nahrungsmittel" nicht identifizieren. Ich dachte damals an bestimmte Obst oder Gemüsesorten oder in diese Richtung.
2010 dann in meiner Paxissemesterzeit und Diplomarbeit ging ich wieder zum Hausarzt. Nochmal auf die Magenprobleme hingewiesen inzwischen war auch noch starkes Sodbrennen hinzugekommen, so dass ich nachts teilweise halb im Sitzen schlafen musste. Der Arzt meinte das währe der Studienstress und hat mir Pantrophazol verschrieben. Hat auch geholfen bis ich es wieder abgesetzt hatte. Daraufhin bekam ich das Zeug für einen längeren Zeitraum verschrieben hat auch nichts gebracht. Dann gab es irgendwelche Tropfen. Dann Pantrophazol in höherer Dosis. Hat sich so insgesammt über ein Jahr so hingezogen.
Mitte 2011 meinte mein Hausarzt dann, dass es so nicht mehr weiter ginge und ich eine Magenspiegelung machen solle. Er vermutete, dass die Magenwand zu Speiseröhre nicht mehr richtig schließt. Also ab zur Magenspiegelung beim Gastroenterologen. Beim Nachgespräch meinte dieser dann, dass es optisch nach einer "Weizenallergie" aussah, meine Speiseröhre extrem entzündet ist und wenn ich so weiter mache die Gefahr eines Speiseröhrerisses besteht. Er habe eine Probe entnommen und die käme ins Labor. Ich solle auf Weizen verzichten. Soweit so unschön. Ich bin dann zum beispiel bei Nudeln auf Dinkel umgestiegen. Resultat natürlich keine Besserung. Monate später kam dann endlich das Ergebnis Zöliakie Marsch 2. Es hat dann noch über 3 Monate Glutenfreie Ernährung gebraucht bis die Schmerzen entgültig weg waren.

Auf dem Laborergebnis Stand die Empfehlung dass nach einem Jahr eine erneute Magenspiegelung empfohlen wird. Mein Hausarzt meinte diese sei nicht notwendig, da ich keine beschwerden hätte. Mich würde mal eure Erfahrung interessieren. Habt ihr nach der Diagnose nochmal Magenspiegelungen gemacht?
Ich bin umgezogen und brauche sowiso einen neuen Hausarzt, kennt jemand von eich im Raum Ludwigshafen / Mannheim einen Allgemeinmediziner der sich wenigstens halbwegs mit der Materie auskennt?

Christine Schäffer
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Re: Jahre bis zur Diagnose

Beitragvon Christine Schäffer » 05 Nov 2014 18:01:36

Hallo Neddard,

In Ludwigshafen am Ludwigsplatz 9 gibts eine Gemeinschaftspraxis
Dr. Stemmler,Dr. Kempe.......letztere soll sich gut mit Zöliakie auskennen.

Lg
Christine

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Re: Jahre bis zur Diagnose

Beitragvon lucky luck » 05 Nov 2014 20:08:11

hi Neddard
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Neddard hat geschrieben:Auf dem Laborergebnis Stand die Empfehlung dass nach einem Jahr eine erneute Magenspiegelung empfohlen wird. Mein Hausarzt meinte diese sei nicht notwendig, da ich keine beschwerden hätte. Mich würde mal eure Erfahrung interessieren. Habt ihr nach der Diagnose nochmal Magenspiegelungen gemacht?

Eine erneute Biopsie wird empfohlen, wenn bei der Diagnose keine Antikörper nachzuweisen waren, hier dazu index.php?i=pages&mode=kontrolluntersuchungen.
Laut deinem Posting habe ich nix von den Antikörper gelesen, wurde die nicht kontrolliert :?:
lg
Valentin
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Re: Jahre bis zur Diagnose

Beitragvon moni130 » 05 Nov 2014 20:57:27

Hallo Neddard,

wenn der Facharzt sagt, dass nach einem Jahr kontrolliert werden soll, dann ist das ohne weitere Diskussion so zu machen. Bei Dir geht es ja nicht nur um Zöliakie, sondern es wurde ja auch eine arg mitgenommene Speiseröhre vorgefunden. Schon allein das ist zu kontrollieren, wie die Schleimhaut jetzt aussieht! Es kann da zu Veränderungen kommen, die schnell mal richtig gefährlich werden. Schmerzen oder Sodbrennen losgeworden zu sein, reicht da nicht aus. Ich gehe seit 10 Jahren in unterschiedlichen, aber immer vom Arzt vorgegebenen Abständen zur Kontrolle der Speiseröhre. Mal waren es drei Monate, mal ein Jahr und jetzt sogar mehrere Jahre (solange ich keine besonderen Beschwerden habe). In den oberen Dünndarm wird dann auch immer geguckt und es werden da auch Proben genommen, so dass ich wirklich weiß, wo ich stehe.

Alles Gute,
Monika


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