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eine odysee geht zuende

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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kristofer
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eine odysee geht zuende

Beitragvon kristofer » 23 Dez 2013 16:25:47

hallo

bei mir hat es ziemlich lange gedauert, bis ich die "diagnose" zöliakie bekommen habe. eine richtige diagnose ist es zwar bisher noch nicht (bluttest erhöhte werte, beim gentest konnte nicht eindeutig gesagt werden ob oder ob nicht...biopsie wurde noch nicht gemacht), aber seitdem ich jetzt eine woche glutenfrei lebe ist der blähbauch schon deutlich besser geworden (schon am 2. tag!). die müdigkeit besteht zwar nach wie vor noch, ich bin aber zuversichtlich, dass mich diese auch bald verlassen wird.

auch habe ich bemerkt, dass mein speichel flüssiger geworden ist und nicht mehr so eine zähe/schleimige konsistenz hat.

aber zur vorgeschichte. als kind war ich immer sehr blass und hatte ab und zu mal darmkrämpfe/ziehen im darm. richtig unwohl fühle ich mich seit etwas mehr als 10 jahren (bin jetzt mitte 30). damals fing es an mit aufgeblähtem Bauch/magen. die magenspiegelung hat damals nix zum vorschein gebracht. aber auch weil die biopsie aus dem magen entnommen wurde und nicht aus dem dünndarm. großartige durchfälle etc. hatte ich zu der zeit nicht, jedoch immer eine stets vorhandene (manchmal mehr, manchmal weniger) müdigkeit, herzrasen und innerliche unruhe und ein gefühl, als würde ich alles irgendwie nur träumen.

diverse arztbesuche erbrachten keine diagnose. sie sind gesund...wieso freuen sie sich nicht darüber und gespräche beim psychologen wurden mir empfohlen.

naja...die letzten monate wurde die müdigkeit immer mehr und der aufgeblähte bauch immer grösser. meine hausärztin schickte mich irgendwann nochmal zum gastroentereologen, der war jedoch im urlaub, sodass ich erstmal den atemtest in der vertretungspraxis machen konnte. fruktoseintolleranz positiv durch atemtest. ich lebte also in fruktoseabstinenz, die beschwerden wurden aber nicht richtig besser. dann noch weitere tests beim gastroentereologen, der mittlerweile aus dem urlaub zurück war: stuhlprobe unauffällig, aber ein wert war beim bluttest erhöht. der gentest erbrachte, wie erwähnt kein eindeutiges ergebnis. ich probiere es, in absprache mit der gastroentereologin jetzt erstmal noch ohne biopsie eine glutenfreie diät zu starten. siehe da...der blähbauch wurde am 2. tag schon weniger.

jetzt hoffe ich natürlich, dass sich das mit der müdigkeit/schwindel auch bald erledigt.

kann man denn für den geplagten darm was für seine regeneration tun? nehme glutamin 5mg morgens und 5 abends. sonst noch tips von euch bzw anfängerfehler, die ich vermeiden kann?

in meiner familie gibt es übrigens auch sehr viele anhaltspunkte wegen dem erblichen aspekt. ist doch so, dass die ganze sache vererbt wurde, oder? ein elternteil von mir kämpft auch mit ständiger müdigkeit, sarkoidose und verdauungsbeschwerden. der geschwisternteil davon hat ständig unerklärbare schmerzen und müdigkeit. die grosseltern/urgrosseltern hatten entweder darmpolypen oder darmkrebs. ich bin allerdings der erste mit einem testergebnis. werde natürlich jetzt auch erstmal die familie darauf aufmerksam machen.

danke euch erstmal

Linde
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Re: eine odysee geht zuende

Beitragvon Linde » 23 Dez 2013 17:37:20

Hallo und herzlich willkommen ..
nun die Odysee die du hinter dir hast .. ist leider .. KEINe Seltenheit .. aber Bitte damit du eine SICHER Diagnose hast .. solltest DU wieder GLUTEN zu dir nehmen und zwar bis zur endgültigen DIAGNOSE die durch die Biopsie stattfindet .. Auch wenn es dir jetzt durch die GLUTENFREIHEIT besser geht .. Es ist leider so dass nur durchb die Biopsie des mittlererteils des Dünndarms die Diagnose anerkannt wird. Diese Anerkennung braucht man denn GLUTENFREI ist ne ziemlich kostspielige Kost .. die man auch bei den Ämtern geltend machen kann . Auch weiter Diagnosen könnten dadurch erleichtet und auch besser behandelt werden .
Ich kenne es ..leider nur von mir .. da wurde sehr viel rumexperimentiert .. gesucht und Nicht gefunden .. dann zum glück doch noch an den richtigen Arzt gelangt .. jetzt gehts mir besser aber ich spüre auch die FOLGEN einer zu spät gesetzten Diagnose
Halte durch .. setze dich auf Schonkost aber GLUTENHALTIG .. warte die Biopsie ab und setzte dann alles UM so wie dU es dir vorstellst.
Viel Glück .. Geduld und ein wundervolles Fest wünscht dir
Linde
das Leben ist KEIN Kasperle Theater obwohl man/frau es manchmal gerne hätte.

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Re: Eine Odyssee geht zu Ende

Beitragvon SierraHotel » 23 Dez 2013 22:18:17

Hallo Kristofer,
es macht wirklich Sinn, wie Linde auch schon geschrieben hat, die gesamte Diagnostik (s. Startseite) anzustreben, um ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Die Biopsie steht ja noch aus und die Blutergebnisse waren noch nicht eindeutig. Welche Blutergebnisse waren denn erhöht? So erfreulich auch deine Erleichterung unter glutenfreier Ernährung ist (fraglich und nicht wirklich nachweisbar ist leider, ob das wirklich am Vermeiden von Gluten liegt :? oder aus einem anderen Grund eine Besserung eingetreten ist) so würde ich doch auch die Dünndarmbiopsie abwarten, bevor ich mich möglicherweise unnötig lebenslang in meiner Lebensqualität einschränke. Bis zur Biopsie und ggf. ausstehenden Blutuntersuchungen, solltest du dich dann aber noch glutenhaltig ernähren, um das Ergebnis nicht zu verfälschen.
Viele Grüße
SierraHotel :Matrose:
Wenn es Zitronen regnet, mach Limonade daraus (unbekannt)

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Re: eine odysee geht zuende

Beitragvon kristofer » 25 Dez 2013 14:10:47

danke erstmal für eure antworten! ja klar...ums 100%ig zu wissen braucht man ne biopsie. da ich aber kein hartz4 bekomme und den damit verbundenen zuschuss nicht brauche fällt der argumentationspunkt schonmal weg.

ich hatte die letzten 2 jahre durchgehend einen blähbauch. das letzte jahr war wirklich fast nicht mehr auszuhalten. der bauch war täglich rund, als hätte ich einen luftballon unterm pullover versteckt. ich war jeden tag elendigst hundemüde und wusste nicht woher diese müdigkeit kam. egal ob ich 5 oder 8 stunden geschlafen hatte. seitdem ich jetzt nun 1 woche glutenfrei esse ist der bauch wie weggeblasen. meiner meinung nach also eine ganz klare sache, da ich sonst nichts an der ernährung/lebensumstände verändert habe. ein weiterer punkt ist ja der speichel, der nicht mehr so zähflüssig ist. die müdigkeit hoffe ich auch wieder in den griff zu bekommen.

welcher wert jedoch genau erhöht war weiss ich nicht, da ich den befund noch nicht abgeholt habe.

wie kann man aber den darm bei seiner regeneration unterstützen...ausser mit glutamin. hat da vielleicht noch jemand einen tip?

und wie ist es mit der vererbbarkeit? hat sich bei eurer diagnose auch die familiengeschichte erklärt? haben eure kinder auch die intolleranz?

danke euch schonmal
kristofer

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Re: eine odysee geht zuende

Beitragvon Hetairos » 25 Dez 2013 15:37:41

Hallo kristofer,

und frohe Weihnachten!

kristofer hat geschrieben:...wie kann man aber den darm bei seiner regeneration unterstützen...ausser mit glutamin. hat da vielleicht noch jemand einen tip?..

Die Regeneration unterstützen kannst am am besten, indem du deinem Verdauungssystem die besten Voraussetzungen dafür schaffst, sprich: dich schonkostmäßig glutenfrei ernährst und alles meidest, was Magen und Dünndarmschleimhaut reizt. Zudem solltest du industrielle glutenfreie Backwaren vorerst möglich meiden, den Konsum von Brot und Gebäck auf ein Minimum beschränken, da diese Produkte für dich ungewohnt viel Stärke und bisher fremde Inhaltsstoffe enthalten. Besser, man gewöhnt sich ganz langsam daran.

Zur Frage der Genetik: Eltern, Geschwister und Kinder könnten theoretisch auch betroffen sein, WENN du Zöliakie hast. Ob es Zöliakie ist, oder Glutensensitivität ohne autoimmune Reaktion oder eine Allergie, kann man nur durch die spezifische Diagnostik feststellen.
Mein Rat an dich wäre, dass du dir die bisherigen Befunde aushändigen lässt. Du kannst sie gerne auch hier noch einmal hinterfragen.
Da du dich erst seit einer Woche glutenfrei ernährst, wäre es für die Chance auf ein verwertbares Biopsie-Ergebnis noch nicht zu spät.
Warum nicht JETZT Gewissheit verschaffen? Jeder spätere Zeitpunkt wäre der schlechtere.

Lieben Gruß!
Hetairos
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

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Re: eine odysee geht zuende

Beitragvon moni130 » 25 Dez 2013 15:58:35

Hallo kristofer,

zunächst einmal wünsche ich Dir ein frohes, geruhsames Weihnachtsfest. Zu erkennen, dass Gluten oder nicht-Gluten in Deinem Befinden einen Unterschied bewirkt, das ist sicherlich auch eine Art Geschenk. Aber das schönste Geschenk taugt nichts, wenn man es nicht entsprechend würdigt und so einsetzt, dass es wirklich nur Gutes mit sich bringt.

Du denkst, dass Du keine korrekt gestellte Diagnose brauchst, weil Du nicht so bedürftig bist, dass Dir Zuschüsse für den Mehraufwand für glutenfreie Ernährung zustehen würden. Das mag ja sein, dass Du eine lebenslange Garantie hast, niemals in eine Notsituation zu kommen, aber darauf kommt es aus meiner Sicht überhaupt nicht an. Viel wichtiger wäre die Standortbestimmung für Dich selbst. Einerseits tust Du so, als sei Dir alles klar. Andererseits weißt Du anscheinend nicht, welche Werte mit welchem Ergebnis bestimmt worden sind und was sie überhaupt bedeuten. Du stellst Fragen an uns zu Erkrankungen in der Familie, zur Vererblichkeit, zu Symptomen und Maßnahmen zu ihrer Besserung - willst aber gleichzeitig Dich nicht denjenigen Schritten stellen, die nötig sind, um erst einmal zweifelsfrei zu klären, was Du überhaupt hast. Das, was Du von Deinen "Erfahrungen" berichtest, das lässt sich allemal als reiner Plazeboeffekt abtun - von Effekten anderer Störungen wie Glutenunverträglichkeit ohne Zöliakie, Weizenallergie, Reizdarm usw. mal abgesehen.

Deine Odyssee wird daher keineswegs zu Ende gehen, wenn Du auf die Dokumentation medizinisch attestierbarer Fakten verzichtest, auch wenn Du jetzt noch so sehr von der Idee bezirzt bist, Dir allein aufgrund subjektiver Besserung unter glutenfreier Ernährung selbst die Zöliakie-Diagnose zu stellen.

Gruß
Monika

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Re: eine odysee geht zuende

Beitragvon kristofer » 24 Jul 2019 09:26:21

hier nochmal die befunde von damals. hab bis heute leider noch immer keine biopsie machen lassen und ernähre mich zur zeit wieder mit gluten. beschwerden habe ich aktuell wieder diese sehr große müdigkeit und dass meine belastbarkeit heruntergesetzt ist...ich schnell müde werde und der blähbauch ist immer noch da.

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Re: eine odysee geht zuende

Beitragvon Sibylle » 24 Jul 2019 12:12:17

...ja und nun?
Was sollen wir dazu schreiben? Was erwartest du?
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
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