Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
Das Forum rund um Zöliakie (Diagnose und Behandlung | Glutenfreie Ernährung)

"Mögliche Risiken" ernst nehmen, weil...

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Gauchita
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"Mögliche Risiken" ernst nehmen, weil...

Beitragvon Gauchita » 12 Aug 2007 22:32:08

Hallo,
bin neu im Forum, meine Diagnose weiß ich seit Dezember. Allerdings war ich schon mit mit 1 Jahr mehrere Monate im Krankenhaus mit Verdacht auf Zöliakie. Da ich inzwischen bald 46 werde, verwunderlich , dass ich mein ganzes eben nur mit leichten Durchfällen, und etwas Blähbauch, aber sonst keinen weiteren Problemen verbracht habe! Im Moment habe ich allerdings wieder mehr Magenschmerzen trotz Diät, was mich etwas beängstigt! Am Dienstag bekomme ich eine erneute Magenspiegelung. Drückt mir die Daumen! :?
Herzliche Grüße Gauchita

Mod/H :arrow: aufgrund der Folgebeiträge Thread auf wichtig gesetzt, Überschrift editiert

Gauchita
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Ich nochmal

Beitragvon Gauchita » 12 Aug 2007 22:34:58

Hallo,
hab übrigens bis Dezember 06 nie Diät gehalten, da das wohl damals noch nicht eibnmal bekannt war, dass man die Diät sein Leben lang einhalten muss. Ich selbst hatte auch keine Ahnung!
Grüße Gauchita

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SierraHotel
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Beitragvon SierraHotel » 12 Aug 2007 22:46:54

Hallo Gauchita,
ich hoffe, ich habe mich verlesen.......
Im Moment habe ich allerdings wieder mehr Magenschmerzen trotz Diät, was mich etwas beängstigt! Am Dienstag bekomme ich eine erneute Magenspiegelung. Drückt mir die Daumen! Confused

Soll da jetzt eine Biopsie unter gf Diät gemacht werden?
Ich will ja nicht unken, aber auf der Startseite steht es genau:

Glutenhaltig essen, bis zur Biopsie

Lieben Gruß

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Beitragvon Hetairos » 12 Aug 2007 22:56:51

:welcome: Gauchita,

ich nehme an, bei der erneuten Biopsie handelt es sich um eine Kontrolluntersuchung, um festzustellen, inwieweit sich die Darmschleimhaut unter glutenfreier Ernährung regeneriert hat.
Bitte achte darauf, dass man nicht vergisst, auch die Antikörperwerte wieder zu testen.

Hast du dir denn die Befunde vom Dezember alle aushändigen lassen, um nun vergleichen zu können? Wenn nicht, solltest du das noch nachholen.

Lass gerne wieder hören, wenn du alles beisammen hast!

Lieben Gruß
Hetairos
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Beitragvon MiLuna » 13 Aug 2007 01:17:27

Hallo Gauchita,

:welcome: hier im Zöli-Treff!

Ich drücke dir für deine Untersuchung ganz fest die Daumen! :-)

Wie du sicher schon festgestellt hast,
findest du hier viele Tipps und Infos,
nimm dir Zeit und lies dich durch!

Viel Spaß beim stöbern,
fühl dich wohl,
und lass bald wieder von dir hören...
auch wie deine Untersuchung verlaufen ist!

Übrigens kannst du deinen eigenen Beitrag selber ändern,
indem du im Beitrag selbst, oben auf "edit" klickst,
dann die Änderungen vornimmst, und das Ganze absendest! ;-)

Lieben Gruß
MiLuna
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ist nicht, sie zu hassen, sondern ihnen gegenüber gleichgültig zu sein.
Das ist absolute Unmenschlichkeit. Bild
-George Bernard Shaw-
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Beitragvon birge1004 » 13 Aug 2007 09:45:11

Hallo Gauchita!

Herzlich willkommen!

Bild

Fühl Dich gut aufgehoben hier!

Liebe Grüße Birge

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Beitragvon Gauchita » 13 Aug 2007 14:50:10

Hallo Sierra Hotel,
Nein, es war nicht meine erste Biopsie. Die bekam ich schon im Januar, mit Bestätigung der Diagnose. Diesmal soll die Magenspiegelung gemacht werden, da ich seit ca. 1 Monat wieder Beschwerden habe, trotz Diät, und trotz Tabletten gegen Magenschleimhautentzündung, um irgendwelche anderen Ursachen auszuschließen. Naja, mal abwarten...

Außerdem euch allen herzlichen Dank für die freundliche Begrüßung!
LG Gauchita :danke:

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Beitragvon Stephanie Gilbert » 13 Aug 2007 20:32:34

Liebe Gauchita,

Herzlich Willkommen :welcome: bei uns.

Viel Glück bei Deiner Magenspiegelung!!!

Liebe Grüsse, Steffi
Keep your kicks high, Stef

Lebe seit 25.05.2005 in “Wheatfield” (Weizenfeld)
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Beitragvon Marleen27 » 14 Aug 2007 18:06:50

Hallo Gauchita,

[schild=14 fontcolor=FF0000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]Herzlich Willkommen[/schild] bei uns im Zöli-Treff.
Das mit der zweiten Spiegelung kommt mir bekannt vor, auch bei mir wurde sie nach ca. einem halben Jahr angeorndet, um andere chronische Krankheiten auszuschließen.

Alles Gute für Deine Magenspiegelung,
liebe Grüße
Marleen27 :flower:
Phantasie ist wichtiger als Wissen, denn Wissen ist begrenzt. Albert Einstein

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Beitragvon Gauchita » 14 Aug 2007 21:51:44

Danke für die guten Wünsche!
Hab sie schon hinter mir, äußerlich war nichts zu sehen, haben 2 Proben entnommen, am 28. hab ich Besprechungstermin. Danach bekam ich noch einen Test auf Fructoseunverträglichkeit. :belch: Aber im Moment habe ich das Gefühl, dass alles erst mal Schmerzen auslöst,egal was, nach einer Zeit wird es dann besser. Kennt ihr sowas auch? Hab mich eigentlich soweit ich weiß immer an die Diät gehalten! Naja, zum Glück hab ich im Moment Urlaub zum Auskurieren :sailing: und muss keine Essensreste aus faulen Zähnen fischen! :Zahnschmerzen: :lol:
LG Gauchita

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Beitragvon SierraHotel » 14 Aug 2007 22:22:23

Hallo Gauchita,

gut, dass du es hinter dir hast.

Ich wünsche dir auch eine Diagnose, die dir weiter hilft.

Wenn du immer noch solche Beschwerden hast, hast du mal "Schonkost" für den Anfang versucht? http://www.zoeliakie-treff.de/zoeliakie ... =schonkost

Ansonsten kannst du auch viele Antworten über die "Suche" finden. Es ist aber oft so, dass sich Beschwerden anfangs verschlimmern oder auch ändern können.

Liebe Grüße

SierraHotel :Matrose:
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Ergebnisse 2. Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie

Beitragvon Gauchita » 31 Aug 2007 17:43:35

Hallo,
das Ergebnis meiner 2. Magenspiegelung ist da:
"geringgradige Duodenitis mit zumind. herdförmig noch deutl. verstärkter Exozytose bei nur geringer Zottenverkürzung und Zottenverplumpung, im Vergleich zum Vorbefund weitgehend wieder hergestellte, jedoch nicht völlig normale Duodenalschleimhaut!"
Klingt doch eigentlich gar nicht so schlecht, oder??? Antikörpertiter wären noch leichtgradig erhöht, aber nicht mehr so stark wie im Januar. Trotzdem meinte mein Gastroenterologe, ich würde wohl noch Diätfehler begehen! Was meint ihr dazu? Bin eigentlich sehr vorsichtig und kontrolliere alles nach! Kann es nicht auch länger dauern, bis sich alles normalisiert hat?
:?
Habe allerdings wirklich Magenbeschwerden, Krämpfe, Ziehen und Übelkeit, mehr als vor der Diagnose. Und bin müde und schlapp, was ich von mir so gar nicht kenne! :x
Mein Hausarzt hat mir jetzt Vitamin B12 und Folsäure-Spritzen verschrieben, da ich da einen Mangel habe und eine Überweisung zum Allergologen um Nahrungsmittelunverträglichkeiten auszutesten.
Was meint ihr zu dem Ganzen? Bin über jede Meinung dankbar! Hab auch schon die Erfahrung gemacht, dass die meisten Ärzte sich nicht sonderlich auskennen. Soger der Gastroenterologe sagte beim Befund ich solle Mitglied bei der DZG werden und dort alles nachlesen, die hätten viel mehr Ahnung als er! :ratlos:
LG Gauchita :goodbye:
PS: Wollte diesen Beitrag eigenlich zu eure Zöliakie-Geschichte verschieben, weiß aber nicht, wie das geht!

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Beitragvon Hetairos » 31 Aug 2007 21:25:17

Hei Gauchita,

du hättest ganz einfach im Unterforum Eure Zöliakie-Geschichte
einen neuen Thraed eröffnen können. Da deine Vorstellung und die
Antworten darauf aber doch schon sehr ins Detail gingen, hab ich mal
alles zusammengefasst und in das von dir gewünschte Forum gestellt.

Ein halbes Jahr Regenerationszeit ist noch nicht allzu viel.
Dass deine Darmschleimhaut noch nicht vollständig wieder hergestellt ist, ist nicht ungewöhnlich,
und eine Kontrollbiopsie nach so kurzer Zeit halte ich auch für verfrüht.

Dennoch sollten deine Beschwerden inzwischen deutlich nachgelassen haben und deshalb ist es schon wichtig,
weitere Untersuchungen einzuleiten, um eventuellen zusätzlichen Unverträglichkeiten auf die Spur zu kommen.
Hast du mal darüber nachgedacht, ein Ernährungsprotokoll zu führen?
Einen Vordruck dazu findest du im Unterforum
Diagnose/Erwachsene - als wichtig gekennzeichnet.

Lieben Gruß
Hetairos
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Beitragvon Gauchita » 31 Aug 2007 23:08:04

Hallo Hetairos,
danke für die Mühe, das nächste mal probiere ich es Mal aus! Hab auch schon an das Ernährungsprotokoll und/oder Schonkost gedacht, bis jetzt aber die Mühe gescheut, da ich gerade Urlaub hatte und mich schon auf die zusätzliche Zeit mir Leckeres zu kochen gefreut habe. :crepes:
Aber wenn es nicht besser wird, werde ich es wohl müssen!
Danke, dass du mir nochmal erklärt hast, wo ich das ganze finde, das erleichert mir das Suchen! :no_idea:
LG Gauchita

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Beitragvon christineh » 03 Sep 2007 08:57:52

Hallo Gauchita,
alles Gute für die, ich hoffe, du findest die Ursache für deine Beschwerden.
Du solltest der Sache unbedingt nachgehen, Schonkost und Ernährungstagebuch sind sicher sinnvoll. Versuchs damit.

Liebe Grüße Christine
Zölis! Haltet zusammen!

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Da bin ich wieder

Beitragvon Gauchita » 10 Nov 2008 00:30:53

Hallo,
da bin ich wieder! :wink:
Das Ganze war doch etwas ernster als gedacht. :? Bei einer Ultraschalluntersuchung hat man im Bauchraum etwas Verdächtiges festgestellt, und mit einer Kernspintomografie wurde ein Tumor bestätigt. Bin inzwischen erfolgreich in Heidelberg operiert worden, wobei ein 2-faustgroßer Tumor entfernt wurde. :doctor2: Dabei wurde auch die Bauchspeicheldrüse entfernt, da das Dünndarmkarzinom schon da hinein gewuchert war.War keine leichte OP. Im Moment bekomme ich noch Chemo, aber es geht mir gut, besonders, da ich nur noch 1mal Chemo bekomme, dann hab ich sie überstanden! :lol:
Ob der Tumor mit der Zöliakie zusammenhängt oder nicht, kann mir niemand so genau sagen. Sind auch Hinweise auf einen vererbbaren HNCCP - Tumor vorhanden, die jedoch nicht eindeutig bestätigt werden konnten.
Wäre aber wahrscheinlich, das dass Ganze mit der Zöliakie zusammenhängt, da ich immerhin 44 Jahre aus Unwissenheit keine Diät eingehalten habe!
Will mit dem Bericht niemandem Angst einjagen, :ohmygod: aber doch alle zur Einhaltung der Diät anhalten :!:
Und wenn es wiklich ernst wird, dann gibt es heutzutage gute OP-Methoden und das Leben geht weiter! Vor allem sollte jeder selbst auf seine Gesundheit achten und bei Bescherden am Ball bleiben und auf weiteren Untersuchungen bestehen! Das habe ich bei dem Ganzen gelernt!
Auch wenn es gute Ärzte gibt, muss man ihnen manchmal "auf die Sprünge helfen."

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße Gauchita :winken:

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Beitragvon moni130 » 10 Nov 2008 09:00:32

Hallo Gauchita,

herzlichen Glückwunsch, dass Du die "Kurve" gekriegt hast und danke, dass du über Deine Geschichte hier geschrieben hast. Es ist immens wichtig, dass auch in diesem Forum mal die Risiken einer langjährig unerkannten Zöliakie greifbar werden.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute,
Monika

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Beitragvon Jochen » 10 Nov 2008 09:11:26

Hallo Gauchita, :flower:

danke für die Einstellung Deines " Werdeganges "

Dieser Thread sollte meiner Meinung nach als wichtig gekennzeichnet werden,

damit ihn alle schnell finden und lesen können, speziell unsere Neuen und diejenigen die meinen,
Ausflüge ins GH -Land machen schon nichts.
Bild Gruß Jochen

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Beitragvon Gauchita » 10 Nov 2008 11:08:56

Hallo,
danke für die guten Wünsche. :danke:
Hab lange gezögert, ob ich diesen Beitrag überhaupt schreiben soll, da ich niemandem Angst machen will. Aber, da ich weiß dass viele recht leichtsinnig mit der Einhaltung der Diät umgehen, dachte ich mir, es sei doch wichtig auch einmal auf die möglichen Folgen hinzuweisen. Besonders, da der Tumor weder bei einer vorangegangenen Darmspiegelung noch Magen-Dünndarmspiegelung entdeckt wurde. Er saß halt genau "hinter der 1. Kurve" im Jejunum. Deshalb wie gesagt, bei Beschwerden hartnäckig bleiben, um etwas Bösartiges auszuschließen. Aber keine Angst, der Fall bei mir war sehr selten. Selbst in Heidelberg hatten sie noch nie so einen Tumor an dieser Stelle. :überlegen:
Falls noch jemand Fragen hat, nur zu, es macht mir nichts darüber zu reden, und es würde mich freuen, wenn ich hilfreich sein kann, bei Anderen Ähnliches zu verhindern :P

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Danke!!! Dünndarm Karzinom und Zöliakie

Beitragvon Miss Melody » 10 Nov 2008 12:16:55

Liebe Gauchita,

Danke für Deine ehrlichen und bewegenden Zeilen! Ich hoffe, dass Du in guten Händen warst und bei der Genesung bist. Wünsche Dir von ganzem Herzen beste Besserung!!!!

Die Gefahr ein Karzinom (besonders im Dünndarm) zu bekommen, wird meines Erachtens noch unterschätzt. Gerade Diätfehler sollen gefährlicher als eine Nichteinhaltung sein. Bin kein Arzt und daher kann ich mich nur nach Infos aus dem Netz und aus Büchern richten. Es gibt für uns Zölis nur eines zu beachten: gf Leben! So, basta. :wink:

Gauchita hat geschrieben:Aber, da ich weiß dass viele recht leichtsinnig mit der Einhaltung der Diät umgehen, dachte ich mir, es sei doch wichtig auch einmal auf die möglichen Folgen hinzuweisen.


DANKE! Ich sage nur 100% gf.

Gauchita hat geschrieben:Deshalb wie gesagt, bei Beschwerden hartnäckig bleiben, um etwas Bösartiges auszuschließen.


Tja und das ist bei Ärzten manchmal schwierig. Man fühlt sich quasi als Bittsteller. Vielleicht besteht einfach mehr Aufklärungsbedarf um auf den Zusammenhang zwischen Tumoren und Zöliakie hinzuweisen. Ich schreibe das aus eigener Erfahrung, denn ich hatte und habe manchmal noch Beschwerden (Kneifen rechts neben dem Bauchnabel) und da stellt sich Angst ein. Ich wurde bisher nicht mal richtig abgetastet! Per Ultraschall wurde die Leber gecheckt. Was ist denn mit dem Dünndarm??? Wie wurde denn bei Dir der Ultraschall durchgeführt? Ganz normal von Gastro-Doc oder Haus-Doc?

In dem Zusammenhang auch nochmals an die Macher und Schreiber des Boards herzlichen Dank, denn viele Artikel helfen auch, sich selber auf dem Weg der Heilung besser zu verstehen und zu entspannen. Äh, hoffe, ich habe mich verständlich ausgedrückt. :?

Viele Grüße und alles Gute für Dich sendet

Miss Melody


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