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"Normales" Leben je wieder möglich?

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

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Ophelia7
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"Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Ophelia7 » 18 Okt 2018 19:51:09

Hallo miteinander :)

Ich bin 21 Jahre alt und hatte schon immer irgendwelche Beschwerden. Etliche Allergien, immer erkältet, ständig müde usw. Dann mit ca. 12 fingen die ständigen Verdauungsbeschwerden an und machten mir die Schule zur Hölle. Ich dachte aber immer, dass das sowieso alles nur psychisch sei, denn ich war immer recht deprimiert, das passte also zusammen. Zum Arzt ging ich deswegen nie, man sagte mir immer, ich sei halt einfach hochsensibel.

Dann mit ca. 16 Jahren entwickelte ich eine Essstörung. Ich ass eigentlich nur noch Magerquark und Früchte, nahm sehr viel und sehr schnell ab, was bewirkte, dass ich eine Laktose und eine Fruktoseintoleranz entwickelte. Dann wollte ich mir das erstmals nicht eingestehen, weil ich dann die Ernährung umstellen müsste und dadurch wieder viel zunehmen würde. Irgendwann war ich aber so kraftlos, dass mir das egal wurde. Habe dann auch wieder ca. 10 Kg zugenommen, aber die Beschwerden waren immerhin fürs erste weg.

In dieser Zeit erlebte ich erst wieder, was es hiess zu leben. Ich konnte mich in der Vorlesung konzentrieren und wieder mit Freunden auswärts essen gehen etc. Doch seit gut 8 Monaten habe ich wieder ständig Blähungen. Am schlimmsten ist dabei, dass mein Bauch extrem laute Geräusche macht, so laut, dass sich die Leute in der Vorlesung umdrehen etc. Das ganze kommt immer erst ab ca. 3 Uhr Nachmittags und es wird für mich zunehmend unmöglich soziale Events zu besuchen, die danach stattfinden. An der Uni habe ich aber Abendvorlesungen, ihr seht also schon wo das Problem liegt. Ich laufe regelmässig aus den Vorlesungen raus und würde vor Scham am liebsten sterben.

Momentan kann ich mir einfach nicht richtig vorstellen, wie ich so jemals ein normales Arbeitsleben führen können soll? Auch, weil man darüber mit keinem künftigen Arbeitgeber sprechen kann. Soll ich ihn etwa fragen, ob ich nur an Sitzungen vor 3 Uhr teilnehmen kann, weil sonst mein Bauch so laute und seltsame Geräusche macht, dass alle denken ich hätte Durchfall? Ich mein das nicht mal ironisch.

Jedenfalls habe ich am Montag einen Bluttest auf Zöliakie und am Montag darauf die Resultatsbesprechung. Ich bete (!), dass er positiv ist, damit ich endlich weiss, was ich ändern kann, damit es vielleicht besser wird.

Das ist meine Geschichte knapp erzählt. Wie erlebt ihr es? Kennt jemand das Gefühl, keine Zukunft mehr zu sehen, wegen Blähungen und co.? Wie geht ihr damit um?

Danke für eure Antworten :engel:
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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon lis » 29 Okt 2018 06:34:59

Liebe Ophelia,
bei mir wurde vor circa 10 Jahren Zölliakie diagnostiziert und seitdem lebe ich glutenfrei. Und, auch wenn es eine zum Teil beschwerliche Umstellung ist, meine Lebensqualität hat sich unglaublich erhöht. Ich hatte früher regelmäßig sehr starke Koliken, die häufige Krankenhausaufenthalte nötig machten. Circa ein halbes Jahr nach Diagnosestellung hat das mit den Koliken komplett aufgehört. Bei Blähungen nehme ich pflanzliche Magentabletten gegen Blähungen, die helfen bei mir super!
Dir alles, alles Gute!

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Ophelia7 » 29 Okt 2018 08:12:31

@Lis:

Liebe Lis

Danke für deine Antwort! In ein paar Stunden habe ich die Besprechung der Blutergebnisse. Hoffentlich ist etwas dabei rausgekommen.
Es macht auf jeden Fall schonmal Mut, zu hören, dass sich durch die Umstellung wirklich etwas verändert.

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Die.L » 30 Okt 2018 08:07:18

Wenn es Zöliakie ist (und das hoffe ich für Dich, bitte verstehe das richtig!), dann fängt jetzt der schöne Teil des Lebens an.
Das zumindest ist die Erfahrung vieler hier, denn all die Beschwerden, die einen vorher ausgebremst haben, sind weg, man kann wieder aus dem Vollen schöpfen.
Natürlich bindet es zunächst Kraft, sich in das glutenfreie Leben einzugrooven, aber dann hält es Dich von nichts mehr ab!
Man gewöhnt sich daran, immer etwas Notfutter dabei zu haben (wobei man ja wirklich nicht so schnell verhungert), die größte Schwierigkeit ist es, das Futter auch dort zu lassen und nicht auch noch zusätzlich zu verzehren.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Ophelia7 » 30 Okt 2018 08:15:36

@Die.L

Liebe Heike

Danke für deine Antwort. Leider war es laut Bluttest zu 98% nicht Zöliakie, da ich nur auf einen Marker reagiert habe. Da ich ganz sicher eine Laktose- und Fruktoseintoleranz habe, hat der Doktor nun vorgeschlagen für zwei Wochen auch noch auf die Bananen zu verzichten, die ich manchmal essen (ansonsten esse ich wirklich keine Früchte). Wenn das nichts hilft gehts wieder ab zum Gastroenterologen. Dort würde dann sicher auch eine Darmspiegelung gemacht werden, wo die Dünndarmzotten nochmals überprüft werden würden.

Ich bin enttäuscht und erleichtert zugleich, dass es keine Zöliakie ist. Es wäre "einfach" gewesen, nun zu wissen, wie der Hase läuft und das Leben dementsprechend umzustellen. Mein Trost ist, dass ich nun vielleicht doch nicht auf luftige Brötchen verzichten muss. ^^

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Die.L » 30 Okt 2018 15:11:58

Bitte schreib doch mal auf, welche Marker getestet wurden, und was da heraus kam.

Ich bin da immer ganz gsnz hellhörig, weil sich in meiner Familie gleich zwei schwierige diagnostische Fälle tummeln: meine Tochter hatte Antikörper wie aus dem Lehrbuch, aber der Kindergastro (mit orentlich Lametta auf der Schulter) hat die Biopsie versemmelt: zu wenige Proben genommen, offensichtlich von den falschen Stellen und dazu nicht korrekt untersucht. Brachte meinem Kind noch satte 5 Jahre weitere Leidenszeit ein (zum Glück ohne Folgeschäden).
Bei mir hingegen umgekehrt: ich bilde gar keine der typischen Antikörper (aber man weiß, dass es noch andere gibt, die routinemäßig noch gar nicht bestimmt werden) und auch die Biopsie gab keine eindeutige Diagnose sondern nur Hinweise.
Erst mit dem Befinden nach einem glutenfreien Jahr, zusammen mit einer unauffälligen zweiten Biopsie und der Diagnose meiner Tochter hat es für eine ordentliche Diagnosestellung gereicht.

Zöliakie ist ein Chamäleon, und gerade deshalb ist es so wichtig sehr genau hinzuschauen und sich nicht auf die Aussage zu verlassen, sondern auch selbst zu prüfen.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Ophelia7 » 31 Okt 2018 07:13:51

@Die.L

Also die Marker, welche getestet wurden, sind Folgende:

HLA DQA1*05(e) negativ
HLA DQB1*02(e) negativ
HLA DQB1*03(e) negativ
HLA DQA1*03(e) positiv
HLA DQ 2.5(e) negativ
HLA DQ 8(e) negativ
HLA DQ 2(e) negativ

Also 1 von 7 Markern war positiv. Unten auf der Auswertung steht noch, dass somit eine 98% Wahrscheinlichkeit bestehe, dass es somit nicht Zöliakie sei.

Was denkst du?

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Die.L » 31 Okt 2018 22:53:47

Das sind die genetischen Marker... nicht die Antikörper.
Woher willst Du denn wissen, ob Du zu den 98% oder den 2% gehörst? Wenn Du in der letzteren Gruppe bist, kannst (nicht musst!) Du Zöliakie haben zu 100%!
98% oder 2% gibt es bei Zöliakie nicht. Der genetische Marker sagt nur, ob man überhaupt eine Zöliakie entwickeln kann. Mit Deinem Marker ist das unwahrscheinlich, aber nicht unmöglich.
Ich würde jetzt schnellstmöglich die einschlägigen Antikörper bestimmen, so lange Du noch glutenhaltig isst!
Schöne Grüße von Heike!
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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Ophelia7 » 05 Nov 2018 14:07:56

@Die.L

Du hast Recht, ich muss mir schon ganz sicher sein können, dass es keine Zöliakie ist. Ich habe nächsten Montag wieder einen Termin und werde da eine Magen-/Darmspiegelung beim Spezialisten anfordern, um mal die Dünndarmzotten abzuchecken. Das ist der sicherste Weg, oder?

Momentan habe ich auch wieder ein entzündetes Zehengelenk, was schon öfters vorkam, seit ich 12 bin. Vielleicht hat auch das einen Zusammenhang. Habe jedenfalls schon von ein paar Leuten hier gelesen, dass ihre Arthritis mit der Zöliakie zusammenhängt.

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Arabella » 25 Nov 2018 13:44:58

Hallo Ophelia 7

Das ist die sichere Methode,um Zöliakie festzustellen. Dann weisst du endlich was du hast.
Natürlich musst du deine Ernährung umstellen, aber du wirst sehen, mit der Zeit geht es dir besser.und ein fast normales Leben ist möglich.

Schreibe mal, wenn du die Diagnose hast.
Schönen Gruß Barbara

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Sibylle » 25 Nov 2018 17:02:10

Ophelia7 hat geschrieben:omentan habe ich auch wieder ein entzündetes Zehengelenk, was schon öfters vorkam, seit ich 12 bin. Vielleicht hat auch das einen Zusammenhang. Habe jedenfalls schon von ein paar Leuten hier gelesen, dass ihre Arthritis mit der Zöliakie zusammenhängt.

Ja? Wo? Tät mich mal interessieren - also dass es einen Zusammenhang zwischen Arthritis und Zöliakie gibt.
Liebe Grüße, Sibylle
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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Ophelia7 » 25 Nov 2018 19:19:25

@Arabella: Sie haben nun 5 Biopsien gemacht, dabei ist rausgekommen, dass es keine Zöliakie ist. Allerdings wurde auch sonst nichts gefunden, was die Beschwerden erklären würden... :?

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Ophelia7 » 25 Nov 2018 19:20:26

@Sibylle

Schau mal hier: ptopic24170.html ;-)

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Re: "Normales" Leben je wieder möglich?

Beitragvon Sibylle » 26 Nov 2018 16:17:52

Ophelia7 hat geschrieben:@Sibylle
Schau mal hier: ptopic24170.html ;-)

In dem Fallbespiel steht da für mich, dass des einen Zusammenhang geben kann.
Und so wird es auch sein, denn Arthritis kann viele Ursachen haben.

Tu dir einen Gefallen und steigere dich nicht da hinein, dass ein normales Leben nicht wieder möglich sein kann, denn sonst verrennst du dich doch in eine psychische Falle. Körper und Geist hängen eng zusammen. Wenn du deinem Geist einredest, dass du "totkrank" bist, wirst du es auch. Siehe Nocebo-Effekt

Lass dich auf Antikörper untersuchen und lass einen Biobsie machen. Wenn ich es richtig gelesen habe, hast du das noch nicht machen lassen. So bist du schon mal ein Stück weiter in der Diagnose. Die 98% Genetik bringen dich nicht weiter.
Liebe Grüße, Sibylle
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