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Ich könnte heulen...

Wie wurde Zöliakie / Sprue bei euch festgestellt? Wie geht ihr mit der Erkrankung um?

Ich könnte heulen...

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Jasiii
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Ich könnte heulen...

Beitragvon Jasiii » 07 Dez 2017 20:29:43

Hallo Ihr Lieben

Ich war lange nicht hier im Forum unterwegs weil ich mit meiner Zöliakie bisher ganz gut klar kam!

Mittlerweile bin ich kurz vorm verzweifeln...

Ich habe in der Vorstellungsrunde meinen weg zur Diagnose in 2014 beschrieben und das im Nachhinein noch eine fruktose Malabsorbtion festgestellt wurde.
Als wäre das nicht schon genug, quäle ich mich jetzt seit knapp drei Jahren mit immer wiederkehrender Übelkeit rum.

Mal mehr, mal weniger schlimm...

Ich befürchte das es noch eine weitere Unverträglichkeit gibt und vermute mal das es sich dabei um Laktose handelt!

Es wurde 1 Jahr nach der Zöli Diagnoase ein H2 Atemtest auf Laktose gemacht welcher aber negativ ausfiel.

Kann sich soetwas nachträglich entwickeln?
Ich fühle mich extrem schlecht deswegen, hatte aufgrunddessen noch eine Magenspiegelung die ohne Befund ausfiel (außer der nichtvorhandenen Darmzotten) und die Ärzte haben mich schon für Psychisch labil abgestempelt.
Ich komme mir so doof vor, immer wieder zu fragen und nur wie ein Auto angeguckt zu werden!

Ich möchte einfach wieder einen normalen Alltag ohne Beschwerden.
Vielleicht hat hier jemand ein ähnliches Problem oder einen guten Tipp für mich?

Es besteht für mich auch noch immer die Frage warum sich meine Darmschleimhaut nicht positiv verändert hat trotz strikter glutenfreier Ernährung?!


Liebe Grüße Jasmin

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moni130
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Re: Ich könnte heulen...

Beitragvon moni130 » 09 Dez 2017 15:29:35

Hallo Jasmin,

Laktoseunverträglichkeit zu entwickeln, ist ein ganz normaler Vorgang im Leben eines Erwachsenen! Die Evolution hat es so eingerichtet, dass SÄUGLINGE mit Milch ernährt werden. Deswegen produzieren Kinder in der Regel auch Laktase, um den Milchzucker verwerten zu können. Das kann bei Kindern mit Zöliakie gestört sein und deshalb ist Laktoseunverträglichkeit bei Kindern eine häufige Folge von Zöliakie - und die kann sich dann aber wieder bessern, wenn glutenfreie Ernährung eingehalten wird.

Bei Erwachsenen ist Laktoseunverträglichkeit normal und kein Krankheitszeichen. Sonderlich belastend ist die auch nicht, finde ich jedenfalls, denn wenn ich Laktosehaltiges mal nicht vermeiden kann (oder will), dann nehme ich halt Laktase dazu und gut ists.

Ob Du Laktose nicht verträgst, kannst Du weitgehend selbst rausfinden. Lasse einfach mal alles Laktosehaltige weg und Du wirst merken, ob es Dir besser geht. Und dann trinke mal ein Glas normale Milch oder mache Dir einen Pudding mit normaler Milch und Du wirst einen Unterschied merken oder nicht. Eine Reaktion auf unverträgliche Laktose stellt sich innerhalb von weniger als einer Stunde ein!

Was ich zum Heulen finde, das ist die Oberflächlichkeit gegenüber der bei Dir anscheinend ausbleibenden Zottenregeneration. Da denke ich, ist es an der Zeit, dass die ganze Sache, d.h. Deine Dünndarmschleimhaut UND Deine Ernährung noch mal genauer unter die Lupe genommen wird. Dazu sollten allerdings unbedingt ausgewiesene Spezialisten eingeschaltet werden. Nimm mal diesen Link mit zu Deinem Arzt: http://www.gisg.eu/index.php/studien.html . Da ist unter dem Punkt "Laufende Register-Studien" ein Aufruf zur Teilnahme an einer Studie, bei der es um Fälle geht, bei denen trotz glutenfreier Ernährung die Zottentrophie nicht ausheilt. Sollte Dein Arzt da nicht mitziehen, könntest Du auch den umgekehrten Weg gehen und beim Studiensekretariat nachfragen, welcher für Dich erreichbare Arzt schon mitmacht.

Alles Gute,
Monika
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