Diagnose Zöliakie erhalten -> Laborwerte und Magenspiegelung

[happytatti]

Hallo Zusammen,

kurz zu mir: Ich bin 41 Jahre alt und habe 2 Kinder (Sohn, 15 und Tochter, 17 Jahre alt). Bei meiner Tochter wurde im Juni bei einer Magenspiegelung Zöliakie festgestellt. Es wurde uns geraten, dass die ganze Familie sich ebenfalls testen lässt. Bei meinem Mann war der Test negativ.

Ich habe gestern die Diagnose Zöliakie erhalten. Heftige Symptome hatte ich im Grunde nie so richtig. Hier und da mal Bauchschmerzen oder Durchfall, aber das hat ja jeder schon mal. Als Kind und Jugendliche hatte ich häufig Durchfall und Bauchschmerzen, diese wurden immer nur als "aufgeregt sein" abgestempelt. Außerdem bin ich nur 1,52m groß geworden.

Ich habe allerdings seit Jahren ständig Blähungen und sehr häufig Kopfschmerzen, teilweise auch Migräne. MRT unauffällig. Vielleicht kommen die Beschwerden ja durch die Zöliakie?

Mein Laborwert:
Transglutaminase-AK IgA 776 RE/ml (Norm <20)

Meine Ärztin sagt, dass es ziemlich eindeutig sei, ich soll aber trotzdem eine Magenspiegelung machen lassen. Den Termin habe ich leider erst Mitte Januar 2020 Ich habe hier gelesen, dass ich mich bis zur Magenspiegelung weiter glutenhaltig ernähren soll, aber das möchte ich eigentlich so lange nicht mehr "durchziehen". Ich habe zwar keine direkten Beschwerden, aber ich denke bei einer diagnostizierten Zöliakie noch monatelang Gluten zu futtern ist sicherlich nicht gut für den Körper.
Was meint ihr? Ich könnte ja auch bis Mitte Dezember glutenfrei leben und 4 Wochen vor der Magenspiegelung wieder alles mögliche essen?!

Zur Info: Mein Sohn hat seinen Termin für den Bluttest leider erst Ende Oktober, aber er hat oft Beschwerden wie Magenschmerzen und Durchfall, daher vermuten wir bei ihm ebenfalls Zöliakie.

Liebe Grüße
Tanja

[Die.L]

Moin und herzlich willkommen!
Bei Erwachsenen gibts die amtliche Diagnose leider nur mit Biopsie, obwohl die bei Dir vermutlich nur Formsache ist.

Ich würde nochmal sehr auf einen schnelleren Termin drängen, da Dich die ausreichend glutenhaltige Ernährung vor große logistische Schwierigkeiten stellt (denn für Deine Tochter musst Du ja 100%ige Glutenfreiheit sicherstellen).
Vermutlich kannst Du ja auch sehr kurzfristig dazwischenrutschen, weil die Magenspiegelung ja nur 12h Nüchtern verlangt. Da könntest Du also stoisch jeden Abend in der Praxis anrufen und fragen, ob jemand für morgen abgesagt hat.

[happytatti]

Vielen Dank.
Ich werde gleich ab 8 Uhr sämtliche Gastroentologen in der Umgebung anrufen und hoffe, dass ich einen schnelleren Termin bekomme.

Für meine Tochter koche ich selten, sie hat das gottseidank alles selbst ganz gut im Griff, sie ist ja schon fast erwachsen. Da ich Vollzeit arbeite und Sie ihr Abi macht, sehen wir uns in der Regel nur abends. Am Wochenende ist sie dann meistens bei ihrem Freund, der ein paar Orte weiter weg wohnt, sodass sie sich dann dort versorgt.
Das einzige was mir bei ihr ein wenig Sorge macht, ist, dass sie das mit dem gf leben nicht immer so ernst nimmt und auch mal bei ihrem Freund vom Döner abbeisst oder ein Stückchen gh Pizza, dann benutzen sie das gleiche Messer zum Brötchen schmieren, usw....... das habe ich ihr schon oft versucht klarzumachen, dass sie 100 % gf leben muss, aber sie sieht den Ernst der Lage leider nicht.

[happytatti]

Juchu!! Ich habe bei einem anderen Gastroentologen einen Termin in 3 Wochen bekommen, am 16.10., leider nur als Privatleistung, aber egal, dann ist es halt so. Hauptsache ich muss nicht bis Januar warten.

[moni130]

Hallo Tanja,

gut, dass du Dich so reingehängt hast um einen früheren Termin zu bekommen. Nur als Privatleistung - bei einem Arzt der auch Kassenzulassung hat oder reine Privatpraxis?

Du könntest - solltest! - auch den Terminservice Deiner Krankenkasse einschalten. Dann könnte es doch zu sehr kurzfristigen Terminen als Kassenleistung kommen. Bei der Höhe Deiner Antikörper und der positiven Familienanamnese aufgrund des Befundes Deiner Tochter und den Beschwerden Deines Sohnes, sollte die Krankenkasse sehr daran interessiert sein, dass die Diagnose bei Dir - und bei Deinem Sohn! - schnellstens wasserdicht gemacht wird.

Vier Wochen Wartezeit bis zur Blutabnahme bei Deinem Sohn zur Antikörperbestimmung sind in keiner Weise zu rechtfertigen.

Jede Zögerlichkeit wirkt sich auch auf die Compliance Deiner Tochter aus, also darauf, wie ernst sie ihre Diagnose nimmt und sich an die korrekte glutenfreie Ernährung hält. Warum soll sie sich anstrengen, wenn sie erlebt, dass andere in der Luft hängen gelassen werden?

Wie die Krankenkasse reagiert, kannst Du dann ja hier berichten.

Alles Gute,
Monika